有鑑於剛落幕的健保總額協商，及近期社會高度關注的 AADC 基因治療給付議題，罕見疾病病友們的處境持續被社會大眾所關注，每一次政策調整，都牽動著家庭的希望與生命的時間軸。【罕見疾病基金會】與【中華民國 ...
罕見家園去年舉辦的園藝治療課程，帶領大小朋友們藉由製作園藝手作，來抒發平時的生活壓力。下午也有許多家庭留下，由園藝老師馨慧和園藝阿信大哥帶領大家在家園農地種植蔬果，這也開啟了家園農地與病友共同經營的開 ...
在病友們長期的支持響應下，家園的「悠活體適能團體」課程已連續辦理多期，參與人數亦看得出有逐年成長的趨勢，也有更多不同區域的病友陸續加入，算是家園週間非常穩定的課程。今年同樣由心理諮商老師與物理治療師共 ...
11月30日（日）午後，臺北市中山區的身心障礙服務中心六樓集會室，因一場特別的聚會而充滿溫馨與期待。由本會主辦的「AADC 缺乏症病友聯誼活動」自下午兩點正式展開，共計 19 個家庭、65 名成員參加 ...
11月29日（六）晚上於福華國際文教會館舉辦「公勝罕你一起分享愛-2025感恩音樂會」。當晚集結罕病病友與偏鄉原聲學校共十個演出團體、百餘位表演者齊聚一堂，在舞台上攜手演出，用歌聲、節奏與笑容，陪伴現 ...
11月28至30日，亞太罕見疾病聯盟（Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations, APARDO）於印尼雅加達盛大舉行年會。適逢聯盟成立十週 ...
現代人生活節奏快速，長時間的久坐與低活動量，容易導致肩頸僵硬、肌肉緊繃、核心無力，罕病病友與家屬亦是。罕見疾病基金會於2025年5月至6月、10至12月晚間，在安和物理治療所舉辦為期十二週的「墊上核心 ...
這幾年家園僅辦理過兩天一夜的「照顧者心靈成長營」，雖獲得成員一致好評，但舉辦過程中也深刻體認到照顧者僅透過兩天短暫相聚，似乎不太夠，且心中的結並不是那麼容易說解開就解開，於是我們在今年特別結合正念課程 ...
「高雄市大愛扶輪社」與本會緣分非常深遠，源自於多年前的莫毓娟女士（後亦為大愛扶輪社員及創社秘書），有感於罕病病友人數稀少，相關資訊鮮少人知及關注，主動聯繫本會，希望結合眾人之力關懷罕病，其中高素珍女士 ...
