電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是阿傑，阿傑因為罹患特殊的罕見疾病，所以生日時不能吃鮮奶油生日蛋糕，連平常許多小朋友愛吃的甜點、雞腿、牛排都不能吃呢！究竟阿傑會做出怎樣的特別蛋糕，度過他難忘的生日派對呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

再過一個月，就是阿傑滿八歲的生日，阿傑最大的生日願望就是可以吃到口感綿密，上面塗滿鮮奶油的大蛋糕，最好中間還有滑嫩的布丁，上面鋪滿許多的水果和巧克力片，光想到阿傑都要口水直流了。

媽媽：「不行！」

阿傑不開心地說：「爲什麼？」

媽媽：「沒有為什麽，你就是不行吃」

阿傑大叫：「可是我的朋友們，每個生日都有生日蛋糕可以吃，而且生日不就是要有生日蛋糕嗎？爲什麽只有我不可以！」

媽媽：「你忘記鬍子醫生是怎樣和你說的嗎？」媽媽按耐住脾氣，再次耐心地和阿傑說。

阿傑：「我記得啊！鬍子醫生說等我長大就可以吃我喜歡吃的東西了！」阿傑叫得比剛才更大聲。

媽媽：「對鬍子醫生是這樣說沒錯，可是你還沒長大啊！」

阿傑跑回房間，一邊哭一邊想，爲什麽只有我不能和正常的小朋友一樣，選擇我愛吃的食物，

我多麼想要吃吃看，香濃的起司蛋糕、炸的香酥的鹽酥雞、烤的多汁的牛排；

可是我每天只能吃蔬菜配白飯，還要喝用味道奇怪的飲料，醫生伯伯和媽媽說，那是我的能量來源，如果不喝，就會沒有體力做我喜歡做的事情。

哭著哭著，阿傑就睡著了…

啪啪啪啪．．．阿傑被巨大的機器運轉聲吵醒。

阿傑揉揉眼睛，醒來發現他在一個好大好大的廚房，完全看不到的盡頭，這個廚房裡正在烘焙著好多西點、麵包，另一處爐上燉著熱呼呼的湯品和燉肉，空氣中混合著許多食材的香味，阿傑不禁肚子咕嚕嚕了起來。

魔法seafood：「欸你是誰？怎麼在這裡」一個高大的男人說到。

阿傑：「我我我…」阿傑被嚇著了，他也不知道為什麼會來到這裡。

魔法seafood：「你是廚房新來的廚房助手？」男人一臉狐疑地問著。

魔法seafood：「難怪我沒有看過你，你好，我是魔幻廚房的廚師，大家都叫我魔法seafood，只要經過我的神奇的魔法，再難吃的食物也可以變成美味的餐點」男人驕傲地說。

阿傑：「哇！這麼厲害！」阿傑用崇拜的眼神看著他，心想可以請他教自己怎麼把青菜變好吃點。

魔法seafood：「好了！快中午了，我們得快一點將做好的餐點裝盤送出」魔法seafood二話不多說，快步走向爐子。

於是魔法seafood和阿傑兩人合力把所有餐點一一送出廚房。

結束後，阿傑是又累又餓，咕嚕嚕咕嚕嚕… 阿傑的肚子叫得好大聲。

魔法seafood：「工作完你一定餓了吧！來吧！桌上的菜想吃什麽就吃，這些可是我精心料理的喔！在別的地方絕對吃不到的！」

阿傑：「都可以吃嗎？」阿傑張望著滿桌的食物，可是阿傑猶豫了。

魔法seafood：「愛吃什麽自己來，不要客氣，我先開動拉！」seadfood張大著口，開始狼吞虎嚥吃了起來。

可是…阿傑望著滿桌的菜，但沒有一樣他是可以吃的，都不是媽媽平常幫他煮的菜。

魔法seafood：「誒，你怎麼都不吃呢？難道是我煮的你覺得不怎樣？」吃到一半突然停下的魔法seafood看著阿傑，眼前的阿傑還猶豫著到底能不能吃。

阿傑：「沒有拉！您的料理看起來很可口，我準備開動囉！」說完阿傑先試了一小口的馬鈴薯燉肉。

阿傑：「哇！怎麼這麼好吃」阿傑忍不住，開始一口接著一口吃起來、雞腿、炒蛋、炸豬排…。

阿傑從來沒有吃過這麼美味的食物，吃完後還有蛋糕、冰淇淋和各式甜點，這不都是阿傑從小以來一直渴望吃到的食物嗎！

阿傑心想，原來媽媽和鬍子醫生根本就在騙我，你看我吃了這麼多的肉和蛋白質的食物，都沒有怎麼樣啊！

突然間，阿傑感到一陣噁心感，嘔！阿傑吐了，開始頭很暈，甚至全身沒有力氣。

怎麼會這樣子，阿傑一陣暈眩昏倒了………

媽媽：「阿傑快醒醒，起來吃晚餐了！」

什麽，原來這只是場夢啊！醒來後的阿傑，暈沉沉的走向餐桌，看到又是單調的蔬菜，「到底什麽時候可以像一般人吃著可口美味的餐點呢？」

晚上阿傑沒提半句生日蛋糕的事，連下午做的夢也沒講，媽媽以為阿傑下午時只是在鬧脾氣，見他沒有再說，就也不提了。

阿傑期待著晚上可以再次夢到魔幻廚房的魔法seafood，以及許多美味的餐點，於是阿傑又深深地睡著了！

魔法seafood:「來喔來喔！來試試這次新研發的料理」魔法seafood熱情地招呼阿傑。

我回到魔幻廚房了誒！阿傑感到不可思議，他居然又回來了！在夢裡又可以大吃特吃。

阿傑：「魔法seafood，您做的食物真是太美味了，可是我有個請求，可以請您教我怎麼做蛋糕嗎？

魔法seafood:「蛋糕這有什麽難的，放心交給我吧！」

阿傑：「喔！可是要做的不是一般的蛋糕喔！」阿傑希望魔法seafood教他不用蛋不用牛奶就可以做出的蛋糕。因為阿傑希望能在生日派對時，有個他可以吃的特製蛋糕。

經過一番努力，魔法seafood研發出一款完全符合阿傑要求的蛋糕。

阿傑：「哇！好好吃！好綿密的蛋糕喔！」阿傑忍不住又一口接著一口。

媽媽「阿傑起床！上學要遲到了！」媽媽用力的把熟睡的阿傑拉起。阿傑再次從魔法seafood的夢裡醒來。

阿傑：「媽媽，這次的生日蛋糕我來做！」阿傑興奮的跳起來，開始拿起筆和紙飛快記下，夢中魔法seafood告訴他的食材重量和做法步驟。

阿傑：「要加入這個，再來是這個…」阿傑一早鬧鐘還沒響，就到廚房開始自製他的特殊蛋糕。

媽媽：「哎呦！阿傑啊！廚房快被你給炸掉了！」媽媽一邊清理掉在地板上的食物，一邊抱怨道。

媽媽問阿傑，到底要做怎樣的蛋糕，阿傑怎樣都不肯回答。

時間來到晚上了，阿傑八歲的生日派對馬上就要開始了！

家裡掛滿了彩球，桌上擺滿豐盛的食物。阿傑邀請了好朋友小馬、波波、阿杜、茉莉，還有鄰居朋友們、以及鬍子醫生，每一位朋友來都帶著精挑細選的禮物，準備幫阿傑慶生。

阿傑：「很謝謝大家今天來參加我的生日派對，在生日派對開始之前，我有個禮物想要送給大家」阿傑既開心又興奮。

阿傑緩緩從廚房走出，「這個是我為大家準備的，是一位魔法seafood教我的特製蛋糕，裡面沒有雞蛋和鮮奶，只有用麵粉、水、沙拉油，沒有蛋白質的食物，所以我可以和大家一起享用喔!」

「哇！好棒的特製蛋糕喔！」大家此起彼落的讚美和鼓掌。

唱完生日快樂歌後，正當阿傑期待著與魔法seafood給他試吃時的柔軟綿密味道。

小馬：「這是什麼味道，很難吃」

波波：「對啊！好難吃！乾乾硬硬的！」

阿傑：「怎麼可能！我完全是按照魔法seafood教我的去做啊！」阿傑嚐了一口，馬上吐出來，紮實的口感，全部都是粉味。

阿傑難過的哭出來，他感覺所有的努力都付之一炬了！他也終於知道原來這一切都是夢……

媽媽拍了拍阿傑說：「阿傑，別難過！看媽媽幫你準備了什麽」

正當阿傑難過的抬頭看，他看到媽媽手裡捧著五彩繽紛的圓型巨大果凍，晶瑩剔透的果凍，裡面有著各式各樣的水果，他愛吃的草莓、鳳梨、葡萄、奇異果，排列的形狀如同一個巨大的萬花筒。

阿傑：「這…」阿傑滿臉疑問。

媽媽：「這是媽媽特別為你準備的五彩萬花筒特製蛋糕啊！」媽媽滿臉笑咪咪地說。

阿傑：「特製蛋糕？」阿傑還是很疑惑。

鬍子醫師：「雖然我們不能吃鮮奶和蛋，可是我們可以吃水果啊！」

茉莉：「對啊！阿傑別難過，我們和你一起吃！」

阿傑擦乾了眼淚，原來媽媽和鬍子醫師早在一個月前就討論好，要準備怎樣的蛋糕給阿傑了！

大家又再次唱了生日快樂歌，開心地拆禮物，一起分享，一起打鬧玩樂！ 

「魔法seafood你騙我！那個蛋糕根本做出來就不是你給我吃的那樣啊！」阿傑氣噗噗地說。

「阿傑啊！因為我們是在魔法世界啊！不過你有很多愛你的人，媽媽為你做出的蛋糕比我做的更好吃，因愛的魔法更強大!」魔法seafood說

認識罕見疾病---丙酸血症
邱姊姊：「各位小朋友，阿傑罹患了一種叫『丙酸血症』的罕見疾病，這是一種代謝異常的疾病，他們的身體無法代謝含有蛋白質的食物，這些物質在人體內累積過多，就會對身體造成傷害，患者就會開始產生嗜睡、嘔吐、脫水及酸中毒的臨床症候。罹患『丙酸症』的病友，飲食上需要限制蛋白質，所以蛋白質的食物：豆、魚、肉、蛋類，甚至是麵粉製品的量都要控制，還要喝特殊奶粉來補充營養。因此如果有遇到這樣子的同學，我們要去體諒並且協助他們吃可以吃的食物喔！各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答！」

疾病詳述
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https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/18

電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說是奇奇的故事，奇奇因為外觀，同學都不想跟奇奇做朋友，讓他很難過，不過因為奇奇的特殊才藝，讓大家對奇奇感到佩服並且成為好朋友，長大後的奇奇甚至還成為家鄉的光榮人物，想知道奇奇的特殊才藝是什麼嗎？那麼就請大家坐好，開始聽故事吧！」

遙遠的南方有一個村落，村民們快樂、幸福的生活著，還會時常舉行豐年祭來感謝他們的守護神，並祈願明年的豐收與和平，這樣的文化讓村裡的居民都熱愛唱歌與跳舞，當然他們能夠有安穩的生活在這裡也有賴村長夫婦的功勞。

