「罕見疾病」多為基因突變或家族遺傳所致之先天性疾病，過去因為病患人數稀少，且社會大眾對罕見疾病認識不足，以致罕見疾病病友之醫療與生活相關需求並未受到重視。所幸近年來在政府與民間團體的共同努力下，罕見疾病的醫療及相關社會福利資源網絡，已經漸趨完備，並於民國八十九年二月，立法通過「罕見疾病防治及藥物法」；民國九十年十月三十一日修正通過「身心障礙者保護法」部份條文，將罕見疾病納入「身心障礙」的定義範圍；民國九十一年起，衛生署正式將罕見疾病納入重大傷病的保障範圍。

　　有鑒於現行的罕見疾病相關醫療及社福資源相當龐雜，且對於病友在疾病控制與社會資源取得上，亦是十分重要且不可或缺。因此，行政院衛生署國民健康局與財團法人罕見疾病基金會，特別針對罕見疾病病友『量身訂作』一本屬於他們的健康護照，其內容包括：病友的就診紀錄、復健紀錄、藥物治療計劃、飲食原則，以及罕見疾病相關社會福利資源，與申請程序說明等。當病友前往醫院就診時，可請相關醫療人員協助填寫當次就診之各項紀錄資料，如此將可使病友與醫療團隊，完整追蹤病友之疾病病況，並能適時調整最適合病友的治療計劃。再者，病友亦可透過護照內完整的罕病相關權益申請介紹，更順利爭取到他們應有的權益。

　　「罕見疾病健康護照」的出版，不僅可提供病友、家屬、以及相關醫事人員了解病友的治療方針，同時對於政府相關主管機關而言，更可藉此了解國內罕見疾病病友之實際狀況，不但可落實罕見疾病之追蹤管理工作，同時亦真正嘉惠罕見疾病病友。該護照已於九十二年六月再版，內容除作部份資料修正外，並新增部份補助辦法與表格，讓它更貼近病友的需求。如今此書已全部發送完畢，為了讓資料更新，內容更完整，本會已經重新製作一系列新的資源手冊供病友參考使用。

生命的傳承有許多的意外，就像人生會有許多的變故一般，經常在來不及準備的情況下，衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時，請不要慌了手腳，這裡有許多的過來人，有許多的專業人士可以陪您一起面對。請敞開您的心胸面對疾病，您會發現生命自有它的韌度可以與疾病共存。這本手冊出版的目的，便是希望提供罕病病友更多的社會資源，以便準備好長期抗戰，學習與疾病共存。

　　罕見疾病病友隨著病情的演變，身體的功能逐漸退化，產生長期照護的需求，需要親友長期的陪伴與支持，也需要專業照顧者在護理、日常生活等方面的細心照顧。

　　本手冊便是集結了長期照護的資源，依據照護形式與居住地的不同而區分為「居家式長期照護」、「社區式長期照護」、「機構式長期照護」；另外，也針對長期照護的過程中，常見的「外籍看護」、「輔具及交通」、「安寧療護」等問題，提供詳盡的解答及介紹。

　　最後要提醒您，長期照護的形式沒有絕對的好或壞(例如：是否入住機構)，真正關鍵的是陪伴者與親友在長期照護的過程中，所付出的關心與支持，才是決定病友是否能獲得良好照護的關鍵。

生命的傳承有許多的意外，就像人生會有許多的變故一般，經常在來不及準備的情況下，衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時，請不要慌了手腳，這裡有許多的過來人，有許多的專業人士可以陪您一起面對。請敞開您的心胸面對疾病，您會發現生命自有它的韌度可以與疾病共存。這本手冊出版的目的，便是希望提供罕病病友更多的社會資源，以便準備好長期抗戰，學習與疾病共存。

