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醫療器材借用服務

  長期與罕病抗戰的家庭容易『因病而貧』,龐大醫療耗材常造成罕病家庭沈重經濟壓力,有些病友出院後還須靠某些醫療器材居家照護,而醫療器材租金已難以負擔、更遑論購買。因此本會針對病友需求規劃醫療器材免費借用服務方案,接受社會大眾愛心捐贈醫療器材,以協助解決罕病病友在家照護問題。請有需求之病友與我們聯絡確認本會是否有庫存醫療器材,經評估確有需求者即可獲得免費租借。

一、醫療器材免費借用辦法
1. 本會醫療器材之借用對象為本會服務罕見疾病病類之病友,且登記為本會螢火蟲家族會員者(罕見疾病病友得隨時申請入會),方可提出申請。
2. 本會提供醫療器材租借服務,長期使用者不限借用時間。欲申請借用者需填寫本會『醫療器材租借申請表』提出申請,同時提供『診斷證明』佐以證明確實需要該醫療器材。
3. 申請人可自行安排到本會或選擇以貨運方式提取/歸還醫療器材。

二、醫療器材借用流程
1. 來電洽詢確認目前是否有庫存醫療器材可供借用。
2. 確認現有醫療器材後,說明本會借用規則,請借用人提供『診斷證明』並填妥『醫療器材租借申請表』傳真或郵寄至本會。收到申請表後本會可為其保留該醫療器材2週,若2週內尚未領取,本會將可視情況提供給下一位需要之病友。
3. 收到醫療器材後需填寫醫療器材借據(一式兩份),其中一份提供本會留存,一份由借用人留存。
4. 若借用人已不需使用該借用物品或發現不適用情況,請儘速將借用物品歸還本會,以利他人借用。

三、相關注意事項
1. 此醫療器材係提供罕病病友共享之重要醫療資源,請借用人尊重並愛惜本物品,以免影響其他人借用之福利。
2. 本會提供之醫療器材部分為二手物品,出借前皆以請專業人員進行消毒與維護,可安心使用。醫療器材是否符合個人需求則需自行評估,如有不便之處敬請多多包涵。
3. 醫療器材運送與相關耗材(如抽痰包、面罩、血氧監測機感應器等)費用需由借用人自行負擔。
4. 若借用人已不需使用該借用物品,請儘速歸還本會,以利他人借用。
5. 借用人於借用時間內須盡維護器材完整性之責,關於定期保養及非惡意損壞所造成之維修費用,則由本會另與廠商立約給付。
6. 因醫療器材之種類與型號繁多,故本會僅協助醫療器材流通,難以教導使用方式,若不清楚使用方式與注意事項時,本會將協助病友與相關專業人員進行聯繫詢問。

四、洽詢專線
    北部總會 (02)2521-0717 病患服務組
    中部辦事處 (04)2236-3595
    南部辦事處 (07)229-8311


藥物及營養品緊急借調

  罕見疾病病患所需之藥物或營養品的研發製造需大量經費,但因使用人數過少,廠商在利潤的考慮下,多不願投入開發、製造或引進。因此罕見疾病患者常成為現實社會中的孤兒,而他們所需治療藥物與維生的特殊食品便稱之為「孤兒藥品」。本會為解決此一問題,多年前特別成立「罕見疾病藥物及營養品緊急借調服務窗口」,連結罕病病友、醫療院所及藥商形成一個綿密的流通網絡,透過資源共享、滿足病患緊急的需求。並同時擬定「罕見疾病病患緊急醫療救助辦法」提供必要的經費協助。不過因應政府成立之「罕見疾病藥物暨營養品物流中心」後,按照罕病法的規範下,政府有責提供病患緊急用藥與營養品之所需,因此本會接獲病患之相關需求時,並會直接轉介給該中心。目前針對此一部份本會僅提供泡泡龍病友敷料提供之用。