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亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說一個有關詛咒的故事，麥老師是個有魔法的女巫，很久之前族人住在南方的魔法村，由於家族裡有一個詛咒，會讓人不能說話、無法走路、全身僵硬像冰凍了一樣，所以麥老師開始努力地研究咒語與魔法藥水，究竟最後有沒有成功解開詛咒呢？而在他研究的過程中又會發生什麼有趣的事呢？小朋友請大家坐好，聽亮亮說故事囉！」

什麼味道啊？好香喔！2隻小松鼠果果與小松跟著香味跑到了廚房，一位婦人正朝著鍋裡灑了幾種彩色的液體，用湯匙慢慢地攪拌攪拌，突然窗外傳來嗚嗚的聲音，原來是貓頭鷹來送信了，婦人放下湯匙準備去迎接貓頭鷹，果果與小松趕緊跑到鍋子旁，拿起湯匙品嚐了美味的湯。

果果說：「太棒了，今天不用再尋找食物了！」還沉浸在美味中的小松鼠們，突然，門被打開了。
小松鼠抬頭一看，小松鼠尖叫：「天哪！是巫婆啊！」小松鼠慌張地到處亂跑，碗盤、調味料都被打翻了。
女巫看到桌上亂七八糟的，便拿起魔法棒轉了轉，這時，果果與小松瞬間停在了半空中。
女巫說：「你們喝了我的湯，我要把你們吃掉！」接著，女巫揮了揮魔法棒，2隻小松鼠掉到了湯裡面，鍋子還持續加熱著。
果果說：「怎麼辦好燙啊，我們要被巫婆煮來吃了！」
女巫低沉地說：「喝吧！享受這最後的一餐！」
小松：「不對不對，我們要被巫婆的藥水毒死啦！」
女巫笑了出來：「喝吧！這不是毒藥水，這是美味的南瓜湯。」
果果與小松輕輕地張開嘴巴，只敢小小的喝一口，果果說：「真的是南瓜耶！」
小松說：「嗯，沒錯沒錯，還有奶油的香味！」
女巫說：「如果你們可以當我的小幫手，那我就提供你們美味的食物。」
兩隻小松鼠看了看彼此，點點頭便答應了女巫，女巫再次揮動魔法棒，小松鼠飛了起來。
水花圍繞著小松鼠，直到變成黃色的泡泡，帶走他們身上的南瓜湯。

魔法學院開學了，女巫騎著掃把抵達學院，大家稱她為麥老師，麥老師最擅長咒語及調製魔法藥水，這天麥老師向學生介紹藥草的知識。
在示範完兩種藥水的調製後，拿下頭上的帽子，果果與小松跑了出來，各自喝下不同的藥水。
不一會兒的時間，果果飄在半空中，而小松卻隱形了，同學們感到十分有趣，紛紛開始調製藥水。
其中，搗蛋鬼米克偷偷換掉同學的藥草，不知情的同學開始在玻璃瓶中加入不同顏色的液體與藥草，攪拌了幾下，砰，爆炸聲響，玻璃瓶被炸碎了，冒出的煙把同學的臉都薰的烏漆麻黑，頭髮也變成爆炸捲捲頭，米克哈哈大笑：「哈哈哈，看我為你設計的新造型，不錯吧！」
麥老師生氣地說：「米克，收拾你的東西跟我走！」為了處罰搗蛋鬼米克，老師帶著米克來到魔法圖書館，並派給他一項任務。
麥老師轉了轉魔法棒，一本深綠色又大又厚重的書從書架上飛了出來。
老師打開書本指著幾張圖片，並告訴米克：「你到魔法森林中尋找這幾種藥草，讓兩位助理果果與小松確認味道後，帶回來給我。」
米克打開背包，對著果果與小松說：「走吧，我們要趕在天黑之前回到學院。」說完便騎著掃把前往魔法森林。
麥老師慢慢的走出圖書館，也離開了學院。

果果與小松正在樹上搶奪松果，果果突然放開手，小松從樹上滾了下來。
小松說：「好痛哦，我的手腳都流血了啦！」
果果說：「誰叫你要跟我搶食物，算了算了，我背你去找麥老師吧。」
學院不遠處有間森林小屋，麥老師沒有上課的時候，大多會在小屋裡研究咒語及調製藥水，森林裡的小動物若是受傷了，就會來找麥老師。
喝完麥老師調製的藥水，身體很快就恢復了，所以小動物們非常喜歡麥老師，常常聚集在小屋這裡。
果果說：「麥老師～麥老師～」
麥老師：「是誰啊？」
果果：「我是果果。」
麥老師：「怎麼了？」
果果說：「小松從樹上滾下來了。」
麥老師說：「讓我來看看吧！」
麥老師幫小松檢查了傷口，抹上藥水後包紮起來。
麥老師說：「明天再抹一次藥水，這樣就差不多了。」

這時米克也來到森林小屋，米克指著木櫃上許許多多的玻璃瓶。
米克：「哇，麥老師，這些藥草都是要調製魔藥水的嗎？怎麼這麼多啊？」
麥老師：「對啊，要加幾種藥草、要加幾片葉子都會影響藥水的功效，也不是每一次都會成功。」
麥老師：「對了果果，我最近研究了一個符咒，可以讓我在你身上施展魔法嗎？」
果果：「當然沒問題啊，如果可以讓我瘦一點那就更棒了！」
麥老師唸了一串咒語並揮動魔法棒，只見果果一下子睡著、一下子變捲髮、一下子又飛了起來～
麥老師嘆氣：「唉，又失敗了。」
小松：「麥老師，你到底在研究什麼啊？」
米克：「對啊，森林裡的動物們應該都體驗過你的黑魔法，不是飛去撞牆呢就是吐了一地，我看果果的大肚子裡裝的應該都是你的魔法藥水吧！」
麥老師慌張地東張西望，趕緊把窗戶關了起來。

麥老師：「其實我們家族裡有一個詛咒，」
大家都相當好奇地問：「詛咒？」
米克：「什麼詛咒啊麥老師？」
麥老師：「奶奶告訴我，很久以前族人們住在南方的魔法村，村裡有顆魔法水晶球，傳說水晶球會帶來好運，所以每年都有許多人前來祈求幸運，魔法村也越來越繁榮，水晶球守護村民的生活，而族人們守護著水晶球，大家過著快樂、沒有煩惱的日子，直到有一天，村裡來了一位身穿黑色斗篷的人，為了獲取水晶球的力量而與族人們展開了戰鬥，最終黑斗篷的人被族裡的長老打敗了，他留下詛咒後慢慢地化成黑色煙霧，而黑色的煙霧在快速穿過水晶球後消失了。」
果果：「不見了？」
小松：「不見了？」
麥老師：「不見了，不久後族裡誕生了一位小嬰兒，剛開始沒什麼不一樣的，差不多在2歲的時候詛咒就開始了，小男孩越來越沒有力氣，走路搖搖晃晃的經常跌倒，某次準備跟家人離開村莊時，剛騎在掃把上就摔了下來，試了幾次還是一樣，漸漸地無法說話，也不能走路了，沒想到情況越來越嚴重，身體變得很僵硬，就像被冰凍了，還不時會全身抖動，跟他說話的時候，好像他都聽不到、看不到一樣，所以他一直都待在家裡面。」
果果：「是詛咒」  小松：「是詛咒」
米克：「原來他被凍住了，所以老師在研究解凍的魔法嗎？」
果果：「喝熱水」  小松：「曬太陽」
果果：「喝熱水」  小松：「曬太陽」
兩隻小松鼠又打了起來~
麥老師揮動魔法棒，果果與小松像被冰凍了一樣，無法動來動去。
麥老師：「因為害怕詛咒，大家都不敢來魔法村了，我到處打聽解除詛咒的方法，也調製好多魔法藥水，但是好像沒什麼效果，還記得上次貓頭鷹來送信嗎？」
果果、小松說：「記得記得！」
果果：「就是你要把我們吃掉的那一天。」
麥老師：「校長寫信來，說他查到在一個有厚厚積雪的精靈王國，據說可以知道小男孩到底怎麼了，所以我準備回魔法村，跟族人帶著小男孩一同前往精靈王國。」
小松：「太棒了！滑雪滑雪~」
果果：「好耶，可以吃雪花松果了！」

經過幾天幾夜的飛行，麥老師一群人終於抵達精靈王國，跟著精靈的指引找到了精靈醫生，族人詳細的告訴精靈醫生有關詛咒的事。
精靈醫生：「我大概了解狀況了，但還需要幫小男孩做一些檢查，所以大家跟著我來。」
精靈醫生帶著大家穿過長長的走廊，繞了幾個彎，來到一間密室，密室裡有一小水池。
精靈醫生：「這是幻影泉，可以讓我們看到身體裡面的構造。」
精靈醫生說完後，揮了揮魔杖，小男孩慢慢地漂浮了起來，慢慢飄，慢慢飄，停在了幻影泉的上方。
泉水開始圍繞著小男孩的身體不斷的流動著，過了好一會的時間，泉水慢慢地變成黑色、灰色與白色的煙霧。
煙霧組合成許多不同形狀的圖案，精靈醫生仔細看著煙霧圖案，一遍又一遍。
精靈醫生指著煙霧圖案說：「從這個影像看起來小男孩的大腦有退化的情形，這應該就是造成他不能走路、不能說話的原因了。」
族人們：「怎麼辦？怎麼辦？有辦法解除他的詛咒嗎？」
精靈醫生：「你們先別著急，我需要再做一項檢查，才能確認。」
麥老師：「精靈醫生，那還需要做什麼檢查呢？」
精靈醫生：「我需要檢查小男孩的血液。」
麥老師：「血液？」
果果：「他不是吸血鬼吧？」
小松：「糟了！他要吸光小男孩的血。」
麥老師剛要拿起魔法棒，小松鼠們馬上摀住嘴巴，不敢再發出聲音。
精靈醫生：「沒錯，血液裡藏著基因密碼，檢查血液就可以知道了。」
精靈醫生收集完小男孩的血液，讓小精靈送去檢查，等待了幾天。

精靈醫生向大家說明：「小男孩的情形並不是詛咒，而是生病了！」
族人們：「生病了？那是什麼病啊？」
精靈醫生：「是一種很少見的疾病，叫做異染性腦白質退化症，因為血液裡的基因密碼排列錯誤，影響他的說話、運動、認知的功能，就像小男孩剛開始也沒什麼不一樣的，差不多2歲前，就會越來越沒有力氣，走路搖搖晃晃的，漸漸地無法說話，也不能走路，而他不時會抖動(癲癇)、跟他說話他好像看不到、聽不到，這些症狀一樣也是疾病造成的。」
族人們：「那有辦法治好嗎？」
精靈醫生：「目前恐怕沒有辦法，不過還是可以從生活中去幫助他，例如：喝下魔法藥水可以減少抖動(癲癇)的情形，幫他的手腳按摩、做伸展運動身體就不會那麼僵硬，一種特殊的魔法輪椅可以讓他坐著也可以躺著，這樣家人就可以帶他出門，還有，像他這麼瘦，食物應該也吞不進去，用魔法吸管就能讓食物直接吸到他的肚子裡了。」
麥老師：「原來這不是詛咒啊！」
麥老師迫不及待想把這個消息告訴村裡的人，在了解如何照顧小男孩後，麥老師與族人告別了精靈王國。
小男孩的事慢慢傳開了，魔法村也恢復了每年的祈福活動，吸引了許多人前來祈求幸運，魔法村又回到了以往繁忙、熱鬧的生活。

認識罕見疾病—異染性腦白質退化症
邱姊姊：「各位小朋友，其實故事中想要帶大家認識一種罕見疾病，叫做異染性腦白質退化症，主要會影響病友認知、語言及運動等功能，是由於基因缺陷所造成，並不是像魔法村所說的甚麼詛咒。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/rd2/content/id/40/class_id/
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/library1/content/id/176/class_id/80
 

電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是小丑魚家族的尼尼。尼尼一出生就得了一種罕見疾病叫 CHARGE 症候群，需要戴著厚重的眼鏡、助聽器、身形及魚鰭長得特別嬌小，心臟不好游一下下就會覺得好喘好喘，但喜愛冒險的尼尼決定自己出發去探險，在路途中碰到了海龜查理叔叔、章魚奧丁叔叔及大鯨魚班迪先生，究竟發生什麼事了呢?請大家坐好，聽亮亮說故事囉！」

在海底王國裡，有五彩繽紛的蝴蝶魚、孔雀魚、章魚、海星、水母、螃蟹…等，大家一起快樂的生活在海底王國裡面，小丑魚家族有一隻長得非常特別的小丑魚，它的名字叫「尼尼」，尼尼平時會戴著厚重的眼鏡及助聽器、身形及魚鰭跟其他小丑魚比起來顯得非常嬌小，還有心臟問題，游一下下就會覺得好喘好喘。因為身體的緣故讓喜歡冒險的尼尼，每天放學都只能乖乖回家，尼尼也好想像其他同學一樣自由自在地玩耍。