　　許多罕病的病友以及家屬，在生命的道路上，突然遭逢罕見疾病的衝擊，不僅僅是身體遭受病痛折磨，連帶心理層面也受到了影響。我們希望藉助這本手冊，提供給罕病病友以及家屬一個安頓心靈的方式。無論是透過覺察自我情緒，或是尋求心理服務的專業資源協助，您皆可以依照自身的需求決定閱讀此書的章節。若您想先暸解自我的心理狀態，可以翻閱「認識自己篇」；若您想尋求專業協助，可以翻閱至「幫助自己篇」。

　　在「認識自己篇」的第一個章節「罕病帶來的心理反應」，歸納了部分病友在遭逢罕見疾病可能的心理反應，提供您自我檢視，並且瞭解這些情緒背後代表的意義；在第二個章節「辨識自我的心理狀態」，提供四項簡易的自我檢測量表，用來暸解自我的情緒狀態，協助您進一步認識自己。

　　「幫助自己篇」分為四個章節：與疾病和平共處、認識心理服務、罕病基金會心理服務資源、其他心理服務資源。第一個章節「與疾病和平共處」提供了一些病友與疾病相處的方式，包括心態上之調適、情緒處理方法等，輔以併有故事，讓讀者更能了解真實狀況。第二個章節「認識心理服務」，則介紹了心理服務的種類與方式；最後兩個章節則介紹罕病基金會及其他心理服務資源，您可以依據不同的需求來選擇。

　　此外，本手冊無法完全涵蓋所有罕病病友所面對的心理問題、需求與因應方式，我們僅試圖歸納一些病友面對疾病時所可能產生的心理反應，以及相處之道。然而，這些原則不一定適用於各每一位病友，畢竟每位病友皆可能發展出自己獨特的因應方法與心態來與罕病共處。瞭解自己的狀況，找尋合適的資源，才是心理調適過程的重要原則。

　　生命的傳承有許多的意外，就像人生會有許多的變故一般，經常在來不及準備的情況下，衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時，請不要慌了手腳，這裡有許多的過來人，有許多的專業人士可以陪您一起面對。請敞開您的心胸面對疾病，您會發現生命自有它的韌度可以與疾病共存。這本手冊出版的目的，便是希望提供罕病病友更多的社會資源，以便準備好長期抗戰，學習與疾病共存。

　　對於罕病兒的家長而言，除了就醫的問題，就學也是很多家庭會面臨的考驗。本手冊集結了「就學相關資源」，分為政府及民間資源、本會資源兩部份。

　　在政府及民間資源的部份，依照孩童的年齡，從學前階段、國民教育階段到大學階段，您可以按照家中罕病學生的年齡，依階段尋求相關資源；另外，除了接受教育，教育階段的轉銜過程，也是許多家長關心的部份。因此，我們整理了「國民教育階段的入學方式」及「國中升高中、高中升大學的升學方式」，除了介紹一般的升學方式，也包含了身心障礙學生入學及升學的特別管道。

　　生命的傳承有許多的意外，就像人生會有許多的變故一般，經常在來不及準備的情況下，衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友得了罕見疾病時，請不要慌了手腳，這裡有許多的過來人和專業人士與您一起面對。請敞開您的心胸面對疾病，您會發現生命自有它的韌度可以與疾病共存。這本手冊出版的目的，便是希望提供罕病病友更多的社會資源，以便學習與疾病共存。

　　本手冊分為「政府資源」及「本會服務資源」兩大篇。建議您先依個別狀況將獲取政府資源的兩種卡片──重大傷病卡及身心障礙手冊申請到手，以便未來在申請政府資源時可以更便利。有關申請重大傷病卡及身心障礙手冊的部分，您可以先從政府資源篇看起。另外本會也為罕病患者提供了不少的服務，有些服務或許您目前並不需要，不過還是建議您可將大標題看過，先了解本會的服務內容，這樣在將來您有需要時便可以知道如何獲得協助。

　　最後，本手冊封底內頁附有一張「緊急救護卡」，請將您的基本資料填上並且隨身攜帶，以便萬一您遇到緊急醫療需求時，可以讓醫護人員在第一時間瞭解您的疾病。