在歲末聖誕前夕,12/23(二)【靜心樂章・樂善同行音樂會】溫暖登場。這也是罕見疾病基金會與靜心中學今年第二度攜手合作。本次音樂會結合靜心中學 75 週年校慶,以音樂為媒介,邀請罕見烏克麗麗班8位學員 ...
2025 年聖誕前夕,「林思宏 X 5 醫師慈善基金會」與基金會再度攜手舉辦 【2025 聖誕心願募集活動】,延續溫暖傳統,今年如期募集 150 份充滿心意的聖誕禮物,讓罕見病友在冬日也能感受到社會滿 ...
2025「罕見家園藝術才藝班」第二期已於12月20日順利結業囉!感謝台灣中油股份有限公司專案贊助,以及泡泡龍病友徐若鈞老師的教學指導,成員又學到新的創作技法了,每個人的藝術專業又提升了不少。本期課程除 ...
為感謝志工夥伴一年來的辛勞付出,讓長期投入行政、活動及各項服務的志工稍作休息,同時促進北、中、南三區志工交流,並在輕鬆的氛圍中增進專業知能,本會特別規劃一系列兼具交流與學習的活動。這趟12/20~21 ...
罕見中區天籟合唱團外部演出,除了單位邀約公益合作,為了拓展大眾宣傳、推廣罕病的認識,合唱團也主動以音樂宣導的方式主動出擊,讓社會大眾看見不一樣的罕病家庭。歲末年終的感恩季節裡,中區天籟合唱團透過美聲於 ...
在罕病家庭的日常裡,復健是一條漫長且需要耐心的路。每一次練習、每一堂課,對孩子與家長而言,都是在不確定中持續嘗試的過程。然而,當陪伴與支持成為其中的一部分,這些挑戰也慢慢轉化為成長的力量。2025年, ...
一年一度的聖誕佳節,是許多孩子心中最期待的時刻。愛的薪火相傳34載,遠東 SOGO 百貨再次邀請民眾化身為聖誕老公公,透過一份小禮物與一張祝福小卡,將最真摯的關懷送給罕病孩童。感謝遠東 SOGO 百貨 ...
在細雨綿綿的冬日週末,笑聲在田野間此起彼落。2025年理慈國際科技法律事務所再次與罕病同行,這回走進桃園的林家古厝體驗農村一日遊。12/13(六)當天共有112人出席,包含30位理慈志工、82位病友與 ...
罕見疾病家庭的生活,是一段與疾病交織、從抵抗轉向共存的漫長旅程。在這條路上,病友與照顧者共同面對疾病退化、惡化與老化的現實,無力感常伴隨沉重的壓力而來。 為了給予這些家庭心靈的支持,今年南部辦事處特別 ...