服務類型 
    本會每年服務逾8,000名罕病病友，在有限的人力及資源下，幸賴有一群無私付出的志工，長期協助本會辦理各項病友活動、暑期旅遊或營隊、表演工作坊、罕病大眾宣導、頒獎典禮等方案，使各項活動與會務得以順利推展，也讓罕病病友擁有更加美好、開放的生命體驗。

    志願服務是獨特的生命實踐，每位志工因著不同的緣分匯聚於此，除了大學生、上班族，亦有許多退休人士、甚或病友的親友投入服務。為深化服務知能、增進對罕病家庭的瞭解，本會不定期辦理志工成長培訓及專屬聚會，既支持志工終身學習，亦鼓勵夥伴們適度休息及充電，方能在服務的路上走得更長更遠。    每位螢火蟲志工盡心投入各項服務工作，實為本會同仁的最佳拍檔！謝謝每位夥伴的支持，也歡迎關心罕見疾病的您，加入我們的行列！

    本會志願服務類型主要包含以下4種，依每位志工興趣、專長不同，以及個人方便服務的時段，歡迎多方參與及投入：
• 行政服務：大量出版品及物資郵寄、發票對獎等
• 表演工作坊服務：繪畫班、合唱團、才藝班等陪伴參與或協助課程進行
• 活動服務：基金會課程、病友旅遊等報到指引、陪伴參與或機動協助
• 攝影服務：大型病友活動、記者會等影像紀錄

 服務記事 
　　「很開心有機會支援罕見家園寫生活動，我和負責陪伴的病友年紀相仿，不僅深入認識疾病特性，更體會到什麼是生命的韌性，讓我對生命的看法與體悟有了新的想法。」
　　「在課堂中看見病友的創意，覺得很美、很有創造力。陪伴病友作畫時，聽到天馬行空的點子，令人驚艷。」
　　「每次去做服務，都跟大小病友玩得很開心。即使平常再忙再累，看到病友們的笑容，就會覺得自己也被療癒了，很幸福！」
　　「一次次看見老師、社工與病友們互動時，耐心地用鼓勵的語氣讓病友更有自信，讓我很感動，也很佩服，希望自己也能更加學習、成長更多。」

　　為鼓勵罕病病友與家屬培養興趣、逐步恢復社會互動，本會自2004年起開辦心靈繪畫班，志工正香姐與曉佩母女倆，於第3年起加入本會志工行列。除了協助課程進行、陪伴年幼或輪椅病友作畫，亦支援戶外寫生活動、年度畫展佈展等幕後工作，給予罕病家庭莫大支持。
　　每當有新罕病家庭加入班級，身為資深志工，母女倆總以敏銳覺察力及同理心，引導病家融入班級、建立自信、拓展人際網絡。曾有30多歲的年輕病友，偕學齡幼子首次參與繪畫班，經曉佩主動關心，甫確診的驚惶不安及照顧幼子的重擔終於有人理解，病友忍不住在課堂間哭了起來。曉佩隨即陪同病友在旁稍歇，既使課程穩定進行，亦使年輕病友獲得即時照顧喘息。本會許多螢火蟲志工就如同曉佩一樣，性格溫暖、無私付出，不僅協助病友一起沉浸於藝術繪畫的樂趣，更成為許多罕病家庭重建社會網絡及信任感的重要推手。
　　擔任螢火蟲志工近二十年之間，正香姐曾經歷手術、退休等重大生活變化，然行有餘力時，仍持續前來本會心靈繪畫班服務，成為大小病友口中最愛的正香阿嬤；曉佩在全職工作之餘，為了與媽媽一同創造有意義的生命時光，在家人的全力支持下，每週末與媽媽一同前來本會服務，時近二十年不輟。2019年，本會辦理20週年感恩茶會，母女倆同獲本會陳莉茵創辦人公開致贈感謝狀表揚。衷心感謝諸多螢火蟲志工貢獻一己之力與珍貴時光，成為病友家庭最堅強的支持與後盾。

中部辦事處志工團隊獲獎事蹟
113年度臺中市績優志願服務團隊獎
113年度臺中市績優志工督導獎
112年度臺中市衛生保健志願服務團隊獎

南部辦事處志工團隊獲獎事蹟
113年榮獲高雄市衛生保健志願服務業務考評民間團體組 特優獎
111年榮獲高雄市衛生保健志願服務業務考評 優等獎
108年榮獲高雄市衛生保健志願服務業務考評 特優獎
107年榮獲高雄市衛生保健志願服務業務考評 優等獎
106年榮獲高雄市衛生保健志願服務業務考評 優等獎
104年榮獲高雄市衛生保健志願服務業務考評 特優獎
103年榮獲高雄市衛生保健志願服務業務考評 優等獎
101年榮獲高雄市衛生保健志願服務業務考評 特優獎