經過全年度表演工作坊系列課程、病友聯誼活動、各場大型活動及多次行政服務排班支援，為感謝與慰勞一直以來義氣相挺、用心陪伴病友的志工夥伴，本會於12月15日（星期日）假「自己做烘焙聚樂部」辦理2024北區 ...
臺中市國際婦女會首次接觸罕病，會長Gretchen親自來訪瞭解本會後，十分認同本會深耕台灣的服務，也看見基金會積極與國際接軌獲得新知分享與交流，一起努力讓更多罕病家庭受惠，因而特別於2024年初新春聚 ...
感恩的十二月週末時光，中部辦事處帶領著志工登高遠行，12/7(六)老天爺賜給我們一個舒適晴朗的好天氣，經過了崎嶇的山路，我們首先抵達觀山牧區，等待著馬術秀開演，一開場表演者騎著馬匹在窄小的表演場地揮舞 ...
羅素-西弗氏症的病友因為基因的關係，身材較為嬌小，也容易有長短腳、餵食困難、心臟缺損等狀況，但大家的志氣和能量可是一點也不小，12/7(六)在小聚人x涮涮鍋餐廳，共計12個病家28人齊聚一堂，並有18 ...
本會於11月30日（六）在光點台北舉辦紀錄片《誰先說再見》的首次電影廳放映，並邀請紀錄片主角巫家的巫錦輝先生與徐靖倫導演共同出席映後會，與罕病家庭分享紀錄片的心路歷程，啟發更多病友及家屬的勇氣與力量。 ...
在罕病的領域裡，直接服務人員站在第一線為病友家庭服務，除了提供各項服務、辦理各項活動外，也要傾聽病家心聲，為其舒緩壓力。然而長期忙碌的助人工作者們，也有疲憊不堪的時候，也有情緒滿溢承受不住的時刻。在照 ...
時間悄然無息進入秋天，十月至十一月家園迎接今年最後的兩場沐浴體驗,我們特別在這涼爽且適合務農的季節結合家園的特色~溫室多肉植栽與農地耕種，讓參與的病友家庭一起深入感受園區豐富生活,大家不僅是來家園沐浴 ...
為了倡議、促進罕病病友之相關權益，在罕病基金會與厚生基金會共同努力下，11月28日（四）於立法院厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」，由王正旭委員擔任召集人，集結12位專家學者，期待透過這個平台，從制 ...
「如新善的力量慈善基金會「長期關懷罕見疾病病友，透過與本會合作的一日旅遊喘息活動、罕見職人擺攤、職人工作坊等一系列活動，造福不少罕見家庭。2024年適逢本會25周年，繼6-8月的系列家園參訪活動後，1 ...
