第105期：一路一起走　全台首場身障友善的500人定向越野活動

作者: 財團法人罕見疾病基金會

出版商: 財團法人罕見疾病基金會

日期:2026.03.18

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頭條新聞
02　首次倡議媒體教育工作坊
04　一路一起走　全台首場身障友善的500人定向越野活動
特別報導
06　淺談身心障礙者職場合理調整
10　感念罕病照顧者　士林扶輪十年送愛
認識罕病
14　罕病關懷　扎根校園
18　持續攜手台灣吧　用動畫讓罕病更有趣
罕見家園
20　生活實作家　青少年實驗班十二日紀實
22　感統與音療　跨域伴孩子溫柔成長
24　音樂與藝術　孩子的創意天地
26　地板滾球聯隊　台日切磋交流
28　家園農夫樂活　招募農場生力軍
深耕播種
30　志工微光　點亮螢火
34　深化專業價值　強化服務能量
活動采錄
36　重啟內在力量　探訪心靈花園
38　天籟齊聲　遍地發光
螢火蟲家族
42　病友凝聚　同行不孤單
國際交流
44　亞太罕病年會　台灣共築合作
罕病新知
46　美國罕藥審查方式介紹　合理機轉路徑
愛心齊步走
48　如新支持罕見職人　用愛力挺福袋義賣
50　世界台商總會　金馬溫暖送愛
52　理慈農趣時光　古厝笑聲飛揚
54　一盞聖誕心願　滿載溫柔祝福
56　中國附醫護罕病　愛心物資傳溫暖

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  1.第105期會訊

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第103期：從制度變革看照顧正義

作者: 財團法人罕見疾病基金會

出版商: 財團法人罕見疾病基金會

日期:2025.09.19

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頭條新聞
02　從制度變革看照顧正義
吾家有喜
06　總統教育獎　罕病學子綻放光芒
就業探索
10　職業體驗和培力　勾勒未來藍圖
罕見家園
16　從畫筆和旋律　培養藝術展自信
18　不在焦點裡的我們　也有自己的光
20　一步一步　走出自己的步伐
22　動感一夏　活力滿分
螢火蟲家族
24　同心理解　溫暖相伴
罕病深耕
28　從理解到行動 ： 共融教育的多元實踐
活動采錄
30　多元課程　培力新技能
34　放鬆身心　找回內在力量
38　輪椅趴趴走　X5花蓮同行
42　罕見26　健走相隨　兒樂翻轉星光夜
愛心齊步走
44　以愛傳光　以行弘法
46　為自己停一拍　讓愛羽你同行
48　一雙鞋一袋血　傳遞一份溫暖
50　愛益關懷　西北送暖
52　遠雄相挺　大巨蛋加油

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  1.第103期會訊

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第102期：成立二十載　普查讓服務更進化

作者: 財團法人罕見疾病基金會

出版商: 財團法人罕見疾病基金會

日期:2025.06.30

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頭條新聞    
02　成立二十載　普查讓服務更進化
特別報導    
06　愛的重量　無聲卻動人
罕見家園   
14　深愛自己　初識罕病
16　跨界共好　擴大體驗參與
18　樂聲飛揚　桂花音樂節再啟航
活動采錄    
20　病友培力升級　強化專業自信
24　媽祖遶境感恩之旅
26　荷蘭志工遠渡重洋 交流之旅圓滿成功
愛心齊步走    
28　友愛同行　運動無限可能
螢火蟲家族    
32　罕病一家親　攜手照護路
吾家有喜    
36　賀本會蔡輔仁董事長榮獲第四屆金孕獎－醫療奉獻獎

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  1.第102期會訊

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第101期：立法院厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」

作者: 財團法人罕見疾病基金會

出版商: 財團法人罕見疾病基金會

日期:2025.03.31

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頭條新聞    
02　立法院厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」
特別報導    
06　當音樂來敲門　世界變大不同
認識罕病    
10　從閱讀到觀影　罕病教育推展新篇章
14　全齡罕病營隊：疾病教育的實踐與展望
活動采錄    
18　靜心樂揚　罕愛同行
20　到宅服務十七年　復健之路與您同在
罕見家園    
22　遊戲陪伴快樂學習　專屬罕病的早療復健課
24　卸下壓力關照自己　工作者的自我慈悲
愛心齊步走    
26　聖誕心願　用愛點亮希望
28　獅友用愛關懷　歡樂慶耶誕
30　士林扶輪　接住照顧者的辛苦
32　信仰是力量　媽祖遶境罕見家園
34　共善共好　回家鄉做公益
螢火蟲家族    
36　病友共聚　攜手同行
深耕播種    
38　義氣相挺、齊力貢獻　罕病志工團隊屢獲殊榮
吾家有喜    
42　藝文世界露頭角　病友的創作路

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  1.第101期會訊

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第100期：恭喜本會創辦人陳莉茵女士　獲選2024「百大亞洲最具影響力人士」