在村長夫婦的帶領下，村民的生活愈來愈好，因此兩夫婦在生下的第一個寶寶—奇奇時，消息很快傳遍全村，每個人都在手舞足蹈開心的慶祝，恭喜夫婦倆迎接新生命的到來，然而這樣的氛圍沒有持續多久…

村長夫人發現奇奇呼吸很急促，感覺奇奇非常努力地想吸進一口氣，在發現不對勁後便帶著他去找醫生。醫生聽完奇奇的病狀後便安排一連串檢查，檢查後發現奇奇的病似乎沒有那麼簡單，需要住院詳細檢查及手術治療。

手術過程，夫婦兩人焦急地在手術房外等了好幾個小時，村長夫人說：「怎麼辦？奇奇還那麼小，怎麼就要動這麼大的手術呢？那可是心臟啊！如果有什麼萬一要怎麼辦？」

村長趕緊安慰說：「我們要相信醫生，我也相信上天不會輕易帶走奇奇的！所以我們就先耐心等待吧！」

終於等到手術結束。

醫生說：「手術後，奇奇目前的狀況算是穩定了，從我們的診斷來看，奇奇得了一種『歌舞伎症候群』的罕見疾病，可能眼睛會細細長長、下眼瞼外翻、招風耳、眉毛彎弧型且眉毛中後段稀疏等特徵，另外學習可能會比一般小朋友慢，但是只要用心照顧與陪伴，奇奇還是可以其他小朋友一樣正常生活。」

憂心忡忡地村長夫婦聽完後終於放下心，「謝謝醫生，我們會盡心盡力的照顧奇奇的，只要知道奇奇還能和一般孩子一樣長大就是最好的消息了！」

村長夫婦花許多時間精力陪伴奇奇、照顧奇奇，奇奇回診時也會請假陪他去看醫生，了解照顧奇奇必須注意的事情。村民們會在廟宇祈求奇奇能平安健康，也時常的關心村長一家，村民們的關心讓夫婦兩人相當感動。

奇奇在夫婦兩人無微不至的照顧下長大，雖然奇奇因為疾病，關節會疼痛、講話不太清楚，但是奇奇的性格活潑外向，所以有他在的地方笑聲都不會間斷。如此喜愛與人互動的奇奇在知道自己要上學時，更是興奮到前一晚睡不著，出門前還高興的跟村長說：「我會交好多好多朋友然後回來告訴爸爸！」。

活潑的奇奇剛到教室就興奮的跟同學們打招呼：「你好！我叫奇奇，你叫什麼名字？」

小忠一看到奇奇後便轉頭不理奇奇，奇奇感到奇怪，於是又開口：「你為什麼不理我？」

小忠依舊不理睬奇奇，奇奇覺得很難過，也不知道自己哪裡做錯了。

在放學的時候，奇奇聽到小忠跟其他同學說：「你們不覺得奇奇長的很奇怪嗎？好像一個面具人喔，也不知道會不會傳染…」

奇奇聽了難過地跑回家。

回家後的奇奇比平常安靜許多，這讓村長夫婦不禁擔心是不是發生什麼事，但奇奇沒有多說，只說是玩了一天累了。漸漸的奇奇對於上學不再感到興奮，因為他發現自己跟別人長的不太一樣，而且大家都很快可以學會的事，他卻要練習很多次，這讓奇奇很沮喪…..

某天在學校裡，奇奇又因為聽到有同學說：「那個奇奇學什麼都很慢，是不是哪裡有問題啊？」。

這讓奇奇很是傷心，一個人蹲在操場旁偷偷的哭。

突然有一個人蹲在奇奇身旁，開口問：「你為什麼一個人在這裡哭得這麼傷心呢？」

奇奇看著這陌生人覺得危險就想走開。

這個人繼續說道：「我叫阿敏，是學校新來的表演藝術老師，你願意跟我說發生什麼事了嗎？或許我可以跟你一起想辦法。」

於是奇奇慢慢卸下心防娓娓道來自己所發生的事...

聽完後，阿敏老師就安慰奇奇說：「每個人本來就都長的不一樣，而且你的爸爸媽媽有因為你長得跟別人不一樣而不愛你嗎？」

奇奇搖搖頭。

阿敏老師接著繼續說：「而且每個人擅長的事物本來就不同，就像老師表演默劇很厲害，但是要我做料理根本就是在浪費食物，根本沒人願意品嘗我的廚藝，哈哈。」

聽到這奇奇就忍不住就笑了出來。

阿敏老師又再說：「所以你不需要為這些事而傷心！」

奇奇聽完便點點頭，並開口說：「謝謝老師，我心情有好多了，以後我可以再來找阿敏老師聊天嗎？」

阿敏老師回答：「當然可以！不過你現在該回教室上課了。」

後來奇奇時常會跟阿敏老師訴說自己遇到的困難，而阿敏老師也會與奇奇討論要怎麼解決自己碰到的問題。

而阿敏老師在下學期時，來到奇奇的班上擔任表演藝術老師，在課堂上阿敏老師介紹自己曾經做過默劇演員，並且將自己過去的表演影片播放給學生們看，當奇奇看到影片時，雙眼都亮了起來，覺得表演默劇的阿敏老師超級厲害，因為她不用說話，只透過肢體動作和表情就讓觀眾專注在表演上，讓奇奇對默劇產生極大的興趣。

下課後奇奇跑去找阿敏老師說：「默劇好神奇！我可以學嗎？我想跟老師一樣站上舞台表演！」

阿敏：「當然可以啊！你還會是我第一個徒弟呢！」

在學默劇以前，奇奇就經常使用肢體動作和表情與旁人互動，所以在學習默劇時，阿敏老師認為奇奇雖然一開始無法有這麼豐富想像力與觀察力，在模仿人物及劇情創作上也仍需要多練習，但奇奇的肢體動作卻是相當靈活，阿敏老師覺得即便奇奇學習比較慢，但是奇奇表現得很積極而且進步很快，相信奇奇很快就能彌補這些不足的地方。

在表演藝術課的期末成果發表時，奇奇將自己準備好幾個月的默劇表演給班上同學看，班上同學都相當的經驗並專注看著奇奇的表演，連當初嘲笑過奇奇的同學們也讚嘆不已…..

小忠及其他曾經嘲笑過奇奇的同學們說：「對不起，我們當初不應該嘲笑你，每個人不論長相還是擅長的事情都不一樣，看完你的表演後，我們都覺得你很厲害，相信未來你可以為我們村子爭光的！」

奇奇：「沒關係啦，我們之後能夠成為好朋友嗎…..」哈哈哈，沒問題沒問題，我們都想要跟奇奇一起學默劇，有朝一日一起上台演出。

如今奇奇已是默劇中最廣為人知的演員，只要有奇奇的那場演出，絕對是座無虛席，想要搶到一張票都不是件容易的事。奇奇成為村里的驕傲，他也積極培育像他一樣學習較慢的孩子成為默劇演員。

「小朋友，奇奇雖然長相特別、學習較慢，卻憑著堅持不懈的努力，讓大家放下偏見，對他刮目相看。所以我們千萬不能像嘲笑奇奇的同學們一樣，在不了解對方時嘲笑對方，因為每個人都是獨一無二的喔。」

 認識罕見疾病—歌舞伎症候群
邱姊姊：「各位小朋友，奇奇所罹患的罕見疾病叫做「歌舞伎症候群」，歌舞伎症候群的患者的臉會像歌舞伎演員的特徵，這是因為染色體異常所產生的疾病，但是除了外表之外，他們都跟你我一樣喔，沒什麼不同的喔！各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
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亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時呢，也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前面的小朋友，今天，要跟大家說的是一個小女孩美美的故事，美美是打擊樂社團的鼓手，喜歡拿著鼓棒到處敲敲打打，敲擊出鼓舞人心的節奏，她因為生病的關係，必須穿著矯正鞋幫助他改善走路問題，這一天，她和往常一樣拿著鼓棒要走向社團，但下課時間晚了，穿著矯正鞋也不容許她走得過快，這天，為抄近路走往昏暗的操場，卻聽到一陣爭吵聲，看到隔壁班的小維正被阿雄團團圍住，究竟美美看見了什麼？她能幫小維解圍嗎？請大家坐好，仔細聽我說故事囉！」

音符小學是位於天空鎮上最大的學校，學校裡社團活動非常多元，每位學生都熱愛參加社團活動，熱舞社、天文社、吉他社等豐富精采的社團，各自吸引著學生們參加。

下課時間總是鬧哄哄的，美美拿出樂譜與鼓棒，試著以桌子為鼓敲擊出節奏，練習這周社團的新曲目，咚咚卡、咚咚卡……。這時，班上的同學小花來到美美位置前面坐下，小花最喜歡看美美打鼓了，儘管美美穿著不方便的矯正鞋，也無法掩蓋美美打起鼓來帥氣十足、自信又美麗的樣子。

這時小花對美美說：「美美，你聽說了嗎？隔壁班有個新同學剛轉學過來，聽說他也穿著矯正鞋呢！你會不會認識他呀～」

美美敲了小花的頭說：「小花啊！小花啊！不是每個穿矯正鞋的人都跟我一樣，我都會認識，好嗎！？」對於小花的問題，讓美美真是哭笑不得……

「我不是這個意思，你不要誤會我，我是有根據才這樣推測的。」深怕美美誤會，小花焦急著說。

「聽說那位新同學也是因為生病，才穿矯正鞋，而且他父母也是為了找醫生治療而搬來鎮上，所以我才猜測他們可能是要來找你的醫生，因為你前年不也是因為這個原因搬過來的嗎？」小花對著美美說。

夜晚睡覺前，美美回想起在大樹鎮就讀木星小學的時光……

「哈哈哈哈，你看那個人走路怎麼這麼奇怪呀！」一群小朋友們跟在美美身後笑著說。

美美已經慢慢習慣大家取笑她的走路姿勢，嘆了一口氣後，為自己打氣說：「沒關係，他們因為不認識我，才會這樣說，我一定可以克服的，一定可以在這裡交到好朋友的。」

上課鐘聲響起「噹噹～噹噹～」，美美走到班上後，在門口深吸一口氣，對自己說：「我一定可以的」。

老師：「各位小朋友，大家早安，開學第一天很高興認識大家，我是你們的班級導師，希望大家可以開心學習、互相幫忙喔！現在小朋友們，輪到你們自我介紹。」

美美：「大家好，我叫美美，我走路姿勢怪怪的而且較為緩慢，是因為我穿著矯正鞋及背架，請同學們不要覺得奇怪，爸爸媽媽說我是因為基因突變而得了一種『鎖骨顱骨發育異常』的罕見疾病，因為這個基因壞掉了，讓我的骨頭生病影響我走路，也讓我的牙齒長得很奇怪，這種疾病不會傳染，請你們放心。」美美笑著說。

同學們聽到美美的介紹，交頭接耳的討論著。

老師見狀便說：「謝謝美美的自我介紹，相信大家都很好奇。今天剛好是我們班的聽故事時間，今天說的故事或許可以讓我們更認識美美喔！」原來木星小學一直都有早晨說故事時間的傳統，學生們也很喜歡這個溫馨時光。

