2022年10月於新竹縣關西鎮的罕見家園開始為桃竹苗區的罕病家庭提供服務，開創不少罕病特色服務方案，為病家提供更多元的服務網絡，受到各界關注。三年多來因為有大家持續的支持與鼓勵，讓我們一路上並不孤單也 ...
為鼓勵病友、家屬及關心罕病的各界夥伴，在遭遇困難時，透過正能量將困難轉化為韌性，正向影響生命方向，罕見疾病基金會與晶豪科技教育基金會於2024年合作「罕病病友卓越養成補助計畫」，由〈小光點畫廊〉創辦人 ...
「文字」充斥在生活周遭，透過文字的創作，可以帶領讀者進入作者所建構的世界中，對於文字解讀不同，每位讀者閱讀時，總會在腦海中呈現出不同的圖像，當代奇幻大師尼爾．蓋曼曾說：「 當你創作，做只有你能做到的事 ...
親愛的家屬 您好： 本會長年致力於辦理各病類聯誼活動，期能連結同疾病病友家庭相互認識、支持。此次將於 4月19日(六) 辦理 克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症病友聯誼活動 ，誠摯邀請您前來共襄盛舉！ 活動日期 ...
籃球活動來摟！你有多久沒有揮汗運動了呢？基金會邀請罕病家庭們與東豐扶輪社的愛心志工、海星高中籃球隊大哥哥大姊姊一起同場較勁，籃球不僅好玩，過程中更能加強肢體協調、平衡感。歡迎喜愛籃球的罕病大小朋友與家 ...
洗澡是一天中最放鬆的時刻，在忙碌一天後得以紓解壓力、放鬆身心。然而，對長期使用輪椅或行動不便病友卻是種渴望，甚至是難以觸及的夢想。罕見家園針對有特殊沐浴需求的罕病家庭，設計福祉示範中心，中心內規劃溫馨 ...
【南區罕見天籟合唱團】教導大朋友、小朋友基本的發聲、歌唱等音樂相關知識及技巧，讓學員在輕鬆無負擔的環境下發掘自己的潛能，並在練唱的過程中彼此交流分享，形成相互支持的溫暖大家庭，歡度週六的上午時光。趕快 ...
理療瑜珈結合了傳統瑜珈和現代療癒技巧，專為改善身體不適與提升健康而設計，透過輕柔的動作、呼吸練習與冥想，幫助舒緩肌肉緊張、改善姿勢，並減少壓力與焦慮，無論是長期疼痛、久坐造成的不適，還是日常壓力，理療 ...
今年南區將辦理首次春季射擊體驗營活動，一起跟我們嘗試新的體驗吧！這次我們邀請到大家相當孰悉的基金會資深志工大隊長，也是「奧運射擊金牌國手」杜台興教練，前來技術教學與經驗分享，並請到楠梓射擊場李沛晴教練 ...