晚上睡覺前尼尼躺在床上納悶地問著媽媽：「為什麼我要戴眼鏡、助聽器，戴這些好醜，而且我的魚鰭也比同學小，還不能大口大口的吃飯，我的朋友都說我好奇怪！」
媽媽：「尼尼，因為你得了一種叫CHARGE症候群的罕見疾病，眼鏡跟助聽器都是為了讓你可以聽到動人的聲音、看到美麗的風景！雖然不能大口吃飯，但是只要慢慢吃，我們也可以吃好多美味的食物。」
尼尼：「可是我長得跟其他魚長得不一樣，我覺得我好奇怪喔！」媽媽：「不論你是什麼樣子，都是媽媽最愛的寶貝！」
尼尼還是感到相當難過，哭著哭著就睡著了…

隔天尼尼決定要改變心態，跟媽媽說今天要一個人出去探險，看看海底世界有什麼有趣的事情。尼尼正煩惱著要去哪裡探險，剛好看到海龜查理叔叔很痛苦的樣子。
尼尼著急地問：「查理叔叔你還好嗎？看起來好像很痛的樣子，怎麼了？」
海龜查理叔叔：「我剛剛出門要去超市買東西，結果突然鼻子好痛，不曉得發生什麼事，真的好痛，尼尼你可以幫我看看嗎？」
尼尼：「當然沒問題，查理叔叔不要緊張，我馬上幫你看看！」
因為鼻子裡太暗了，尼尼左看看右看看一直看不清楚，當想說該怎麼辦時，燈籠魚小姐經過：「尼尼跟海龜查理先生在這裡幹嘛呀？」
尼尼：「查理叔叔的鼻子很不舒服，不知道發生什麼事了，你可以開燈讓我仔細檢查一下叔叔的鼻子嗎？」
燈籠魚小姐聽到尼尼的話相當緊張，趕緊打開她頭上的燈，尼尼仔細檢查後發現原來鼻子裡面插了一支吸管，尼尼用小小的魚鰭慢慢地伸進去，一點一點地幫查理叔叔把吸管拔出來。
尼尼：「查理叔叔你看～原來是一根吸管卡在你的鼻子裡面。」
燈籠魚小姐：「天啊～這吸管怎麼會在你的鼻子裡，實在太可怕了，還好有尼尼的幫忙！」
海龜查理叔叔：「應該是有人亂丟垃圾，我沒有注意不小心吸進去，還好有尼尼的小小魚鰭，才能順利的深入鼻子幫我把吸管拔出來，謝謝你們呀尼尼跟燈籠魚小姐！」

尼尼很開心地被海龜查理叔叔稱讚了，這是他第一次被稱讚，接著尼尼游到了海洋上層，遠遠看到章魚奧斯丁叔叔好像在跳舞的樣子，尼尼很開心地來到奧斯丁叔叔旁邊，原本想一起跳舞，結果才發現原來是奧斯丁叔叔其中一隻腳被塑膠袋纏住了。
章魚叔叔：「哎呀！哎呀！救命啊！尼尼救救我！我趕著要去接小章魚放學，但腳不知道突然被什麼東西拉住了，可以幫幫我嗎？」
尼尼推推那厚重的眼鏡，仔細一看原來是塑膠袋的一邊纏在奧斯丁叔叔的腳上，而另一邊纏在長長的海草上。
尼尼：「奧斯丁叔叔是塑膠袋把你跟海草纏在一起了，該怎麼辦才好，我想想看有什麼辦法可以幫你……」
奧斯丁叔叔看著纏在海草上的塑膠袋不好拆掉，於是指導尼尼先從纏在海草最下面的塑膠袋往上拉，尼尼聽著奧斯丁叔叔的指令、推推眼鏡仔細看被纏住的地方，一點一點慢慢向上拉，終於塑膠袋從海草上拆掉了。
奧斯丁叔叔摸摸尼尼的頭：「尼尼真是幫了我大忙，還好你有帶著眼鏡跟助聽器出門，及時發現我被塑膠袋纏住，甚至還解救了我，謝謝你，我要趕快去接小章魚了，改天來我們家玩，我把我珍藏的上等魚飼料分你吃！」

尼尼心想今天出門真開心，準備回家跟爸爸媽媽分享遇到了海龜查理叔叔及章魚奧斯丁叔叔的事情。
「尼尼！尼尼！...」身後遠遠傳來低沉渾厚卻微弱的聲音叫住尼尼，回頭一看原來是大鯨魚班迪先生。
「班迪先生你…你…你怎麼了！怎麼會變成這樣子？」尼尼相當震驚，瞪大雙眼看著這巨大的大鯨魚班迪先生嘴巴被巨大的漁網纏住了，無法張開， 只能發出微弱的聲音求救。
大鯨魚班迪先生：「尼尼快幫幫我，我已經一天沒有吃東西了，肚子好餓，嘴巴也被魚網勒的又紅又腫，非常痛，快幫我想想辦法把漁網拆掉！」
尼尼看著這兩個巨大的物體纏在一起，心想自己的力量實在非常薄弱，於是跟班迪先生說：「班迪先生你在這裡等我一下，你實在太巨大了，我一隻小小的魚實在沒辦法拆掉漁網，我去叫爸爸媽媽還有大家過來一起幫忙，等等我喔！我很快就會回來了！」
尼尼很著急的想趕快回家跟爸爸說，但心臟不好的尼尼游到一半覺得好喘好喘，又好緊張，想趕緊幫忙班迪先生。突然尼尼想到媽媽經常告訴自己：「深吸呼～吐氣～不要緊張，慢慢游，你一定可以的！」
尼尼跟著做了幾次深呼吸、吐氣，尼尼感覺心臟舒服許多，繼續努力地游回家。

尼尼：「爸爸、媽媽！趕快過來，大鯨魚班迪先生的嘴巴被漁網纏住了，很不舒服，趕快叫大家一起來幫幫牠！」爸爸、媽媽也叫了住在附近的鄰居海龜查理叔叔、章魚奧斯丁叔叔、燈籠魚小姐、海星小姐一起來幫忙。
尼尼帶領大家來到海洋上層，看到大鯨魚班迪先生的嘴巴，大家很驚訝的問：「班迪先生怎麼會被這麼大的魚網纏住嘴巴呢？」
班迪先生難過地回答：「我每隔一段時間就會游到海面上呼吸，結果不小心被漁船遺棄的漁網纏住嘴巴了，原本想要自己把漁網用掉的，卻沒想到越纏越緊，拜託你們幫幫我，我的嘴巴實在太痛了！」
尼尼安慰著回答：「班迪先生不用擔心，大家都來幫你了，我們一定可以解救你的！」
大家分工合作，尼尼爸爸與海龜查理叔叔拿著剪刀，慢慢地從旁邊把漁網剪開，而章魚奧丁叔叔、尼尼媽媽、燈籠魚小姐、海星小姐分別從左右兩邊慢慢的把漁網拉開，但尼尼因為身形較嬌小且心臟不好，沒辦法拉這麼大的漁網，於是尼尼在旁邊幫忙指揮大家，「章魚奧斯丁先生左邊再拉高一點」、「燈籠魚小姐右邊拉的慢一點」、「對對對！就是這樣大家一起往前拉～」。
在尼尼的指揮與大家的分工合作下，大鯨魚班迪先生嘴巴上的漁網終於拆掉了，大家好開心地歡呼，班迪先生發射噴泉來慶祝，爸爸媽媽也緊緊的抱著尼尼稱讚尼尼。

尼尼今天過了非常充實，幫助了海龜查理叔叔、章魚奧斯丁叔叔及大鯨魚班迪先生。
尼尼開心又得意的說：「爸爸、媽媽雖然我得了罕見疾病 CHARGE 症候群，但只要戴上眼鏡、助聽器就可以跟大家一樣開心的玩耍；雖然身形長得特別嬌小，但也因此才能幫助海龜查理叔叔拔出吸管；雖然心臟不好容易覺得喘，但這也讓我常常提醒自己不要緊張慢慢來。」
爸爸媽媽把尼尼抱在懷裡：「尼尼呀，爸爸跟媽媽很開心你能這麼善良又勇敢的去幫助每一個需要幫助的夥伴，你是我們最棒的小寶貝！不論你是什麼樣子，爸爸媽媽對你的愛都永遠不會變。」

晚上爸爸媽媽帶著尼尼一起來到章魚先生家裡玩，尼尼、小章魚還有其他小朋友們開心堆著積木，尼尼不再因為自己跟別人的不同而感到難過，變成時常歡笑快樂的閃耀尼尼。

認識罕見疾病—CHARGE 症候群
邱姊姊：「各位小朋友，CHARGE 症候群患者有方形臉、寬闊額頭、彎眉、大眼睛、鼻樑突出、小嘴巴及面部不對稱的臉部特徵。身體出現多種症狀， 如：眼睛部位缺損影響視力、腦神經受到影響造成嗅覺減退或喪失及臉部單側或雙側麻痺無力、先天性心臟缺陷、鼻咽通道狹窄發生吞嚥或呼吸問題、生長發育及發展遲緩、生殖泌尿系統異常、耳朵構造異常導致聽力障礙及平衡問題、唇顎裂、免疫力較差等，是屬於罕見疾病的一種，雖然身體有一些限制，但就像故事中的尼尼一樣，每個人都有自己的優點，可以發揮自己在自己擅長的地方，豐富自己的多彩人生，各位小朋友，我們要跟尼尼學習，碰到困難不要輕易就被打敗，而是要勇敢面對每一天喔。對了，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/rd2/content/id/136/class_id/
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/library1/content/id/190/class_id/80
 

電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是小鉬，小鉬的身體到底發生什麼事情呢？讓我們跟著「忘憂雜貨店」店長，小樂的腳步，一起來探索吧！請大家坐好， 跟亮亮一起一探究竟吧！」

在忘憂村中，村民們總是充滿著歡笑，彷彿沒有煩惱一樣，如果遇到了煩惱，村民們會去尋找「忘憂雜貨店」幫忙。因此忘憂村中沒有人不知道「忘憂雜貨店」。「忘憂雜貨店」佇立在忘憂森林，在偌大的森林中，只有用木頭一根一根建起的忘憂雜貨店、門前的鵝黃色信箱、白色的告示牌以及店長「小樂」。白色告示牌上寫著：「只要把自己的煩惱投到門前的鵝黃色信箱中，忘憂雜貨店就能一起幫你解決煩惱！讓我們一起拋棄煩惱吧！」

「忘憂雜貨店，帶你一起拋棄煩惱」是忘憂雜貨店的開店宗旨，而忘憂雜貨店的店長，小樂，總是身穿一套淺綠色的運動套裝，配上白色的跑步鞋，只要看見他在村子內東奔西跑，就表示他正在出任務，為村里居民解決煩惱！因此當居民看見他時，總是會給他許多的食物，並用宏亮的聲音說：「小樂！這些食物給你填飽肚子，出任務加油啊！不要餓到了！」

這天，忘憂雜貨店收到一封信件：「忘憂雜貨店您好，我是小鉬的媽媽，小鉬剛出生時身體相當的健康，身體的發展也都和一般小朋友一樣，但是今年剛滿兩歲的小鉬，身體突然出現了巨大的變化。小鉬會突然癲癇發作，也找不到發作的原因，同時伴隨著身體癱瘓，更糟糕的是，身體功能開始退化，原本會走路的他，現在突然不會走；原本能自己動手吃飯的他，現在也沒辦法自己吃，這樣的狀況已經持續２個月，村子裡醫師也都檢查不出小鉬的身體到底發生什麼事情，能否麻煩你幫幫我們呢？我們就住在忘憂村 20 號，等待你的到來！」

看完信件的小樂，決定幫助小鉬媽媽解決她的困難。於是他拿起了手機，撥了一通國際電話。小樂：「哈囉！小崔醫師！好久不見！今天忘憂雜貨店收到了一封信，是關於疾病的，不過我對這方面比較不了解，所以想詢問看看你的意見…..」於是，小樂跟小崔說明了關於信件的內容及小鉬的狀況。小崔醫師：「小鉬的狀況我大概了解了，我過幾天就會回國，你先詳細詢問小鉬的狀況，再跟我說，我可以事先查一些資料，回國後我跟你一起去拜訪小鉬吧！」

翌日一早，小樂便換上他的淺綠色運動套裝，穿上白色運動鞋，出發去小鉬家，「叩！叩！叩！請問小鉬媽媽在家嗎？」「來了～來了～請問是哪位呢？」小鉬媽媽邊開門邊說。「你好，我是忘憂雜貨店的店長，小樂，昨晚我看見你們的信件，便想著一定要趕快來拜訪你們，了解小鉬的狀況， 請問我方便進門看看小鉬的狀況嗎？」
「方便！方便，小樂店長請進！真的很感謝您願意來幫我們解決煩惱。」小鉬媽媽說。小樂：「不會！不會！ 今天是我來告訴你們一個好消息，我的朋友，小崔，是位醫師，幾天後就會回國了，到時我們會再來探望你們，今天我先來更詳細了解小鉬的狀況！ 請他先去收集一些資料，我相信你們的煩惱一定會被解決的！」於是，小鉬的父母花費一小時的時間跟小樂說明，近兩個月來，小鉬的身體狀況， 邊說時，也留下了難過的淚水。「看到小鉬這樣，我們也很不捨，只希望小鉬能夠早日康復」小鉬媽媽說。

