日期: 2025.03.31第101期：立法院厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」
頭條新聞 02 立法院厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」 特別報導 06 當音樂來敲門 世界變大不同 認識罕病 10 從閱讀到觀影 罕病教育推展新篇章 14 全齡罕病營隊：疾病教育的實踐與展望 活動采錄 18 靜心樂揚 罕愛同行 20 到宅服務十七年 復健之路與您同在 罕見家園 22 遊戲陪伴快樂學習 專屬罕病的早療復健課 24 卸下壓力關照自己 工作者的自我慈悲 愛心齊步走 26 聖誕心願 用愛點亮希望 28 獅友用愛關懷 歡樂慶耶誕 30 士林扶輪 接住照顧者的辛苦 32 信仰是力量 媽祖 ...全文
日期: 2024.12.26第100期：恭喜本會創辦人陳莉茵女士 獲選2024「百大亞洲最具影響力人士」
頭條新聞 02 恭喜本會創辦人陳莉茵女士 獲選2024「百大亞洲最具影響力人士」 特別報導 04 文創成果展 遇見心中的自己 06 罕見閃耀 成就非凡 08 文創成果展 遇見心中的自己 10 病友旅遊 探索各地之美 吾家有喜 12 賀本會榮獲堉璘公益成就獎 14 SO GOOD好小孩 罕病學子繁星閃爍 16 與默契 斬獲地板滾球冠軍 18 既是罹病的病患，也是救人的醫者：〈個人智慧獎〉陳燕麟醫師 20 超越「匡」架，成為改變社會的力量 罕見家園 22 手足心靈成長營 拉近彼此心距離 24 MOV ...全文
日期: 2024.09.30第99期：金馬影帝吳慷仁 攜手全聯齊發聲
吾家有喜 01 2024總統教育獎 罕病學子卓越非凡 頭條新聞 04 金馬影帝吳慷仁 攜手全聯齊發聲 罕見家園 06 桃竹苗分署聯手 農藝AI雙結合 08 愛在早療 專屬為你 10 職業體驗 職涯搶先機 12 身心悠活旅 重新找自我 13 大專研習營 解密罕病世界 14 MOVE體驗營（Ⅰ） 快樂動起來 15 恣意享受 沐浴放鬆 16 鉅瑋送愛 幸福共好 17 延續善的力量 陪伴罕家前行 螢火蟲家族 18 年度聯誼 攜手相聚 19 千里相會 深化情誼 20 走出戶外 盡興嬉遊 活動采錄 21 從 ...全文
日期: 2024.07.04第98期：桂花飄香 母愛傳頌
頭條新聞 01 桂花飄香 母愛傳頌 特別報導 04 螢火蟲家族大會師 歡慶25周年 06 建立自我品牌 罕見職人再升級 08 小小廣播員 體驗聲音的美好 罕見家園 09 罕病日同樂會 熱情無限 10 青少年體驗營 齊心協力闖關趣 11 享受紓壓沐浴 烘培茶香之旅 12 照顧好心靈 你我不孤單 14 夥伴參訪 空間共融分享愛 15 認識罕病 同理前行 罕病新知 16 本土研究～罕藥伴護小分子開發進展 螢火蟲家族 18 各地來相會 共鳴撫人心 19 PPH二十載 多年相聚道平安 20 三大病友家族相 ...全文
日期: 2024.04.02第97期：緬懷罕病生命鬥士 永誌陳俊翰人權律師
頭條新聞 01 緬懷罕病生命鬥士 永誌陳俊翰人權律師 04 罕病繪本《螢火蟲故事島》第五季正式推出 特別報導 06 2023年度音樂會「攜手傳愛 聖誕歡頌」 擁抱罕見 奇蹟 罕見家園 08 福祉沐浴體驗 讓洗澡成為一種享受 09 傾聽、分享、生活感受 家園心理諮商服務啟動 10 輝瑞家庭日 共融樂趣多 認識罕病 11 罕見疾病X台灣吧 吾家有喜 12 恭賀本會理事林炫沛董事 榮獲第三屆金孕獎 13 弘揚博愛精神 活出亮麗人生 罕病心語 14 生命力 螢火蟲家族 15 共享罕病資訊 聯誼幹部再昇華 ...全文
