「我所能想到生病這段期間最快樂的事，就是參加罕病暑期病友旅遊了！」

　　罕見疾病常是遺傳或基因突變所造成，一家人可能數人罹病，家屬承擔沉重的照護壓力，病友須每日定期施打藥劑，倚賴呼吸器、製氧機等儀器，沉重的設備，他們想要出門旅遊更是奢望。對一般人而言，戶外踏青、郊遊、出國度假等是輕鬆的享受。對病友家庭來說，出門過夜儼然是一項艱鉅的工程，除了交通及無障礙環境不便，更擔心外人誤解及歧視眼光。
　　基金會自2003年起每年舉行兩天一夜跨病類的病友旅遊活動，我們一同走過苗栗飛牛牧場、宜蘭北關、南投日月潭、嘉義歐都納、台南南元、埔里牛耳、新竹六福村、花蓮太魯閣、台東鹿野及屏東墾丁等，十多年足跡踏遍全台各地，2003～2023年期間，共辦理 42 場、總計 7,993 人次參與。 
　　這些年來，基金會陪伴著病友家庭度過許多美好的「曾經」，一起穿著雨衣、撐著雨傘，乘著遊艇徜徉日月潭湖面；一起搭著「專屬列車」吃著鐵路便當，伴著笑聲從台北直達花蓮，享受碧海藍天景色；也曾因颱風的侵擾，延至11月份才舉辦，那個本已過了螢火蟲飛舞的季節，卻在晚會中出現了三三兩兩的螢火蟲翩翩起舞，與我們同樂；我們在營火旁一起許下生日願望，一起祈禱著遊玩的好天氣；還有曾經一起聊天到天亮的那一晚的故事。
　　在旅途中，有歡笑，有汗水，在基金會工作人員縝密規劃、場勘實作，陪同專業醫師隨隊照護，志工夥伴揮汗如雨提供協助，大夥熱情參與大小團康活動，這就是我們旅行的意義，舒緩長期與疾病共處的壓力，製造歡笑愉悅的回憶。透過每一次的旅遊與體驗，不單只是讓家長帶著罕病的孩子出門遊玩，更希望透過與外界的接觸，讓社會大眾更加認識罕見疾病。近年來，國內的飯店、交通、觀光景點對身障朋友越來越友善，無障礙房的普及率、動線的規劃、餐點的貼心安排，有時甚至比我們想得更加周全。
　　每年的夏天，基金會為病友們達成心中不可能的任務，希望能夠製造更多的驚喜，滿足大家的願望。