老師說完《亮亮的任務》繪本後，一陣掌聲。

「原來罕見疾病的病友這麼辛苦！有些人不能吃自己想吃的東西，有些人不能曬太陽流汗、有些行動不便晚上還要戴呼吸器……他們真的好辛苦。」小朋友們此起彼落的討論著，目光皆看向美美，「我們要一起保護美美，不能讓她被欺負！」

班上的同學和美美相處後，美美個性開朗，笑起來像溫暖的太陽般和煦，平時很熱心會幫助同學相互學習，班上同學們都很喜歡美美的善良體貼，也不會因為她走路緩慢而取笑她。

直到一天放學後，美美回到家，看到爸爸媽媽都在客廳。

爸爸：「美美，我們要搬家囉，下學期要幫你轉學到音符小學！」

美美：「為什麼，我不要，我不要啦……，我捨不得我的好朋友們，小強、小如、柔柔……，為什麼你們做這個決定都沒有跟我討論。」

媽媽：「美美，爸爸是因為工作調職關係，而且在天空鎮可以找到治療妳的醫生，為了你的病情，我跟爸爸都覺得這個決定很好呀！」。

美美：「那是你跟爸爸的決定，不是我的，我不要、我不要、我不要啦！」美美哭著跑回房間。

一早，小鳥在外面樹上啾啾叫著，美美夢醒了，臉上掛著淚痕說：「怎麼又做起這個夢呢！明天有社團表演呢！我得趕快起床把握時間練習。」

「爸媽早安。」美美向在餐桌前的爸媽問早。

「美美妳怎麼穿著制服出來，你忘記今天要到醫院回診檢查嗎？」媽媽叮嚀著美美。

「啊！我忘記了，媽可以改天嗎？我明天社團要表演，今天要加緊時間練習。」

「不行，今天一定要回去看診，林醫師已經問起你了，說你的牙齒還有矯正鞋都要再看一下，不可以再拖了，前幾次預約看診妳都因為社團時間一改再改，這次不能讓你再改了，快去把制服換下來，跟我去醫院。」媽媽嚴肅的說。

「美美，你太久沒有來看看我了吧！在忙些什麼呀！」林醫師一邊檢查著美美的腳底板，一邊檢視矯正鞋是否需調整。

「等等妳還要去看看黃醫師喔，他說你的牙齒很久沒有追蹤了，他有點擔心。」林醫師又接著說。

美美撒嬌的說：「林醫師，我也很想念你們呀，但是因為社團太好玩了，每次一玩下去都忘記時間，對不起。」

「聽妳媽媽說妳鼓打得很棒，這矯正鞋還適應嗎？有沒有需要調整的地方？對了，美美妳認識一位叫小維的男生，他也念你們學校喔！很巧的，他跟你是一樣的疾病，也剛好是我的病人呢！只是他最近悶悶不樂的，回診時總是不發一語，我有點擔心。」林醫師和藹地說。

美美心想「原來那個人真的跟我一樣疾病啊！小花說得沒錯，難得遇到跟我一樣疾病的，是該認識認識…」

美美對著從小就很照顧她的林醫師說：「林醫師，不要擔心，有機會我去幫您問問看。」

隔天，下課後，美美急急忙忙地抄著近路往社團方向走去，「今天下課晚了，希望大家不會等我等太久。」。

突然間碰一聲，樹叢後發出一記響聲，「同學走快點！怎麼走這麼慢，你腳穿這什麼鞋啊，超級奇怪，哈哈哈！」阿雄笑著對小維說說。

美美湊近一看：「那個人是小花及林醫師提到的小維！不行，我一定要過去幫他。」

「阿雄你的聲音真是嘹亮，遠遠就聽到你渾厚的聲音，不愧是聲樂社的主唱，這次你又是要用聲音關懷誰呀？」美美微笑著說。

阿雄轉頭一看是美美說：「原來美美啊，我趕著去球場打球，是一時急才這麼大聲！」

原來阿雄跟美美是鄰居，又曾經在社團表演時合作過，美美知道阿雄沒有惡意，只是性子急了點。

「阿雄，我剛剛聽到你對他的鞋子有意見，那你對我的鞋子有什麼看法？」美美嚴肅的說。

「美美，我不是故意的，我只是心急脫口而出，對不起！」阿雄說。

「阿雄，我和小維同學是一樣的疾病，我們穿矯正鞋，並非我們所樂意，你和我從小一起長大，你知道我因為膝外翻、脊椎側彎、扁平足的不適才穿這種鞋，怎麼還能取笑我們呢？」美美難過的說。

小維聽到美美跟他是一樣的疾病病友，眼睛睜大看著她。

阿雄連忙轉身對小維及美美道歉：「對不起，我不該取笑你，可以請你原諒我們嗎？」

美美一聽連忙換上笑靨，對阿雄說：「謝謝你，我就知道其實沒有惡意，只是語氣急了點而已，我要趕去社團了，記得等等來看我表演哦！」

美美拉著小維走出陰暗處，「我們跟別人沒有不同，只是我們多了一些裝備，這些裝備都是我們走出框框的工具，不要忘記，我們也能大聲笑、大聲哭，到處交朋友，不要因為疾病框住了我們喔！跟我到社團吧，看完我的表演後，就知道我們多有力量。」美美自信的說。

自從看過美美的表演後，小維與美美成為好朋友，也意外發現小維有一副好嗓音，社團的夥伴們極力邀請小維加入他們社團，小維也不再自己一個人待在角落，因為美美的正義與勇敢，他們的罕見讓友愛被看見。

認識罕見疾病─—「鎖骨顱骨發育異常症」
邱姊姊：「各位小朋友，所罹患的疾病叫做「鎖骨顱骨發育異常症」，這是一種第六對染色體的基因突變致使的疾病，主要影響頭蓋骨、顏面骨及鎖骨，骨頭緩慢骨化、骨縫延遲密合，這類的患者症狀差異大，他們的身高通常會較矮。在台灣的發生率為百萬分之一，罕見中的罕見，此類疾病病友的前額寬而平坦、眼距過寬、聽力受損、牙齒發育異常、咬合不正，鎖骨因為缺陷導致肩部狹窄，脊椎側彎、膝外翻、扁平足走路發展緩慢。應避免讓他們提重物、頭部避免碰撞、聽力需檢查追蹤、語言治療等協助，他們很熱於學習只是行動較緩慢。所以，以後如果遇到這樣子的小朋友，請為他們加油打氣，各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」 

疾病詳述
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電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是小米，她長得和其他小朋友不太一樣，當她知道其他國家有人跟她長得一樣，她迫不及待出發去尋找，一路上遇見奇形怪狀的人類，最後小米到底有沒有找到她想找的『那個人』呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

小米還是小寶寶的時候，皮膚就出現發紅及水泡，幾個月後水泡消去，但皮膚上卻留下色素沉澱，所以小米的全身佈滿了咖啡色斑，這些色斑長得像線條的樣子，就像小丑魚一樣，看了好多醫師都查不出原因，更沒辦法把這些色斑弄掉。除此之外，小米越來越大，她的頭髮越稀疏，牙齒排列很不整齊，她常常被同學嘲笑是醜八怪。

「我不想上學了…阿力老師，為什麼只有我長得跟別人不一樣？我不喜歡皮膚上一條條的色斑。」小米難過地掉下眼淚。

阿力老師安慰她：「先擦乾眼淚聽老師說，或許在我們國家妳長得很特別，但世界無奇不有，老師曾聽說好像有一個跟你一樣的人，或許找到他，就可以知道妳到底發生了什麼事？」

「阿力老師，你說的是真的嗎？那我得趕快出發去找那個人！」

小米好興奮，想到世界上有人跟她一樣，她迫不及待收拾好行李，踏上旅程，出發去尋找自己的身體之謎。

小米離開家鄉，首先來到東方國，東方國緊鄰世界上最大、最美的海洋－東之海，這裡的人民都是靠東之海維生，大家整天在海裡游泳、捕魚、和海龜及海豚作伴。東方國的居民大部分時間都生活在海裡，所以每個人的手跟腳自然而然長出像鴨子一樣的蹼，這樣的蹼方便他們游泳或潛水，也幫助他們更容易抓到章魚和螃蟹。

小米從來沒有看過人的手腳有蹼，東方國人熱情邀請小米下水看看五彩繽紛的珊瑚，當小米換上泳衣，露出手臂和雙腳時，東方國人嚇了一跳，因為他們也沒看過人的皮膚上居然有一條條咖啡色斑。小米看到東方國人的反應，心想：「他們一定也覺得我是醜八怪，不敢跟我做朋友了。」

但是，小米想錯了，東方國人很快伸出手，拉著小米一起下水，小女孩說：「我覺得妳的皮膚很像海草，潛在水裡說不定不會被魚兒發現呢！」「沒錯，妳在水中就像有天生的保護色，應該更容易抓到石縫裡的螃蟹喔。」「我們來比賽吧，看誰先抓到最多螃蟹！」小米笑了出來，她快樂地跟大家玩在一起，沒有人因為她的外表而嘲笑她，反而大家很羨慕小米有那麼特殊的皮膚。

小米度過開心的一天，等所有人都上岸，她揮揮手跟大家說再見，看起來這個國家沒有跟她長得一樣的人，她必須趕往下一個國家。

過了幾天，小米又來到南方國，南方國是一個非常漂亮的國家，路邊種滿了向日葵，房子周圍都是花海。小米走進一座玫瑰花園，這裡有成千上萬的玫瑰，正當她停下來聞花香時，突然一朵玫瑰花動了！

小米嚇得退後一步，睜大眼睛一看才發現，原來那是一個人，而那個人的頭上種著玫瑰花！

「嗨。」頭上有玫瑰花的男孩轉過來向小米打招呼，「抱歉嚇到妳了，看來妳是第一次來南方國，我是小楠，跟妳介紹一下，我們南方國的人民頭上都種著花喔。」

小米：「好神奇，怎麼會在頭上種花呢？」

小楠：「因為我們國家的人實在太愛花了，走到哪裡都想要捧著花，但因為手拿著很麻煩，所以乾脆就種在頭上。」

小米：「真有趣。但洗頭的時候怎麼辦呀？」

小楠：「洗頭？不用洗啊，我們根本沒有頭髮。對了，我看妳有好多頭髮，很漂亮呢。」

小米：「我的頭髮才不多，在我們國家，女生的頭髮都又長又亮，不像我又少又細，同學都常笑我。」

小楠：「不要難過，也不要把他們的話放在心上，相信我，跟我們比起來，妳的頭髮漂亮多了。」

小米：「小楠，謝謝你，聽你這樣說我覺得沒那麼難過了。對了，你頭上這朵玫瑰開得好漂亮，你是怎麼種的？」

小楠：「跟你說，心情是花朵的養分來源喔，人開心的話，花就會長得越好，所以我每天都保持愉快的心情，尤其要多說好話。」

小米：「就像你剛剛稱讚了我的頭髮。」

小楠：「沒錯，接著讓我來帶你參觀一下吧。」

小楠帶著小米在南方國四處走走，小米發現大家的頭上都種著不一樣的花，有的人是特別大的牡丹花、有的人喜歡小小的小粉花。但一樣的是，每個人都笑咪咪的，也不覺得小米頭髮有什麼奇怪，甚至一些年輕的漂亮姐姐還很希望跟小米一樣有頭髮呢。

