什麼？在罕見家園可以住帳棚？還可以體驗自己捏陶的樂趣？原來家園還有這麼多好玩的事可以做，而水牛老師又可以教我們那些知識呢？今年度罕見家園的青少年生活體驗營將帶大家深度體驗關西在地文化，由在地老師帶領大 ...
喜愛運動的病友們期待已久的第二屆【MOVE運動營隊】終於來囉！為了讓大家有更豐富的運動體驗，今年七八月份我們特別加入更多新的趣味課程，在此邀請罕病大小病友一起來到MOVE營，動感整個夏天，享受各種球類 ...
7月12日(六)將於新竹關西罕見家園，舉辦瓦登伯格氏症候群病友聯誼活動，安排病友家庭相互認識，帶領病友家庭到優美的罕見家園導覽參觀，藉機體驗罕見家園空間設備及運動休閒競賽活動。誠摯邀請瓦登伯格氏症候群 ...
親愛的病友及家屬 您好： 本會7月20日(日)將於伯朗咖啡館-松江門市辦理陣發性夜間血紅素尿症(PNH)病友聯誼活動，此次活動邀請到台大醫院血液腫瘤科侯信安醫師介紹疾病藥物及最新治療，更安排病友家庭互 ...
親愛的家屬 您好： 7月19日(六)將於罕病基金會台北總會辦理聯合免疫疾病病友聯誼活動，此次活動邀請到林口長庚醫院兒童過敏氣喘風濕科李文益教授及台大醫院小兒遺傳科簡穎秀主任介紹疾病及醫療新知，更安排病 ...
親愛的CMT夥伴們～ 本會與CMT病友會將於7/12(六)於罕見家園辦理聯誼活動，將帶大家體驗罕見家園豐富的活動課程，有地板滾球、體適能課程等，也邀請大家再次相聚交流討論，歡迎您前來參與! ★日期： ...
什麼是罕見疾病？罕見疾病又是怎麼發生的？透過罕見疾病大專研習課程，認識罕見疾病，了解基因遺傳的奧秘，探索生命價值，啟發對於罕病相關議題之興趣。 本次活動在眾多罕病中，聚焦在「影響呼吸系統的罕見疾病」， ...
本會與台灣弱勢病患權益促進會致力辦理各病類聯誼活動，期能協助同病類家庭相互認識支持，今年6月28日(六)將帶大家至桃園活力健康農場踏踏青，與可愛的小動物們互動，歡迎報名參加，與其他病友家庭相聚認識，一 ...
你是否也曾經擁有可以飛天遁地的夢想，幻想著自己能在棉花糖做成的白雲上跳舞，或是在海洋中與海豚一起遨遊，拋開身體的障礙與重重束縛，讓我們一起用畫筆創作屬於自己的夢想之地吧。誠摯邀請想要更進一步挑戰自我進 ...
