Rare Disease Day

歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）於2008年發起2月29日為國際罕見疾病日。隔年為擴大能見度，將2月的最後一天訂為國際罕見疾病日，透過不同主題，呼籲全球重視罕見疾病。

National Organization for Rare Disorders

NORD 透過教育、宣導、研究，致力幫助患有罕見疾病的人們。本會亦於2000年加入 NORD，為其團體會員。

Canadian Organization for Rare Disorders

CORD 代表加拿大所有罕病病友組織，為罕病健康政策及照護體制提出倡議，盼促進罕病研究、診斷、治療及服務。

Eurordis-European Organization for Rare Diseases

EURORDIS 是歐洲唯一由病友組織發起的跨病類罕病聯盟，目前已有超過1000個會員，橫跨77個國家。

Rare Disease International

RDI 匯集來自世界各國和地區的罕見疾病組織，是由 EURORDIS 於2015年育成，曾倡議將罕病議題列入國際組織議程（如聯合國、世界衛生組織），成為國際公共衛生和研究的重點。

Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisation

亞太罕病聯盟（APARDO）2015年4月於新加坡正式註冊。本會為其團體會員，亦為理事之一。

World Alliance of Pituitary Organizations

2014年第三屆全球腦下垂體倡議會議上，與會代表決定聚集全球的腦下垂體相關團體，組織成一個世界聯盟，即為WAPO。致力改善腦下垂體和腎上腺疾病患者的治療，並為照顧發聲。

日本ASrid

ASrid 於2014年成立，為非營利組織，同時也是唯一一個服務多重罕病和難治疾病的組織。

International Prader-Willi Syndrome Organisation

IPWSO旨在促進國際間的PWS研究與協會交流經驗，並協助育成新的PWS協會。

Prader-Willi Syndrome Association

美國PWSA成立於1975年，服務全美普瑞德威利氏症候群病友及其家庭。