家園基因教育中心參訪開放給各學校/團體預約啦!今年特別與玩具圖書館跨界合作，使整個活動更加豐富活潑，除了能學習罕病知識外，還能了解到玩具從使用、回收至再利用的過程。

你知道嗎？DNA、23對染色體，聽起來好複雜？其實他們乘載著你、我、他不一樣的基因奧秘哦！然而，當我們身體裡的基因不小心缺失、或是沒有好好排排站，都可能造成罕見疾病。想知道為什麼『桃樂絲』的眼睛是藍色的，額前有一撮白髮？『勇敢的獅子』為什麼身上好多OK蹦？『錫罐人』坐著風火輪椅如何到處遊玩？還想認識又高又瘦的『稻草人』嗎？歡迎大小朋友和罕病小勇士-螢火蟲亮亮，一起航向基因宇宙，來場生命探索之旅吧！

誠摯歡迎各地學校或其他機關團體申請進行罕見家園實地參訪，透過基因教育中心與時光空間的互動式展覽、體驗遊戲，提升正確認識罕見疾病知識，進而尊重與接納罕見疾病病友家庭，學習包容、同理的生命教育意義。同時結合玩具圖書館的專業團隊進駐，帶孩子從玩具拆解、遊戲互動中，了解環保重生、永續共享的重要性。

活動一：「基因教育中心導覽~點亮基因之森」
以童話故事綠野仙蹤為背景，設置一系列互動式展覽與體驗遊戲，大小朋友快進入基因森林冒險闖關吧！「基因大解密」探索遺傳的奧秘、「基因實驗室」解開藥物神秘面紗、「基因森林」尋找螢火蟲家族好夥伴、「森林廚房」端出美味可口的低蛋白料理、「桂花森林」從輔具、沐浴設備，實際體驗罕見疾病病友生活日常；最後更能在「亮亮心樂園」留下屬於你的專屬色彩，完成闖關學習單。

活動二：「罕見疾病生命故事~職人工作坊」
罕見職人是由病友與家屬所組成，親身的故事分享，絕對是大小朋友生命教育的最佳老師，帶領大家體會突破生命限制，將能綻放的美麗色彩！擁有好手藝的他們，將親自帶領大家DIY，香氛噴霧、多肉植物、造型餅乾、捏麵人等項目，這份手工藝品，將是送給您生命力最飽滿的一份禮物。

活動三：「多元共融遊憩場~戶外筋骨動一動」
罕見家園除社教區外亦包含農藝區、遊憩區，在「桂花步道」休閒散步，尋找罕見家園之寶~500棵桂花樹、「療癒花園」體會鳥語花香的幸福角落；走進「共融遊憩場」寬闊無際，在觀星坵比賽攀爬高手，順溜而下成為滑草冠軍，更有親子溜滑梯、無障礙轉盤、鳥巢式盪鞦韆等遊樂設施，絕對能滿足孩子的玩樂需求，一家老小都合適。

活動四：「玩圖遊戲體驗~共玩共學樂趣多」
與「台灣玩具圖書館」團隊合作，透過共享玩具資源與引導式活動，引導學生從實際操作與互動中學習。台灣玩具圖書館以圖書館概念管理玩具資源，透過回收、整理與再利用二手玩具，建立可重複使用的教學與共玩系統，並將玩具作為促進探索、合作與學習的教育媒介。

申請對象：全台中小學、教育團體校外教學及參訪導覽。
申請時間：全年度，每月接受3-5梯次團體預約參訪
申請流程：
1. 請參訪單位向本會提出申請
方式一：來電洽詢預約，電話: (03)547-5528#1007 陳威廷 社教專員
方式二：下載「基因教育中心參訪簡章及申請表」，完成填寫後請E-mail：wh11@tfrd.org.tw
2. 本會將於收到申請預約後10個工作天內，與參訪單位聯絡人確認是否申請成功
3. 活動前，由本會與參訪單位雙方共同確認活動細節與行程安排。
參訪地點：財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心/罕見家園 (306新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7之6號)
參訪須知：
1. 參訪師生之餐費、交通費、DIY體驗費用，若為教育團體/公益團體/特教組織等情況，可向本會提出，共同討論費用規劃。
2. 活動安排將按照實際情況進行調整，本會保有活動最終解釋權。
流程安排：