作者: 財團法人罕見疾病基金會

出版商: 財團法人罕見疾病基金會

日期:2024.12.26

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頭條新聞
02 恭喜本會創辦人陳莉茵女士　獲選2024「百大亞洲最具影響力人士」
特別報導
04 文創成果展　遇見心中的自己
06 罕見閃耀　成就非凡
08 文創成果展　遇見心中的自己
10 病友旅遊　探索各地之美
吾家有喜
12 賀本會榮獲堉璘公益成就獎
14 SO GOOD好小孩　罕病學子繁星閃爍
16 與默契　斬獲地板滾球冠軍
18 既是罹病的病患，也是救人的醫者：〈個人智慧獎〉陳燕麟醫師
20 超越「匡」架，成為改變社會的力量
罕見家園
22 手足心靈成長營　拉近彼此心距離
24 MOVE體驗營　運動真有趣
26 悠活體適能　展現積極生活
螢火蟲家族
28 病友家族相聚樂悠悠
活動采錄
30 放手與成長　心靈與對話
32 中醫、節氣雙結合　園藝添新意
34 從紙筆躍然聲音　翻譯社群新突破
36 露營樂 悠遊一畝田
愛心齊步走
38 晶豪科技卓越養成補助計畫成果豐碩
42 公勝有愛　聽見罕見生命力
44 身心放鬆與美味創意之道
46 自在運動　樂樂棒、高爾夫開心玩
48 《誰先說再見》　生死與希望交織

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  1.第100期會訊

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第99期：金馬影帝吳慷仁　攜手全聯齊發聲

作者: 財團法人罕見疾病基金會

出版商: 財團法人罕見疾病基金會

日期:2024.09.30

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吾家有喜
01 2024總統教育獎　罕病學子卓越非凡
頭條新聞
04 金馬影帝吳慷仁　攜手全聯齊發聲
罕見家園
06 桃竹苗分署聯手　農藝AI雙結合
08 愛在早療　專屬為你
10 職業體驗　職涯搶先機
12 身心悠活旅　重新找自我
13 大專研習營　解密罕病世界
14 MOVE體驗營（Ⅰ）　快樂動起來
15 恣意享受　沐浴放鬆
16 鉅瑋送愛　幸福共好
17 延續善的力量　陪伴罕家前行
螢火蟲家族
18 年度聯誼　攜手相聚
19 千里相會　深化情誼
20 走出戶外　盡興嬉遊
活動采錄
21 從基因到心靈　12年諮商點滴
22 無障礙小旅行　兩天一夜首亮相
23 罕見小金剛　足愛踢足球
24 罕見射擊營　個個都是神槍手
25 南區暑期手創　探索心靈紓壓
26 東部相聚首　墊上輕運動
27 多感官刺激　助身心並濟
28 就業不孤單　各界齊相助
愛心齊步走
29 淨光禪修　罕見之愛
30 AI無礙　創作無限
31 X5原民之旅　東區歡樂相聚
32 永續公益　與愛同在
33 理慈大愛　最佳夥伴
34 環境友善　扶輪友愛

