這不是勵志書， 而是真實人生

「我不想寫勵志書，」我跟眼前的編輯說。

這天是平日的周間下午，我們約在台北市政府捷運站一出來旁，位於地下室的一間咖啡廳。會認識這位編輯，是因為這次見面前幾個月的一次小專案合作，那次我作為斜槓工作者接受她的專題報導訪談。她說，自從那次合作後，就一直記得我的故事。「好，那就不要勵志，好好把故事講出來就好。」她回我，「有些故事，就算只是很平實地說出來，也很有力量。」

我開始試著寫，有時會跟她討論內容和撰寫方式，某次我傳了一篇參考文章給她看，她提醒：「那樣寫會很有說教感喔，要避免。」、「說教容易使人反感，這本書中盡量不要出現這樣的色彩。」

知道自己有病已經八年了，確診為罕見疾病患者之後，偶爾確實會想到，假設哪一天有機會把我的故事說出來，我會怎麼去說這個故事？這次真的有這個機會了，我想全部寫出來。寫書跟平常寫臉書貼文不一樣，臉書貼文很短，一則頂多幾百到一、兩千字，每次都只能講一小部分；而寫書，有更多的篇幅讓我可以更完整地訴說。平常就有書寫的習慣，常常寫臉書貼文，偶爾也會寫部落格，要把故事寫出來並不難。難的是要寫得好看，好看之外還要感動，感動之餘還要有點啟發，而且一定要真實，不能煽情狗血，也不要勵志，不能說教。

從第一篇文章下筆開始算，我總共用了大約六周的時間，約六萬字來完稿這個故事。全書分成四個章節，第一章寫知道自己生病的過程、作為一個病人的心情與感受、生病實際的影響；第二章主要寫感情，知道有病之後心境上的變化、遇到天使安琪拉的過程和後續的發展；第三章寫的是治療，多次開刀的過程和體驗，做一個病人的辛苦、無奈、痛苦，這是我寫起來最難受的一個章節。以及，第四章作為一個中場回顧。

曾經跟編輯討論過，作為全書最後一章需要做個總結，但我無法做人生的總結，畢竟人生還在繼續，能做的是這本書的總結。我的有病人生剛走完上半場，中場休息時做個回顧與總結，找到繼續應對下半場的策略與態度。

書寫的過程中，最難的部分是情緒。為了把這個故事寫出來，我得讓自己一段又一段地重新回憶那些時日，曾經很茫然、或很痛苦、或很悲傷的片刻。編輯總說我寫得太快了，但這之於我是一種不得不，當我為了準備寫某個章節而把自己重新浸泡在那段回憶中，滿滿的情緒湧現，我會再次陷進去，沒辦法活在眼前的當下，所以必須趕快寫出來寫完釋放，才能把自己拉回現實。

這是我的故事，不是文學創作，不是真實故事改編，就是我這幾年的真實，裡頭發生的每一件事情、說的每一句話，都是真的。

我也常在想，未來會看著這本書的人會是誰呢？翻著書的你是怎樣的人？基於怎樣的原因拿起這本書閱讀？如果你跟我一樣，是個有病的人，應該會在很多段落深有共鳴，例如生病的心情、面對世界的感受、治療的過程……如果你的情況是身邊親友有人有病，那這本書應該會增加你對他們的了解。病人的心情跟一般人有些不同，如果缺乏了解，有時候真的會難以同理病人的需求：有時候需要被照顧，有時候需要被陪伴，有時候只是需要被理解。

如果上述你都沒有，那就……看個精采動人的好故事，然後想想自己人生，也許會有點啟發。

    他老嘲笑我是金魚腦袋，只有七秒鐘的記憶，哪天他走了，不出三天，我就會將他忘得一乾二淨。他錯了，五年多了，我非但沒忘，而且時時刻刻都在想他。

    二〇一七年一月二十六日小年夜，凌晨一點五十分，兒子搖醒睡夢中的我，說醫院來電老爸心跳血壓一直往下降，經搶救無效，於二點十一分心跳停止。我整個人呆掉，那一刻，心跳彷彿也停止了。他一個人孤伶伶在醫院裡往生，我卻不在他身邊，他該有多害怕！想到這裡，我終於忍不住放聲大哭。護士後來安慰我，全醫院久病臥床的患者中，他是唯一沒有長褥瘡的，「妳已經照顧得非常盡心盡力了。」兒子也糾正我，老爸是在睡夢中走的，沒有痛苦，沒有掙扎，這樣很好，很圓滿——如他所願。