5日後，小崔醫師回國了，一下飛機便和小樂直奔到小鉬的家中。小崔醫師：「小鉬媽媽你們好！根據我初步的了解，小鉬有可能是罹患了罕見疾病，確切是那種罕見疾病目前還不確定，可能需要做更進一步的檢驗，今天我前來，是想帶小樂到醫院做更進一步的檢查。」將近一個月的等待， 小鉬的檢查結果出來了。小崔醫師：「根據檢查結果顯示，小鉬是罹患了一種名叫『鉬輔酶缺乏症』的罕見疾病，這種疾病的發生率相當低，會有癲癇、癱瘓、發展比較慢、肌肉張力不足的狀況發生，然而這個疾病沒辦法康復，也沒有藥物可以醫治，同時會伴隨小鉬一生。」

小鉬媽媽著急的問：「既然現在知道小鉬是罹患「鉬輔酶缺乏症」的罕見疾病，請問我們現在應該要如何照顧小鉬呢？」
小崔醫師：「目前『鉬輔酶缺乏症』的治療主要以症狀控制為主。有的患者在飲食上要避免含有「硫」化物的食物，例如牛奶、肉類、蛋類、花椰菜等。」
在清楚得知小鉬的狀況後，小鉬媽媽下定決心，一定要好好會照顧小鉬，就算沒辦法痊癒，但也要盡量減少疾病為小鉬帶來的傷害。
回家的路上，小鉬媽媽：「小樂，真的是太謝謝你的幫助了，因為有你，我們才會認識小崔醫師，讓我們能夠知道小鉬到底發生了什麼事情！你真的幫我們解決煩惱了呢！」「這就是我忘憂雜貨店存在的動力呀！能幫助到你們我非常的開心，如果之後有需要我幫忙的也歡迎你們再來找我呦！」說完，小樂便踩著他的白色運動鞋回到了忘憂雜貨店。

在小鉬媽媽的細心照顧及症狀治療下，小鉬的身體狀況也逐漸穩定，小鉬媽媽也帶小鉬到復健診所開始復健。這樣忙碌的日常，對於他們來說或許辛苦，卻也甘之如飴。在小鉬身體逐漸穩定的情況下，小鉬媽媽深刻體會到「鉬輔酶缺乏症」對小鉬身體的嚴重影響，於是她決心開始推廣「鉬輔酶缺乏症」的相關知識，希望更多人了解這個疾病，但單靠他們的力量卻是遠遠不夠的，於是他們想到了昔日好朋友，忘憂雜貨店。

這天，剛出完任務的小樂回到忘憂雜貨店，便看見鵝黃色的信箱上插著一封信。「小樂，好久不見！我們是小鉬的媽媽，小鉬的身體狀況已經逐漸穩定下來，於是我決定想要向大家宣導『鉬輔酶缺乏症』這個罕見疾病，不知道你有沒有興趣想要加入我呢？」隔日，小樂便抵達小鉬家：「加入這樣有意義的活動，是我的榮幸！」

首先，他們決定先在歡笑村舉辦宣導活動，向村民們介紹疾病。小樂：「那我能幫忙協助什麼呢？」小鉬媽媽：「那就麻煩小樂幫我們做宣傳好了！」在小樂一起幫忙宣傳的情況下，村民也都給予宣導活動相當高的評價。小奎：「哇！這活動真的是太讚了，讓我認識這樣的罕見疾病！」小彬：「這活動應該要常舉辦才對，認識我們村民進而能夠幫助到他們是很重要的。」這樣的情況讓小鉬媽媽感到相當欣慰，希望大家在了解疾病後，能為這群罹患罕病病友創造更友善的環境，小鉬媽媽在心裡暗自祈禱。

在歡笑村舉辦的宣導活動相當的成功，他們決定要開始在歡樂村以外的地方舉辦更多的宣導活動，他們開啟了宣導活動之旅。在這個過程中，小鉬父母跟小樂也結識了許多志同道合的人，甚至也遇到了罹患相同疾病的病友家庭，大家都希望可以為這群人再盡多一點的心力。其中，同為罹患鉬輔酶缺乏症的小卓爸爸：「還是我們可以組織鉬輔酶缺乏症相關團體，除了能一起交流照顧經驗，更重要的是為那些受到這個疾病影響的人提供支持和幫助。」「我覺得這個想法很好！」「我也覺得不錯！」贊同的聲音此起彼落，就這樣小鉬媽媽便開始著手準備規劃團體。

此時，小樂認為，小鉬媽媽已經漸漸能獨當一面處理許多事情且身邊有這麼多一起幫忙的夥伴，自己的任務也該結束，於是在夜裡留給小鉬媽媽一張紙條。「忘憂雜貨店，又再一次完成任務，我們下次見！」

一年後，電視報導：「鉬輔酶缺乏症團體，赴美國際交流！收穫滿滿！」「鈴～鈴～鈴～」手機鈴聲響起。
「小樂！好久不見！你有看到今天的新聞吧？」小鉬媽媽說。
「有哇！我就知道妳一定會成功的！」小樂說。
「真的幸好我們當初有遇見你，除了讓我們可以知道小鉬罹患什麼疾病外，也讓我開了這段旅程，忘憂雜貨店，真的解決我們的煩惱！」小鉬媽媽說。聽到小鉬媽媽的話語，讓小樂備感欣慰。
「忘憂雜貨店，帶你一起拋棄煩惱」的開店宗旨，也會一直持續下去。

認識罕見疾病—鉬輔酶缺乏症 ( Molybdenum Cofactor Deficiency )
邱姊姊：「各位小朋友，鉬輔酶缺乏症也是屬於罕見疾病的一種，它的發生率相當低，由於有害物質亞硫酸鹽堆積造成神經傷害，除了會癲癇、全身癱軟之外，同時也會影響認知功能，及影響身體功能發展。在小鉬媽媽的努力之下，有越來越多人認識這樣的罕見疾病，也能為更多人帶來健康和快樂，讓我們一起跟上他們的腳步吧！各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/rd2/content/id/236/class_id/
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/library1/content/id/191/class_id/80

電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是阿克，運動健將阿克跑步越來越慢，到底是什麼原因？同學們又是怎麼協助阿克，讓他重拾信心與笑容的呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

阿克有一對濃濃的眉毛、一雙明亮的大眼睛、高高的鼻樑、一對可愛的小酒窩，個性熱情、活潑、開朗，總是笑臉迎人，看到他的笑臉，原本心情不好的人，心情也會變得開朗，是大家的開心果，不管是男生還是女生，都非常喜歡他，包含老師們，每個人都叫他小太陽。

但是不知道從哪一天開始，不管是爬樓梯、上體育課、跑步、打球，他的動作都慢了好幾拍，經常遠遠的落後在大家後面。第一個注意到阿克異狀的是好朋友小智，有一天阿克上體育課，自己一個人單獨坐著休息時，小智快步走向阿克，說：「阿克，你還好嗎？我覺得你最近好像怪怪的？ 是不是身體有哪裡不舒服呢？」阿克：「謝謝你的關心，放心吧，我沒事的」。小智內心想著：「他的笑容變得好勉強，不知道到底發生了什麼事？」。雖然心裡很著急，但小智選擇繼續默默陪伴他，更希望自己在阿克有需要的時候，可以第一時間幫助到他。

阿克確實愈來愈焦慮，最近上體育課，上課上到一半，就開始肌肉痠痛，小腿也會突然腿軟、站不住，對於自己身體的變化，阿克怕父母擔心， 也怕會影響到其他同學，所以一直沒有跟大家說，一旦感覺累了就休息，也盡力跟上同學的腳步。

一年一度的運動會即將來臨，班上超過一半的同學都很擅長體育活動，每次都會得到年級第一名的榮譽，為了繼續蟬聯冠軍，每個人都磨拳擦掌、每天努力練習。阿克是團體競賽大隊接力隊員，但他很擔心自己這一次會因為跑不快，影響班級奪冠的機會。
終於阿克忍不住跟小智說：「我跑步好像愈跑愈慢，要是影響到這次比賽結果，該怎麼辦...」。小智：「你是我們熱情的小太陽，愁眉苦臉不適合你，今天下課後，我找體育股長阿嘉， 我們三個人一起練習，一起想解決的辦法，如何？畢竟三個臭皮匠勝過一個諸葛亮，總會有解決的辦法」。長時間一直刻意隱瞞的阿克，聽了阿智的話，內心也不禁鬆了一口氣：「我終於可以跟小智分享我的擔心…」這讓阿克內心長久以來許多的擔心和焦慮頓時降低了不少。

放學後，三個人一起練跑，小智和阿嘉認真觀察阿克跑步的樣子，阿嘉：「其實我有發現最近阿克上體育課，不管是跳繩、躲避球、籃球，都比其他人明顯落後，」小智：「現在回想起來，阿克確實常常中途喊暫停、需要休息，難道是他的體力變差了？還是有其他原因？」。
就在兩人還在持續討論的同時，竟沒想到阿克突然腳軟、跌倒在跑道上，甚至還爬不起來，阿嘉和小智第一時間衝向阿克，兩人手忙腳亂之下想要扶持阿克，還差點讓三個人一起跌倒。
於是阿嘉趕緊衝向學校的保健室，護理師帶了一台輪椅，大家合力讓阿克坐到輪椅上，才順利帶阿克到保健室休息。
護理師聽完小智和阿嘉的描述，緩緩地對阿克說：「你不要緊張，慢慢深呼吸…你做的很好，現在可以告訴我，有沒有其他不舒服的地方呢？」

阿克面對大家的關心，自己這段時間獨自默默承受太多的壓力，終於忍不住哭了出來。
阿克：「其實我每天上課走樓梯到三樓，走得很慢且愈來愈吃力，而且常常不小心就快要跌倒了，我是不是生了甚麼病？」。
小智和阿嘉看到阿克這麼傷心，心裡也跟著難過起來，兩個人一人一邊，並肩抱著阿克以示安慰。
這時候阿克的媽媽也趕到學校，阿克媽媽：「我有注意到他會墊腳尖走路， 問他又說沒事，因為次數不多，也就沒有多想，沒有想到會變成這樣…」，護理師請阿克媽媽立刻帶他到醫院檢查。

經過醫師初步的檢查，發現阿克小腿肌肉摸起來比較硬和肥大，蹲下或跌倒後，需要用雙手先撐在膝蓋慢慢往上滑才能站直，抽血也發現阿克肝指數和肌肉酵素偏高。
醫師：「我懷疑阿克可能是罹患一種先天性的罕見疾病：貝克型肌肉失養症，這個疾病需要進一步基因檢驗才能確定診斷」。經過一段時間的等待，檢查結果終於出爐，阿克一家再次來到了醫院。
醫師：「確定阿克罹患貝克型肌肉失養症，他的手腳四肢肌肉，會隨著時間逐漸無力，影響到行動能力、手部功能，未來也會影響到呼吸和心臟功能，這個疾病目前仍無法治癒，可用藥物緩解肌肉無力、保護心臟，藉由復健維持肌力、預防關節攣縮，日後也需要運用輔具來協助阿克的生活。」
聽完醫師的說明，爸爸和媽媽反覆和醫師確認檢查結果，也積極上網搜尋相關疾病資料，最後三個人直到回到家，一直保持沉默，沒有人先開口說話。

阿克從知道檢查結果那一天開始，每天都無精打采，做什麼事都提不起勁，看到心情沮喪的阿克，內心同樣傷心的爸爸和媽媽，為了阿克，決定要振作起來，他們開始不斷的告訴阿克：「先天性的疾病，不是你或爸爸媽媽可以選擇的，之前都不知道你的身體怎麼了，現在總算知道原因，有了方向，我們可以透過規律的生活，復健課程和輔具協助，來幫助保養你的身體，別害怕，爸爸和媽媽是你最大的後盾」。

班上同學們知道阿克的疾病後，心情也變得很沉重，看到他也不知道該有什麼表情，更不知道該說什麼話才好，不敢太靠近，也不敢太遠離他， 這時候老師鼓勵大家：「阿克一直是我們的開心果，每次有同學身體不舒服，阿克都是第一個站出來，主動陪伴的小天使，現在面對罕見疾病，這個很少見的疾病，我們更不能讓他孤單一個人，讓我們一同找回阿克的笑容吧」。

小智和同學們一起討論後，知道團結力量大，決定一起鼓勵支持阿克。烹飪課每個人都做了阿克最愛吃的笑臉小餅乾，共度一個美好的下午茶時光；美術課全班合力做了一個很大很大的風箏，上面寫滿了每個人對阿克的感謝和祝福；體育課時則是一起放風箏，讓風箏飛的又高又遠。
阿克望著天上的大風箏，終於感動的又笑又哭：「謝謝大家，我知道我不是一個人，因為有你們，我不孤單，以後碰到困難，可以一起找方法去克服」。
大家圍繞在阿克的身邊，彼此擁抱，雖然是寒冷的冬天，每個人內心都覺得很溫暖，最開心的是阿克重新找回了笑容。站在不遠處看著孩子們的老師，心中十分欣喜和安慰，並將整個過程都拍攝成影片和照片，提供給阿克爸爸媽媽，兩個人看了都感動落淚，尤其是阿克媽媽給大家的回饋：「有緣能跟這群善良的孩子做同學，實在是阿克人生最棒的禮物了」。

