罕見疾病病患中，有許多是正處於學齡的病童，由於本身患有特殊的罕見疾病，可能導致外觀上些許的不一樣或內在器官的異常，需要特殊的學習環境與生活方式。然而現今大眾對罕見疾病病患的需求並不了解，且在醫療知識不足的情況之下，易導致病患周遭的師長或同儕的誤解或污名化，並遭到排擠。
且由於罕見疾病病童的疾病特殊性，與一般學童的情形極不相同，因此病童處於一般就學環境時，亟需要適切的醫療照顧與無障礙的就學環境，若未注意安全與保健，容易造成意外或使得疾病惡化。
因此，積極推動罕病學童友善學習環境計畫，是本會現階段工作中極為重要的方案之ㄧ，我們藉由進入校園對師長、學生進行罕見疾病教育宣導，積極地為罕見疾病病童建構一個安全、友善的無障礙學習環境。
一、目的
我們期待藉由「罕見疾病友善學習環境」宣導計劃，作為改善罕見疾病生存環境的起點，達到下列目的：
1. 一般性
提供學童及教師關於罕見疾病發生原因、常見病類病癥及治療等基本常識，養成優生保健的基礎概念，進而尊重生命的不同型態。
2. 特殊性
提供病童周遭師生充分了解校園中之罕病病童的疾病特殊性，進而提供適當的照顧服務與協助，使病童能達到安全、無障礙及友善的學習環境。
二、對象
提供目前就學的罕見疾病病童之師長、同儕、校內醫護人員之個案式衛生教育宣導。
三、方式及型態
2002年開始，本會已至各國中小學宣導超過100場次，受宣導對象超過2萬人次，我們希望未來能持續藉由友善學習環境宣導方案，有更多人可以在罕病學童的就學路上扮演小天使的角色，協助本會共同扶持這一群需要關懷的罕病學童。
在宣導方式上，本會提供動畫影片、手操偶短劇、舞台劇、機智問答、講座（可選擇搭配）等專業而多元，並富趣味性的衛教宣導活動，讓師長跟同學都能有相當的收穫。在宣導型態上大致分為：班級（年級）型、全校型以及教師型。
四、申請方式
罹患罕見疾病的兒童部份因外貌或行動無法與一般學童相同，容易遭受同儕排擠，或是造成教師在教學和照顧上的負擔，影響病童的學習表現和意願。因此，本會推行「罕見疾病友善學習環境宣導計畫」，為各縣市國小的學生、教師或校內醫護人員等對象，提供動畫影片、玩偶短劇、機智問答、講座等（可選擇搭配）專業而多元的衛教宣導活動，為罕見疾病兒童營造安全而友善的就學環境。本會2003 年獲得百略學習教育基金會捐贈宣導專車一部，希望將宣導的觸角從原有的大台北地區延伸至中南部，讓全國的學校只要有意願都能提出申請，我們將由專人為您服務。
各縣市國中小的學生、教師或校內醫護人員等為主要對象，病友家屬亦可提出申請；欲申請者除了可傳真申請表（請由本頁面最下方下載申請表）之外，也可以打電話來申請喔，本會將會盡快與您聯絡！
本會收到資料後，將依據地區及需求之迫切性來安排宣導場次，謝謝！
為了讓罕見疾病學童在第一次接觸學校團體生活時，即能避免因為外觀異常，或疾病所帶來的種種差異，遭致師長或同儕的誤解、排擠或汙名化，而導致學習。基金會在2008年度開始推出「罕病說故事媽媽」校園宣導計畫，除讓低年級及幼稚園小朋友能夠以輕鬆、溫馨、簡易的方式來認識罕見疾病外，並學習如何照顧身旁需要幫助的朋友。
罕病說故事媽媽」計畫主要是透過特殊造型的故事媽媽，及一本大型故事書，運用說故事及遊戲問答的方式，讓小朋友輕鬆瞭解罕見疾病知識以及各種特殊疾病的特徵，並藉由遊戲過程來學習如何幫助周遭需要被協助的小天使，將有別於過去大型偶劇以及手操偶的宣導方式，是本會近期針對年齡層較低的宣導對象的新嘗試。
2009年的「罕病說故事媽媽」宣導列車即日起正式啟動，歡迎全國各小學、幼稚園或是家中有即將入學的罕病學童之家庭，歡迎提出申請。
##校園宣導暨說故事媽媽服務洽詢專線：
台北總會02-25210717轉181【北北基、宜花、連江縣】
罕見家園03-547-5528 轉1011【桃竹苗】
中部辦事處04-2236-3595轉16【中彰投雲嘉】
南部辦事處07-229-8311轉14【南高屏、台東、澎金】
