2023年會務暨成果報告

董事長的話 01 聚愛深耕 與罕病家庭並肩向前行 年度回顧 04 歷年特殊榮譽獲獎 08 2023年度回顧 09 2023年活動大事紀 12 2023年服務對象分布 14 Summary of 2023 Annual Report 直接服務 20 直接服務總覽 22 新確診個案服務 24 病友經濟補助 26 遺傳諮詢服務 27 生育關懷服務 28 營養諮詢服務 29 管灌營養品支持 30 醫療器材與輔具補助轉借 31 愛心物資募集 32 遺傳檢驗服務 34 新生兒篩檢補助 35 緊急救援網絡 3 ...

 日期: 2024.05.02

 全文

2023年會務暨成果報告

單頁閱讀

 

董事長的話01  聚愛深耕 與罕病家庭並肩向前行
年度回顧
04  歷年特殊榮譽獲獎
08  2023年度回顧
09  2023年活動大事紀
12  2023年服務對象分布
14  Summary of 2023 Annual Report
直接服務
20  直接服務總覽
22  新確診個案服務
24  病友經濟補助
26  遺傳諮詢服務
27  生育關懷服務
28  營養諮詢服務
29  管灌營養品支持
30  醫療器材與輔具補助轉借
31  愛心物資募集
32  遺傳檢驗服務
34  新生兒篩檢補助
35  緊急救援網絡
36  入學轉銜暨校園宣導服務
37  心理衛生服務
38  到宅關懷服務
39  罕見疾病獎助學金
40  無障礙（通用）計程車乘車補助
41  微型保險
42  全方位家庭支持課程
44  音樂培訓課程
46  藝術培訓課程
48  運動培訓課程
50  一日體驗活動
52  二日樂活之旅
54  罕見職人推展服務
56  團體育成及活動補助
59  家屬喘息團體
間接服務
62  間接服務總覽
63  政策遊說及議題倡導
66  大眾宣導與媒體推展
68  資源募集與公益行銷
71  官網及社群媒體
72  宣導品出版
74  委託學術研究
75  博碩士論文獎助
76  研習課程暨社區宣導
77  國際交流
78  志工培訓與服務推展
機構服務
82  罕見家園
募款徵信
88  2023年度收支比例暨捐款分析總覽

 

---

2022年會務暨成果報告

董事長的話 01 因為愛 讓我們不斷前行 年度回顧 04 歷年特殊榮譽獲獎 08 2022年度回顧 09 2022年活動大事紀 12 2022年服務對象分布 14 Summary of 2022 Annual Report 直接服務 20 直接服務總覽 22 病友經濟補助 24 物資募集 25 新確診個案服務 26 遺傳諮詢服務 27 生育關懷服務 28 營養諮詢服務 29 病友管灌營養品支持 30 醫療器材與輔具補助轉借 32 遺傳檢驗服務 34 新生兒篩檢補助 35 緊急救援網絡 36 入學 ...

 日期: 2023.09.14

 全文

2022年會務暨成果報告

單頁閱讀

 

董事長的話01  因為愛 讓我們不斷前行
年度回顧
04  歷年特殊榮譽獲獎
08  2022年度回顧
09  2022年活動大事紀
12  2022年服務對象分布
14  Summary of 2022 Annual Report
直接服務
20  直接服務總覽
22  病友經濟補助
24  物資募集
25  新確診個案服務
26  遺傳諮詢服務
27  生育關懷服務
28  營養諮詢服務
29  病友管灌營養品支持
30  醫療器材與輔具補助轉借
32  遺傳檢驗服務
34  新生兒篩檢補助
35  緊急救援網絡
36  入學轉銜暨校園宣導服務
37  心理衛生服務
38  到宅關懷服務
39  罕見疾病獎助學金
40  無障礙（通用）計程車乘車補助
42  全方位家庭支持課程
44  罕見天籟合唱團
46  罕見心靈繪畫班
48  禪繞畫班與LINE貼圖創作班
49  英文網站翻譯社群
50  罕見小勇士棒球隊
51  家屬喘息團體
52  罕見職人推展服務
55  微型保險
56  暑期兩日樂活遊
57  一日體驗輕旅行
58  團體育成及活動補助
間接服務
64  間接服務總覽
65  政策遊說及議題倡導
68  大眾宣導與媒體推展
71  官網及社群媒體
72  資源募集與公益行銷
75  研習課程暨社區宣導
76  宣導品出版
78  委託學術研究
79  博碩士論文獎助
80  志工培訓與服務推展
機構服務
84  罕見家園
募款徵信
88  2022年度收支比例暨捐款分析總覽

