親愛的狄蘭氏症候群病友家庭： 本會長年來致力辦理各病類聯誼活動，期能協助同病類家庭相互認識支持，狄蘭氏症候群病友聯誼會110年正式成立，今年將於11/15(六)將在中部辦理病友聯誼活動，與其他病友家庭 ...
罕見疾病基金會代表罕病患者～ 針對健保2026年總額協商之罕藥專款預算大幅不足，表達遺憾及擔憂 期盼政府加強支持 昨（24）日進行的2026年度健保總額協商中，醫院總額經過醫院代表與付費者代表多次協商 ...
LLB Challenger成立於1989年，是一個針對4～18歲身心障礙兒童、青少年及青年的組別。其中BUDDY（貼身輔導員）這個角色很重要，他是由一般喜歡棒球的孩子來擔任志工的角色，協助我們身障的 ...
秋冬兩季是流行性感冒(簡稱流感)盛行的時節，由於流感每年流行的病毒型別不一定相同，為避免罹患流感出現嚴重併發症或死亡，所以提醒各位病友，除平時留意自身的身體狀況並做好保護措施外，每年接種一次流感疫苗亦 ...
「2025螢火蟲家族新成員兩天一夜行」即將啟程囉！為了讓加入螢火蟲家族的新成員能夠有更多的互動與交流，進而認識基金會的各項服務及活動，基金會每兩年都會舉辦新入會的兩天一夜聯誼活動。深入台灣各地，探索美 ...
中秋前夕，最適合來場熱鬧又溫馨的聚會！10月3日星期五晚上，在長期關心罕病的台北市松智扶輪社支持下，今年特別選了一個新地點-- 奧爾斯親子運動休閒館 ，誠摯邀請罕病的大朋友、小朋友和家長們一起來同樂， ...
三商美邦人壽2025年舉辦保戶子女寫生比賽，以「益起童樂繪」為主軸，從繪畫出發，開啟一場寓教於樂的童樂繪，歡迎保戶們共襄盛舉~ 只要每一人完成活動報名，三商美邦人壽就會捐5元給予罕見疾病基金會，期盼共 ...
親愛的朋友，您好： 本會近年來致力辦理各病類聯誼活動，期能協助同病類家庭相互認識支持，今年10月19日(日)將在北區辦理一場跨病類聯誼活動，歡迎黑色素痣痣友家庭報名參加，與其他病友家庭相聚同樂。當天還 ...
親愛的朋友，您好： 本會近年來致力辦理各病類聯誼活動，期能協助同病類家庭相互認識支持，今年10月19日(日)將在北區辦理一場跨病類聯誼活動，歡迎RTS病友家庭報名參加，與其他病友家庭相聚同樂。當天還會 ...