    如他所願，但並不如我所願啊！我再也見不到他了。
    
    他活著，是兩個人的痛苦，他走了，徒留我一個人痛苦。他可真狠心，說走就走，沒有知會一聲，完全讓我措手不及。想起在送往呼吸照顧病房之前，他罵我太狠心，「最毒婦人心，就是妳。」他這樣說。

    當第二位印籍看護以照顧病人太辛苦為由而辭職，足足有七個月青黃不接的日子，我一人獨撐，累到不成人形。剛好呼吸照顧病房有床位，我便聯絡醫院隔天來載人，誰知他竟勃然大怒，惡狠狠對我說，要死也要死在家裡，如果我非要將他送走，他會恨我一輩子，「最毒婦人心，就是妳。」隔著呼吸面罩，看見他咬牙切齒，令我不寒而慄，只好妥協，那就再咬牙苦撐吧。過了一段時日，我感覺自己已然奄奄一息，兩隻手無力再抱起他，於是懇求他先住進醫院緩衝一陣子，我會風雨無阻每天前去陪伴他，晚上再回家睡覺養精蓄銳。他注視著我許久卻無言以對，最後終於紅了眼眶，點頭答應。

    在醫院的那八個月我信守諾言，早晨一睜眼就搭公車前往報到。梅姬颱風來襲那天風大雨大，臺北市公車全面停駛，無法冒險出門。我待在家裡如坐針氈，打了好幾通電話跟護理站拜託每隔幾分鐘就去看看他有什麼需求，他可是連一根頭髮掉在脖頸間都無力揮掉，更無法自行翻身，相同姿勢躺久了會不舒服；還有麻煩幫他更換臉上的人工皮，長期戴呼吸面罩的臉很容易潰爛……我比交待自己的遺言還要絮絮叨叨，而護理人員在電話線那頭則是「嗯嗯」不停。我知道醫院人力有限，面對這麼多床位，這麼多病人，要做到周全，恐怕根本是不可能的任務。梅姬攪局風狂雨驟，我在家心急如焚。
 
    好友月芳曾來醫院探望，試著和他談笑，但聽不清楚戴著呼吸器的他在說什麼，「謝謝阿芳。」我翻譯給她聽。他緊接著完全不避諱的當眾向我表白：「阿玲（我的小名）我愛妳。」阿芳嚇一大跳，嘲笑我們老夫老妻還這麼露骨。每至夜幕低垂，他一定會跟我說這句話，即使白天用多狠毒的話咒罵我，嫌棄我幫戴呼吸器的他刮鬍子手腳不夠俐落，或者抱他起身坐輪椅時弄痛了他腳踝……當我要回家，他會用依依不捨眼光看著我，對我吐露這三個字。他年輕時身強體健，從來都很吝嗇表達愛意，病重後反而大言不慚。

    在醫院的八個月，他大概說了兩百四十個我愛妳，只有颱風那天我沒在現場接收到，但我相信他一定在心裡說了。照顧他這八年來，辛苦不在話下，有時我會很惡毒的希望這場噩夢趕快結束，等到真的結束，我反而沒有大大鬆一口氣，心裡還是希望他能活著，哪怕戴著呼吸面罩、全身插滿管子、成天臥床痛苦呻吟謾罵，只要能看得到他，就好。

    這本小書是我照顧老公八年來的點點滴滴，不滿是真的，不捨也是真的。年少時總愛寫些風花雪月，歷盡滄桑之後，才發現人生的殘酷，根本無力反轉，只能接受。如果你也正在受苦遭難，身陷水火，暗無天日地照顧著你親愛的家人，就當是在紅塵修煉吧，終究會雲開月明。請相信我，所有的痛苦都將成為你日後最珍貴的回憶。

    陳教授藉由本書鼓勵受外貌所擾的學生，積極地發掘自己的長處，活出一片精彩，美麗與自信油然而生。書中描述許多陳教授與學生互動的小故事，細細閱讀，總能生出自省的葉苗。無論是打著沒興趣的旗號，逃避該做的事情；或是受到挫折後停滯不前的腳步；又或是害怕被責備而說的謊。