小米在南方國住了一段時間後，發現沒有人跟她長得一樣，雖然她很喜歡這裡，大家都好友善，但她還是得趕緊出發去尋找「那個人」。

走了好久好久，小米看到前方有位老爺爺趴在地上，小米好奇的靠近：「老爺爺，您在做什麼呀？」

「我正在研究螞蟻。」老爺爺頭也不抬，拿著放大鏡專心看螞蟻搬食物。

小米繼續問：「不好意思打擾您研究螞蟻，但我好像迷路了，您能跟我說這裡是哪裡嗎？」

老爺爺終於抬頭：「抱歉我剛剛太專心了。這裡是西方國，西方國人人都是科學家，專門研究各式各樣的東西，像我是研究螞蟻的專家，而有的人是研究星星、有的人是研究大海，還有人研究怎麼做出全世界最好吃的冰淇淋。」

小米：「太好玩了！」「老爺爺我想再請問您，您有看過跟我長得很像的人嗎？」

老爺爺仔細看了看小米：「看起來好像有喔！住在科學街的安琪博士跟妳一樣身體有咖啡色色斑、頭髮很少、牙齒甚至比妳更歪。她是我們西方國一流的科學家喔。」

小米不敢相信自己的耳朵，找了那麼久真的找到了！

小米急忙跑到科學街，找到了安琪博士，她興奮地大喊：「安琪博士，我是小米，我找了妳好久，有好多問題想問妳！」

安琪博士的確有著跟小米一樣的外觀，而她始終保持笑容，看起來非常和善快樂。

小米：「博士，為什麼我們的皮膚會出現色斑？為什麼我們的頭髮和牙齒跟別人那麼不同？」

安琪博士：「為了解開這個謎題，我花了五年時間研究我自己，發現我們其實是生了一種叫『色素失調症』的罕見疾病。」

小米：「原來博士是研究罕見疾病的科學家，太酷了。」

安琪博士：「因為我跟妳一樣，太想知道自己的身體到底發生什麼事，直到現在我還在研究該怎麼治療這個疾病呢。喔對了，在這五年裡，我還發現原來世界上有上百種的罕見疾病喔。」

小米聽到這裡瞪大了眼睛。「什麼？博士妳說還有很多跟我們一樣罹患不同疾病的人？」

安琪博士點點頭：「是阿，但是…研究罕見疾病的科學家實在太少了，所以我立志要更努力研究出治療方法，不只幫助我自己，也幫助更多罹患罕見疾病的人。」

小米：「安琪博士，妳的志向好偉大，妳願意收我當助手嗎？我也想跟妳一起做研究，成為像妳一樣厲害的科學家。」

安琪博士：「當然好啊！我正缺少助手呢，小米，讓我們一起加油吧！」

就這樣，小米留在西方國非常認真地跟著安琪博士研究罕見疾病，十年後，小米找出更多罕見疾病的知識和治療方法，她獲獎無數，最終成為世界上眾人尊敬和愛戴的科學家。

認識罕見疾病—色素失調症（Incontinentia Pigmenti）
邱姊姊：「各位小朋友，小米和安琪博士生了一種叫『色素失調症』的罕見疾病，這是一種遺傳疾病，患者通常有皮膚症狀。剛出生的小嬰兒皮膚會出現發紅及產生水泡，慢慢的水泡傷口變成像小膿瘡，皮膚開始出現色素沉澱。他們的四肢和身體可能會出現色斑及毛髮稀少，還有缺牙、排列不整齊，再嚴重一點的人，也會出現癲癇，或者眼睛也可能因血管過度生長而失明。這個病不會傳染，卻也還沒有藥可以醫治。因為從小外觀的影響蠻明顯，大家要多鼓勵孩童正向看待，同時告訴其他小朋友正確的疾病觀念，不可以排擠他們喔。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
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「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說是蘿絲的故事，蘿絲因為身材太迷你了，同學都笑她像個小螞蟻一樣，讓她傷心極了，不過天生我材必有用，以前被瞧不起的蘿絲，突然有一天成為蘿蔔村莊的大英雄，想知道蘿絲是怎麼辦到的嗎？那麼就請大家坐好，開始聽故事吧！」 

蘿蔔村莊每年都會盛產香甜可口的胡蘿蔔，有白色、紅色、黃色、黑色各式各樣的胡蘿蔔，不管是什麼顏色的胡蘿蔔都可以種得出來唷，只要到了收割的季節，附近村莊的人都會遠道而來排隊買胡蘿蔔呢！

蘿蔔村莊家家戶戶都會烹飪各種胡蘿蔔料理，不管是白蘿蔔排骨湯、紅蘿蔔炒蛋、醃漬黃蘿蔔、蘿蔔糕，每一家都有屬於自己的獨門料理，其中阿布夫婦做的紅蘿蔔蛋糕受到了全村莊的喜愛，有人說：「阿布夫婦做的紅蘿蔔蛋糕，充滿了香料滋味，紮實的口感再加上綿潤的奶油糖霜，讓人忍不住一口接一口吃。」所以只要阿布夫婦開始做紅蘿蔔蛋糕，他們家門外就會聚集了很多人，只為了吃到一口紅蘿蔔蛋糕。

雖然紅蘿蔔蛋糕大受歡迎，阿布夫婦其實最希望有一個小寶寶，他們經過了好多年，終於生下了一位可愛的小女嬰，她有著精緻深邃的五官，像紅蘿蔔一樣紅潤的臉頰、三角臉型與立體突出的鼻樑、粉嫩櫻花的嘴唇嘴角微微下垂，下巴較短小，像極了一個可愛的小娃娃，阿布夫婦把她取名為「蘿絲」，只是剛出生的蘿絲實在太瘦小了，只有巴掌大，體重輕的像羽毛一般，甚至還不到一般小朋友的一半！醫生立刻將她送至保溫箱照顧，並且為她做了全身檢查… 

焦急的阿布夫婦不知道等了幾個夜晚，阿布太太說：「期待好多年的寶貝終於出現了，老天爺該不會要從我們這裡把蘿絲帶走吧？」阿布先生安慰她說：「不要胡思亂想了，我們耐心等待檢查報告出來。」

終於拿到檢查報告的醫生趕緊跟他們說：「經過我們診斷後，蘿絲是得了一種名叫『羅素-西弗氏症』的罕見疾病，患有這種疾病的小朋友出生後的身高、體重都比一般人低，但是只要細心照顧，蘿絲也是可以跟一般小朋友一樣長大唷！」

擔心了好多天，阿布夫婦終於放下心中的大石頭：「太好了！我們還以為再也看不到蘿絲了，我們有信心可以好好照顧她。」

瘦小的蘿絲因為胃口不好，爸爸媽媽每天都用針筒一點點、慢慢地餵蘿絲喝奶，也必須將食物切碎讓她方便進食，蘿絲很喜歡吃紅蘿蔔蛋糕，每次都可以吃上好幾塊蛋糕，為了讓瘦小的蘿絲多吃東西，阿布夫婦幾乎每天都做好多好多紅蘿蔔蛋糕，他們家門外每天都排了好多想吃紅蘿蔔蛋糕的民眾，也一邊為阿布夫婦和蘿絲鼓勵加油。

經過爸爸媽媽細心的呵護，蘿絲終於慢慢長大，如今也到了上學的年紀，蘿絲開心的說：「我好期待去上學喔，希望能交到很多好朋友，一起吃我們家的紅蘿蔔蛋糕。」出門的時候也跟在外面排隊的人說：「我今天要去上學囉，我要交很多好朋友喔。」

第一天到學校的蘿絲，好奇地看著新奇的環境，只是蘿絲體型矮小，小朋友都不喜歡跟她一起玩，長的又高又壯的阿梅說：「蘿絲又瘦又矮，好像一隻小螞蟻喔。」小櫻說：「對呀，蘿絲看起來沒有力氣，不知道她可以做什麼事情？我不想跟她玩啦。」蘿絲聽到他們這麼評論她，難過的只能躲到沒有人角落偷偷哭泣……

放學後的蘿絲垂頭沮喪地回家，爸媽問她：「發生什麼事情了嗎？」蘿絲搖搖頭就回到房間了。

到了假日，學校的小朋友們都成群結隊去遊樂場玩，蘿絲沮喪的在村莊裡頭閒晃，剛好準備飛去西弗島的大嘴鳥先生看到了孤單的蘿絲：「你為什麼一個人在這裡呀？沒有去跟其他小朋友玩嗎？」

蘿絲嘴巴顫抖，揮揮手說：「沒有阿，我喜歡一個人走來走去。」

大嘴鳥先生歪著頭說：「那你想跟我一起去西弗島玩水嗎？」

蘿絲覺得很新鮮，於是在徵求媽媽同意後，就跟著大嘴鳥先生一起飛到鄰近的西弗島上，看著湛藍而閃亮的大海，他們跳進碧藍的大海裡，真是又冰又涼，他們盡情地在海裡游泳，還打起水仗，好不痛快呀。

經過這一次奇妙的旅行後，之後蘿絲只要下課都會去找大嘴鳥先生玩，他們也越來越熟悉彼此，還會互相分享心事。

這一天，他們吃著紅蘿蔔蛋糕，大嘴鳥先生又再次詢問蘿絲：「為什麼你不跟其他小朋友玩呢？」

蘿絲嘟著嘴地說：「他們說我像一隻螞蟻，又小又沒有力氣，還…還說不想跟我玩。」

大嘴鳥先生微笑說道：「螞蟻雖然很瘦小，小小的身體卻可以搬運比牠們大好幾倍的食物，從這個山頭到另一個山頭。所以不要看輕你身體巨大的能量喔。」

吃著紅蘿蔔蛋糕的蘿絲似懂非懂的點點頭。

有一天，蘿蔔村莊旁邊的蘿蔔田中央突然冒出像星星的火光，小火星很快變成熊熊的大火，將村民辛苦栽種一年的胡蘿蔔都燒光光了，村民們趕緊到村莊中唯一的水井打水，但是最近都沒有下雨，水井的水快枯竭，一滴水都抽不出來。

眼看火勢越來越旺，都快燒到村莊的房屋了，眼睜睜看著辛苦搭建的房子要被燒盡，大家卻一籌莫展，淚水充滿了眼眶，紛紛跪在地上向老天祈求奇蹟發生：「老天爺啊！不要讓大火燒光我們的家園啊！」

這是蘿絲想出了一個方法，她和大嘴鳥先生飛到西弗島上，她請大嘴鳥先生一口氣吸了好多的水，再飛回農莊滅火。因為火勢太大了，無法一次撲滅，他們趕緊到西弗島上號召更多大嘴鳥朋友們一起投入救火的行列，大家來來回回熄滅一個個火點，熊熊的火勢終於被撲滅了。

村民們看到大火被撲滅，不禁歡呼又尖叫：「太好了，終於得救了」

被大火的煙弄得灰頭土臉的小櫻說：「蘿絲，我不應該取笑你一無是處，要不是你們幫忙，我的家就會被大火燒掉，謝謝你願意幫助我們。」

淚水在眼眶打轉的阿梅說：「我長得又高又壯卻想不到辦法救火，反而是你們救了大家，我不應該以貌取人，嘲笑你的體型，我應該要尊重每個與我不同的人。」

蘿絲微笑地說：「以前的我也很沒有自信，但是大嘴鳥先生常帶我到處遊玩，讓我知道這個世界很大，風景很美，不要躲在不開心的情緒裡面，只要你們願意，以後我們都是好朋友喔。」蘿絲與同學們牽起手來，決定以後都要當好朋友

