什麼是罕見疾病？罕見疾病又是怎麼發生的？透過罕見疾病大專研習課程，認識罕見疾病，了解基因遺傳的奧秘，探索生命價值，啟發對於罕病相關議題之興趣。 本次活動在眾多罕病中，聚焦在 「認識染色體異常之政府公告 ...
癒見心靈花園，舞動生命的光 2025照顧者心靈療癒工作坊｜開放報名中！ 當照顧成為日常，誰來照顧您？ 長期擔任照顧者的您，也許曾悄悄問過自己： 「為什麼是我？」 「人生的意義究竟是什麼？」誠摯地邀請您 ...
本會首次進行「罕見疾病病友跨縣市就醫情形」的調查，希望能了解病友在選擇醫療院所時，會考量哪些因素。罕見疾病的狀況通常比一般疾病嚴重複雜，本會希望透過這份問卷，了解大家實際就醫的選擇因素，進一步探討是否 ...
香港電影《無名指》改編自罕病家庭的真實故事，由金馬影帝郭富城、梁詠琪、鮑起靜與新星許恩怡共同演出，電影講述一位父親為了罹患罕病的女兒放棄夢想與自由，二十年來經歷婚姻破裂與家庭危機，只剩下父女之間難以修 ...
時間： 2025/9/13( 六 ) 、9/14( 日 ) 09:00~17:00 地點： 張榮發國際會議中心 801 會議廳 ( 台北市中正區中山南路 11 號 8 樓 ) 主辦單位： 社團法人中華 ...
罕見北區天籟合唱團 教導大朋友、小朋友基本的發聲、歌唱技巧，讓學員發掘自己的潛能，並在練唱的過程中彼此交流分享，形成相互支持的溫暖大家庭，歡度週六的午後時光。趕快來報名吧！ 上課時間： 9/6、9/1 ...
親愛的志工夥伴們： 在服務的旅程中，志工夥伴不求回報的付出，幫忙基金會許許多多課程順利結業、活動圓滿完成，是背後的最大功臣。現在，輪到志工夥伴補充能量的時候了，透過成長訓練，讓自己吸取更多新知，也更有 ...
期待許久的2025兩天一夜病友旅遊來囉~基金會將帶大家深入全台各地，欣賞各地的美好風光，並與其他病友家庭相互交流分享，一塊融入這個可愛的螢火蟲大家族~ 無論是嘉義金桔果醬的香氣、阿里山小火車的叩叩聲， ...
各位親愛的病友及家屬： 先天代謝異常疾病中有一群朋友需要注意 蛋白質的攝取 ，因而易造成飲食一成不變，讓許多家長們為此常傷腦筋。本課程從實用的角度出發，學習如何挑選食材以及烹飪技巧，並親手製作低蛋白料 ...