 

---

2021年會務暨成果報告

董事長的話 01 微光引路 疫情下的日常 感謝有您相伴 年度回顧 04 歷年特殊榮譽獲獎 08 2021疫情生活 攜手挺過 09 2021年活動大事紀 12 2021年服務對象分布 14 Summary of 2021 Annual Report 直接服務 20 直接服務總覽 22 病友經濟補助 24 物資募集 25 新確診個案服務 26 遺傳諮詢服務 27 生育關懷服務 28 營養諮詢服務 29 病友管灌營養品支持 30 醫療器材與輔具補助轉借 32 遺傳檢驗服務 34 新生兒篩檢補助 35 ...

 日期: 2022.10.05

 全文

2021年會務暨成果報告

單頁閱讀

 

董事長的話01  微光引路  疫情下的日常  感謝有您相伴
年度回顧
04  歷年特殊榮譽獲獎
08  2021疫情生活　攜手挺過
09  2021年活動大事紀
12  2021年服務對象分布
14  Summary of 2021 Annual Report
直接服務
20  直接服務總覽
22  病友經濟補助
24  物資募集
25  新確診個案服務
26  遺傳諮詢服務
27  生育關懷服務
28  營養諮詢服務
29  病友管灌營養品支持
30  醫療器材與輔具補助轉借
32  遺傳檢驗服務
34  新生兒篩檢補助
35  緊急救援網絡
36  入學轉銜暨校園宣導服務
37  心理衛生服務
38  到宅關懷服務
39  罕見疾病獎助學金
40  無障礙（通用）計程車乘車補助
42  全方位家庭支持課程
44  罕見天籟合唱團
46  罕見心靈繪畫班
48  禪繞畫班與LINE貼圖創作班
49  愛與希望寫作班
50  英文網站翻譯社群
51  罕見小勇士棒球隊
52  家屬喘息團體
53  罕見職人推展服務
56  暑期兩日樂活遊
57  一日體驗輕旅行
58  團體育成及活動補助
62  罕見家園
65  微型保險
間接服務
68  間接服務總覽
69  政策遊說及議題倡導
72  資源募集與公益行銷
74  大眾宣導與媒體推展
77  網站及宣導品出版
78  研習課程暨社區宣導
79  國際交流
80  委託學術
81  博碩士論文獎助
82  志工培訓與服務推展
募款徵信
84  2021年度收支比例暨捐款分析總覽

 

---

2020年會務暨成果報告

董事長的話 01 愛不間斷 一起守助罕見幸福 年度回顧 04 歷年特殊榮譽獲獎 07 2020疫起加油 有我罩你 08 Summary of 2020 Annual Report 12 2020年服務對象分布 14 2020年活動大事紀 直接服務 20 直接服務總覽 22 病友經濟補助 24 物資募集 25 新確診個案服務 26 遺傳諮詢服務 27 生育關懷服務 29 病友管灌營養品支持 30 醫療器材與輔具補助轉借 32 遺傳檢驗服務 34 新生兒篩檢補助 35 緊急救援網絡 36 入學轉銜暨 ...

