罕見疾病因其遺傳性與長期病程等特性，使得與罕見疾病共處的家庭，除了須對抗疾病本身外，亦須面對疾病所衍生的家庭成員心理壓力調適、溝通相處與照護技巧等相關問題。而家庭照顧者在長期照顧罹病者與其他家庭事務後，往往自己身體及心理亦產生極大的負荷，間接地影響對罹病者的照護品質，為了提升罕見疾病家庭共同對抗疾病之整體能量，並強化其家庭功能與生活適應相關能力的強化，本會舉辦了一系列的「全方位家庭支持課程」，有知性、感性的不同面向，希望透過講座、團體互動及實務操作，提供病友及家屬更多元的專業知識，讓照顧的技巧、生活的品質因此而獲得具體的改善。