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  1.第99期會訊

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第98期：桂花飄香　母愛傳頌

作者: 財團法人罕見疾病基金會

出版商: 財團法人罕見疾病基金會

日期:2024.07.04

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頭條新聞

01 桂花飄香　母愛傳頌

特別報導

04 螢火蟲家族大會師　歡慶25周年

06 建立自我品牌　罕見職人再升級

08 小小廣播員　體驗聲音的美好

罕見家園

09 罕病日同樂會　熱情無限

10 青少年體驗營　齊心協力闖關趣

11 享受紓壓沐浴　烘培茶香之旅

12 照顧好心靈　你我不孤單

14 夥伴參訪　空間共融分享愛

15 認識罕病　同理前行

罕病新知

16 本土研究～罕藥伴護小分子開發進展

螢火蟲家族

18 各地來相會　共鳴撫人心

19 PPH二十載　多年相聚道平安

20 三大病友家族相聚　探遊科教館

21 稀少病類　經驗最珍貴

活動采錄

22 遶境之旅　祈佑惜福

23 穿越悲傷前　聯繫所愛

24 舒暢壓力　身心並濟

25 南區喘息之旅　罕見家園初訪

26 親子樂遊具　騎馬共趣味

愛心齊步走

27 酷澎為愛應援　大聯盟觀賽圓夢

28 Kulumaha音樂祭　南區天籟響雲霄

29 武田相伴　福氣攏來

30 精油香氛做公益　相揪聽歌助罕病

31 各方企業　善意滿滿

罕見職人

32 以生命之絲　纏綿花漾餘生

深耕播種

33 志工增知能　聯誼建默契

捐款芳名錄

34 2024年01～03月

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  1.第98期會訊

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第97期：緬懷罕病生命鬥士　永誌陳俊翰人權律師

作者: 財團法人罕見疾病基金會

出版商: 財團法人罕見疾病基金會

日期:2024.04.02

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頭條新聞

01 緬懷罕病生命鬥士　永誌陳俊翰人權律師
04 罕病繪本《螢火蟲故事島》第五季正式推出

特別報導

06 2023年度音樂會「攜手傳愛 聖誕歡頌」 擁抱罕見
　 奇蹟
罕見家園

08 福祉沐浴體驗 讓洗澡成為一種享受
09 傾聽、分享、生活感受　家園心理諮商服務啟動

10 輝瑞家庭日　共融樂趣多

認識罕病

11 罕見疾病X台灣吧

吾家有喜

12 恭賀本會理事林炫沛董事　榮獲第三屆金孕獎

13 弘揚博愛精神　活出亮麗人生

罕病心語

14 生命力
螢火蟲家族
15 共享罕病資訊　聯誼幹部再昇華
經驗分享

16 2024罕病病友團體直接服務人員研習課程

活動采錄

18 第六屆LLB身障兒童棒球賽　有愛共融挑戰無礙

19 味蕾綻放　五感減壓

愛心齊步走

20 全聯揪你一塊　愛不罕見

21 耶誕老公公來送禮

22 世界台商總會　新年送暖福氣龍來

23 士林扶輪社　化愛為歌

24 三商熱血　緯來送愛

25 佳餚品饌　公勝續愛
26 樂聲悠揚　罕愛繚繞
27 共築慈善　扶輪獻愛
28 集各界之力　揮桿遞愛
29 扶輪善心 讓愛串連
30 歲末感恩 年度志工旅遊趣

捐款芳名錄

31 2023年10～12月

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  1.第97期會訊

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第96期：集各界之力　 首度發表本土《罕病建言書》

作者: 財團法人罕見疾病基金會

出版商: 財團法人罕見疾病基金會

日期:2023.12.27

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頭條新聞

01 集各界之力　首度發表本土《罕病建言書》

特別報導

04 亞太罕病聯盟圓桌會議在台灣

06 SO GOOD好小孩　繁星閃爍

08 遊藝人生～2023罕見疾病基金會藝文創作成果展

10 夢想在手　潛能無限～第21屆罕病獎助學金頒獎典禮

12 一起出發　欣賞雲林、台東好風光

吾家有喜

14 十大傑出青年　用微小的力量撼動世界

15 中華慈光大愛獎　堅韌母愛照亮生命

罕見家園

16 創新體驗　家園服務再進化

17 種植序曲　農地開放

點燃希望

18 中秋大團圓　送愛添關懷

活動采錄

19 以書會友　探尋心靈秘境

20 與外界連結　走出原生活

21 美味觸動　甜蜜滋味

22 走進藝術世界　發掘美的真諦

23 呼吸大自然　露營趣正夯

愛心齊步走

24 X5高空飛翔　青少年無懼前行

25 NU SKIN　讓罕愛年年如新

26 富邦公益　攜手十載

27 同賞電影　棒球同聚

28 扶輪常伴　天籟喚愛

29 公勝保經　熱血競賽

螢火蟲家族
30 病友聯誼　歡聚在一起

捐款芳名錄

31 2023年7～9月

 

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  1.第96期會訊

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第95期：欣見新藥加速通過　盼與政府繼續努力

作者: 財團法人罕見疾病基金會

出版商: 財團法人罕見疾病基金會

日期:2023.10.04

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頭條新聞

01 欣見欣藥加速通過　盼與政府繼續努力

吾家有喜

02 2023總統教育獎　罕病學子卓爾不群 

認識罕病

05 先天性中樞性換氣不足症候群

罕見家園

06 家園多元課程 　與自然共生

07 關照身心　開啟悠活之旅

08 大專生互動　南區共遊趣

09 家園沐浴體驗　正式啟動

10 家園傳罕愛　各界湧關懷
11 青少年職業體驗　未來不設限

罕見職人
12 彤鳥社企　職能躍進

14 森林中的「瑩」光

螢火蟲家族
15 病友聯誼　歡樂多更多

16 病家相聚　豐富收穫

17 疫後首聚　醫護新知大解析

18 趣味團康　多病類玩一起

19 互動熱絡　新知解壓縮

活動采錄
20 聆聽心聲　沉靜心靈

21 多單位合作　服務更廣闊

22 快樂就學　秘笈分享

23 音樂傳情藝　職人向前行

24 生活就業　為愛充電

25 夏日科學旅　運動fun精彩

愛心齊步走
26 歡度體育活動　公益不停歇

27 天籟悠揚聲　唱響人生歌

28 各界盡心　支持罕愛

29 罕愛佳餚　藝術湧動

捐款芳名錄
30 2023年4－6月

訊息窗口
36 游藝人生－2023文創成果暨體驗展！

     預告～第21屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮

     預告～「攜手傳愛 聖誕歡頌」2023罕見聖誕音樂會

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  1.第95期會訊

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