由於學校大樓沒有電梯，經過校長和老師們共同討論，決定將教室移動到一樓，距離無障礙廁所最近的地方，讓阿克除了科任課程，平常上課不用一直爬樓梯，上廁所也很方便。
體育老師也主動跟阿克說：「醫師和治療師都說了，千萬不要勉強，覺得累了就停下休息，運動量不能過量，以免經常肌肉痠痛無力」。
阿克也很聽醫師的話，每天固定時間，都會做簡單的復健拉筋動作，預防手腳關節攣縮。
小智經常陪伴在阿克身邊，有一天看著阿克，腦中突然靈光一閃，小智：「阿克，之前都不知道，以後我想做什麼，未來的夢想是什麼，現在看著你，我終於有了目標，我決定做一個復健治療師，未來可以幫助更多的人」。
阿克：「聽了你的話，我好像也看到了希望，希望以後我能當醫生，有一天可以找到疾病治療的方法」。兩個人擊掌為誓，阿克也似乎又變回原本那個發光發熱的小太陽了。

認識罕見疾病—貝克型肌肉失養症
邱姊姊：「各位小朋友，阿克是罹患了一種叫『貝克型肌肉失養症』的罕見疾病，造成他對運動的耐受性較差，容易出現肌肉痠痛、痙攣、無力及感到疲累。漸漸地在行走及爬樓梯耗費更長的時間、從座位起身及抬起腳步越來越困難、跌倒次數也增加等情況。阿克因為面臨身體變化陷入沮喪，然而有這麼多關心他的同學與老師們，讓他雖然得知罹患罕見疾病卻能夠慢慢開心起來，你想當罕病病友的得力助手嗎?，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/rd2/content/id/230/class_id/
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/library1/content/id/157/class_id/80
 

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亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家分享阿寶的故事，阿寶跟著父母來到了新城市，宇宙班的同學為了歡迎阿寶舉辦了一個變裝餐會，在變裝餐會中到底發生了什麼事情，讓阿寶突然身體不舒服呢？小朋友請大家坐好，聽亮亮說故事囉！」

阿寶跟著換新工作的父母一起搬到新的城市生活。新城市、新學校、新班級，所有的一切都是新的，這讓阿寶感覺不但新鮮，也有些緊張，阿寶非常期待上學，他好希望能交到更多的新朋友。
阿寶即將進入小學一年級的宇宙班就讀，宇宙班有個傳統，每當有新的小朋友加入就會舉行迎新慶祝會，這學期的新同學是阿寶跟小翼，酪梨老師將為他們辦一場盛大的變裝餐會。
為了準備變裝的衣服，阿寶和媽媽做了許多功課。阿寶想要扮成他最喜歡的卡通主角─正義武士。為了尋找合適的服飾及配件，媽媽帶著阿寶一起到街上的布店逛逛。

媽媽：「欸，這不是剛搬到隔壁的費太太嗎？這麼湊巧你們也來買衣服呀！」
費太太：「對呀，小翼的新班級舉辦變裝活動，為了準備這孩子的裝扮，我們出門來選適合的衣服。小翼非常堅持要扮成星際大戰中的尤達，我跟爸爸都覺得這樣的裝扮不但不好準備，穿起來…好像也有點太標新立異了呢！」
媽媽：「阿寶，趕快過來和你的新同學打聲招呼～」
害羞的阿寶，緩緩的從媽媽後面探出頭來，和眼前這位看來濃眉大眼、理著帥氣平頭的男孩揮揮手。
阿寶邊揮手邊想著：「他長得和我好不一樣唷！我的頭髮捲捲的，他的頭髮直挺挺的；他沒有像我一樣戴眼鏡，而且看來比我高一些，皮膚也比我白皙許多。」
小翼爽朗地向阿寶打招呼：「嗨！阿寶你好，我是小翼。」
阿寶小碎步地來到小翼面前，小聲地說道：「你要不要跟我一起玩？讓你看我的超人！」
於是，阿寶和小翼很快就玩在一塊兒。

阿寶：「小翼～等等我呀，別跑這麼快，我會追不上的！」
阿寶和小翼正走回他們居住的社區。
阿寶：「我的心臟從小就不好，稍微快走就會快要喘不過氣，所以也跑不快。」
小翼：「這樣子呀，那我等你，我們一起慢慢走。」
在一旁見到的寶媽誇讚道：「小翼真是個善解人意而且體貼的孩子呢！阿寶從小心臟就有一些狀況、外表也比較特別，之前小朋友們都不跟阿寶一起玩，讓阿寶很難過，還好來到這裡遇到溫暖小翼，他們一定可以成為好朋友的！」
翼媽：「說得沒錯，我家小翼的確是個善良溫暖的孩子，阿寶跟小翼一定可以成為好朋友的！」

迎新餐會辦在開學的第一天，宇宙班的每個小朋友都裝扮成不一樣的角色，有冰雪公主、皮卡丘、鹹蛋超人，甚至有人扮成三角恐龍。校門口，全校的老師及同學都對宇宙班的學生投以好奇的眼光，還不時發出讚嘆驚喜的聲音。
阿寶穿著一身武士袍，腰際間配掛著長長的道具武士劍，手工相當精湛的寶媽，甚至連書包都改裝成主角背的造型木箱呢！
阿寶覺得很神氣，也很威風，他踏著充滿朝氣的腳步走向教室，忽然，他看到一個光頭造型的小朋友向他走過來。

小翼：「嗨～阿寶～我是小翼啦。你的造型也太帥了吧！這把劍可以抽出來嗎？書包也好酷喔，裡面真的有裝寶物嗎？」
小翼的裝扮是只有幾根頭髮的光頭，綠色皺皺的皮膚配上橫向尖尖大大的耳朵，很像臉上長了一對有毛的翅膀，搭配破舊而且髒髒的白布披在身上，加上大的不成比例的眼睛，第一眼看來其實有點嚇人。
阿寶：「喔！嗨！原來是小翼呀，差點認不出你呢！」
阿寶和小翼兩人一起走進教室。

一進入教室，有位坐在教室角落，全身包裹綠色酪梨裝，整張黑色的臉，露出黑白眼珠轉呀轉的，想必那就是酪梨老師了吧！
此時鐘聲響起，酪梨老師微笑露出特別白的牙齒，一邊走向講台。

酪梨老師：「各位小朋友好，這是新學期第一天和大家見面，老師看到許多特別的造型，看來大家都很用心準備呢！雖然上學期舉辦過一次變裝活動，不過，只要有新的成員到宇宙班，變裝活動就會再次舉行，讓大家有機會表現創意唷！今天的任務就是介紹自己裝扮的角色，更重要的是，還要跟這兩位新同學互相認識，歡迎他們加入宇宙班！現在，大家就開始輪流介紹自己吧！」

阿寶介紹完自己扮演的武士走下台時，迎來熱烈的掌聲。
「這是阿寶跟媽媽一起做的嗎？聽說平常阿寶也會縫紉？超厲害的。」
「阿寶，你裝扮得好像真正的武士唷….」
「我也喜歡武士，木箱書包竟然真的可以打開。」
阿寶從來沒有這麼開心，他覺得自己被看見，被同學關注，這種感覺真棒，大家都想跟他當朋友，也對他很感興趣。這些是他在上一所小學不曾有過的感受。

輪到小翼上台的時候，台下一片靜默。
「大家好，我叫小翼，今天我扮成自己最喜歡的電影角色，尤達。」

這時候，有位小朋友大聲說「尤達長得好奇怪唷。」
有幾位小朋友開始嘲笑小翼的裝扮，接著大家都開始議論紛紛。
甚至有個小朋友阿旺衝上台，用力地扯下尤達的左耳，一邊喊道：「這個耳朵好大好醜呀！」
小翼被這樣對待，一時也不知該如何反應。
阿寶全程看在眼裡，看見朋友被欺負，他感覺很生氣，心跳也越來越快，這樣的場景讓他想到在上一所學校時，自己也曾經被這樣欺負。阿寶決定為朋友站出來，於是他衝上台用力推開了欺負小翼的同學。這時候緊張的阿寶感覺越來越喘，也聽到自己的心跳越來越大聲。
「砰砰，砰砰！」阿寶感到頭越來越暈，眼前一片空白，接著同學們的聲音就慢慢消失聽不見了。

等到阿寶再次睜開眼睛，他已經在保健室了。身旁是寶媽，原來阿寶太生氣了，又突然衝向講台，原本心臟就不好的他，竟然暈過去了。還好，被酪梨老師送到保健室，讓護理師阿姨檢查後只要休息一下就可以了。
寶媽：「阿寶，還好你沒事，媽媽真的好擔心你呀，我都聽酪梨老師說了，你見到小翼被欺負很生氣就突然衝上台，可以跟媽媽說發生什麼事了嗎？為什麼你要推人呢？」
阿寶：「媽媽，原本我很開心，大家都喜歡我，但是，他們不喜歡小翼的樣子，好幾個同學不僅取笑小翼，還破壞他的造型。他們真的好壞，就跟以前欺負我的那些同學一樣壞。」
寶媽：「阿寶，媽媽知道你很生氣、替朋友抱不平，那些同學這樣做的確是不對的，但是你也不可以動手推人，因為這樣不僅是不對的，而且對事情也沒有幫助。被你推的同學不知道你為什麼這樣做，他們也會嚇一跳。你可以好好地跟他們說，請他們不要這樣對小翼，或是直接請酪梨老師幫忙。」
阿寶：「媽媽，我知道了。」
寶媽：「班上的同學因為你突然衝上台又暈倒，都嚇一跳，也很擔心你呢！明天上學時，酪梨老師會讓同學們知道你的身體狀況。媽媽也希望你向被推倒同學道歉。」

隔天，宇宙班的小朋友都穿著學校制服上學，大家這才看到彼此原本的長相。鐘聲響起，酪梨老師：「各位小朋友，昨天變裝迎新會上，發生了一些小意外。」
酪梨老師：「首先，老師當初舉辦變裝迎新會的原因。除了讓大家發揮創意變裝、以及向其他同學介紹自己喜好外。老師更希望讓大家知道，外表是可以靠裝扮及穿著而改變的，但是不論外貌是漂亮、還是不好看，那只是你的外表而已，每個人的外表都不同，而這是天生的，不是自己可以決定，重要的是我們希望怎麼被對待，就要如何對待別人。」「當你發現自己的外表不受大家喜歡，你會怎麼樣呢? 小翼你說說看…..」
小翼：「會覺得害怕、難過，擔心自己交不到朋友。」
酪梨老師：「是呀，每個人的長相都是獨一無二的，我們不應該因為別人跟我們長得不一樣而欺負或對別人壞，所以，老師要求昨天在台上取笑小翼的同學們自己舉手，向他道歉。」

班上的幾位小朋友低下頭，一開始沒人敢舉手。這個時候阿旺站了起來：「小翼，對不起，昨天我不應該取笑你、破壞你的尤達。」
接著，第二位、第三位小朋友也陸續站起來向小翼道歉。
小翼露出笑容：「沒關係的。」
這時候阿寶也站起來，對著昨天推倒的同學說：「阿旺，我也要向你對不起。因為我那時候對你欺負小翼感到很生氣，才用力推了你一把。」
阿旺：「沒關係啦，是我不對在先。」

酪梨老師：「阿寶跟同學主動道歉，非常好喔。老師在這裡跟大家說，阿寶因為罕見疾病CFC症候群的原因，心臟天生不太好，不能夠做劇烈運動，情緒也不能起伏大大，所以老師要幫阿寶徵求一位小天使，在上學期間隨時幫忙留意阿寶的情況，如果阿寶身體隨時有任何狀況，要及時回報老師。」
這個時候，阿旺第一個舉起手，小翼第二個緊接著舉起手來，然後第三位、第四位小朋友陸續舉起手...最後，全班同學都舉起他們的小手，這一隻隻天使的手，讓阿寶看到覺得好溫暖，也好開心啊！
酪梨老師：「既然宇宙班的小朋友都如此熱心，那麼，大家就一起當小天使，守護阿寶吧！」

認識罕見疾病—CFC症候群
邱姊姊：「各位小朋友，其實故事中的阿寶罹患了一種叫做CFC症候群的罕見疾病，這種疾病的症狀主要出現在心臟方面，包括肺動脈狹窄、瓣膜發育不良、心室中膈缺損、心肌肥厚症、心律不整、以及皮膚乾燥、皮膚過度角質化、魚鱗病、毛孔角化症、濕疹、色素斑、掌蹠角化病等皮膚異常現象，和認知發展遲緩。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/rd2/content/id/228/class_id/
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亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事，要帶領著大家一起到可妮雅小學，看我們的可妮雅三劍客，遇見了蘭蘭，如何幫忙其他同學認識與眾不同的蘭蘭，甚至還找到了罕見疾病基金會的大哥哥大姊姊們來助陣，請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

噹噹噹噹～下課的鐘聲響起。
老師：「各位同學們，今天的課程就上到這裡，請記得要完成老師交代的作業，放假期間出去玩也要注意安全，祝大家假期愉快，我們下週見囉～」同學們：「謝謝老師～」

「耶！終於放假了，老師出了好多作業….這樣都沒有時間玩了！我還計畫要去森林探險呢！沒關係，反正放那麼多天肯定有時間完成作業，小智、阿狄，我們等一下去森林探險吧！」阿格開心地說道。
「好啊！我們等一下一起去森林！」小智開心的附和。