阿布夫婦看到女兒露出開心的笑容，高興地說：「歡迎大家一起來我們家玩喔，我們會烤香噴噴的紅蘿蔔蛋糕給大家吃喔。」

「好呀~好呀，我們要吃！」大家全都開心的笑著，一起走到阿布夫婦的家……

亮亮：「小朋友們，蘿絲憑著和大嘴鳥先生的力量，運用智慧化險為夷，拯救了蘿蔔村莊的村民，雖然她個頭小小的，卻擁有無限大的力量喔，所以我們千萬不能隨便批評別人的外表喔，說不定有一天我們會得到別人的幫助喔。」

認識罕見疾病—羅素-西弗氏症（Russell-Silver Syndrome）
邱姊姊：「各位小朋友，蘿絲所罹患的罕見疾病叫做『羅素-西弗氏症』，羅素-西弗氏症的患者的體重及身高都比一般人矮小，這是因為染色體本身或是調控異常而導致生長緩慢的疾病，但是除了外型之外，他們都跟你我一樣喔，沒什麼不同的喔！各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
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亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是阿姆，阿姆是典新小鎮非常有名的甜點師，已經連續十年獲得小鎮的最佳甜點師。他除了技術一流，個性也非常開朗，無論大人小朋友都喜歡他。不過，阿姆的左眼總是戴著眼罩，沒有人知道為什麼，也沒有人敢問阿姆。又到了一年一度的甜點大賽，有個小朋友在廣場上指著阿姆的眼睛大聲地問：「為什麼你只有一隻眼睛呢？」原本熱鬧的廣場安靜了下來，小朋友的媽媽急忙跑來要把孩子帶走，並一面向阿姆道歉。留下阿姆站在人群中間，阿姆會怎麼回應大家呢？阿姆的眼睛又有什麼祕密嗎？那麼就請大家坐好，聽我說故事囉！」 

典新小鎮有一條非常有名的甜點街，整條街上每天都充滿香噴噴的甜點香味，有好吃的甜甜圈、漂亮的杯子蛋糕、香濃的烤布丁……，各式各樣的甜點在這裡都找的到。典新小鎮每年都會舉辦甜點比賽，選出年度最佳甜點師。已經連續好多年都是由位在街底的蛋糕店獲得冠軍。

在甜點街底有一間小店，店門口的招牌上寫著「一塊小蛋糕」，上面還畫了一塊有草莓的小蛋糕。門口有一片玻璃櫥窗，從窗外就能看見店裡的蛋糕，打開門的時候，會敲響門上的鈴鐺。接著就會聽見阿姆宏亮的聲音：「歡迎光臨一塊小蛋糕！」。

這間店的老闆是阿姆，無論是大人或小朋友進來，他都充滿笑容，親切地和客人介紹每一種蛋糕。不過，甜點師阿姆，只有一隻眼睛，他的左眼總是戴著眼罩，一個有一塊小蛋糕圖案的眼罩。沒有人知道阿姆為什麼只有一隻眼睛，大家也不敢問阿姆。

阿姆剛開始學習做甜點的時候，因為只有一隻眼睛看東西，如果沒有注意，就會撞到廚房裡的東西。在倒材料時，會因為無法對準，一個不小心就倒出容器外面，常常把廚房弄得亂七八糟的。

不過阿姆並沒有放棄，他花比別人更多的時間練習，熟悉廚房櫃子及工具的位置。做甜點時放慢速度，小心地確認位置，把材料倒進容器，再仔細的攪拌。對阿姆來說能夠做出好吃的甜點和別人分享，是件最開心的事情。

每天早上天還沒有亮，整個小鎮的居民都還沒醒來，阿姆就已經起床準備甜點的材料。

他對每一個甜點都有自己的堅持，要放多少的奶油、多少糖，烤箱的溫度要多少，他都非常仔細的確認。阿姆會在開店前把所有的甜點都整齊的放到架子上，迎接客人到來。

每天蛋糕店打烊後，阿姆也會很認真的研究新的甜點食譜，不斷地學習新的方法和調整自己，他每一天都很努力。

終於又到了一年一度的甜點大賽，這是典新鎮上的大活動，廣場上搭起一座大舞台，舞台前面有一張很長的桌子。所有參加比賽的甜點師要在今天下午三點前準備200份的甜點，讓小鎮上的居民品嚐，大家用投票的方式選出今年的最佳甜點師。

比賽當天，所有的甜點師們都很認真的準備。還不到三點，典新小鎮的居民們都聚集在廣場上，大家都非常期待今天的比賽。

甜點師們陸續序地把做好的甜點放到廣場的長桌上，有炸得酥脆的甜甜圈、有五顏六色的杯子蛋糕、有烤得金黃的布丁。當然少不了連續好幾年得獎的阿姆，他的桌上擺滿了一塊塊草莓蛋糕。

看著桌上滿滿的甜點，大家都在討論哪一個好吃？誰會是今年的冠軍？

「這是我吃過最好吃的甜甜圈，我一定會投給他。」陳叔叔說。

「不不不，我看今年的冠軍，還是非一塊小蛋糕的阿姆莫屬，那才是甜點街上最好吃的甜點！」王奶奶慢慢的說。

「我倒是對甜點一點興趣都沒有。」林阿姨很大聲的說。

居民們都很熱烈的討論，在投票紙上寫下自己支持的甜點，放進投票箱裡。

「最後3分鐘，請還沒有投票的居民趕快把票投進投票箱裡，我們即將選出今年的最佳甜點師！」鎮長拿著麥克風在台上喊著！

終於到了頒獎的時刻，鎮長走上台，手上拿著一座冠軍獎盃。

廣場上的每一個人都看向舞台。

鎮長：「今年的最佳甜點是……一塊小蛋糕的阿姆！恭喜阿姆！」

廣場上響起熱烈的掌聲，阿姆害羞的向大家鞠躬說：「謝謝大家！」

王奶奶說：「看吧！我就說最佳甜點師肯定是阿姆！」

阿姆走上舞台接過鎮長的獎盃。阿姆笑的好開心，正當他拿起麥克風準備發表感言時，台下有個小男孩指著阿姆的眼睛，很大聲的說：「為什麼你只有一隻眼睛呢？這樣做蛋糕的時候會不會很不方便？」

廣場上突然安靜了下來，一點點聲音也沒有。大家看著站在台上的阿姆，他左眼上那個有著一塊小蛋糕的眼罩成了大家的焦點。

林阿姨馬上跑到前面拉住小朋友，她不斷說：「對不起！對不起！阿姆。」

然後很生氣的對她兒子說：「怎麼可以問這種問題！媽媽是怎麼教你的，趕快和阿姆說對不起！」

林阿姨很生氣的拉著她兒子的耳朵，小朋友嚇得哇哇大哭起來。林阿姨不斷向阿姆道歉。

阿姆慢慢的說：「林阿姨，沒有關係，請不要覺得抱歉，我並不在意喔。」

接著他蹲下身子，很親切的看著小朋友，溫柔的說：「小朋友，謝謝你對我的關心，不用跟我道歉。我會一直戴著眼罩，是因為我在剛出生的時候得到一種名叫「視網膜母細胞瘤」的罕見疾病。因為癌細胞有可能會擴散至腦部，為了保住性命，我做了手術將眼球摘除。」

小朋友：「那這樣怎麼做蛋糕，會不會很不方便？」

阿姆：「雖然我從年紀很小的時候就只剩下一邊的視力，看東西的角度會可能和大家有一點點的不同，但因為我很喜歡做甜點，所以我也很認真學習，努力克服只有一隻眼睛障礙。還是可以做出好吃的甜點和大家分享，謝謝你的關心喔！」

小朋友：「不客氣！」

阿姆：「不過你要記得，不是每個人都可以接受這樣在好多人面前被關心。」

小朋友：「為什麼啊？」

阿姆：「因為不是每個人的想法都一樣，就像今天的比賽，有些人喜歡甜甜圈，有些人喜歡草莓蛋糕，還有些人不喜歡吃甜點。有的人一樣，有的人不一樣，所以面對事情的時候，大家也可能有不一樣的想法。」

小朋友：「所以不能這樣問別人嗎？」

阿姆：「當你看到像我這樣戴著眼罩，或其他和你不一樣的人的時候，如果你是想關心對方，問問他的狀況。不用當著好多人的面前很大聲的說出來，可以走到他的旁邊，輕輕的、溫柔的問他。不過，他願不願意和你分享更多，也要看他的決定喔。要記得，不是每個人都一樣，要尊重每一個人。」

小朋友開點點頭說：「我知道了，謝謝阿姆！你做的草莓蛋糕好好吃。」

阿姆：「謝謝你對我的關心，你很棒喔！」

這時台下響起熱烈的掌聲。從那天之後，阿姆的甜點店生意變的更好了。大家都說阿姆是典新鎮上最溫暖也最棒的甜點師。大家對一塊小蛋糕也印象深刻!!

認識罕見疾病─—「視網膜母細胞瘤」（Retinoblastoma）
邱姊姊：「各位小朋友，阿姆所罹患的疾病叫做『視網膜母細胞瘤』，這是一種罕見的眼部惡性腫瘤，大多數發生在5歲以前的小朋友身上，是最常見的兒童眼部癌症。如果腫瘤體積過大，需進行手術去除腫瘤，可能會影響視力。如果未來遇到這樣的小朋友，除了要給他們加油和關心，也要記住阿姆說的，每個人的想法不一定完全一樣，就像有些人喜歡甜甜圈，有些人喜歡草莓蛋糕，還有些人不喜歡吃甜點。要記得尊重每個跟你不一樣的人喔。想要進一步瞭解更多有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站查詢，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/128
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/224

電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是卡拉比馬戲團的團長─谷谷先生，有著一副好嗓子的谷谷先生，什麼歌都會唱，每次表演都會吸引大批歡樂村的村民前來觀賞，但他卻從未露面，眾人只聽過他的好聲音。某天，奧飛王國送來年度表演大賽的宣傳單，可是……谷谷先生卻說甚麼都不願意參加，到底發生了甚麼事情呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

奧飛王國幅員遼闊，有綠意盎然的森林，有綿延不絕的沙漠，也有長年下雪的雪城，而在奧飛王國的東邊，有個在山腳下的歡樂村，四季如春的氣候，讓這個距離首都要翻山越嶺好幾天的村莊物產豐富、繁榮興盛，而歡樂村的村民們也因此過著幸福、充滿歡笑的生活。每年春秋之際，村民們辛勤工作，種植蔬菜、採收稻米，到了冬天休耕，歡樂村就會舉辦露營、晚會、市集各式各樣的活動，村民們尤其愛看卡拉比馬戲團的表演，團員的精湛演出總是帶給村民們滿滿的驚喜。

卡拉比馬戲團有五位成員，包含團長谷谷先生、貓咪小姐、大熊先生以及狐狸夫婦，這天正好是今年的第一場表演，村民們都非常期待，一大早就紛紛前往馬戲團的大帳篷外排隊…….