　　罕見疾病病患中，有許多是正處於學齡的病童，由於本身患有特殊的罕見疾病，可能導致外觀上些許的不一樣或內在器官的異常，需要特殊的學習環境與生活方式。然而現今大眾對罕見疾病病患的需求並不了解，且在醫療知識不足的情況之下，易導致病患周遭的師長或同儕的誤解或污名化，並遭到排擠。
　　且由於罕見疾病病童的疾病特殊性，與一般學童的情形極不相同，因此病童處於一般就學環境時，亟需要適切的醫療照顧與無障礙的就學環境，若未注意安全與保健，容易造成意外或使得疾病惡化。
　　因此，積極推動罕病學童友善學習環境計畫，是本會現階段工作中極為重要的方案之ㄧ，我們藉由進入校園對師長、學生進行罕見疾病教育宣導，積極地為罕見疾病病童建構一個安全、友善的無障礙學習環境。
一、目的
　　我們期待藉由「罕見疾病友善學習環境」宣導計劃，作為改善罕見疾病生存環境的起點，達到下列目的：
1. 一般性
　　提供學童及教師關於罕見疾病發生原因、常見病類病癥及治療等基本常識，養成優生保健的基礎概念，進而尊重生命的不同型態。
2. 特殊性
　　提供病童周遭師生充分了解校園中之罕病病童的疾病特殊性，進而提供適當的照顧服務與協助，使病童能達到安全、無障礙及友善的學習環境。
二、對象
　　提供目前就學的罕見疾病病童之師長、同儕、校內醫護人員之個案式衛生教育宣導。
三、方式及型態
　　2002年開始，本會已至各國中小學宣導超過100場次，受宣導對象超過2萬人次，我們希望未來能持續藉由友善學習環境宣導方案，有更多人可以在罕病學童的就學路上扮演小天使的角色，協助本會共同扶持這一群需要關懷的罕病學童。　　
　　在宣導方式上，本會提供動畫影片、手操偶短劇、舞台劇、機智問答、講座（可選擇搭配）等專業而多元，並富趣味性的衛教宣導活動，讓師長跟同學都能有相當的收穫。在宣導型態上大致分為：班級（年級）型、全校型以及教師型。
四、申請方式 　
　　罹患罕見疾病的兒童部份因外貌或行動無法與一般學童相同，容易遭受同儕排擠，或是造成教師在教學和照顧上的負擔，影響病童的學習表現和意願。因此，本會推行「罕見疾病友善學習環境宣導計畫」，為各縣市國小的學生、教師或校內醫護人員等對象，提供動畫影片、玩偶短劇、機智問答、講座等（可選擇搭配）專業而多元的衛教宣導活動，為罕見疾病兒童營造安全而友善的就學環境。本會2003 年獲得百略學習教育基金會捐贈宣導專車一部，希望將宣導的觸角從原有的大台北地區延伸至中南部，讓全國的學校只要有意願都能提出申請，我們將由專人為您服務。
　　各縣市國中小的學生、教師或校內醫護人員等為主要對象，病友家屬亦可提出申請；欲申請者除了可傳真申請表（請由本頁面最下方下載申請表）之外，也可以打電話來申請喔，本會將會盡快與您聯絡！

　　本會收到資料後，將依據地區及需求之迫切性來安排宣導場次，謝謝！

　　為了讓罕見疾病學童在第一次接觸學校團體生活時，即能避免因為外觀異常，或疾病所帶來的種種差異，遭致師長或同儕的誤解、排擠或汙名化，而導致學習。基金會在2008年度開始推出「罕病說故事媽媽」校園宣導計畫，除讓低年級及幼稚園小朋友能夠以輕鬆、溫馨、簡易的方式來認識罕見疾病外，並學習如何照顧身旁需要幫助的朋友。 
　　罕病說故事媽媽」計畫主要是透過特殊造型的故事媽媽，及一本大型故事書，運用說故事及遊戲問答的方式，讓小朋友輕鬆瞭解罕見疾病知識以及各種特殊疾病的特徵，並藉由遊戲過程來學習如何幫助周遭需要被協助的小天使，將有別於過去大型偶劇以及手操偶的宣導方式，是本會近期針對年齡層較低的宣導對象的新嘗試。
　　2009年的「罕病說故事媽媽」宣導列車即日起正式啟動，歡迎全國各小學、幼稚園或是家中有即將入學的罕病學童之家庭，歡迎提出申請。

##校園宣導暨說故事媽媽服務洽詢專線：
台北總會02-25210717轉181【北北基、宜花、連江縣】
罕見家園03-547-5528 轉1011【桃竹苗】
中部辦事處04-2236-3595轉16【中彰投雲嘉】
南部辦事處07-229-8311轉14【南高屏、台東、澎金】

　　孩子入學，對於每個家庭來說，都是重要的大事，無論是了解學校、師資、教學風格、準備孩子的心態，林林總總的事宜，都會花上好一段時間做準備。當然，對於罕見疾病孩子來說，入學前的準備需要更多的注意，例如就讀的班級型態、學校的選擇等都是不能被忽略的。為讓每一個孩子都能夠順利就學，各縣市政府教育局皆設有「特殊教育學生鑑定及就學輔導委員會」（簡稱「鑑輔會」），負責該縣市特殊教育學生的入學、安置及輔導事務，讓各縣市家長都能透過這樣的單位幫自己的孩子找到最適合的班級就讀。
　　為讓罕病家庭能夠瞭解這些就學需知，本會於2006年及2007年針對北部及南部的家長，共舉辦了四場入學說明會，邀請了教育局的專家學者現身說法，把孩子即將入學的轉銜制度以及就學將面臨到的問題進行詳細說明，以幫助罕病學子順利入學。
　　2008年起，為了讓居住在各縣市的家長都能對當地的學前、入小學兩階段的鑑定安置申請程序更為熟悉，本會特地將全台各縣市的相關資訊整理於下列表單中，供家長們快速索引與查詢，不會再因為不了解申請流程，而延誤了就學的時機。

若家長們對於就學有相關疑問，歡迎來電洽詢：
本會病患服務組（02）25210717*167
中部辦事處（04）22363595*16
南部辦事處（07）2298311*12