本會致力於辦理病友聯誼活動，集結各罕病病友家庭，彼此分享病友疾病歷程與照護需要。此次主要邀請先天代謝異常的病友家庭參與，共有23位病友及其家屬前來罕見家園共襄盛舉，包含非酮性高甘胺酸血症(NKH)、3 ...
每年9月，為眾所期待的兩天一夜病友旅遊活動。這次分別帶大家到南投及嘉義，走出戶外，享受大自然。第一場旅遊為9月8日-9日，共62個家庭，73位病友，共177位病友家屬，一起前往剛開幕的【九九峰動物樂園 ...
今年在『晶豪科技學習成長列車』的贊助支持下，本會首度邀請到罕見職人，罹患顏肩肱肌肉萎縮症的戚靜娟擔任講師，並於08/03~09/22分別在台北生技園區罕病活動空間及本會南部辦事處，分別辦理基礎及進階課 ...
棒球一直以來說國人最愛的運動，更是可以讓大小朋友共融的運動之一，今年迎接世界12強棒球錦標賽在台灣舉辦，可說是全民瘋棒球的一年。9月14日(六) 這天，在台北市東門扶輪社的熱情支持下，連續第二年辦理棒 ...
身為病友的家人，當大家的重心都圍繞在病友身上時，其他家屬很容易被遺忘、被忽略，但他們卻是病友最堅強的後盾與一生無法割捨的情感寄託。家園期盼藉由9/14-15首次「罕病手足心靈成長營」的舉辦，讓平時默默 ...
2024年中區暑期心靈繪畫課，以「遇見心中的自己」為主題，具有身障教學經驗的賴品如老師，引導成員以未來職業或崇拜行業來作畫，教學中細心說明各行業內容增加想像，並以自畫像為基底描繪，從職業探索至找尋職業 ...
9月7日（星期六），性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症病友家庭不畏風雨，一同相聚於台北生技園區，共匯聚13位病友家屬一起聆聽疾病新知，也好好敘舊與交流。 此次活動特別邀請台大小兒內分泌科童怡靖醫師，為病友家屬詳 ...
高雄國際航空站今年於09/07(六)上午於小港機場國內線2樓舉辦【飛安益童趣-公益親子園遊會】活動，主要是擴大宣導各層面飛安知識及觀念，並廣邀公益及友好團體攜手同歡！期盼藉由活動讓航站全體駐站員工親子 ...
基金會每年辦理各病類病友聯誼活動促進病友家庭間的疾病交流及醫療新知獲取，此次分別邀請雷伯氏遺傳性視神經病變(以下簡稱LHON)及性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症病友家庭相聚於台北生技園區，不畏當日的滂沱大雨， ...