「我最喜歡貓咪小姐的鋼索表演，每次都讓我好緊張，卻又離不開目光」

「我的偶像是大熊先生，他騎著單輪車的英姿，哇！真是超帥的啊！」

「狐狸夫婦更厲害吧，他們的魔術表演總是讓我目瞪口呆」

「我最期待終於可以再聽到谷谷先生的歌聲，清澈響亮真是無人能敵，去年看表演時，就算我坐在帳篷邊緣的位子，也能聽到他的渾厚嗓音呢」

「不過……你們有看過谷谷先生嗎？好像每次表演，在昏暗的燈光下，都看不清楚他的臉」

「聽你這樣一說，就連最後謝幕時，谷谷先生都沒有上台過！我好想見他一面哦！」

在外頭排隊等著入場的村民們，興奮討論著又可以見識卡拉比馬戲團的演出，期待萬分……

「咻！咻！咻！」盛大煙火劃破原本安靜的舞台，卡拉比馬戲團的演出時刻終於來臨。

「讓我們歡迎，首先出場的美麗擔當，貓咪小姐！」主持人先生在一旁用麥克風說。

聚光燈打在舞台上方，貓咪小姐在村民的歡呼聲中，輕巧地踏上繩子般細的鋼索，當她屏氣凝神，左腳、右腳、左腳、右腳，扭動身體一步步緩緩前進時，鋼索也因為貓咪小姐的重量而顫動著，但她不僅神色自若，還用雙手捧著圓形鋼圈，邊甩動邊保持平衡，村民各個瞪大眼睛看著貓咪小姐走到終點。

「接下來出場的是大熊先生！讓我們掌聲鼓勵鼓勵！」主持人先生說

一台彩色單輪車從舞台後方衝出，定眼一看，原來是大熊先生快速擺動著有力的雙腿，突然「ㄍㄧ ─ ─ ─」的一聲，單輪車停了下來，又馬上在大熊先生的控制下前後搖擺，一會兒又敏捷地轉圈，「哇！」看表演的村民們無不驚艷讚嘆。如風一般的大熊先生，最後騎著單輪車，繞了一圈觀眾席，從帳篷側邊退場。

「狐狸夫婦來了！大家期不期待呀！讓我們歡迎他們的魔術表演！」主持人先生說

狐狸先生從舞台右方登場，狐狸小姐從舞台左方登場，「嘿嘿嘿」突然間，狐狸先生從他小小的嘴吧抽出一條又連著一條的紅布，狐狸小姐則拿起她頭上戴的帽子，先給大家看了看正面，黑色的，再給大家看了看裡面，空空的，接著她用手上的拐杖輕點一下帽子邊緣，「涮！涮！涮！」一隻斗大的鴿子飛了出來，驚豔全場！

「谷谷先生，應該就不用我多介紹了吧！大家想必很期待聽到他的歌聲」主持人先生說

果不其然，谷谷先生一出聲，大家陶醉萬分，甚至因為座位已滿無法入場的村民們，都被歌聲吸引來到了帳篷外頭，只為聽到他高歌一曲。

「好動人的歌聲呀」歡樂村的村民們，閉著眼睛享受卡拉比馬戲團表演的尾聲。

谷谷先生用清亮又溫暖的聲音向村民們道了晚安，貓咪小姐、大熊先生、狐狸夫婦代表卡拉比馬戲團下台一鞠躬，陪伴村民們一夜好眠。

某天早晨，奧飛王國的信鴿飛來歡樂村，捎來一封重要信件，因此當天正午12點，村長召集了村民們在廣場集合。村民們到齊後，村長首先深吸一口氣，接著中氣十足地大聲唸出信件標題：「奧飛王國第三屆年度表演大賽，正式開放報名！」

「這可是為歡樂村爭取榮耀的好機會耶！」

「是啊，這是久久才舉辦一次的比賽，雖然我也很想為村爭光，但我五音不全，又肢體不協調……村長，我們要派誰去比賽呢？」

村民熱絡地在廣場討論著。

村長思考了一下說：「不知道卡拉比馬戲團是不是願意參加比賽呢？谷谷先生、貓咪小姐、大熊先生跟狐狸夫婦的表演這麼精采，他們一定沒問題的！」此時，除了谷谷先生，卡拉比馬戲團的其他團員都在場。

貓咪小姐回應說：「我很願意參加比賽！」狐狸夫婦也在一旁附和

大熊先生說：「這真的是一個很難得的機會，不過還是要問問團長谷谷先生，我們現在就去找他吧！」

就這樣，卡拉比馬戲團的團員跟村長一行人浩浩蕩蕩的出發前往谷谷先生的家。

「叮咚─」大熊先生按了谷谷先生的門鈴「谷谷先生，你在家嗎？」

不一會兒，谷谷先生應了聲，「我在家，你們怎麼那麼多人跑來了呀？」他從門縫看了看外頭說

「奧飛王國即將要舉辦年度表演大賽，谷谷先生，我想我們馬戲團可以報名參加！」大熊先生說

「不！我不會參加的」谷谷先生想都不想，用他渾厚的聲音拒絕了提議

殷切期盼著谷谷先生能答應參加比賽的村民們試著說服他：「谷谷先生……我每年都有去看馬戲團表演，雖然不曾見過你，其實我早就想跟你說，你的表演總是讓我感到很放鬆、忘記煩惱，我們很支持你帶著歌聲去療癒更多人」

可大夥在門外等了一會兒卻沒有動靜，正準備要放棄時，門打開了，谷谷先生一跛一跛的走了出來。

「其實我生病了，這個疾病讓我的腳常常走路走一走就骨折，所以每次到了春夏時節，沒有表演的時候，我都是在動手術矯正骨頭，卻還是越來越嚴重，也因為生病的關係，我從來想不露面。抱歉了大家，我真的很喜歡唱歌，但這次的比賽我不能參加，因為根本無法走那麼多路，翻過一座座山到達首都啊……」

村民們知道了事實後，也不再麻煩谷谷先生，但總覺得有什麼是他們可以做的。

「不如，我們再找醫生來看看怎麼幫忙谷谷先生吧！」他們請村長把這件事報告給奧飛王國的國王，國王也很阿莎力的派了首席醫生到歡樂村。

醫生聽了谷谷先生這些年的經歷後，沉重地說：「谷谷先生，你罹患的是『纖維性骨失養症』的罕見疾病，因為骨頭纖維性發育不良，造成你全身的骨頭十分脆弱，尤其是肋骨、脊椎、顱骨等處，修復過程中便容易導致骨折、畸型或是不正常的增長；而你身上的咖啡色牛奶斑，也是因為這個疾病所造成的。」

終於解開了心中長久疑惑的谷谷先生內心五味雜陳「醫生……再繼續治療，也沒有辦法痊癒對吧，我該如何是好呢？」

「有一個手術方式，能幫助你遠離疼痛骨折，但以後可能無法像其他人一樣走路，如果你能接受，就交給我吧！」醫生說

雖然可能無法再用雙腳探索世界，但被身軀限制的生活令他更加難受，谷谷先生沉思了一會兒，便點頭答應這個挑戰

谷谷先生做手術時，村民們也沒閒著，找了全村手最巧的木匠為谷谷先生打造一台風火輪，要讓谷谷先生在手術後，可以自由自在的坐在上頭輕鬆到村子的每個地方。

過了大半天，手術順利完成，風火輪也打造好了，村民親手獻上這份禮物給谷谷先生。

「真的太謝謝大家的幫忙了！」谷谷先生說「骨頭的問題煩惱了我好久，雖然現在開始要適應新的身體，但我卻感到無比的輕鬆自由！貓咪小姐、大熊先生、狐狸夫婦，這樣我們就可以一起去參加表演大賽，奪得冠軍回村吧！」

經過了三天三夜的跋山涉水，卡拉比馬戲團終於抵達奧飛王國的首都。

比賽當天，卡拉比馬戲團在全國的歡呼聲中站上舞台，當然，歡樂村的村民們都到了現場幫他們加油。整場比賽十分精采，從全國各地來的參賽者無不卯足全力，秀出各種才藝，但都敵不過卡拉比馬戲團團員們萬分精采的演出。

到了揭曉冠軍的緊張時刻……「奧飛王國第三屆表演大賽冠軍：卡拉比馬戲團！」台下觀眾各個拍手歡呼。谷谷先生這次沒有再躲在舞台後面，他坐著風火輪，率領貓咪小姐、大熊先生、狐狸夫婦一同上台領獎。

「雖然身體不方便，但想把歌唱好的心，是不會變的，謝謝大家喜歡我們的表演，我希望能把這個榮耀分享給歡樂村的村民們，好險有風火輪，才讓我能順利參加比賽，謝謝你們的幫忙！」

從今以後，卡拉比馬戲團名聲遠播，他們不僅常常受邀到奧飛王國的王宮演出，每次一有表演都會吸引全國人民，座位可是一票難求呢。

與大家打成一片的谷谷先生，在表演結束後，會和馬戲團的夥伴們去村子最好的餐廳舉辦慶功宴，在歡樂村的晚會也能時常看見他的身影，谷谷先生更培養了新的嗜好，那就是坐著風火輪到處到各地旅遊，要把他的足跡踏遍全世界！

認識罕見疾病—纖維性骨失養症（McCune Albright syndrome）
邱姊姊：「各位小朋友，谷谷先生是罹患了一種叫『纖維性骨失養症』的罕見疾病，由於基因發生突變使得骨骼、皮膚及相關組織的蛋白功能異常，造成他們多處骨纖維性發育不良，容易發生骨折；頭頸部可能會有顱骨肥厚、眼盲、耳聾、臉部不對稱、眼眶發育不良的症狀；皮膚上有不規則的咖啡牛奶斑，以及內分泌系統的功能異常等，雖然疾病影響了身體，但他們不放棄生活的心很令人敬佩吧！如果遇到像谷谷先生的朋友，要像歡樂村的村民給他鼓勵與支持喔！各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
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「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是住在寶石小鎮裡的閃閃，閃閃因為生病了，她的因為肌肉萎縮、沒有力氣、四肢肢體僵硬，需要坐輪椅，只有手有微弱的力氣。雖然閃閃的身體受到了限制，但是經過不斷的努力終於夢想成真，到底發生什麼事了呢？請大家坐好，跟亮亮一探究竟吧！」

在一個遙遠的國境有個寶石小鎮，雖然面積不大，但小鎮卻蘊含著豐富的寶石，盛產各式各樣色彩斑斕的珍珠、鑽石、紅寶石、藍寶石……，寶石設計師們設計各種類型的飾品，甚至會將寶石鑲在各種物品上，在寶石小鎮上到處都散發著寶石耀眼的光芒。

每年春天，寶石小鎮都會舉辦「世界寶石博覽會」，博覽會中網羅各個頂尖設計師的作品，展示著各種閃閃發光的寶石，物品種類五花八門，因此吸引世界各地的民眾爭相前來參觀，只為目睹寶石璀璨奪目的動人模樣。