到了公園的遊戲場，阿格：「可妮雅三劍客集合！」
「是！」阿狄與小智紛紛跑到阿格的身旁。
阿格：「終於放假了，大家想想我們要去哪裡探險呢？」
阿格、阿狄、小智他們三個自詡為「可妮雅三劍客」，希望能夠伸張正義打擊壞人、保護可妮雅小學。阿狄十分沮喪地說：「阿格、小智，我今天不能跟你們去探險了。」
阿格皺著眉頭，大聲地詢問：「阿狄，為什麼你不能去？這樣我們三劍客就無法合體了欸。」
阿狄面懷歉意地對阿格及小智說：「真的對不起，你跟小智兩人一起去好了，我今天必須回家。」

阿格、阿狄與小智三人是可妮雅小學四年級的學生，也是同班同學，因為彼此之間相處得十分融洽，不管是在學校操場或是社區的公園裡，總是會看到三人一起遊玩的身影。這一天放學之後，阿格三人照舊又聚在一起，這次阿格想帶著大家一起前往森林探險，於是便詢問了大家的意見，但是沒想到今天阿狄居然拒絕了一起探險的提議，讓阿格感到十分失望。

看到阿格的表情，阿狄只能再一次低聲的向阿格說道：「阿狄，真的很抱歉，因為昨天我已經答應要回家跟我妹妹玩了，爸爸要我今天幫忙照顧妹妹。」
「妹妹？就是你一直說長得像洋娃娃一樣的小天使妹妹嗎？」突然間，小智非常興奮地問著阿狄。
「是啊！就是我家的天使妹妹喔~」
「那我可以跟你一起去你家，陪你照顧你妹妹嗎？我也不要去探險了，我要陪阿狄去陪妹妹！」小智馬上表示要與阿狄一起行動。聽到阿狄的理由，阿格頓時之間也非常的心動，平時阿狄總是神神秘秘不願公開的妹妹，如今能有這個機會，絕對不容錯過。
「不行！我妹妹有我照顧就可以了，小智你和阿格一起去探險就好了，而且，我妹妹很怕生，見到陌生人會害怕，你會嚇到她的。」
「阿狄，你怎麼可以這樣說呢，我又沒有長的很兇，而且，你的妹妹也是我的妹妹啊，你妹妹不是也要上小學了嗎？多一個哥哥照顧她多好啊，阿格，你說對不對？」小智說道。
「小智說得對！我們都想見見你的妹妹，等妹妹上小學，我們都可以幫忙照顧！」阿格說道。
「這個…這個，我需要打電話回去問一下我媽媽。」

阿狄打電話告訴媽媽阿格與小智想一起去家裡陪伴妹妹，阿狄媽媽聽到之後說：「阿狄，讓你同學到家裡陪妹妹，媽媽沒有意見，但同學知道蘭蘭的狀況嗎？畢竟蘭蘭是個特別的小孩，怕他們對於蘭蘭會有不一樣的想法。」
「媽媽，我知道的，我會先跟阿格與小智說一下蘭蘭的狀況。」

掛掉電話之後，阿狄告訴阿格與小智：「我媽媽同意你們到家裡一起陪伴妹妹蘭蘭，不過在你們見到蘭蘭之前，我必須先跟你們說，蘭蘭是一個特別的小天使，蘭蘭出生後不久被診斷為 Cornelia de Lange 氏症候群，因為這個疾病，讓蘭蘭認知發展遲緩，而且雖然她 6 歲了，但現在還不太會說話，甚至有點怕生，也因為這個疾病，蘭蘭的眉毛比較長又濃密。」

到達阿狄家中後，阿格與小智看到坐在客廳裡獨自一人遊玩的蘭蘭，只覺得蘭蘭雖然身材比同年齡的小朋友嬌小，手腳也都小小的，雖然蘭蘭的眉毛長，但看到有著長長的睫毛、天真的笑容的蘭蘭，真的覺得彷彿天使出現一樣，只見蘭蘭緊靠著媽媽旁邊，安靜地自己玩遊戲，雖然動作慢慢的， 但好像也很自得其樂。
阿格看著這樣的蘭蘭，轉身對著阿狄說：「每次聽你在談論自己與妹妹的小故事，又不讓我們見蘭蘭，真的非常好奇，今天終於見到她了～」
小智：「這麼可愛的妹妹，以後就由我們三個一起來守護！」

阿格與小智在阿狄家中陪伴蘭蘭一下午之後，回到家中之後，阿格與自己的媽媽說起了蘭蘭的狀況，由於阿格的媽媽是醫院的護理師，聽到了蘭蘭的狀況後，突然想到，曾經在醫院看過蘭蘭到醫院回診、做復健。
阿格媽媽：「蘭蘭雖然因為生病有一點跟別人不一樣的地方，但她有愛她的哥哥與爸爸媽媽，今年蘭蘭也即將上小學了，阿格你也要跟阿狄一樣，一起照顧蘭蘭哦～」
阿格：「媽媽，我知道了，蘭蘭的罕見疾病可能有些人會因為不瞭解而排斥她，但我會盡量幫助蘭蘭，更何況我們可是可妮雅三劍客，蘭蘭妹妹在我們的保護之下，一定會在可妮雅小學過得十分地開心，我絕不會讓其他人欺負她，我也會努力讓大家一起認識蘭蘭！」

到了學校，阿格與阿狄及小智說起了自己跟媽媽討論的內容：「為了讓蘭蘭可以在可妮雅小學快樂的學習，我覺得我們需要在蘭蘭進到學校前，先做好一些準備。」
小智：「對！保護蘭蘭妹妹是我們三劍客的使命！阿狄，你身為哥哥，一定知道要怎麼幫忙蘭蘭，需要我們協助的地方請一定要跟我們說喔。」
阿狄：「謝謝你們～我替蘭蘭謝謝兩位哥哥的幫忙！」
阿格：「謝甚麼啊，我們可是可妮雅三劍客，保護妹妹本來就是我們的工作，我們來想想之後可以怎麼做吧。」
小智：「沒錯！我們一起來想想怎麼幫助蘭蘭適應學校生活。」

現在，可妮雅三劍客每天放學的主要工作，不再是到處進行探險，而是陪伴蘭蘭。在蘭蘭進入可妮雅小學後，阿格、阿狄與小智，更是利用下課時間時常到蘭蘭班上關心蘭蘭的狀況。
為了讓蘭蘭可以適應學校生活，也為了讓大家可以更加認識蘭蘭，三劍客們在經過老師的同意之後，更是製作了一些海報，讓大家對於蘭蘭的疾病有一些了解與認識，因為三劍客不遺餘力的宣傳，大家對於蘭蘭有了更多的認識。

阿狄：「我想到了，之前有聽說罕見疾病基金會的大哥哥大姊姊可以到學校來介紹什麼是罕見疾病，或許我們可以邀請他們來可妮雅小學向大家介紹什麼是罕見疾病、什麼是 Cornelia de Lange 氏症候群、以及大家可以怎麼協助蘭蘭！」
阿格：「哇！那這樣實在是太棒了，有了大哥哥大姊姊專業的講解，相信大家都可以更認識蘭蘭的狀況，了解平常跟蘭蘭相處有什麼需要注意的地方。」小智：「那趕快跟老師說，請老師邀請他們來吧！」

後來，罕見疾病基金會的社工老師來到了可妮雅小學，親切地跟大家介紹什麼是罕見疾病，同學們才知道原來世界上有這麼多種的罕見疾病，也有很多人需要大家的幫助，透過他們的介紹，大家了解可以怎麼跟蘭蘭互動、可以怎麼協助蘭蘭，甚至帶來很多罕病的小玩偶，讓大家知道其實生活周遭有很多不同的罕見疾病小朋友喔。
蘭蘭是個特別的小孩，阿狄原本擔心其他人會用不友善的眼光看待蘭蘭，現在看到自己的好朋友對於蘭蘭十分的照顧與喜愛，蘭蘭有了阿格、小智這兩位堅強的後盾，相信之後蘭蘭可以在可妮雅小學度過快樂的學習生活。

認識罕見疾病—Cornelia de Lange 氏症候群(Cornelia de Lange syndrome)
邱姊姊：「各位小朋友，『Cornelia de Lange 氏症候群』是一群症狀的組合，而不是指單一特定症狀，且此症屬於『先天性』的，意思就是一出生即帶有這種疾病，這類疾病大部份的症狀、特徵一出生即可觀察到。常見的特徵包括發育遲緩、身材矮小、小手小腳、頭圍小；典型的臉部特徵包括長眉、一字眉、長睫毛、短而上翻的鼻子、細而下翻的嘴唇、低位耳等等。各位小朋友，如果你周遭也有罕見疾病的小朋友，也可以主動打電話給罕見疾病基金會，他們會到你們的學校來介紹罕見疾病喔，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，認識更多相關的資訊。」

疾病詳述
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亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時呢，也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，歡迎大家來到螢火蟲故事島。哇喔～又到了說故事時間囉，收音機前的小朋友，今天，要跟大家說的是芳香族村里阿佐與媽媽踏上「尋」蹟之旅的故事，這一路上，阿佐和媽媽會遇到什麼神奇未知的事情呢？你們肯定也想知道，大家準備好了嗎？我要開始說故事囉！」

在遙遠的深山裡，有一個與世無爭的小村莊，它叫做芳香族村。村莊裡有一群可愛的小朋友，他們每天都很開心地一起跑跳和玩耍。阿佐是村裡頭最特別的一位孩子，因為他不會講話，總是全身軟趴趴的趴在媽媽身上，就像一隻無尾熊一樣，總是依偎在媽媽身邊無法離開。

小朋友們都很希望阿佐能和他們一起玩耍，但是因為不知道阿佐到底是怎麼了，紛紛都很關心著。
小朋友們：「阿佐可以跟我們一起玩嗎？」、「阿佐怎麼看起來都沒有力氣？」、「阿佐媽媽，阿佐怎麼了？為什麼都不下來和我們一起玩呢？」、「阿佐是生病了嗎？」小朋友們對阿佐有很多很多的好奇。
阿佐媽媽說：「阿佐從小就跟其他孩子不太一樣，直到三個月大時，全身依舊沒有力氣，像嬰兒一般軟趴趴的，而且身體容易抖動而疲累，所以沒有辦法和你們一起跑跳玩耍哦。」
小朋友們：「怎麼這樣子！」、「沒關係，等阿佐有力氣了我們再一起玩！」大家知道阿佐不能和他們一起玩的原因後，大家都很失望地離開了………

其實阿佐媽媽也不知道阿佐真正到底怎麼了，她帶著他到處看了很多醫生，做了很多檢查，醫生們都檢查不出原因，不知道阿佐到底是生了什麼病？ 為什麼全身會沒有力氣？有時候還有雙眼向上竄動、不停抽搐、跳動的情況。
很多夜裡，當全家人進入夢鄉時，阿佐媽媽哄睡阿佐後，便會坐在客廳看著窗外默默流下眼淚…即便如此，阿佐媽媽仍不願意放棄，為了努力找出真正原因，她決定帶著阿佐踏上一段「尋」跡之旅。

於是他們踏上了旅程。趁著太陽尚未升起前，媽媽便帶著阿佐出發。走了好久好久，穿越了許多森林和山脈，來到了一個叫巴胺山的地方。在那裡，阿佐媽媽經由鄰居安安奶奶推薦，順利找到了一位白髮蒼蒼的老法師，他看了看阿佐的情況後，便拿出了一個神奇的貼布並告訴阿佐媽媽說。「把這個貼布貼在阿佐的肚子上，貼上 24 小時，洗澡也不可以拿下來唷~連續貼一個月，相信阿佐就可以恢復力氣了。」
「這個貼布真的有這麼神奇嗎？」阿佐媽媽問。
老法師沒有正面回答媽媽的問題，只是緩緩的講了一句，「照著我說的做就是了。」
阿佐媽媽雖然半信半疑，但還是配合老法師的指示照做，一開始，阿佐身體奇蹟似的有了一點力氣，可以從床頭慢慢移動到床尾，媽媽很高興，認為阿佐終於可以復原了，她滿心期待著…..
一個月過去了，神奇貼布已經貼完，但阿佐還是一樣，身體仍然全身軟趴趴沒有力氣。
「不要緊，我相信一定還有其他辦法的！」阿佐媽媽雖然有些失望，但仍沒放棄，繼續往下一個希望之地前進。

這次阿佐媽媽來到第二個地方，是另一位鄰居多多外婆介紹的，他們一樣走了很久很久，行經了許多森林和沼澤，終於來到一個叫雪清湖的地方。這裡的空氣乾淨無汙染，讓人感覺身心舒暢放鬆，阿佐媽媽找到當地非常神秘的蒙面女巫，她看了看小佐的情況後，便拿出了一罐色彩繽紛的藥丸，告訴阿佐媽媽說，「每天給阿佐吃 3 顆，連續吃上一個月，阿佐就可以跟其他孩子一樣，充滿活力跑跳了。」聽完蒙面女巫的話，阿佐媽媽充滿信心，相信這次阿佐一定可以好起來了！
但是阿佐太討厭吃藥了，一餵到嘴巴裡，他就立馬吐掉，於是阿佐媽媽想了許多方法讓阿佐吞下藥丸，嘗試幾次之後，實在不忍心繼續強迫阿佐，於是決定尊重阿佐，不再逼迫他吃藥。
雖然阿佐沒能吃到蒙面女巫配製的藥丸，但蒙面女巫看到他們母子兩個人的互動，深受感動，讓她很想幫助阿佐，於是她告訴阿佐媽媽。
「聽說在遙遠北方的一個金山城鎮裡，有一位很厲害很厲害的古玥醫師，或許他可以有更厲害的方法，也能找出阿佐真正生病的原因！」
「謝謝女巫大人，我一定會找到古玥醫師的。」
和蒙面女巫道別後，阿佐媽媽繼續踏上往北方的旅程，為了阿佐，他要繼續走下去。