日期: 2023.12.27第96期：集各界之力 首度發表本土《罕病建言書》
頭條新聞 01 集各界之力 首度發表本土《罕病建言書》 特別報導 04 亞太罕病聯盟圓桌會議在台灣 06 SO GOOD好小孩 繁星閃爍 08 遊藝人生～2023罕見疾病基金會藝文創作成果展 10 夢想在手 潛能無限～第21屆罕病獎助學金頒獎典禮 12 一起出發 欣賞雲林、台東好風光 吾家有喜 14 十大傑出青年 用微小的力量撼動世界 15 中華慈光大愛獎 堅韌母愛照亮生命 罕見家園 16 創新體驗 家園服務再進化 17 種植序曲 農地開放 點燃希望 18 中秋大團圓 送愛添關懷 活動采錄 19 ...全文
日期: 2023.10.04第95期：欣見新藥加速通過 盼與政府繼續努力
頭條新聞 01 欣見欣藥加速通過 盼與政府繼續努力 吾家有喜 02 2023總統教育獎 罕病學子卓爾不群 認識罕病 05 先天性中樞性換氣不足症候群 罕見家園 06 家園多元課程 與自然共生 07 關照身心 開啟悠活之旅 08 大專生互動 南區共遊趣 09 家園沐浴體驗 正式啟動 10 家園傳罕愛 各界湧關懷 11 青少年職業體驗 未來不設限 罕見職人 12 彤鳥社企 職能躍進 14 森林中的「瑩」光 螢火蟲家族 15 病友聯誼 歡樂多更多 16 病家相聚 豐富收穫 17 疫後首聚 醫護新知大解 ...全文
日期: 2023.06.26第94期：第九屆蔡輔仁董事長與新團隊上任
頭條新聞 01 第九屆蔡輔仁董事長與新團隊上任 特別報導 02 愛不孤單 罕你出遊 04 罕病病友生活狀況及需求普查 焦點話題 05 當外籍家庭看護工休假時 罕見家園 06 貴客蒞臨 攜手挑戰 07 探索潛能 自信成長 08 考量需求 多元評估 09 觀照內在 刺激感官 10 桂花音樂會 關西飄樂聲 就業之路 11 用愛苦心熬製甜蜜滋味 為愛喝采 12 善人義士 讓愛延續 13 堅韌母愛 逆風飛揚 認識罕病 14 神經母細胞瘤 人物特寫 16 木偶鋼琴家的溫柔與韌性 螢火蟲家族 17 多元講座 ...全文
日期: 2023.04.14第93期：呼籲貫徹健保罕病新藥執行效率
頭條新聞 01 呼籲貫徹健保罕病新藥執行率 特別報導 04 與愛同行 德藝雙馨～第20屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮 06 螢火蟲家族新成員 二日開心遊 08 愛無限 扶輪傳愛天籟心～大愛扶輪社Ｘ罕見疾病慈善音樂會 就業之路 11 翔與媽的攜手實踐 焦點話題 12 爭取近十載 支持性及緩和性照護補助終於開辦 認識罕病 14 克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症 螢火蟲故事島 16 童趣繪本 帶您走進罕病世界 喜閱人生 17 罕見疾病X臺灣吧 深耕播種 18 年度志工大集合 罕你一起踏青趣 螢火蟲家族 19 串聯 ...全文
日期: 2022.12.30第92期：苦等救命藥 病患尋活路
頭條新聞 01 苦等救命藥 病患尋活路 特別報導 04 罕見家園開幕誌慶 各界祝福服務啟動 06 「萬分之一 特別的你」感恩音樂會 08 花蓮、南投 熱情二日遊 10 躍動～2022文創成果暨體驗展 點燃希望 13 中秋暖意送到家 人物特寫 14 有一天我會很閃耀 15 2022金鷹獎之小光點畫廊回餽 螢火蟲家族 16 餘命十年電影賞析 17 跨病類交流 歡樂相聚收穫滿載 活動采錄 19 吾家有兒快樂上學去 20 低蛋白、火鍋料理體驗課 21 故事與歌聲 翻出罕病唱出自己 22 就是要FUN鬆 ...全文