透過專業心理師及物理治療師的帶領，陪伴我們找到內在自我的安放之處，在課堂中，自在活動身體，盡情舒展身與心，歡迎您來參與這趟與身心對話的旅程~ 活動時間： 2025年9/3、9/17、10/1、10/1 ...
今年中區跨病類一日遊，特別帶大家到台南進行知性之旅，十鼓文創園區著名的十鼓定目劇具獨特性、奇美博物館豐富的常設展導覽，感受世界之奇與文明之美，誠摯邀請中區罕病朋友們，一同感受寓教於樂的行程拓展視野，心 ...
對於多重障礙、重度失能，甚至獨居、無力自理生活的罕病病友而言，外籍看護一直是照顧體系中不可或缺的重要人力支柱。然而，長期以來，外籍看護「挑工」的現象層出不窮，重症罕病家庭經常面臨看護逃跑、頻繁更換等困 ...
親愛的罕病家庭： 度過漫長且炎熱暑假，親子之間互動時間倍增，為能更加鞏固彼此的緊密關係，本會中部辦事處特別規劃一日行程，前往新竹罕病家園，上午特別安排拳擊有氧體驗活動，下午則是由罕見職人帶領的豐富手作 ...
『茶金尋味趣』 2025 東區罕見及遺傳疾病家庭聯誼活動 指導單位： 衛生福利部國民健康署 主辦單位： 佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院 遺傳諮詢中心 協辦單位： 財團法人罕見疾病基金會南部辦事處 活 ...
期待許久的2025兩天一夜病友旅遊來囉~基金會將帶大家深入全台各地，欣賞各地的美好風光，並與其他病友家庭相互交流分享，一塊融入這個可愛的螢火蟲大家族~ 無論是嘉義金桔果醬的香氣、阿里山小火車的叩叩聲， ...
「罕見家園才藝培訓班」是以繪畫為主軸，搭配多元的主題課程，讓學員們沉浸在藝術創作的樂趣中；而家園園區的自然景觀和戶外共融遊戲區，更是大小朋友們的最愛。我們將準備更豐富多元的課程迎接大家，快來一起揮灑創 ...
為愛啟程：生命自主的旅程指南 2025 病主法宣導講座｜溫暖開放報名中！ 你是否曾思考，當人生走到終點，我們該如何好好說再見？ 又該如何，讓摯愛的家人能安心地陪伴我們，畫下生命的溫柔句點？ 每一份醫療 ...
壹、緣起： 為紀念罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症病友陳俊翰律師對國家社會之貢獻，特設立「罕見疾病貢獻獎」，以獎勵在各領域卓越表現並具影響力之罕病 病友、病友家屬、專業人員、社會人士等。陳律師生前無畏疾病限制 ...