閃閃從小就住在寶石小鎮中，她十分喜愛寶石，每年媽媽都會帶閃閃參加寶石博覽會。

閃閃：「媽媽~閃亮亮的寶石真的好漂亮呀~」

媽媽：「對呀~媽媽也非常喜歡。」

閃閃：「是誰做出這些這麼漂亮的寶石啊？」

媽媽：「這些都是由珠寶設計師所設計的，再由職人製作而成。」

閃閃：「珠寶設計師聽起來好厲害喔！那我以後也要成為珠寶設計師，設計好多好多漂亮的珠寶送給媽媽。」

媽媽：「哇~那你可要好好加油喔，珠寶設計師需要經過很多很多的訓練跟練習，媽媽非常期待。」

閃閃被炫彩奪目的寶石所吸引，因此從小就立志成為一位珠寶設計師，但其實閃閃生病了，閃閃生的病相當特殊，一種叫『先天性肌失養症』的罕見疾病，因基因遺傳所導致，這種疾病會影響閃閃的肌肉發展，造成肌肉萎縮、無力、僵硬。因為腿部肌肉退化，因此閃閃無法走路，行動皆需要依靠輪椅。雖然無法行走，但是閃閃還是能靈活地操作電動輪椅，行動力可是不輸給其他人，此外閃閃的手部力氣也因疾病變的相當的柔弱，手的每一個動作都需要很大很大的力氣。即使身體有所限制，閃閃仍不放棄成為寶石設計師的夢想。

閃閃為了夢想決定報名參加珠寶設計課程，雖然閃閃相當積極的學習，但閃閃發現自己的速度比同班同學慢了許多，這是因為閃閃的手部肌肉漸漸退化，許多大家都能做的動作，對閃閃來說卻是相當困難，光『提起筆』這個動作就需要非常大的力氣。但是這些限制仍阻擋不了閃閃對於寶石設計的熱愛，他持續不斷的復健及治療，訓練手部肌肉，維持肌力、預防關節攣縮。

閃閃花了比同學多出好幾倍的時間練習，他的每一筆每一畫都極其講究，設計製作每一件作品的圖稿都需要花費更多的時間和精力完成，作品中也都包含閃閃想要表達的情感，他憑藉對於珠寶的熱情及意志力克服身體限制，用心的設計每一件作品。

課程結束後需要通過考試檢定才能取得正式的珠寶設計師資格，需要在規定的時間內設計出符合考試題目的珠寶設計，但閃閃因為身體的限制，設計繪畫的速度相比於同學慢了許多，閃閃為了能通過課程檢定，只能不斷的練習、不斷的練習，逐漸加快設計繪畫的速度。

看到同學一個一個的通過課程檢定，閃閃心理非常失落，開始懷疑自己是否適合從事珠寶設計。

閃閃：「媽媽，同學都通過課程檢定了，只有我還沒通過，我是不是沒有辦法達到我的夢想了。」

媽媽：「媽媽相信你，你為了這個夢想，花了很長的時間復健，訓練手部肌肉，也花了很多時間練習珠寶設計，現在放棄前面的努力就浪費了，不用著急，持續努力練習，媽媽會永遠支持你的，加油。」

經過一段時間的努力，閃閃終於通過課程檢定考試，閃閃順利成為一名珠寶設計師。

閃閃開心地將自己的履歷及設計圖稿寄給各個珠寶公司，經過好一段時間過去了，都沒有公司願意錄取閃閃。

閃閃也主動打去詢問結果，大多數達到的答覆，都是委婉回答擔心閃閃無法勝任工作，尤其是長時間也怕她身體吃不消。

媽媽雖然看到閃閃又再次碰到挫折而難過不已，於是跟爸爸商量到底可以怎麼幫助閃閃？

爸爸平日因為工作忙碌，比較少在家裡但對於閃閃的關心卻沒有減少過

聽到媽媽這麼一說

爸爸突然想到：「我記得政府好像可以來幫助身心障礙者找工作，我們要不要找一天帶閃閃去家裡附近的就業服務中心去問問看呢？」

隔天爸爸特別請假一起到了就業服務中心，「歡迎光臨，有甚麼可以為您服務嗎？」就業服務員阿宏起身說道

爸爸：「我們想幫我的女兒閃閃找工作，她之前自己找了很多廠商爭取面試都沒有消息……」

阿宏看完閃閃的履歷後說：「閃閃小姐好厲害喔，年紀輕輕就有這麼多的設計證照，我來幫你看看有沒有適合你的公司…」

阿宏打了幾個電話後，下午就親自帶閃閃去「威哥珠寶設計公司」面試。

大夥一行人到了現場，威哥老闆親自出來迎接，「阿宏好久不見，歡迎大家，我們進來坐一起談談..」

閃閃看到工廠裡有好幾個跟她一樣也是身體比較不方便的朋友，他們有的坐著輪椅接電話親切回答著顧客的來電，也有熟練著打電腦幫忙將工作報表整理起來……

經過阿宏的介紹，威哥老闆：「閃閃的設計作品實在太優秀了，我們就是缺少這樣的設計師，歡迎加入我們的團隊。」

閃閃既開心又有點疑問說道：「威哥老闆謝謝你，不過你難道不擔心我的身體無法負荷嗎？」

威哥老闆笑著說：「其實我們這裡有好幾位都是身心障礙朋友，其實大家依舊工作表現非常優秀，你雖然坐輪椅但是卻不會影響你珠寶設計的工作，有甚麼好擔心呢？

閃閃：「威哥老闆，謝謝你願意錄用我。我一定會認真工作，不會讓你失望的。」

又到了一年一度的世界寶石博覽會，閃閃的作品鑲嵌了19顆水滴形天然珍珠，旁邊有無數大大小小的鑽石環繞，鑽石採用特殊的切割及雕刻技術，設計風格不同於現今流行的奢華感，改以清新、優雅的風格設計，最終獲得評審團大獎。

閃閃上台頒獎時感性地說：「我要感謝我的家人長期的陪伴，更要謝謝阿宏與威哥老闆給我的支持，我要將我得到的獎金全部用來幫助更多跟我一樣的身障朋友一起來創業，謝謝大家。」

因為閃閃，讓鎮上更多身障朋友的努力開始被看見，也有更多的廠商來聘用他們。

認識罕見疾病—先天性肌失養症( Congenital Muscular Dystrophy )
邱姊姊：「各位小朋友，閃閃得了一種叫『先天性肌失養症』的罕見疾病，屬於一群遺傳性肌肉疾病，此疾病至少有30多種類型，影響不同的器官，肌肉、腦部、眼睛、臉部、心臟、肺部、骨骼都可能受到不同的影響，並具有不同的發病年齡和遺傳模式，即使身在同一家庭的病友，嚴重程度也有很大的差異。目前以症狀治療為主，藉由復健治療改善並且維持肌力、預防關節攣縮、利用輔具如助行器、輪椅，幫助患者移動等等，不同的症狀皆需相關醫療專業介入。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
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「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是薩比斯小鎮的小凱，熱愛彈鋼琴的他，和弟弟翔翔每天都會在鎮上的廣場一起表演，然而有一天小凱卻突然躲起來不見人，讓大家覺得好奇怪！究竟發生了什麼事情呢？請大家趕快坐好，跟亮亮一探究竟吧！」

位於南方的薩比斯小鎮，四季天氣和煦，周圍被樹林圍繞，這裡的居民單純且開朗，並住著一對人見人愛的兄弟—小凱與翔翔。

「媽媽，我想學彈鋼琴！」當小凱第一次聽到鋼琴聲時，就深深被鋼琴所吸引。

「媽媽，我也要跟哥哥學一樣的！」從小就愛當哥哥跟屁蟲的翔翔，跟著興奮的說。

兩人一起參加了小鎮上的鋼琴班，每個禮拜天，都要到小鎮中央廣場旁的白色教堂上課，教堂裡除了鋼琴班外，還有各式各樣的才藝班，例如舞蹈、小提琴、繪畫、歌唱班等。

小凱與翔翔在那裡結交了許多好朋友，包含舞蹈班的美美，和小提琴班的阿智，每個禮拜天，成為他們最期待的日子，每次上課完，他們也都會到廣場上和大家一起表演，逗得村民們哈哈大笑。

又來到一年一度的萬聖節，鎮長決定舉辦一場扮裝派對，聽到消息後，小鎮每個人都很興奮。

「薩比斯小鎮奇奇怪怪扮裝派對，哇～也太有趣了吧。」阿智看到比賽海報後驚嘆的說，「我要參加！」

「欸阿智，你在自言自語什麼呀？」美美從一旁探出頭來好奇的問。

「鎮上要舉辦萬聖節扮裝派對，妳平常那麼愛搞怪，一定會參加吧？妳要扮什麼，要不要我幫妳想呀～嘿嘿嘿。」阿智興奮的說。

「真的假的！那我要趕快來想我要扮什麼！阿，那我們趕快去找小凱跟翔翔一起來參加，這對兄弟一定有很多有趣的點子！」美美拉著阿智的手，雀躍地往小凱和翔翔的家跑去。

「摳摳摳」

「小凱、翔翔，你們在家嗎？」美美敲著門。

「是誰呀？」門後傳來翔翔的聲音。

美美：「翔翔，是我啦！我是美美，我跟阿智來找你們了。」

「蹦蹦~蹦~」屋裡傳來一陣吵鬧聲，隔了一陣子，翔翔緩緩打開了門。

「我跟你說，鎮上要舉辦萬聖節扮裝派對，你哥呢？趕快叫他一起來想要扮什麼。」阿智一進門就說個不停。

「阿智，你先別說了啦，你看翔翔怎麼好像怪怪的。」美美拉著阿智的手，用眼神不斷暗示他。

只見翔翔難過的低頭著，呆坐在椅子上，沉默不語。

「翔翔，你哥呢？他在樓上嗎？怎麼不下來？」阿智話還沒說完，翔翔便開始哭泣。

「天啊，怎麼了？你先別哭，先告訴我們發生什麼事，你們是不是遇到了什麼困難？」美美驚慌的看著翔翔。

「其實…上禮拜有一天早上，哥哥突然發現左邊的眼睛看出去的時候中間有一個黑點，過了幾天之後，左眼的影像越來越模糊，於是我陪他到醫院做一連串詳細的檢查，結果⋯」翔翔難過的繼續說，「醫生說⋯他罹患了Leber氏遺傳性視神經病變，是個十分罕見的疾病，視力會在短時間內快速退化，接下來另一隻眼睛也很可能會變成這樣。從那天起，哥哥就躲在房間裡不出來，他剛剛聽到你們的敲門聲，就衝回房間了…」

「醫生有說小凱會怎麼樣嗎？這種病會不會好呀？」美美驚訝的問。

翔翔：「醫生說目前還沒有有效的治療方式，但可以透過一些日常良好的生活習慣，例如均衡飲食，正常作息等，就有機會延緩視力惡化的速度。只是現在的哥哥變得很沒有自信，他甚至連最愛的鋼琴都不再碰了，我不知道該怎麼辦才好。」

