本會自成立至今，政府與相關法令對於罕見疾病病患的保障都已將漸趨完善、逐步落實，接下來更需加強保障病患福祉，期使能真正達成積極幫助之果效。病患的藥物、營養品及相關診療補助已逐步上軌道的同時，我們應更深入思索本會所能提供的具體服務，如何滿足病家的全方位需求。「螢火蟲家族」的概念，就是希望能將服務方向具體化與生活化，貼近罕病病友的生活所需，藉由邀請病家加入本會，讓基金會的各項服務都能拓及到每個罕病家庭。
只要您是罕見疾病病友，都可免費加入「螢火蟲家族」這個大家庭！申請加入之病友，我們將隨時為您提供最好的服務！請您詳細填妥入會申請表，填妥後郵寄或E-MAIL（tfrdps@tfrd.org.tw）後，主動致電本會病患服務組確認即可 02-25210717轉161-170。
