日期: 2026.03.18第105期：一路一起走 全台首場身障友善的500人定向越野活動
頭條新聞 02 首次倡議媒體教育工作坊 04 一路一起走 全台首場身障友善的500人定向越野活動 特別報導 06 淺談身心障礙者職場合理調整 10 感念罕病照顧者 士林扶輪十年送愛 認識罕病 14 罕病關懷 扎根校園 18 持續攜手台灣吧 用動畫讓罕病更有趣 罕見家園 20 生活實作家 青少年實驗班十二日紀實 22 感統與音療 跨域伴孩子溫柔成長 24 音樂與藝術 孩子的創意天地 26 地板滾球聯隊 台日切磋交流 28 家園農夫樂活 招募農場生力軍 深耕播種 30 志工微光 點亮螢火 34 深化 ...全文
日期: 2025.09.19第103期：從制度變革看照顧正義
頭條新聞 02 從制度變革看照顧正義 吾家有喜 06 總統教育獎 罕病學子綻放光芒 就業探索 10 職業體驗和培力 勾勒未來藍圖 罕見家園 16 從畫筆和旋律 培養藝術展自信 18 不在焦點裡的我們 也有自己的光 20 一步一步 走出自己的步伐 22 動感一夏 活力滿分 螢火蟲家族 24 同心理解 溫暖相伴 罕病深耕 28 從理解到行動 ： 共融教育的多元實踐 活動采錄 30 多元課程 培力新技能 34 放鬆身心 找回內在力量 38 輪椅趴趴走 X 5花蓮同行 42 罕見26 健走相隨 兒樂翻轉 ...全文
日期: 2025.06.30第102期：成立二十載 普查讓服務更進化
頭條新聞 02 成立二十載 普查讓服務更進化 特別報導 06 愛的重量 無聲卻動人 罕見家園 14 深愛自己 初識罕病 16 跨界共好 擴大體驗參與 18 樂聲飛揚 桂花音樂節再啟航 活動采錄 20 病友培力升級 強化專業自信 24 媽祖遶境感恩之旅 26 荷蘭志工遠渡重洋 交流之旅圓滿成功 愛心齊步走 28 友愛同行 運動無限可能 螢火蟲家族 32 罕病一家親 攜手照護路 吾家有喜 36 賀本會蔡輔仁董事長榮獲第四屆金孕獎－醫療奉獻獎全文
日期: 2025.03.31第101期：立法院厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」
頭條新聞 02 立法院厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」 特別報導 06 當音樂來敲門 世界變大不同 認識罕病 10 從閱讀到觀影 罕病教育推展新篇章 14 全齡罕病營隊：疾病教育的實踐與展望 活動采錄 18 靜心樂揚 罕愛同行 20 到宅服務十七年 復健之路與您同在 罕見家園 22 遊戲陪伴快樂學習 專屬罕病的早療復健課 24 卸下壓力關照自己 工作者的自我慈悲 愛心齊步走 26 聖誕心願 用愛點亮希望 28 獅友用愛關懷 歡樂慶耶誕 30 士林扶輪 接住照顧者的辛苦 32 信仰是力量 媽祖 ...全文
日期: 2024.12.26第100期：恭喜本會創辦人陳莉茵女士 獲選2024「百大亞洲最具影響力人士」
頭條新聞 02 恭喜本會創辦人陳莉茵女士 獲選2024「百大亞洲最具影響力人士」 特別報導 04 文創成果展 遇見心中的自己 06 罕見閃耀 成就非凡 08 文創成果展 遇見心中的自己 10 病友旅遊 探索各地之美 吾家有喜 12 賀本會榮獲堉璘公益成就獎 14 SO GOOD好小孩 罕病學子繁星閃爍 16 與默契 斬獲地板滾球冠軍 18 既是罹病的病患，也是救人的醫者：〈個人智慧獎〉陳燕麟醫師 20 超越「匡」架，成為改變社會的力量 罕見家園 22 手足心靈成長營 拉近彼此心距離 24 MOV ...全文