在旅程的路途中，一路上阿佐媽媽遇到了很多溫暖的人，大家都為阿佐和阿佐媽媽加油打氣，他們除了提供食物外，也有很多熱心人士提供各式各樣的偏方給媽媽，只為了能幫阿佐恢復健康，她心裡很是感動，心中充滿著滿滿的能量。
這一天，阿佐媽媽走著走著，因為實在太累了，偶然間，她看到一間不起眼的小廟，於是就到裡面休息了片刻， 睡夢中，她彷彿看了一位慈祥的老人，朝著她和阿佐走了過來。老人說：「我是拯救宇宙萬物的天神，你有什麼願望都可以跟我說，我可以幫你實現所有的願望。」
阿佐媽媽立刻抱起阿佐，向天神祈禱。「偉大萬能的天神啊，希望您能幫幫我的兒子阿佐，找出他生病的原因，並且能夠為他醫治！」
天神聽完阿佐媽媽的祈禱後，只見祂口中念念有詞，忽然一道白光照進了阿佐的身體裡，就在這時，阿佐媽媽瞬間驚醒，看了看躺在身上的阿佐， 發現他沒事後，將他擁入懷裡，呼了一口大氣，「還好只是作夢。」
阿佐媽媽一心只想趕快找到古玥醫師，並沒有想太多為何會做那個夢，繼續朝北方的金山城鎮前進。

走了好久好久，阿佐媽媽和阿佐終於來到了北方的金山城鎮，但是阿佐媽媽不知道蒙面女巫推薦的那位古玥醫師要去哪裡找尋，只能先從醫院開始， 一間一間的詢問。
然而，金山是個大城鎮，鎮上有上百間大大小小的醫院、診所，阿佐媽媽一刻都不停歇的一家一家找尋，只為能找到醫治阿佐的古玥醫師，時間一天一天的過去，阿佐的身體也越來越差，就在她快放棄的那一刻…終於皇天不負苦心人，阿佐媽媽最後來到了寶礦醫院，這是一間專門治療神經系統的醫院，總算讓她找到了傳說中的「古玥醫師」。
古玥醫師一看到阿佐的情況後，深思了許久，他告訴阿佐媽媽說，「先不要擔心，阿佐需要好好地更進一步做詳細的檢查，才能知道答案，在那之前， 妳先到外面好好休息吧。」

經過一番詳細的檢查後，古玥醫師終於找到問題的所在，原來阿佐得到了一種叫「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」，俗稱「AADC」的罕見疾病。
「它是由於基因發生變異，而造成酵素缺乏所引起的一種代謝異常疾病，會影響人體中多巴胺和血清素這些神經傳導物質的製造，這些物質對身體和大腦的運作至關重要。比較明確的症狀會有很嚴重的發展遲緩，肌肉張力低下、餵食困難、缺乏自主運動、情緒問題和眼球上斜的抽筋等等的表現。」日後要長期的進行復健，透過古玥醫師詳細的說明，讓媽媽安心了許多。

經過一番波折，阿佐媽媽很高興終於找到阿佐真正生病的原因了，她和阿佐一路尋跡之旅的旅程，一切都值得了。
同時，古玥醫師也告知她一個好消息，「之後也許有機會透過基因治療，可以讓阿佐有不一樣的改變。」這對阿佐和阿佐媽媽來說，無疑是上天給他們最好的一份禮物。
此刻，阿佐媽媽忽然想起某一天旅途中，在一間小廟休息時睡夢中夢見的場景，一位天神和一道白光，原來，祂一直都在，奇蹟真的發生了。

午後的芳香族村裡，正是小朋友們開心一起跑跳和玩耍的時光，透過治療與復健，此刻的阿佐，已經長大了許多，也不再是和無尾熊一樣只能黏媽媽的身上，而是開始可以表達情緒，其他小朋友也很開心的推著推車，帶著阿佐一起參與，讓他體驗各項遊戲。這一路走來，實在不容易，但阿佐媽媽深信，未來即使在遭遇重重困難和阻礙時，除了自己的內心要堅韌強大、保有正向能量外，也不要放棄希望，總有一天情況會獲得改善，生機也許就在不遠的前方。

認識罕見疾病—芳香族 L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC)
邱姊姊：「各位小朋友，阿佐生了一種叫『芳香族 L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC)』的罕見疾病，這是一種罕見的體染色體隱性疾病，因為腦中神經傳導物質代謝異常所致，造成嬰兒期有嚴重的發展遲緩、吸吮、餵食困難、眼瞼下垂、嗜睡、體溫過低及低血壓等現象。這個疾病大部分臨床症狀表現因人而異，嚴重者通常有肌肉張力低、四肢動作減少、眼睛向上翻且肩頸肌肉痙攣、易怒及睡眠障礙，其中以肌肉低張問題最常見。目前可透過藥物治療來減少發作頻率及減緩嚴重度，目前 AADC 缺乏症已有了最新的基因治療。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切地為你解答喔！」

疾病詳述
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/rd2/content/id/183/class_id/
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/library1/content/id/91/class_id/80
 

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亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的是有關一個美麗的地方叫『海藻之森』的島國所發生的事情，原本在海神的保護下，這裡孕育了美麗的海洋生態，然而究竟是發生什麼事情，讓這裡開始遭受各種破壞，而讓海神生氣了呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

有一個名叫「海藻之森」的島嶼國家，周圍長滿了各式各樣的海藻，海藻吸收大量的海底礦物質，讓海域更為茂盛，許多海底生物也都喜歡聚集在島嶼周圍，因此，大家稱之為「海藻之森」。由於擁有豐富的海藻而孕育了美麗的海洋生態，居民們也特別保護這片「海藻之森」。 
「海藻之森」住了兩大民族，「海氏」與「路氏」。「海氏」住東北邊，以捕魚維生，特別會游泳，可以長時間在海底活動，如同人魚般，只要在海裡就會有漂亮的尾巴，皮膚都亮晶晶的，海底生物都是他們的好夥伴，也能與牠們溝通。「路氏」則是住在西南邊，擅長狩獵，以開墾礦物做貿易維生，敏捷的身手與步伐，使他們可以快速穿梭在樹林間，他們身形壯大魁梧，完全不輸森林猛獸。

雖然海藻之森已經存在千年歷史，據說最早的兩族長老是好友，然而在一百年前，因為一場意外結下世仇，但是沒有人知道原因，從此兩族不再往來，也因此分居東西。位在西南邊的路氏開始大肆破壞海洋，亂丟棄垃圾進入大海，獵殺海洋生物；在東北邊的海氏到處砍伐燃燒樹木，破壞森林生態，讓動物無家可歸。兩族邊界中間也在當時建造了一座高牆分隔兩地，高牆周圍長滿了荊棘，讓人畏懼靠近。生態遭受嚴重破壞，使神聖的「藻之谷」也不再綠意盎然，大家也謠傳著海神生氣，不再守護海藻之森。

「孩子，那邊很危險，千萬不要靠近，東邊海域有海妖，會把不乖的小孩子抓走。」小時候大人們總是這樣告訴孩子。
「西邊森林有野獸！不要過去。」
「東方住著受詛咒的美人魚！」
「西方山上有惡靈巨人，會把你們通通抓走！」
兩邊的人們都謠傳著各種駭人的傳聞，所以大家也不敢想著要跨越高牆，或者拆除高牆，就這樣歷經了一百年。

然而「路氏」頭目的兒子路易很喜歡偷偷跑來高牆附近一探究竟。
他總想著長大後一定要親眼過去瞧瞧那邊有什麼不可告人的秘密。
有一天，路易鼓起勇氣來到高牆前，他深深吸了一口氣，決定勇敢挑戰。
他小心翼翼地往上爬…來到最高處，他看見眼前黯然的森林後方有著一片蔚藍的海洋，他被深深的著迷。
「哇！這裡好美啊，我沒有看過這麼漂亮的大海！」

「啊！」但突然一陣狂風，路易被吹進了大海裡。

「你終於醒了。」路易聽到一個女子的聲音，慢慢地睜開了眼睛。
「你是誰？我怎麼會在這。」
「你被沖進了大海，差點沒命！」
「謝謝你救了我！」

艷陽下，女子的眼睛宛如珍珠般雪亮。
「請問你認識我嗎？」路易什麼都不記得。
「我叫海莉，你不應該在這裡的，被發現的話你會完蛋的！」
原來海莉是「海氏」頭目的女兒，從小就被爸爸媽媽嚴格要求不能隨便跟陌生人交談。
因此，她總是自己在海邊獨處，這天突然看到落水的路易...
「我…不知道我是誰，我不記得回家的路。」
「等你想起來了再回家吧！」海莉決定收留他。

對於身分不明的人，海氏長老極為反對收留他，但在海莉的請求下，決定等到路易恢復記憶再將他送走。
這段時間，海莉帶著路易認識了海氏文化，讓他了解海洋生態的重要。
路易不只學會了游泳和潛水，與海底生物共存，也懂得和海豚鯨魚們同游，也學會了捕魚。
久而久之，海氏也將他視為一份子。
隨著時間過去，路易也慢慢恢復了記憶，但是他卻捨不得離開這裡，他怕他回到自己的部落後就不能再來這裡，他很喜歡這裡。

自從路易失蹤後，路氏長老一直到處打聽兒子的下落。
路易決定勇敢面對父親，回到家鄉。
路氏頭目很感謝海氏救了自己唯一的兒子，也決定聽從兒子的建議，拆除高牆，並主動和海氏提議，讓兩部落的人可以互相往來。
就這樣兩族人民開始熱絡來往，兩位頭目也決定結為親家，讓路易與海莉結婚，希望恢復海藻之森以往的繁榮與和平。

為了與鄰近國家有更多的貿易往來，居民們更積極的開墾與破壞這塊土地與海域。
而之後，儘管生活富饒，海藻森林卻經常遇到海嘯和颶風等自然災害。

另一方面，結婚多年的路易和海莉終於生下了一位女嬰，取名為「海倫」，受到兩個部落人民滿滿的祝福。
因為擁有兩族的血統，海倫出生就被賦予很大的期待要能同時適應高山森林及海洋的生活。

海倫出生時，就是個漂亮的小女娃，如同媽媽海莉一樣，也有顆像珍珠般亮麗的眼睛，也有著白白嫩嫩的皮膚。
海氏的傳統是剛出生的孩子就要學會在水中生存，然而海倫卻沒有人魚尾巴。
海倫不會游泳，也沒有像其他路氏的孩子一樣可以盡情地跑步跳躍，學習能力比別人慢很多。

不僅如此，一歲開始，海莉就發現海倫身上開始有些紅色的小點點長出來。
一開始不以為意，但隨著海倫越長越大，身上的紅色小點點卻越長越密集，多集中在背部、手部及腳掌的地方。
找來大夫，發現是皮膚角質瘤，但是無論塗上什麼藥，都沒有好。
「爸爸」、「媽媽」原本終於等到海倫說單字和疊字，「媽媽，要吃飯」、「爸爸，要出門」然而…海倫的口語能力卻沒有再進步。

除了皮膚問題外，海莉也發現，海倫似乎成長停滯了，表達能力也變差了。
行動上也開始與其他孩子有些不同，脊椎下彎變得有困難，行動時關節會不舒服。
平常大家要下海捕魚的時候，海倫都可以跟上大家，但是最近速度明顯變慢；去森林捕獵的時候，平常都可以跟上其他孩子的速度，最近也有明顯落差。一開始路易與海莉以為只是孩子運動受傷，減少海倫出外活動的機會。

「是不是我們神聖的海藻受到汙染了？」
「哎呀，這樣會不會傳染呀？」
島上開始傳出各種謠言，但是只有海倫一個孩子有這個狀況，其他孩子都沒有這個問題，大家默默將問題指向了路易與海莉。

「哎呀，是不是血統不純的關係！」
「還是因為路氏的人汙染了我們純淨的大海！」
「我們根本不應該跟海氏的人一起生活！」

隨著謠言越演越烈，大家也開始懷疑打破高牆引來了傳染病。
原本正邁向熱絡發展的海藻森林開始和鄰近島國繁榮的貿易往來，又再度陷入了僵局。

有一天，海藻森林發生了前所未有的大地震，引發大海嘯，海藻之森的居民們各奔東西的到處逃難。
正當路氏與海氏兩位頭目正在討論該怎麼修復災後的海藻之森，一位自稱是海神的使者的老人來到部落，帶來了一個重要的消息。
「海神生氣了，你們嚴重破壞了海藻之森的生態環境。如果要平息海神的怒氣，你們必須獻祭一位純真無暇的少女，讓她成為海神的祭品。」
「誰願意當祭品呢？」兩位頭目懊惱著。
兩位頭目在海藻之森發出了徵召令，只要有人願意自願成為祭品，即可收到豐厚的賞金，但是卻遲遲沒有人願意。

