2019年會務暨成果報告

董事長的話
01  絕處中的扶持與堅守  感謝你們一直都在！
年度回顧
04  歷年特殊榮譽獲獎
07  罕見二十  有你真好
08  Summary of 2019 Annual Report
12  2019服務對象分布
14  2019年活動大事紀
直接服務
20  直接服務總覽
22  病友經濟補助
24  遺傳諮詢服務
25  生育關懷服務
26  營養諮詢服務
27  病友管灌營養品支持
28  醫療器材與輔具補助轉借
30  遺傳檢驗服務
32  二代新生兒篩檢
33  先天代謝異常病患之緊急救援網絡
34 入學轉銜暨校園宣導服務
35  心理衛生服務
36  到宅關懷服務
37  緊急救援通報服務
38  新確診個案服務
39  無障礙（通用）計程車乘車補助
40  全方位家庭支持課程
42  罕見天籟合唱團
44  罕見心靈繪畫班
46  愛與希望寫作班
47  罕見疾病獎助學金
48  暑期兩日樂活遊
49  一日體驗輕旅行
50  家屬喘息團體
51  微型保險
52  團體育成及活動補助
56  福利家園
58  罕見職人推展服務
間接服務
62  間接服務總覽
63  專業人員訓練
64  政策遊說及議題倡導
66  資源募集與公益行銷
68  大眾宣導與媒體推展
70  委託研究與博碩士論文獎助
72  網站及宣導品出版
74  國際交流
76  志工培訓與服務推展
募款徵信
78  2019年度收支比例暨捐款分析總覽