日期: 2024.09.30第99期：金馬影帝吳慷仁 攜手全聯齊發聲
吾家有喜 01 2024總統教育獎 罕病學子卓越非凡 頭條新聞 04 金馬影帝吳慷仁 攜手全聯齊發聲 罕見家園 06 桃竹苗分署聯手 農藝AI雙結合 08 愛在早療 專屬為你 10 職業體驗 職涯搶先機 12 身心悠活旅 重新找自我 13 大專研習營 解密罕病世界 14 MOVE體驗營（Ⅰ） 快樂動起來 15 恣意享受 沐浴放鬆 16 鉅瑋送愛 幸福共好 17 延續善的力量 陪伴罕家前行 螢火蟲家族 18 年度聯誼 攜手相聚 19 千里相會 深化情誼 20 走出戶外 盡興嬉遊 活動采錄 21 從 ...全文
日期: 2024.07.04第98期：桂花飄香 母愛傳頌
頭條新聞 01 桂花飄香 母愛傳頌 特別報導 04 螢火蟲家族大會師 歡慶25周年 06 建立自我品牌 罕見職人再升級 08 小小廣播員 體驗聲音的美好 罕見家園 09 罕病日同樂會 熱情無限 10 青少年體驗營 齊心協力闖關趣 11 享受紓壓沐浴 烘培茶香之旅 12 照顧好心靈 你我不孤單 14 夥伴參訪 空間共融分享愛 15 認識罕病 同理前行 罕病新知 16 本土研究～罕藥伴護小分子開發進展 螢火蟲家族 18 各地來相會 共鳴撫人心 19 PPH二十載 多年相聚道平安 20 三大病友家族相 ...全文
日期: 2024.04.02第97期：緬懷罕病生命鬥士 永誌陳俊翰人權律師
頭條新聞 01 緬懷罕病生命鬥士 永誌陳俊翰人權律師 04 罕病繪本《螢火蟲故事島》第五季正式推出 特別報導 06 2023年度音樂會「攜手傳愛 聖誕歡頌」 擁抱罕見 奇蹟 罕見家園 08 福祉沐浴體驗 讓洗澡成為一種享受 09 傾聽、分享、生活感受 家園心理諮商服務啟動 10 輝瑞家庭日 共融樂趣多 認識罕病 11 罕見疾病X台灣吧 吾家有喜 12 恭賀本會理事林炫沛董事 榮獲第三屆金孕獎 13 弘揚博愛精神 活出亮麗人生 罕病心語 14 生命力 螢火蟲家族 15 共享罕病資訊 聯誼幹部再昇華 ...全文
日期: 2023.12.27第96期：集各界之力 首度發表本土《罕病建言書》
頭條新聞 01 集各界之力 首度發表本土《罕病建言書》 特別報導 04 亞太罕病聯盟圓桌會議在台灣 06 SO GOOD好小孩 繁星閃爍 08 遊藝人生～2023罕見疾病基金會藝文創作成果展 10 夢想在手 潛能無限～第21屆罕病獎助學金頒獎典禮 12 一起出發 欣賞雲林、台東好風光 吾家有喜 14 十大傑出青年 用微小的力量撼動世界 15 中華慈光大愛獎 堅韌母愛照亮生命 罕見家園 16 創新體驗 家園服務再進化 17 種植序曲 農地開放 點燃希望 18 中秋大團圓 送愛添關懷 活動采錄 19 ...全文
日期: 2023.10.04第95期：欣見新藥加速通過 盼與政府繼續努力
頭條新聞 01 欣見欣藥加速通過 盼與政府繼續努力 吾家有喜 02 2023總統教育獎 罕病學子卓爾不群 認識罕病 05 先天性中樞性換氣不足症候群 罕見家園 06 家園多元課程 與自然共生 07 關照身心 開啟悠活之旅 08 大專生互動 南區共遊趣 09 家園沐浴體驗 正式啟動 10 家園傳罕愛 各界湧關懷 11 青少年職業體驗 未來不設限 罕見職人 12 彤鳥社企 職能躍進 14 森林中的「瑩」光 螢火蟲家族 15 病友聯誼 歡樂多更多 16 病家相聚 豐富收穫 17 疫後首聚 醫護新知大解 ...全文