 日期: 2021.06.21

 全文

2020年會務暨成果報告

單頁閱讀

董事長的話
01  愛不間斷　一起守助罕見幸福
年度回顧
04  歷年特殊榮譽獲獎
07  2020疫起加油　有我罩你
08  Summary of 2020 Annual Report
12  2020年服務對象分布
14  2020年活動大事紀
直接服務
20  直接服務總覽
22  病友經濟補助
24  物資募集
25  新確診個案服務
26  遺傳諮詢服務
27  生育關懷服務
29  病友管灌營養品支持
30  醫療器材與輔具補助轉借
32  遺傳檢驗服務
34  新生兒篩檢補助
35  緊急救援網絡
36  入學轉銜暨校園宣導服務
37  心理衛生服務
38  到宅關懷服務
39  罕見疾病獎助學金
40  無障礙（通用）計程車乘車補助
42  全方位家庭支持課程
44  罕見天籟合唱團
46  罕見心靈繪畫班
48  愛與希望寫作班
49  英文網站翻譯社群
50  罕見小勇士棒球隊
51  家屬喘息團體
52  暑期兩日樂活遊
53  一日體驗輕旅行
54  團體育成及活動補助
58  罕見家園
60  罕見職人推展服務
63  微型保險
間接服務
66  間接服務總覽
67  政策遊說及議題倡導
70  資源募集與公益行銷
72  大眾宣導與媒體推展
75  網站及宣導品出版
76  研習課程暨社區宣導
77  國際交流
78  委託研究與博碩士論文獎助
80  志工培訓與服務推展
募款徵信
82  2020年度收支比例暨捐款分析總覽

---

2019年會務暨成果報告

董事長的話 01 絕處中的扶持與堅守 感謝你們一直都在！ 年度回顧 04 歷年特殊榮譽獲獎 07 罕見二十 有你真好 08 Summary of 2019 Annual Report 12 2019服務對象分布 14 2019年活動大事紀 直接服務 20 直接服務總覽 22 病友經濟補助 24 遺傳諮詢服務 25 生育關懷服務 26 營養諮詢服務 27 病友管灌營養品支持 28 醫療器材與輔具補助轉借 30 遺傳檢驗服務 32 二代新生兒篩檢 33 先天代謝異常病患之緊急救援網絡 34 入學轉銜 ...

 日期: 2020.05.11

 全文

2019年會務暨成果報告

單頁閱讀

董事長的話
01  絕處中的扶持與堅守  感謝你們一直都在！
年度回顧
04  歷年特殊榮譽獲獎
07  罕見二十  有你真好
08  Summary of 2019 Annual Report
12  2019服務對象分布
14  2019年活動大事紀
直接服務
20  直接服務總覽
22  病友經濟補助
24  遺傳諮詢服務
25  生育關懷服務
26  營養諮詢服務
27  病友管灌營養品支持
28  醫療器材與輔具補助轉借
30  遺傳檢驗服務
32  二代新生兒篩檢
33  先天代謝異常病患之緊急救援網絡
34 入學轉銜暨校園宣導服務
35  心理衛生服務
36  到宅關懷服務
37  緊急救援通報服務
38  新確診個案服務
39  無障礙（通用）計程車乘車補助
40  全方位家庭支持課程
42  罕見天籟合唱團
44  罕見心靈繪畫班
46  愛與希望寫作班
47  罕見疾病獎助學金
48  暑期兩日樂活遊
49  一日體驗輕旅行
50  家屬喘息團體
51  微型保險
52  團體育成及活動補助
56  福利家園
58  罕見職人推展服務
間接服務
62  間接服務總覽
63  專業人員訓練
64  政策遊說及議題倡導
66  資源募集與公益行銷
68  大眾宣導與媒體推展
70  委託研究與博碩士論文獎助
72  網站及宣導品出版
74  國際交流
76  志工培訓與服務推展
募款徵信
78  2019年度收支比例暨捐款分析總覽

---

2018年會務暨成果報告

未來願景 01 董事長的話 年度回顧 04 走過罕見19年 歡喜迎接20年 06 Summary of 2018 Annual Report 10 歷年特殊榮譽獲獎 12 2018服務對象分布 14 2018年活動大事紀 直接服務 20 直接服務總覽 22 病友經濟補助 24 遺傳諮詢服務 25 生育關懷服務 26 營養諮詢服務 27 病友管灌營養品支持 28 醫療器材與輔具補助轉借 30 遺傳檢驗服務 32 二代新生兒篩檢 34 先天代謝異常病患之緊急救援網絡 35 心理衛生服務 36 到宅復 ...

