現代人生活節奏快速，長時間的久坐與低活動量，常導致肩頸僵硬、肌肉緊繃、核心無力。為協助罕病病友與家屬舒緩身體不適、提升身體覺察能力，罕見疾病基金會於2025年5月8日至6月12日每週四晚間19:00至 ...
2025年6月7日，一場充滿溫度與支持的病友聯誼活動於國立臺灣科學教育館舉行，本次活動聚焦於阿拉吉歐症候群（Alagille Syndrome）與進行性家族性肝內膽汁滯留症（PFIC）兩種罕見疾病，共 ...
罕見疾病病友人數稀少，病症複雜、需求多元，於就養、就學、就業及飲食等人生階段所遇到問題大相逕庭，需要與其他病友家庭交流，故本會多年致力於辦理病友聯誼活動，期待病友家庭相聚認識，透過彼此間的疾病與照顧歷 ...
在「罕見家園」裡，音樂正悄悄改變孩子們的生命故事。原本害羞、不敢在人前開口的孩子，因為家園唱遊班的陪伴與支持，竟願意勇敢地站上舞台，唱出屬於自己的聲音。這裡的課程，不僅僅是兒歌合唱與樂器體驗，更是一段 ...
延續去年25周年的兒樂大型活動熱烈迴響，基金會於6/7(六)於美崙公園舉辦千人健走活動，期盼大家都能攜家帶眷走出家門，透過健走紓壓身心也看看許久不見好朋友們。當天「人入氣球」吸引不少小朋友的關注，至於 ...
家園的基因教育中心一直都為各地孩子們開放著，希望藉由罕病知識傳遞與病友生活體驗互動，拉近大家對罕病認知的差距，更培養尊重差異的生活態度。5/14(三)一早工作人員忙著開起各空間教室，本次前來的是台北市 ...
五月的沐浴體驗場次適逢母親節隔週5.17-18日舉行，我們特別安排獨一無二的女力專場，幾乎清一色都是女性輪椅病友參與，這次兩天一夜便規劃一系列知性文青的女性主題活動，希望病友與媽媽們都能有一番全新不同 ...
「母親」對孩子的無私的愛不求回報，從懷孕那一刻開始，彷彿與生俱來的本能，不因孩子的疾病或身體的障礙而有所減損，母愛是一切生命的原動力，柔弱至嫩的幼苗唯有在愛中才能成長茁壯。對於家有身障兒的家庭，所承受 ...
媽媽辛苦懷胎十月，孕育出心肝寶貝，細心呵護、陪伴孩子成長的路上，總是用盡全力撐起保護羽翼，讓孩子享用一生的愛。為感謝無私奉獻的母親，臺中市愛幼會舉辦第27屆辛勞媽媽慈暉獎，本會中部辦事處推薦威廉斯氏症 ...
