「迪喬咖啡，一杯家庭的愛，讓每個瞬間都成為溫馨的回憶。」
迪喬咖啡源於一位堅強的母親，
因孩子罹患罕見疾病，成為生活中巨大的挑戰。
然而，心儀並未被困境所擊倒，反而在用心照顧竣翔、陪伴他成長的同時，
發現對咖啡的熱愛，並鼓勵孩子一起學習咖啡相關知識，
母子倆透過不斷的努力練習，雙雙順利考取國際咖啡證照 ! 

以迪喬咖啡為名，象徵全家共同面對疾病困境的勇氣，蘊含對孩子深深的關愛，
希望透過每一杯咖啡，傳遞對生命的愛和對堅持的信念。

迪喬咖啡以精選的咖啡豆和細緻的烘焙技術，確保每一杯咖啡都呈現出最佳的風味。
除了咖啡證照外，心儀也取得丙級烘焙證照，
竣翔目前正就讀技職高中餐飲科，每週固定去餐飲店實習，
循著媽媽的母愛，竣翔時刻精進自身手藝，向考取專業烘焙證照的道路持續前進。

疾病介紹
罹患DiGeorge's症候群的竣翔，外觀如正常人一樣，但實際罕見疾病影響身體與心理方面，在心臟科神經內科、耳鼻喉科…等，不間斷到醫院各科追蹤就診。在就學方面，因外表上無異，但學習較慢、語言表達弱，因此經常遭到同學誤解或霸凌，所幸遇到好的導師，親師溝通無礙，能讓竣翔在校持續的有效學習。

DiGeorge’s症候群是由於胚胎發育到第四週期間，神經細胞遷移過程的缺陷，影響到第三及第四咽囊的發展，使得心臟、頭頸部、胸腺與副甲狀腺的發育出現異常。臨床表現以先天性心臟病(心室中膈缺損、主動脈弓阻斷)、低血鈣(引發抽慉症狀)、胸腺發育不良、臉部有異常特徵(低位耳、小耳朵、細小眼睛、球狀鼻、顎裂、倒U字型上顎等)為主，其個別差異性大。目前，隨著先天性心臟病手術的進步，連帶使病童的存活率大為提高。血鈣過低可藉由服用鈣鹽與維生素D來矯正。對於語言、學習、運動發展遲緩的孩童，則可透過早期療育得到幫助。

專長：咖啡烘豆、手沖咖啡、烘焙、甜點
聯絡方式：Line官方帳號「迪喬咖啡」(歡迎掃描QR code加入)

 

餘生糸糸是以纏花工藝為基礎去發展的飾品品牌。
主要是想要將這門曾經瀕臨失傳的工藝繼續推廣。
讓她不再只是屬於傳統文化，與現代飾品接軌，將這門工藝日常生活化。

纏花工藝是纖維工藝的一種。
纏花是將絲線或其他替代纖維連續纏繞在各種紙片以及鐵絲上形成零件，再將纏繞完成的零件組合為成品。
台灣在清領時期就已有這門工藝，屬於台灣的傳統工藝的一種。
早期使用在閩南的婚嫁以及客家的祭祀上。

2020年，玫臻確診了罕見疾病粒線體缺陷。
那時的她假設自己沒有剩下多少時間。
而餘生，玫臻希望能像纏花工藝一樣，雖然曾經瀕臨失傳，但又用另一種型態在延續生命。
將日常與故事捻成絲線，緩慢的一絲一縷纏繞成餘生糸糸。
願佩戴者餘生美好。

疾病介紹
粒線體是身體內細胞產生能量(ATP)的地方，眾多重要的生化反應皆發生於其內。也可將其比喻為「細胞的發電機」，當它生病了就無法釋出足夠的能量，在對於能量需求量大的器官裡會產生病變。就發生年齡而言，從新生嬰兒至成年人都有可能發病，其中臨床表現更是千變萬化。有些是持續而明顯的症狀表徵(如發展遲緩、抽搐等)﹔有些為非特異性症狀(如偏頭痛、身材矮小等)。粒線體DNA的突變量通常要達到一定的閥值才會表現癥狀，大約是高於70%粒線體DNA發生突變才會造成粒線體疾病。

專長：手作飾品、纏花工藝、DIY教學。
聯絡方式：
 FB「餘生糸糸 」 https://www.facebook.com/ikigai.itoito
 IG「餘生糸糸 」 https://instagram.com/ikigai._.itoito

「煮飯是一件療癒的事，希望我可以將幸福帶給他人。」
婉茹在四技畢業那年開始發病
多年來身體狀況持續下滑
一直以來，都很努力生活的她
直到結婚生子後
心想著自己還有什麼想做的事
熱愛料理的她
因此創立「千嚐百味滷味」
希望將好吃的滋味分享給更多人
看見大家臉上的笑容
也讓她更有勇氣 往未來邁進
繼續研發更多美味料理！

