您知道有哪些罕見疾病嗎？或許有人可以說出幾個耳熟能詳的病名，像是漸凍人、小腦萎縮、玻璃娃娃等，然而若進一步詢問您詳細的疾病症狀，您能詳細說明嗎？罕見疾病因為少見、疾病數少、成因複雜，一般人都難以理解，更何況是年紀輕輕的小朋友們。
不認識與不瞭解，讓一般人即使想幫助罕病病友也不知從何做起，熱心幫忙有時反而造成傷害與遺憾，錯誤的訊息或刻板印象，反而築起了人與人之間冷漠與歧視的高牆。因此，本會多年來運用不同的媒介，以電視、平面廣告、廣播廣告等，將罕見疾病的資訊持續傳遞給社會大眾，並且深入校園，利用大型的罕病故事書、疾病手操偶，寓教於樂讓小朋友們輕鬆認識罕病，建立正確的疾病觀念，學習關懷周遭特殊的同學。
本會自2017年自製出版《螢火蟲故事島I》繪本受到廣大迴響後，今年特別邀請罕病病友晏捷Jammy繪製26個病類，製作成《認識罕病撲克牌》，以平易近人且貼近孩子思考方式宣導罕見疾病，將罕病知識傳達出去，大朋友們亦可以藉由使用率最頻繁的遊戲牌牌具，簡易認識罕見疾病，讓大家學習尊重生命的不同型態，歡迎有興趣的民眾來電向本會研究企劃組索取（02）2521-0717分機121～124。
撲克牌病類共有：
普瑞德－威利氏症候群（小胖威利）、瓦登伯革氏症候群（藍眼珠）、重型海洋性貧血、軟骨發育不全症（小小人兒）、克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症（小黑人症）、成骨不全症（玻璃娃娃）、克魯松氏症、遺傳性表皮分解性水皰症（泡泡龍）、遺傳性痙攣性下身麻痺、Alstrom 氏症候群、原發性肺動脈高壓、威爾森氏症、小腦萎縮症、Angelman氏症候群、肌肉萎縮症、馬凡氏症、黏多醣症、結節性硬化症、血小板無力症、瑞特氏症候群、先天性巨大型黑色素痣、性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症、楓糖尿症、龐貝氏症、肢端肥大症、亨丁頓氏舞蹈症。 |
