時值秋分，本會北區志工服務也已來到今年最後一季。為讓數月以來專注於行政、表坊及各項服務的志工夥伴喘口氣，透過聚會充充電、好好放鬆，本會特選定10月20日（星期日），假台北服務中心辦理「2024罕病北區 ...
今年南部辦事處和總會合作下，於10/19(六)全天前往紅頂穀創穀物文創樂園辦理遺傳性痙攣性下身麻痺病友聯誼活動，來自雙北、桃園、新竹、台南、高雄共計11個家庭，31位病友及家屬透過參與聯誼活動，增進家 ...
今年南部辦事處和總會合作下，於10/19(六)前往高雄市紅頂穀創穀物文創樂園辦理紫質症病友聯誼活動，來自台北、台中、彰化、高雄等縣市共計8個家庭，13位病友及家屬透過參與聯誼活動，增進家庭間的疾病交流 ...
NUSKIN如新集團長期關注台灣偏鄉、弱勢兒童的福利、健康、教育等議題，透過各項慈善活動贊助，推廣「授人以漁」的理念。10月12日（六）NUSKIN與本會合作舉行台北場的《讓愛不罕見 職人手作坊》，邀 ...
近年來，本會持續辦理跨病類的聯誼活動，讓罕見醫療弱勢病家透過活動能認識跟他們一樣的少數族群。今(2024)年本會、台灣弱勢病患權益促進會與國際獅子會300 C-1區台中市自強獅子會合作，10月13日( ...
第八屆「堉璘台灣奉獻獎」頒獎典禮於10月6日（日）在宏泰世界大樓隆重舉行，自2017年創立以來，該獎項肯定長期奉獻，對社會有深遠影響之傑出個人與團體，彰顯公益永續與社會影響力。今（2024）年總共頒發 ...
我是誰？人們常常會有這樣的自我對話，一方面期待自己表現受到他人肯定，也藉此不斷修正自己，朝既定的目標邁進展現自我。「遇見心中的自己-2024罕見疾病基金會文創成果展」於113年10月5日(六)至10月 ...
2020年罕見家園正式開幕後，中部辦事處陸續帶領案家前往認識屬於罕病的園地，9月28日(六)再度邀請中區16個家庭、14種類，共計40位病友與家屬一同前往體驗親子共遊的樂趣，家園設施完善、貼心，對於首 ...
炎熱的夏天總是容易感到心煩氣躁，而現代人快速的生活步調中，也容易在無形中產生壓力，身、心、靈處於疲憊、緊繃狀態。為了減緩身心的不適感，本會與ASify瑜珈運動服飾合作，於8月11日至10月6日（共8堂 ...