某天，兩位頭目來到大廣場，所有的居民圍繞在此。
「我們願意加碼賞金，有誰願意？」
此時所有的居民眼神突然轉向海倫…
「對，就是因為她，海神才會生氣的。」
「海倫的出生就讓大家都很不平靜，就讓她去跟海神謝罪好了…」
此時一旁的路易與海莉大喊著，「不要抓走我們的寶貝，她是無辜的….. 」

突然間，海神出現了。他看到小海倫的純真，與居民們的群起激昂，決定一解大家的疑惑。
「海倫並沒有得傳染病，她只是得了一個岩藻醣代謝異常的罕見疾病，體內缺少了一種代謝酵素。這樣的疾病讓海倫的身體慢慢出現很多的問題。
海藻之森沒有受到汙染，是受到你們大家的不斷破壞。大海嘯也只是因為地震所導致，跟海倫一點關係也沒有…」
大家聽完海神的話，不由覺得慚愧起來，其實海倫就是基因出現了問題才會生病，我們為何要這樣來誤解她呢？

從那天起，居民們一起幫忙照顧可愛的小海倫…並決定要好好守護這一片屬於自己的家園，不再隨意破壞。
藻之谷再次恢復以往的綠意盎然，動物們也到處活蹦亂跳。
居民們能夠再次安全地出海捕魚，與鄰國恢復貿易往來，生活變得越來越好。

認識罕見疾病—岩藻糖代謝異常（儲積症）  ( Fucosidosis )
邱姊姊：「各位小朋友，岩藻糖代謝異常是一種罕見之溶小體儲積症疾病，因為身體缺少了某種酵素，導致體內的α-L岩藻糖蛋白、糖脂質以及寡糖的嚴重堆積。最明顯的就是，身上會有很明顯地血管角質瘤，多集中在手腳掌及背部跟屁股的位置。除了皮膚有明顯的特徵外，也會有明顯的漸進式的智能遲緩、神經退化，及生長遲滯的狀況。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/rd2/content/id/38/class_id/
 

電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的是一個關於繼承神位的故事，究竟誰能幫助村長夫人重拾編織的長才，順利爭奪下一屆的神位呢？請大家趕快坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

傳說中，在這片土地上，人民受到王爺的保佑，祂為人民解決一切疑難雜症，維持世間萬物運作，相當受到大家的喜愛。王爺世世代代更替，擁有一定的任期，持續守護著人民百姓。

這屆的王爺有三個兒子，分別是伯福、仲福、季福。
三個兒子有截然不同的個性。大兒子伯福能言善道，跟眾神的關係良好，負責掌管海洋，祂將浩瀚的海洋打造成水上樂園，不僅讓小孩有玩樂的場域，也讓漁民有豐碩的魚貨；二兒子仲福掌管土地，足智多謀的祂，帶領農民不斷改良農業設備、精進技術，土地上種滿豐碩的作物，穩定人民最基本需求；至於三兒子季福，並沒有特別的長才，但個性老實溫順、善解人意，於是王爺派祂到人間協助，假如誰家失火了、牛走丟了，只要哪裡有困難就會看到祂的身影。

這天，王爺將三個兒子召回天庭，祂一派輕鬆的宣布，「兒子們~經過這麼多年來的辛苦工作，我打算跟你們老媽四處遨遊享受閒雲野鶴的生活， 我將會把位子繼承給你們其中一個人。不過，你們平常的表現我都看在眼裡，基於你們都很優秀，我決定出個考題，順利通過考驗的人，將會繼承我的位子，成為下一屆的王爺！」

三個兒子相互對看，正打算說點什麼，耳邊又傳來父親的聲音，「接下來，我要公布這次的考題。」
投影幕上出現一位婦人，手裡抱著哇哇大哭的小女孩，「這裡是枯枯村，這位婦人是村長夫人，她非常善於編織東西，織出的成品總讓人眼睛為之一亮，天庭的地毯可都是來自她的巧手呢！但是…在去年村長夫人懷二女兒小可的時候，女媧不小心出了差錯，小可出生沒多久，醫生就宣告她得到一種罕見疾病「Zellweger氏症候群」，可能活不過兩歲…。自此之後，村長夫人全心投入照顧女兒，再也無心編織地毯了…，你們這次的任務， 就是讓村長夫人再次恢復笑容，並拿到她親手織的毯子。」

接著，王爺輕輕吹了一口氣，門口出現三個筋斗雲，「孩子們~趕緊出發吧！」
「我一定能快速獲得她的信任，這才難不倒我呢！」總是充滿自信的伯福，率先坐上觔斗雲，往枯枯村飛去。
擅長交際的祂，首先第一步，先跑去認識枯枯村的村民們。祂一邊陪他們下棋，一邊聊著天，希望蒐集有利情報。
村裡最八卦的花姨說：「村長夫人最喜歡亮晶晶的東西，以前我們拿到特別的水晶、鑽石…等，都會拿去給她，讓她當作編織的素材呢。只可惜，她已經好一陣子沒有再織東西了。有一次我去他們家裡串門子，恰巧碰到小可癲癇發作，手腳不停抽蓄、雙眼無神，看了真的很心疼呢。那之後也越來越少看到他們一家四口出門了。」
伯福聽完後默默起身，到海底尋找祂的好朋友海龍王，「兄弟~為了這次的比賽，請幫我尋找傳說中海底最美的那顆『海龍珠』，讓我帶去送給村長夫人，藉此捕獲她的心吧。」
「那有甚麼問題！」看在多年的老交情，海龍王立刻下令各方人馬出發尋找，過沒多久，海馬軍團就帶回了一顆金黃色鑲著銀色斑點的貝殼，海龍王緩緩打開貝殼，立即光芒四射，晶瑩透亮、琉璃感的珍珠就這樣呈現在眼前。
「等我當上王爺，絕對不會虧待你。」話一說完，伯福立刻返回枯枯村。

穿越層層雲朵，伯福來到村長的家。
祂化身為一隻棕色小貓，鑽進柵欄小洞，跑進庭院裡，這時，村長的大女兒小喬在一旁玩著溜滑梯，小女兒小可則與村長夫人在屋簷下乘涼。
小喬很快的發現了伯福，「小可你看，是貓咪！」小喬知道妹妹最喜歡貓咪，將小貓抱起來放到小可腿上，伯福抬起頭，發現小可的額頭特別高、雙眼的距離也比一般人寬，戴著近視眼鏡、耳朵上掛著助聽器，嘴巴開開的，不時會將口水滴到牠的頭上。

「哪裡來的貓咪?好可愛呀。」村長夫人摸摸小貓的頭，伯福抬起頭看向另一邊的村長夫人，發現她面容憔悴，心事重重。
伯福翻過身，不停在小可懷裡撒嬌。
「叮鈴鈴~」脖子項圈上的鈴噹發出聲響，引起村長夫人的注意，「好漂亮的貝殼項圈。」
伯福用貓爪捧著脖子上的貝殼，暗示夫人打開。
「天啊~這不是傳說中的海龍珠嗎？如果能將這個當成素材那就太好了…。」夫人的聲音越來越小，再度恢復鬱悶的表情。
「唉，這東西再珍貴，也比不上我的孩子，我想我還是專心照顧小可吧。」說完便將小貓抱回街上，「小貓咪~趕快回你自己的家吧。」

個性穩重、思想周全的仲福，決定到農田裡走走。
看著農民辛勤耕種的樣子，左思右想後，祂突然想到一個點子，「聽說有一種「仙丹」，只要自行蒐集相關藥材，請女巫磨製七七四十九天，就能做出治癒疾病的藥，如此一來，也許就能治癒小可的疾病，讓村長夫人再次開心起來。」
仲福靠著平時的好人緣，請農民們一起幫忙，經過一番努力，仲福帶著蒐集好的藥草前往拜訪山頂的女巫。女巫住在炎炎山上，門外有兩頭猛獸保護，牠們看到仲福後，立刻放低姿態，敞開大門。
一進到屋內，仲福看到層架上擺滿各式各樣的藥材及器具，女巫正埋頭念著咒語，仲福打破沉默，娓娓道來前來的理由，「巫師~這次的考驗，只有妳能幫我了！」看著仲福誠懇的臉，女巫答應了他的請求，並請他等時間到了再回來領藥。
到了指定的時辰，仲福準時赴約，再次出現在炎炎山，女巫把藥給了仲福，離開前女巫告訴仲福，「聽說這個疾病現在醫生們都還沒有治癒的方法呢，我只能盡力而為了，祝你成功。」

仲福迅速來到村長家，在按下電鈴前，他化身為醫師的模樣。
村長前來應門，「您一定就是村長吧！您好，我是仲福醫生，平時研究許多不治之症的藥物，最近研發了一款新的藥物，聽說枯枯村有一位得到罕見疾病的小朋友，於是前來拜訪你們。」
「是這樣啊~歡迎歡迎，請進。」村長帶著仲福來到庭院，並告訴太太他的來歷。
「小可發病後身體慢慢都在退化，你看，她四肢基本上都軟綿綿的沒有力氣，這也影響到她的進食，所以現在我們都要將食物弄成泥狀，方便她入口。如果這個藥有效就太好了呢，希望她能趕快好起來。」村長夫人眼神閃爍，情緒激動的說。
仲福溫柔的餵小可吃藥，她的嘴角不時上揚，彷彿在熱情地跟他打招呼，但過了一陣子後，情況依舊沒有好轉。
「謝謝您的好意，請回吧。」村長夫人帶著失落的語氣說。

老三季福在前往枯枯村的路上，決定先去一個地方。
祂來到天國的時光走廊，在這個空間裡，可以隨意看到每個人從出生到現在的珍貴畫面。祂找到村長一家的檔案，觀看他們一家四口的時光記憶，
「偶爾我不小心打了瞌睡，就會創造出一些特別的孩子，例如小可就是其中一個，讓我十分愧疚呢。不過，在世界上其他地方，也有和她一樣特別的孩子呢，也許可以讓他們彼此成為朋友，互相支持、幫助彼此。」女媧突然出現在祂的身後，笑笑的說。

聽完女媧的話，在飛往枯枯村的路上，坐在觔斗雲上左思右想，突然，祂想到一個好點子，「如果改變環境，也許能跟著改變心情…」
祂彈了一下手指，村長家從裡到外，每個角落瞬間變得亮晶晶的，接著來到庭院，種下一顆顆的桂花樹，讓院子裡充滿花香，蝴蝶、鳥兒都聞香而來，村長的家再度恢復生機，非常熱鬧。接著，祂再彈了一下手指，庭院瞬間變成遊樂場，咖啡杯、旋轉木馬、摩天輪，還有冰淇淋和氣球攤位呢！
立刻吸引孩子們的目光，大家都跑到村長的庭院裡，讓家裡鬧哄哄的，村長一家人走出房門，被眼前的景象驚呆了。

「謝謝你們邀請我們來玩。」陳太太說。「自從小芳生病後，我們就很久沒出門玩了呢。」旁邊的林太太接著說。
原來，在季福的細心安排下，邀請了好幾個和小可同樣疾病的家庭一起前來，讓他們與村長一家互相認識、分享心情。只見大家見面無話不聊，彼此都打開了封閉已久的心防，也更有支持的力量繼續向前。他們也相約要常常一起聚會一起分享彼此的生活點滴……
「謝謝你們讓我們知道…原來我們並不孤單，也許珍惜當下，才是眼前最重要的事情。」村長夫人將小可緊緊抱在懷裡。

在大家的鼓勵下，村長夫人再次重拾編織的興趣，她也織了一條華麗的「天國的地毯」獻給季福，恭賀祂當選下一屆的「人民守護神」。在這之後，季福終於明白「幫助別人」才是祂最擅長的事。
「相信你的溫柔善良，會時時刻刻感染人民，溫暖整片土地。兒子，接下來就交給你了喔！」王爺笑笑的說。這天，整個天國都下著桂花雨，一起慶祝季福的當選。
不知道下一次，又會是誰得到祂的幫助呢？

認識罕見疾病—Zellweger 氏症候群(趙葦格氏症)
邱姊姊：「各位小朋友，村長夫人的女兒小可罹患的是一種稱為「Zellweger 氏症候群」的罕見疾病，是細胞內過氧化體異常的疾病，臨床表現常有發展遲緩、視力及聽力缺損、肌肉張力低下、癲癇、肝臟功能失調、牙釉質形成不良等問題，外觀也有明顯特徵如臉部平坦、高前額及眼距較寬等； 通常發病年齡越早，疾病將會越嚴重，目前尚無治癒方式，只能用症狀與支持療法。所以如果有跟她們同病類的家庭可以一起分享經驗，對村長一家是非常重要的。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站查詢喔！」

疾病詳述
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/rd2/content/id/71/class_id/
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/library1/content/id/188/class_id/80

電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是魔法山莊的茵茵，魔法山莊的家族都有很厲害的能力，為大地帶來生機是他們最重要的工作，出生石頭家族的茵茵，是個特別的孩子，罹患了一種叫 Coffin-Siris 症候群的罕見疾病，因為疾病導致茵茵有著長長的睫毛、寬大的嘴巴、厚厚的嘴唇、好幾根手指頭都少了最後一截，身材跟力氣也比其他小朋友小了許多，還要常常注意避免呼吸道感染，但他卻擁有很細膩、很善良的心，所以，在魔法山莊中，除了石頭、花瓣、竹林也都願意跟他敞開心胸對話。這一天，魔法山莊下起了大暴雨，茵茵跟著夥伴一起幫助山莊從一片泥濘中恢復生機，到底發生了甚麼事情呢？請大家坐好，跟亮亮一起聽故事喔！」