疾病介紹
多發性硬化症 / 泛視神經脊髓炎 好發於二十至四十歲左右的年輕人，起因於中樞神經系統發炎及髓鞘受傷，這個發炎的過程（病理上叫做硬化斑）在腦及脊髓中會引起不同的症狀，例如視力喪失、麻木感、無力、步履不穩、複視、疲倦、怕熱、癱瘓、脖子彎曲時引發觸電感等。以上這些症狀可能會消退，也可能長久持續，對漸進型的多發性硬化症患者，這些症狀會以緩慢的速度逐漸惡化。

專長：滷味、美食小吃、滷味
聯絡方式
ＦＢ「千嚐百味滷味」或請洽罕見疾病基金會(02)2521-0717 分機 132~135
本訊息僅作為介紹"罕病職人推展"之用~並不主動進行商品販售!!

「有罕病的孩子並不是磨難，而是孩子們覺得你可以勝任，才會選擇你成為他的家長」，即使育兒路途崎嶇不平，但也能遇見別人看不見的美景，進而激發出自己無限的潛能。
彥雯來自高雄內門，自身對料理很有興趣，
加上一心為罕病兒著想，自製副食品開發各式風味果醬，
進而結合在地農友栽種的在地水果，親自到果園挑選食材，
並創立「小甜心」果醬！
擅長以多種水果截取其優點，做成具有層次口感的果醬，
能讓人品嘗到多重的美味，並依照時節推出季節限定的口味，
讓在地時令水果其美味讓更多人能夠品嘗！

疾病介紹
威廉斯氏症( Williams Syndrome ) 是因第7對染色體特定區域缺失所造成的先天性疾病，大部分是偶發的，極少有家族史。大多有相似的面部特徵：有點朝天的小鼻子、人中長、闊嘴厚唇、小下巴、和浮腫的眼皮。造成此疾病的原因為第七對染色體長臂的近端（7q11.23）有微小缺損，雖屬於體染色體顯性遺傳疾病，但大部分為偶發性，極少有家族史，其疾病發生率約為1/20,000。

專長：手工果醬(各季節水果風味)、實作教學講師
聯絡方式
FB─小甜心手工果醬 https://www.facebook.com/honeybeejam
IG─小甜心手工果醬 https://reurl.cc/7MovNd
Pinkoi─小甜心手工果醬 https://www.pinkoi.com/store/honeybeejam
電話：0912-050-226(劉彥雯) / yenwensweet@gmail.com


媒體報導
台灣水果釀果醬 高雄青農再獲日本金賞
高雄型農劉彥雯4款柑橘果醬 再奪國際大賽1金1銀2銅
陪罕病女一同努力 開發副食品果醬國際發光
為罕病兒自製安全副食品》劉彥雯研發2果醬 英國比賽奪銀
高雄青年劉彥雯「梅釀金柑」果醬 連2年奪國際大賽金、銀牌
15家山海品牌立院行銷南方美味 邱議瑩力推高雄農漁產

「因為愛，開啟手作，因為喜歡，享受手作。」
旅程的起點，源自於罹患罕病Alstrom氏症候群的大女兒
為照顧孩子，嘉珍一直在學校擔任志工工作
有次，大女兒看到妹妹的髮飾很喜歡
卻因為正在做化療，沒有頭髮可以綁
嘉珍想著「希望大女兒化療結束後，能別上自己親手做的髮飾」
參加了志工媽媽的髮飾教學活動
因緣際會開始了手作的旅程，更成為她專屬的舒壓時間。

大女兒因為疾病的關係有視障、聽障，就讀台北啟明特教學校
嘉珍希望讓進入高職的她有更多社會化訓練
開始帶著她擺攤，訓練她人群互動、自主的能力
過程中，母女倆成為彼此的夥伴一起學習
也希望從中慢慢找到大女兒能做、想做的事。

嘉珍期許讓手作成為更貼近生活的實用小物
持續設計簡單、易上手的互動體驗
例如：精油御守、鑰匙圈手作、髮飾手作、証件夾手作…等。
希望把這份手作帶來的享受，分享給同為生活努力的你！

疾病介紹
Alstrom氏症候群是一種罕見的遺傳疾病，於1959年由瑞典醫師C.H. Alstrom首次提出。此病隨病程進展造成嚴重的病徵，包括：視覺障礙、聽力受損、肥胖、糖尿病、心肌病變、腎臟疾病、肝臟疾病等。20%患者會有發展遲緩的問題，30%有學習問題，而認知障礙則非常少見。不同患者之臨床歧異度非常大，甚至在同一個家族中亦是如此。

專長：髮飾、布做小物、鑰匙圈、生活小用品……等，皆可客製
聯絡方式：IG「享受手作 injoehandmade」