 日期: 2019.08.14

 全文

2018年會務暨成果報告

單頁閱讀

未來願景
01  董事長的話
年度回顧
04  走過罕見19年 歡喜迎接20年
06  Summary of 2018 Annual Report
10  歷年特殊榮譽獲獎
12  2018服務對象分布
14  2018年活動大事紀
直接服務
20  直接服務總覽
22  病友經濟補助
24  遺傳諮詢服務
25  生育關懷服務
26  營養諮詢服務
27  病友管灌營養品支持
28  醫療器材與輔具補助轉借
30  遺傳檢驗服務
32  二代新生兒篩檢
34  先天代謝異常病患之緊急救援網絡
35  心理衛生服務
36  到宅復健服務
37  緊急救援通報服務
38  新確診個案服務
39  無障礙（通用）計程車乘車補助
40  全方位家庭支持課程
42  入學轉銜暨校園宣導服務
44  罕見天籟合唱團
46  罕見心靈繪畫班
47  愛與希望寫作班
48  暑期兩日樂活遊
49  一日體驗輕旅行
50  家屬喘息聯誼團體
51  微型保險
52  團體育成及活動補助
56  罕見疾病獎助學金
58  福利家園
60  就業促進服務
間接服務
64  間接服務總覽
65  專業人員訓練
66  政策遊說及議題倡導
68  資源募集與公益行銷
70  大眾宣導與媒體推展
72  委託研究與博碩士論文獎助
74  網站及宣導品出版
76  國際交流
78  志工培訓與服務推展
募款徵信
80  2018年度收支比例暨捐款分析總覽

---

2017年會務暨成果報告

未來願景 01高高山頂立 暖暖罕路行 年度回顧 04 2017一起美好 2018活力一百 06 Summary of 2017 Annual Report 10 歷年特殊榮譽獲獎 12 2017服務對象分布 14 2017活動大事紀 直接服務總覽 20 病友經濟補助 22 遺傳諮詢服務 24 營養諮詢服務 25 生育關懷服務 27 醫療器材及輔具轉借 28 管灌營養品 30 遺傳檢驗服務 32 二代新生兒篩檢 32 先天代謝異常病患之緊急救援網絡 35 心理衛生服務 36 到宅復健服務 37 生 ...

 日期: 2018.05.16

 全文

2017年會務暨成果報告

單頁閱讀

未來願景
01高高山頂立 暖暖罕路行

年度回顧
04 2017一起美好　2018活力一百
06 Summary of 2017 Annual Report
10 歷年特殊榮譽獲獎
12 2017服務對象分布
14 2017活動大事紀

直接服務總覽
20 病友經濟補助
22 遺傳諮詢服務
24 營養諮詢服務
25 生育關懷服務
27 醫療器材及輔具轉借
28 管灌營養品
30 遺傳檢驗服務
32 二代新生兒篩檢
32 先天代謝異常病患之緊急救援網絡
35 心理衛生服務
36 到宅復健服務
37 生命連線緊急救援
38 新確診個案服務
39 無障礙計程車乘車補助
40 全方位家庭支持課程
42 入學轉銜暨校園宣導服務
44 罕見天籟合唱班
45 罕見心靈繪畫班
46 愛與希望寫作班
47 纏繞畫與影像課程
48 暑期兩日樂活遊
49 一日體驗輕旅行
50 家屬喘息團體：罕爸合唱團
51 微型保險
52團體育成及活動補助
56 獎助學金頒發
58 福利家園
60 就業促進服務

間接服務
64 間接服務總覽
65 專業人員訓練
66 政策遊說及議題倡導
68 大眾宣導暨公益行銷
70 媒體宣導
72 委託研究與博碩士論文獎助
74 網站及宣導品出版
76 國際交流
78 志工培訓與服務推展

募款徵信
80 2017年度收支比例暨捐款分析總覽

---

2016年會務暨成果報告

未來願景 01 一步一腳印 十年磨一劍 年度回顧 04 沉澱累積 再創新願 05 入聯受阻 愈挫愈勇 06 Summary of 2016 Annual Report 08 歷年特殊榮譽獲獎 10 2015年服務對象分布 12 2015年活動大事紀 直接服務 18 直接服務總覽 20 病友經濟補助 22 營養諮詢服務 24 病友營養品支持 25 醫療器材與輔具轉借 26 遺傳諮詢服務 27 生育關懷服務 28 遺傳檢驗服務 30 二代新生兒篩檢 32 臨床試驗計畫補助 33 先天代謝異常病患之緊 ...