    事實上，我們身上或多或少都有這些陋習，更多的是因惰性而放棄眼前的目標。陳教授總能用精準的角度，找出學生的問題，以嚴厲與溫柔併行的方式，教導學生勇於接受挑戰。

    然而，有些受父母影響至深，或無法抖落家庭責任的學生，陳教授儘管想拉一把，始終無法改變樹根半毫，因此深盼家長應給予孩子真正的愛，而非傳統觀念下慣性的情緒勒索。

    24篇來自病人、照顧者、甚至有過多次瀕死經驗的人、曾與摯愛告別或即將臨終的人──他們以生命淬鍊的真實故事。

    在「如果還有明天」時，像「如果沒有明天」般活著本書以對立概念的思辨碰撞：昨日與明日、無常與幸運、離別與相遇、生命與死亡，一篇篇面對病痛及生死情感的調適與跨越，描繪出人生的樣貌，在看似谷底的黑暗中，看見新的體驗與啟蒙，引領我們思考生命的本質，讓生命的目的變得清晰，終能為自己與所愛之人做出愛的行動與選擇。

    當疾病與死亡不再是個禁忌的話題，日積月累地「好好生活」，方能轉為人生謝幕時無憾的本錢。當無常降臨時，方才有餘力將震驚、匆促、慌張化成凝視雨後彩虹的力量，細細體會無常中，不同視角所見的幸運。

    初見景維，笑容彷若晨陽般溫暖可愛，人們稱呼他為太陽系暖男，真是貼切！自幼罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），四肢無力、肌肉緊縮，如今的身體更因肘關節過度僵硬，手腕呈九十度，手指頭攣縮一團，原本還能活動的右手食指，漸漸地連滑鼠都無法自主操控。

    身體侷限了活動，死神也經常來串門子，卻從未阻擋他「呼吸」的渴望，與求知的心。在學習路上努力吸收知識，考取許多證照，更多元探索社團活動，例如：透過地板滾球運動，體驗到團體比賽的快樂，也明白了失敗是成長的契機；看著各種手工藝成品，深刻感受到自己的潛能無限。

    在笑臉迎人的背後，也有低潮、脆弱的時候，父母離異讓景維有被拋棄的感受；面對軀體逐漸變形與無力，日常難免悲觀；也曾在阿嬤幫忙移位時不慎將他摔到床上，疼痛之餘對阿嬤口出傷人的氣話。

    成長路上，在阿嬤全心全意呵護下，景維心中有著滿滿的愛，也始終保有感恩的心，一路上與許多貴人相逢，體會到給予才是最幸福的樂事，願用「維」小又堅韌的生命，揮灑無限愛的力量，撼動世人。

    《快門下的幸福樂章》是李爸為結節性硬化症所寫的第二本書，描寫的是6位病友與家人努力將家家那本難念的經，唱的比誰都動聽、唱的比誰都開心的音樂故事。這些看似快樂幸福的家庭背後，其實有著許多不為人知的辛酸，但最後我們可以發現，他們都有著相同的特質，就是家人間「愛的凝聚力」特別的強大，它源源不絕的提供活下去的能量，縱使身處困境，依然能綻放生機；縱使辛苦對抗病魔，依然能為別人歌唱。如同罕見疾病基金會董事長林炫沛在其推薦序中所提：「在面臨挑戰時不一定每個人都有勇氣正面迎戰，儘管我們淚流滿面、壓力山大，總想要逃避，然而經歷一關又一關的生命錘鍊，書中的主人翁依舊昂然挺立，誠所謂生命浮沈悲喜於我何有哉？！」

    如今書中的他們，就像一群曾在暗夜飛舞的小鳥，掙脫了束縛飛翔在陽光下，而那些曾經深入骨髓的傷痛早已譜成一篇篇的幸福詩篇，化做一個個音符，從他們的口中飄揚開來；最後落在李爸的手掌心，摻和著李爸的淚水化成了一顆顆璀璨的珍珠，接著再變成一頂極其光輝耀眼的皇冠－《快門下的幸福樂章》。不論樂章是否完美動聽，李爸始終相信「堅持一件事情，並不是因為這樣做了會有效果，而是堅信，這樣做是對的。」希望所有的罕病朋友，都要像花兒一樣，不管有沒有人欣賞，但是一定要綻放，且不是為別人，而是為自己綻放，就像這群結節性硬化症的孩子一樣。