魔法山莊是世界盡頭的神祕境地，住在魔法山莊的家族，都擁有神奇的魔力，那就是可以為大地帶來生機，在魔法山莊中，又分為好多個家族，每個家族都有不同的能力，像是能力最強的竹林家族，可以讓竹子長得又高又快；而最友善的花瓣家族，可以使花兒盛開得更美更鮮豔；至於石頭家族的成員各個人高馬大，他們擁有移動石頭的超能力。

其中，石頭家族最小的孩子，名字叫茵茵，今年，是茵茵與同年紀的好朋友們成年的日子，在魔法山莊有個規定，10 歲的那一年，要去各個家族向頭目拜訪，認識不同家族所擁有的能力，開啟他們的學習之路。
「花花阿姨早安，今年我們要 10 歲了！」
包含茵茵小朋友一行人，首先抵達花花家族的領地，有禮貌地向花瓣家族的頭目─花花阿姨打招呼。
「哈哈，我知道，要來看我變魔法對吧！」
「叮鈴~叮鈴~看我把玫瑰花變得更鮮紅；把向日葵變得更有朝氣！」
花花阿姨用自己的手指尖點了幾下，一瞬間原本垂頭喪氣的花兒個個抬頭挺胸了起來，花瓣也飽滿水嫩。
「我以後要變得跟花花阿姨一樣漂亮，我要打造出五彩鮮豔的玫瑰莊園！」花花家族的小女兒說。

一行人接著走呀走，經過茂密的森林，找到了竹林家族。
「長腿叔叔你好！」小朋友們一樣有朝氣的打了招呼。
竹林家族的頭目─長腿叔叔用整身的力氣，用張開雙臂的動作蹲下，再站起身，再蹲下、再站起身嘴吧一邊念著：「嘿咻~嘿咻，哈搭~哈搭，長高吧~長大吧！」
眼前一片竹林頓時五公分、十公分、越長越大，越長越茂密，覆滿了整個山林。
頑皮的竹林家族小兒子小小聲地在旁邊說：「我學會魔法後要在家裡後院開闢一條竹林密徑，之後就可以從那邊偷偷溜出去玩，嘿嘿嘿~」逗得小朋友們嗤嗤地笑。

一行人再接著走呀走，經過湍急清澈的河流，走到了石頭家族領地。
「嗨囉小朋友們，今天我就來讓你們見識看看我們石頭家族的厲害！茵茵，你也滿 10 歲了呢！仔細看我怎麼做，學著點啊！」
「匡噹，匡噹！」
只見渾身都長著石頭般肌肉的頭目─威猛先生，用手臂跟手指的力量，靈巧地甩了幾下。不一會兒，原本擋住路的石頭咚咚咚移到了山道旁邊。
對比威猛先生，同樣家族的茵茵身材就顯得矮小許多，手指沒什麼力氣，不像威猛先生能靈活地使用手指，長的也不像威猛先生一樣有很多的肌肉， 反而長的很可愛，有著捲捲的頭髮、長長的睫毛、大大的嘴巴、厚厚的嘴唇。

「哇！威猛先生你好厲害呀！」
「茵茵，以後魔法山莊有石頭從山上掉落下來，你也會幫忙我們移開嗎？」小朋友們急沖沖的問。
「我….我…我不知道我哪天才能跟他們一樣，擁有這麼厲害的能力……」茵茵說。
「不過我比較喜歡跟大地萬物溝通談心，像是剛剛小花朵說，她喜歡自己閃亮發光的樣子；竹子哥哥說，他喜歡自己長高可以眺望遠方；大石頭說， 他雖然長得硬梆梆，但是其實很膽小害怕，雖然每次要被移動的時候都嚇得要死~但還是很謝謝我們石頭家族幫助它移動到適合的地方，像是到河流旁邊，它就可以享受透心涼的感覺。」

茵茵擁有一顆很細膩、很善良的心，所以在魔法山莊中，除了花瓣、竹林、甚至山中的石頭、小草都願意跟她敞開心胸對話，是個能理解大地萬物想法的特別孩子。
魔法山莊的小朋友們聽到茵茵一說，覺得他能跟大地萬物對話的能力十分厲害！根本不輸大人們的魔法，七嘴八舌開始問起茵茵。
「哇！那你可以幫我跟小花說，他能不能讓我摘幾片快掉下來的花瓣，我想要蒐集起來！」花花家族的小女兒提議。
「你可以幫我問問他們誰是喜歡冒險的竹林，讓他們來當竹筏跟我一起去探險嗎？」竹林家族的小兒子問。
「好阿~包在我身上！」茵茵說。

經過一段時間的觀摩學習，小朋友們對未來有了更多的期待與想像，也開始努力地在魔法山莊裡向各個長輩學習不同的能力。大人們則努力維持著魔法山莊的生機，讓大地萬物綻放著繽紛美好的樣子。
不料某天早晨開始突然下起了暴雨，雨勢非常大，泥濘隨著水流一路湧入魔法山莊，原本美麗的大地逐漸變得一片狼藉，魔法山莊各處更陸續傳出災情。
「天啊，我的花朵~」山莊這一端，花花阿姨努力地向花朵施魔法，無奈暴雨一直沖刷，剛恢復神采的花朵，才一下子功夫，又被大雨打得東倒西歪。
「哎呀這可怎麼辦，竹林地的根基都被沖走了！」山莊的另一端，長腿叔叔努力想要拉拔竹林，將他們穩固在土壤中，可是卻敵不過大雨的威力，土壤隨著雨水被沖刷，竹林就算可以長大長高，埋藏在地底下的根如果沒有土壤可以抓住，都是白費功夫。
「威猛先生威猛先生，你趕快來，有顆大石頭掉到我家砸毀房屋了，好險沒有砸中人，但是它實在太重了，需要你的力量才能幫忙移開」一位住在山腳下的居民慌慌張張跑來石頭家族求助。

魔法山莊各個家族的大人們都急忙著恢復大地的生機，然而，大雨大雨一直下，一天、兩天、已經下了一個月。花瓣家族、竹林家族、石頭家族的大人們每天忙東忙西，一個個接連著累壞生病了，魔法山莊卻仍然是一片混亂，花圃枯萎倒地、竹子截斷、大石頭倒在路中間，讓大家都非常煩惱。
包含茵茵在內的小朋友們，看著大人們累倒，心裡也越來越著急，想著決定試試看能怎麼幫忙才好。
「叮鈴~叮鈴~」花瓣家族的小女兒對著一片花圃，嘗試著用自己剛學會的魔法。
「哇！成功了！…….阿喔…失敗了」小花朵只綻放幾秒鐘的光芒又垂下去了。
「嘿咻~嘿咻，哈搭~哈搭，長高吧~長大吧」竹林家族的小兒子用盡全部的力氣，在一片竹林前像長腿叔叔一樣蹲下再站起來，但是竹林一點動靜都沒有。
小朋友從滿懷希望，一個個感染了失落的情緒。

「怎麼辦，我們一點忙都幫不上…..」花瓣家族的小女兒說。
「我們學的魔法一點用處都沒有」竹林家族的小兒子說。
「這幾天一直聽到小花朵、竹子哥哥、大石頭的哀怨聲，我也好難過」茵茵回答道。
「咦~不如你直接問問看小花朵、竹子哥哥、大石頭，我們可以怎麼幫忙好了！說不定他們會跟你說一些妙招！」竹林家族的小兒子靈光一閃的想到。
「有可能嗎？我是可以試試看，但是我沒有魔法，可能也幫不上忙」茵茵說。
「沒關係沒關係，我們先問問看吧。」花瓣家族的小女兒鼓勵著說。

「小花小花，要怎麼幫助你們才能恢復呢？」茵茵首先問起花圃的小花朵。
「嗚嗚我的葉子都被濕濕的泥土堵住了，我覺得吸不到空氣，好不舒服啊。」小花朵回答茵茵，茵茵也將小花朵的回答轉述給大夥兒。
「怎麼辦，我們又不能幫他呼吸。」花花家族的小女兒焦急的說。
大家面面相覷，就算知道了問題，好像也不知道該怎麼幫助小花朵。

這時，茵茵大喊一聲！
「我想到了！我因為常常呼吸道感染，呼吸覺得困難的時候，睡覺時會戴上呼吸器，他是一個蓋子的形狀，會蓋住我的嘴巴鼻子，灌入新鮮氧氣，讓我可以呼吸的比較順暢，我們就用這個罩子為模型，幫小花蓋一個家，讓他在安全的空間，就可以自由自在的呼吸。」
「好像可以試試看！我一起來幫忙~」花花家族的小女兒說。
大夥兒首先幫小花朵簡單清理了一番，也找來一些工具，幫忙蓋了一個透明的罩子，讓小花朵可以遮風避雨外，他們也留了一個小洞口、放上網子過濾髒污，讓乾淨的空氣可以隨著風灌進來花朵的小房間。
「謝謝你們，我覺得有比較舒服了，不過要讓我變得跟之前一樣漂亮還需要一點時間，你們下次要記得再來看我哦！」小花朵對茵茵說。

一夥人走到了竹林。
「竹子哥哥，要怎麼幫助你們才能恢復呢？」有了成功的經驗，茵茵用比剛剛上揚的語調問到。
「我的根基都被沖走了，我們都變得非常脆弱，一碰到就會倒下來。」竹子哥哥回答茵茵，茵茵將回答轉述給大夥。
「怎麼辦怎麼辦，我們又不能幫他抓著土壤。」竹林家族的小兒子焦急的說。

沒過幾秒鐘，茵茵大喊一聲！「我想到了！」
茵茵看著自己的手，「你們看，竹子因為他們的根還太淺了沒辦法把土壤鉤住，所以土壤被大水沖刷走，不像我的手因為沒有力氣所以很柔軟，可以伸到深處。我們只要在竹林邊緣挖一個深溝，加上一個可以擋住土壤流失的擋土牆，就可以幫助他們留住土壤！」
大夥兒一聽馬上動手開始試試看，花費了一整個下午的功夫，終於把擋土牆建好了！
「謝謝你們，我覺得土壤穩固了許多，不過要讓我長高還需要一點時間，你們下次要記得再來看我哦！」竹子哥哥對茵茵說。

一夥人接著走到了堆滿石頭的路邊。
「大石頭、小石頭，要怎麼幫助你們移動到原本你們喜歡的河流旁邊呢？」有了兩次成功的經驗，茵茵充滿自信地問道。
「我身體好重，雖然想自己移動，但是沒有辦法，這樣擋住大家的路真的很不好意思。」大石頭回答茵茵，茵茵轉述給大夥。大夥兒這時已經不再面面相覷，反而你一言我一語地開始想辦法。
「不然我們合力，全部人一起搬一個石頭。」花瓣家族的小女兒說。
「但是這裡離河岸邊很遠，這樣我們應該搬到明天早上都搬不完，或是我們也可以把石頭用滾的，一人滾一個呢？」竹林家族的小兒子說。
「可是這裡有太多太多石頭了，而且這裡到河邊是上坡，用滾的如果失手滑下來就不好了。」茵茵回答道。

「我想到了！我家裡的人身形都很高大，所以我們家的樓梯每一階都好高，只有我身材比較矮小，每次都爬不上去，所以我的家人幫我建了一個斜坡道，就可以用推車上下樓梯！我們也可以用木板做一個斜坡道，再用推車就可以很輕鬆地把石頭們運到上面的河岸了！」
大夥兒一聽馬上動手開始嘗試，找來木板、推車，才一個小時，就把所有石頭運回河流旁邊了！
「謝謝你們，回到家裡的感覺真好，你們下次要記得再來看我哦！」大石頭、小石頭們對茵茵說。

過了兩個禮拜，天空放晴了，這天下午，小朋友相約去看他們幫助過的植物們。
「哇！你看小花朵，他們好漂亮呀」花瓣家族的小女兒說。
「哇！你看竹子哥哥，他們沒有東倒西歪，好像還長高了！」竹林家族的小兒子說。
「大石頭、小石頭，你們看起來很開心哦」茵茵說 “對呀，我最喜歡待在河邊，被涼涼清澈的水沖刷了！」石頭開心地大聲說。

花花阿姨、長腿叔叔、威猛先生知道了小朋友在他們生病期間所做的努力，也無不讚賞地鼓勵大家。
「你們太厲害了！記得以後魔法山莊的家族不管遇到甚麼困難，都要互相幫忙彼此哦！」
「尤其是茵茵，能夠了解大地萬物各位的需要，才能夠真正解決問題。」

 認識罕見疾病—Coffin-Siris 症候群（Coffin-Siris Syndrome）

邱姊姊：「各位小朋友，茵茵是罹患了一種叫『Coffin-Siris 症候群』的罕見疾病，通常會有身材矮小、智力低下、發育遲緩、長長的睫毛、寬大的嘴巴、厚唇、粗糙的外觀、指甲發育不全等症狀。不過~就像茵茵一樣，天生我材必有用，你一定可以從自己不一樣的地方，發現獨特的長處，遇到不一樣的朋友，也要記得試試看跟他一起合作，說不定你們會一起找到好辦法唷！各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/rd2/content/id/257/class_id/
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/index.php/library1/content/id/663/class_id/80