基金會長期舉辦各式多元課程，讓罕病家庭的孩子與家長都能獲得適當的休閒紓壓，鼓勵大家在課程中完成每一個目標，提升訓練反應能力、團體合作等。今年週六台北總會依舊規劃一系列豐富的音樂及繪畫等藝文課程，歡迎大 ...
家園基因教育中心參訪開放給各學校/團體預約啦!今年特別與玩具圖書館跨界合作，使整個活動更加豐富活潑，除了能學習罕病知識外，還能了解到玩具從使用、回收至再利用的過程。 你知道嗎？DNA、23對染色體，聽 ...
海洋，是生命的起源，也是夢想的起點。波光粼粼的海面閃耀著希望，浪花與海風交織出蓬勃的生命力，令人心生嚮往。對許多罕見疾病的病友來說，能親近這片蔚藍卻是一個難以企及的心願，因為身體的限制，他們只能把渴望 ...
深受好評的瑜伽課程，今年再次展開～長期照顧病友的家屬，常在不知不覺中累積身心壓力；快步調的都市生活，也讓人忽略身體的需要。瑜伽是一種結合身心的練習，透過溫和的動作引導、伸展與放鬆，鬆開緊繃筋絡，找回身 ...
親愛的朋友，您好： 本會今年將於3月14日(六)舉辦囊狀纖維化( Cystic Fibrosis )病友聯誼活動，當天上午邀請到馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科資深主治醫師徐世達醫師及臺北榮民總醫院兒童醫學 ...
親愛的朋友，您好： 本會今年將於3月14日(六)舉辦先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS)病友聯誼活動，當天上午安排醫療講座，下午安排聯誼交流時間及罕見職人DIY體驗，誠摯邀請您來與其他病友家庭相聚認 ...
親愛的病友及其家屬 您好： 本會長年致力於辦理各病類聯誼活動，期能連結同疾病病友家庭相互認識、支持。3月14日(六)將於台北生技園區辦理家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)病友聯誼活動，特別邀請 臺大 ...
馬偕紀念醫院即將於2026/03/07舉辦法布瑞氏症病患衛教活動，歡迎有興趣的病友或家屬報名參加！ ●活動時間：2026.03.07(六) 13:30-17:00 ●活動地點：馬偕紀念醫院福音樓九樓第 ...
多年來，我們在讀書會裡一起走過許多山水。我們發現，文字就像一扇窗，推開它，就能看見不一樣的世界。今年，我們為大家預約了三場截然不同的「生命風景」，邀請你推開門，與我們一起漫步、換個風景，遇見心靈的自在 ...