阿智：「原來如此！我想，看不見這件事一定讓他很慌張，是因為這樣小凱都不出門嗎？」

「我們一定要想辦法幫幫小凱！」美美心疼的說。

「你們有什麼好方法嗎？」翔翔說。

「阿！我似乎想到了一個好辦法。」阿智神秘兮兮的笑著。

隔天，阿智與美美和村民們說明了小凱的狀況後，熱情又善良的村民們，決定一起幫助小凱

轉眼來到了萬聖節派對的這天，街上充滿五彩繽紛的燈飾，各式各樣的攤位，讓鎮上好熱鬧。

「哥～今天是萬聖節派對，走啦走啦！」翔翔一早就拉著小凱走出家門，「你有沒有聞到杯子蛋糕的味道？哇～是你最愛吃的！」

「小凱、翔翔早安，今天想吃什麼口味的杯子蛋糕呢？」麵包店師傅熱情地說。

「這是新口味嗎？我想要吃看看這個！」翔翔開心的說。

麵包店師傅拿了一個遞到小凱的手上，溫柔的說：「小凱，讓我來為你介紹這次萬聖節的新口味─南瓜杏仁巧克力杯子蛋糕，入口即化的南瓜泥，被綿密的巧克力蛋糕體包覆，在上面撒上滿滿的杏仁，讓口感更加清爽，我保證絕對好吃，不好吃不用錢唷～要不要嚐嚐看呀？剛出爐的，小心燙喔。」

「呼～呼～」小凱吹了吹杯子蛋糕後，一口一口地吃著，過沒多久，露出了滿足的微笑。

這時，一旁的薩比阿姨熱情的說，「小凱～好久不見了，要不要過來薩比阿姨的攤位看看？」

薩比阿姨是鎮上的時尚達人，這次派對上許多人的裝扮，都詢問過她的意見呢！

「今天是派對，小凱你怎麼都沒有裝扮？讓我來幫你改造一下吧！」薩比阿姨幫小凱戴上村民們手繪的彩色面具，並為他套上服裝，「果然很適合你，這可是我特別為你訂製的英雄裝喔！」小凱瞬間吸引了大家的目光。

「哇～小凱，你的服裝也太酷了吧」、「對阿，超適合你，超好看的！」、「薩比阿姨，我也要跟小凱一樣帥的衣服啦～」村民們開始圍著小凱，也討論起彼此的服裝。

派對開始，廣場上撥放著悅耳的音樂聲。美美牽著小凱到廣場中央，「小凱，我們都聽翔翔說你生病的事情了，不要擔心，我們都會陪著你的，我們都很喜歡你，也很喜歡你的音樂，希望鎮上能再次充滿你的溫柔琴聲！」

「對啊，我很喜歡你們兄弟的表演，我可是忠實粉絲呢！如果以後你表演完肚子餓，就來麵包店找我吧！」大雄師傅說。

「送你這套英雄裝，是希望你能擁有滿滿的勇氣喔！」薩比阿姨笑笑的說。

「謝…謝謝你們…嗚嗚…」，阿智拉起小提琴、美美帶著村民們一起跳舞，在歡樂的氣氛下，小凱逐漸露出了笑容。

派對結束後，阿智與美美拉著小凱到鋼琴教室，「小凱，別害怕，彈錯也沒關係，嘗試用耳朵聽聽看音在哪裡。」

「do re ～mi ～mi mi do ～」小凱緩緩的按著鋼琴鍵盤，嘗試用耳朵聆聽。

在阿智與美美的細心陪伴下，小凱再次找回了鋼琴的手感，「原來失去了視力，我還是能夠用耳朵聆聽、用手指去感受鋼琴，彷彿和鋼琴合為一體，有著全新的感受。」小凱開心的說。

之後每天日落時分，薩比斯小鎮的廣場上，依舊會傳來小凱優美的鋼琴聲，這座廣場因此被當地居民譽為「忘憂廣場」，據說只要心情不好，來到這裏聽小凱的音樂，就能瞬間忘記煩惱呢！

認識罕見疾病—Leber氏遺傳性視神經病變（Leber Hereditary Optic Neuropathy）
邱姊姊：「各位小朋友，小凱得到的是一種叫『Leber氏遺傳性視神經病變』的罕見疾病，這是一種粒線體疾病，通常發病的時間是在青壯年時期（10~30歲之間），發病特徵是會在短時間內視力衰退、辨色能力降低，失去視力對一個人來說，生活將有一些不方便的地方，需要重新適應許多事情，如果以後你們遇到他們，記得要像薩比斯小鎮的居民一樣，伸出援手、幫助他們唷！各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切地為你解答喔！

疾病詳述
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「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是一對可愛的小兄弟─小黑炭與小泥巴。兄弟倆雖然長的很不一樣，但是他們感情卻非常好。小黑炭因為外觀的關係，從小在外容易被人指指點點，小兄弟找到了屬於自己的秘密基地，在這裡，他們可以盡情的玩樂，還交到了很多朋友。但是，究竟弟弟小泥巴生日這天，在秘密森林發生了什麼事情？又是誰在森林裡救了小兄弟倆？小朋友，你心中是否也有一個英雄？請大家坐好，聽亮亮說故事囉！」

在夢想國度裡住著一對長得截然不同的兄弟檔，小黑炭與小泥巴。10歲的哥哥，天生皮膚黝黑粗糙、毛髮稀少捲曲、個子嬌小、個性善良樂觀，黝黑的膚色襯托出他有著一雙雪亮的眼睛，大家都叫他小黑炭。從小身體不好的他，脊椎側彎嚴重、腳部變形，體育課經常缺席；因為學習理解比較慢，經常比別人花更多的時間，但是他很努力; 下課時間，同學們喜歡聚在一起玩躲貓貓、鬼抓人，這些小黑炭都沒有辦法參與，因此在學校的時候經常是一個人。

7歲的弟弟，皮膚白皙紅潤、圓滾滾的臉蛋，個性鬼靈精怪卻非常貼心，從小就是哥哥的跟屁蟲，每次兄弟檔在外面玩耍的時候，弟弟常常把全身玩得髒兮兮的，所以大家都叫他小泥巴。小泥巴從小最喜歡的玩具就是「克斯提洛氏機器人」。

某天放學時間，正當小泥巴正準備走去找哥哥小黑炭一起回家時，站在走廊一端，看到小黑炭正被一群同學們圍著，大家對小黑炭指指點點且嘲笑他，「醜小鴨」、「你皮膚看起來髒髒的耶」、「你怎麼這麼黑啊」，儘管小黑炭很樂觀，不以為意，但一旁的小泥巴早就看不下去，「不要欺負我哥哥！」馬上衝上前阻止。

回到家後，小泥巴拿出他的克斯提洛氏機器人說著：「哥哥，不管發生什麼事，我都會像克斯提洛氏機器人一樣保護你，你也要記得帶著他，如果我不在，他也會保護你的。」兩兄弟感情從小就很好，雖然小黑炭平時都沒有特別表現出來，但是他也很愛小泥巴，他一直都知道弟弟很保護他，每次出去玩都會把自己弄得髒兮兮也是因為不想讓大家覺得他們長的很不一樣，所以他每年的生日願望很簡單，就是希望自己可以像克斯提洛氏機器人一樣也能保護弟弟。

就在小泥巴八歲生日的這天，爸爸媽媽答應小兄弟晚上要舉辦一個生日派對，準備小兄弟最喜歡的水果鮮奶油蛋糕，並特別叮嚀小兄弟放學後不要太晚回家，但小兄弟還是溜到秘密森林去玩了一會。

森林裡的動物好朋友們說好要幫小泥巴慶生，大家齊聚一堂，準備了一座很高的水果塔當作是生日蛋糕送給小泥巴，小泥巴開心的手舞足蹈。正當大家在森林裡開心唱著歌，玩的正開心時，突然聽到一個巨大槍聲，動物朋友們全都躲了起來。

「是獵人！我們趕緊回家吧！」小黑炭說。

兩兄弟帶著不捨的心情準備離開森林，互看著彼此身上玩得髒兮兮，臉上都是泥土，想必回家又要挨罵了，但是小兄弟倆臉上是開心的。

當他們沿著小道走著走著，又再次聽到了槍聲，這次連續好幾聲，而且聲音似乎離他們越來越近。

「哥哥要跟緊喔！」小泥巴說。知道哥哥的身體狀況無法快跑，便小心翼翼的牽著哥哥的手。

突然有一大群麋鹿跟羚羊正奔向他們，後面緊追的獵人，舉著槍枝往他們方向射擊，小泥巴揹起哥哥趕緊跑，結果被樹幹給絆倒了。

小泥巴的腳受傷了，無法起身繼續跑，但眼看著動物們一直往他們這邊跑，槍聲不斷，小泥巴嚇倒暈過去了，在一旁的小黑炭更是不知所措。

這時小黑炭趕緊從背包拿出弟弟給他的克斯提洛氏機器人緊緊抱著，心裡默默一直吶喊著「拜託保護我們，誰來幫幫我們！」

突然間，一個聲音呼喊著，「孩子啊~ 孩子！」小黑炭試圖尋找是什麼聲音在呼喚著他。個子小小的他，抬頭一看，發現巨大的橡樹正舞動著樹枝，像在跟他招手一樣。

小黑炭慢慢走向橡樹，「你好，我是小黑炭，請問你是傳說中的橡樹婆婆嗎？」但神祕的聲音沒有回應。

「如果你是橡樹婆婆的話，請問你可以幫我實現願望嗎?」神祕的聲音依然沒有回應。

突然一支樹枝伸向小黑炭，點了三下他的鼻子，這時讓無助想放棄的小黑炭，心頭湧上了一股很強勁的力量，像被施了魔法般，感受到自己的四肢變得靈活，全身像是穿著鋼鐵盔甲衣，什麼都不怕。

突然擁有強大力量的他，毫不猶豫地，趕緊衝上前背起小泥巴，快速離開森林。

「小泥巴醒醒啊！起來吃蛋糕了！」小黑炭趕緊把小泥巴叫醒起來吃生日蛋糕。

「我們什麼時候回到家的啊？哥哥」

「噓」小黑炭沒有多說什麼，只是把弟弟拉下樓去吃蛋糕。

「小泥巴！生日快樂！ 」全家人開開心心地幫小泥巴慶生。

睡前，小黑炭回想著今天發生的一切，都覺得不可思議。

「難道是橡樹婆婆的魔法？」小黑炭自言自語，看著自己的四肢，不敢相信今天居然救了弟弟，沒有想過可以背著弟弟跑步的自己。

「橡樹婆婆？魔法？」躺在一旁的小泥巴問。

「你相信魔法嗎？」小黑炭問。

「當然！」小泥巴堅信著。

「那你相信世界上有克斯提洛氏機器人嗎？」小黑炭再問。

「當然……我相信發生意外的時候，克斯提洛氏機器人一定會保護我們，就像今天一樣。」小泥巴講著講著就睡著了。

「親愛的弟弟，希望我永遠都可以當你的克斯提洛氏機器人，生日快樂，晚安。」小黑炭抱著弟弟跟著入睡。

認識罕見疾病—克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症 (小黑人症)  ( Costello Syndrome )

邱姊姊：「各位小朋友，小黑炭生了一種叫做『克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症』的罕見疾病，因為他們一出生，皮膚黝黑，所以大家又稱『小黑人症』。這是因為基因突變造成，除了膚色的影響，他們也會有毛髮稀少捲曲、身材比同年齡的孩子嬌小，還有關節及肌肉鬆軟等情況，從小因為外觀的關係，常常會受到異樣眼光的對待，更需要大家多一點的理解與包容，所以，我們不可以排擠他們喔。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述：
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