 日期: 2017.07.01

 全文

2016年會務暨成果報告

單頁閱讀

 

未來願景01　一步一腳印　十年磨一劍
年度回顧
04　沉澱累積　再創新願
05　入聯受阻   愈挫愈勇
06　Summary of 2016 Annual Report
08   歷年特殊榮譽獲獎
10   2015年服務對象分布
12　2015年活動大事紀
直接服務
18　直接服務總覽
20　病友經濟補助
22　營養諮詢服務
24　病友營養品支持
25　醫療器材與輔具轉借
26　遺傳諮詢服務
27　生育關懷服務
28　遺傳檢驗服務
30   二代新生兒篩檢
32　臨床試驗計畫補助
33　先天代謝異常病患之緊急救援網路
34　心理衛生服務
36　到宅復健服務
37　生命連線緊急救援
38　全方位家庭支持課程
40　入學轉銜暨校園宣導服務
42　罕見天籟合唱團
43　罕見心靈繪畫班
44　愛與希望寫作班
45　罕病鼓舞團及戲劇工作坊
46　暑期兩日樂活遊
48　一日體驗輕旅行
49　微型保險
50   罕見疾病病友團體育成　
54　獎助學金頒發
56　福利家園
58　就業促進
間接服務
62　間接服務總覽
63　專業人員訓練
64　政策遊說及議題倡導
66　大眾宣導暨公益行銷
68　媒體宣導
70　委託研究與博碩士論文獎助
72　網站及宣導品出版
74　國際交流
76　志工培訓與服務推展
募款徵信
78　2016年度收支比例暨捐款分析總覽

 

---

2015年會務暨成果報告

未來願景 01 初衷如一 全力以赴 會務簡要 04 回顧2015 展望2016 06 歷年特殊榮譽獲獎 08 2015年服務對象分布 10 2015年活動大事紀一 12 2015年活動大事紀二 直接服務 14 直接服務總覽 16 病友經濟補助 18 營養諮詢服務 20 病友營養品支持 21 遺傳諮詢服務 22 遺傳檢驗服務 24 罕見疾病防治規劃推動 26 醫療器材與輔具轉借 27 到宅復健服務 28 生育關懷服務 29 生命連線緊急救援 30 心理衛生服務 32 福利家園 34 全方位家庭支持 ...

 日期: 2016.05.19

 全文

2015年會務暨成果報告

單頁閱讀

未來願景
01　初衷如一　全力以赴
會務簡要
04　回顧2015　展望2016
06　歷年特殊榮譽獲獎
08　2015年服務對象分布
10　2015年活動大事紀一
12　2015年活動大事紀二
直接服務
14　直接服務總覽
16　病友經濟補助
18　營養諮詢服務
20　病友營養品支持
21　遺傳諮詢服務
22　遺傳檢驗服務
24　罕見疾病防治規劃推動
26　醫療器材與輔具轉借
27　到宅復健服務
28　生育關懷服務
29　生命連線緊急救援
30　心理衛生服務
32　福利家園
34　全方位家庭支持課程
36　安養協力家庭
37　微型保險
38　入學轉銜暨校園宣導服務
40　潛能開發表演工作坊
42　病友暨家屬休閒服務
44　就業促進服務
46　獎助學金頒發
48　團體育成及活動補助
間接服務
50　間接服務總覽
51　專業人員訓練
52　政策遊說及議題倡導
54　志工培訓與服務
56　大眾宣導暨公益行銷
58　媒體宣導
60　研究出版及國際交流
募款徵信
62　2015年度收支比例暨捐款分析總覽

 

---