1.活動名稱｜ 與餓魔拔河的罕病—小胖威利20週年回顧展暨畫展 2.活動簡介｜ 小胖威利是一種基因突變所致的罕見疾病，病友終身都要面對智能障礙、病態食慾與情緒行為等多重挑戰。小胖威利協會緣 ...
藝術可以陶冶身心抒發情感，藉由繪畫可以讓病友情緒有紓壓管道，透過不同媒材的體驗，也讓藝術創作有更多想像空間。邀請喜歡繪畫的病家，於暑期繪畫課程跟著老師的教導一起來玩藝術吧！ ◎課程時間： 06/14、 ...
現代人生活忙碌，經常筋骨僵硬、肩頸不適。罕病基金會今年辦理體適能團體課程，邀請物理治療師用淺顯易懂之語言，帶您認識身體的排列；將困難的核心訓練概念，融合在簡單的運動動作中，配合深度的伸展及呼吸，讓您全 ...
親愛的罕病家庭： 藝術是陶冶身心方法之一，藉由繪畫可以讓病友情緒有紓壓管道，透過不同媒材的體驗，也讓藝術創作有更多想像空間。為豐富大家暑期生活，暑期繪畫課程邀請病友一起來玩藝術吧! 主辦單位： 罕見疾 ...
還記得去年在兒童新樂園的感動嗎? 今年基金會26周年，延續去年滿滿熱情擴大辦理，於114年6月7日(六)「兒樂嘉年華 罕你一齊走」，下午於美崙公園公益大健走、草地野餐趴；晚上於兒童新樂園歡樂暢玩。當天 ...
每逢佳節，基金會都會為大家送上充滿祝福的電子賀圖，今年，邀請所有罕病的大朋友、小朋友，無論是手繪或電繪，一起提筆創作，透過繪畫，讓罕病家庭及社會大眾，感受到節日的溫馨與快樂吧! 入選作品，將成為基金會 ...
罕見疾病的家庭，不僅平時要面對身體的疾病，也會遇到生活週遭的困難。此次將由專業講師帶領您認識「正念」，透過練習將正念融入日常生活中，邀請您在繁忙的生活中，好好的關愛自己，並用正念擁抱自己。 課程名稱： ...
「試一試，找尋適合自己的路！」每個人都能找到屬於自己的位置，我們陪你一起探索可能! 活動亮點： √思考工作的意義：我為什麼要工作? √探索自己的興趣與特質 √發現自 ...
各位病友與家屬，臺大醫院基因醫學部及罕見疾病照護服務計畫將於4月26(六)上午辦理法布瑞氏症醫療衛教活動，誠摯邀請對於此疾病的保健議題有興趣的夥伴前來共襄盛舉！ 活動對象： 法布瑞氏症保健議題有興趣者 ...
