電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是安娜，安娜是一位喜愛大海的小海女，為了自己的夢想，勇於克服身體的不便，且勇敢面對未知的挑戰，想要知道安娜姐姐是如何追逐夢想的嗎？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

 

認識罕見疾病—淋巴血管平滑肌肉增生症
  ( Lymphangioleiomyomatosis, LAM )

邱姊姊：「各位小朋友，『淋巴血管平滑肌增生症』是一種罕見的平滑肌細胞不正常增生疾病，是一種會影響肺臟、腎臟和淋巴系統的疾病，會造成肺部、肋膜、縱隔腔、胸管及腹膜後腔的平滑肌肉細胞不正常增生。多數發生於女性，發病時期為青春期及孕齡期女性，症狀包含呼吸急促、咳嗽、氣胸、胸痛及疲倦等。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述 

https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/194
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/3

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亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事發生在一間「神奇修理店」，據說在這裡，可以修理各式各樣的東西，讓許多人都慕名來到這裡，而這天，出現了一位客人，竟然提出了一個特別的請求…究竟發生了什麼事情呢？請大家趕快坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

認識罕見疾病—毛毛樣腦血管疾病( Moyamoya Disease )

疾病詳述 

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亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是蔚蔚和小朱，姊姊蔚蔚做事很細心，房間整理的乾乾淨淨的，每一樣物品都有自己專屬的位子。弟弟小朱和姊姊完全不一樣，房間裡的東西散落一地，做事情拖拖拉拉又粗魯，總是讓蔚蔚很頭痛。星期六下午，爸爸要帶小朱到醫院回診。小朱出門之後蔚蔚突然生氣的大哭，說她最討厭弟弟了！究竟發生了什麼事情呢？就請大家坐好，聽我說故事囉！」 

認識罕見疾病—阿姆斯壯症候群(Alstrom Syndrome)

疾病詳述

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亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是力克，力克是一個喜歡旅遊與幫助人的小男生，今天，小精靈帶著力克進行了一場精采的冒險體驗，究竟發生什麼有趣的故事呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

認識罕見疾病—先天性全身脂肪失養症
  ( Congenital Generalized Lipodystrophy )

疾病詳述：

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亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說一個有關小木偶萊倫的故事，萊倫是小小世界裡的一個小木偶，雖然他迷你嬌小，但是他卻有很獨特的嗓音。某天跑出了自己原本的小小世界，展開了自己的冒險，尋找可以讓自己長大的方法。然而旅程中，他究竟遇到了什麼事情，讓他又再次回到自己原本的世界，願意接納自己原有的樣子呢? 請大家坐好，聽亮亮說故事囉！」

認識罕見疾病—萊倫氏症候群(Laron Syndrome)

疾病詳述：

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亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是彩虹村莊的小彩，小彩擁有優秀的彩繪技巧，將村莊裡的每一間房屋外牆都染上繽紛的色彩，但為甚麼小彩的上肢漸漸地無力呢？到底發生了甚麼事情？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

認識罕見疾病—肢帶型肌失養症(Limb-Girdle Muscular Dystrophy)

疾病詳述

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「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是擁有不凡一生的阿明，小朋友們你們有體驗過四肢僵硬疼痛不已、走路不穩、複視還時常頭暈目眩的感覺嗎？嚴重的時候甚至會喪失視力與下肢癱瘓，而這種情況不斷反覆發生在阿明身上，但他卻接受了自己，一次次的突破逆境，並用自己的長處幫助他人。阿明身上到底發生什麼事了呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

阿明從小立志研究電腦工程，他勤奮的學習努力的完成自己的學業，沒過多久從大學畢業了，並且順利當上了令人稱羨的電腦工程師。

但阿明並不滿足目前工作的狀況，他認為有更好的方式可以改善流程，簡化繁瑣細節，於是他開始全心投入電腦工程的研究，希望能增加更大的產能。

「阿明，我知道你很熱愛你的工作，但是記得要休息呢！」阿明媽媽看到阿明日夜無眠的投入研究，雖然很開心阿明有了喜愛的志向，並如此熱愛自己的工作，但也非常擔心阿明如此操勞，會把身體累壞。

「媽，我會多注意的」阿明知道媽媽是擔心他，雖然身體已經感到很疲累，他還是很堅持的繼續工作。

有一天，阿明的視線突然開始模糊，眼前一片都看不太到……

「應該是這幾天太過操勞了，先休息一下吧。」阿明不以為意。

之後的阿明除了視力常常有看不清楚的情況，身體也開始大不如前了，慢慢地他工作到一半會突然跌倒，四肢也開始無力無法提重物，同事們也覺得很奇怪，大家紛紛勸他要不要去看一下醫生，連平日最關心他的老闆也忍不住說:「阿明，不要再工作了，先去把身體看好，不要讓我們擔心。」

於是阿明只好在媽媽的陪同下，前往附近的醫院去求診。

醫生聽了阿明一連串的敘述，覺得很不對勁，於是安排了很多的檢查來確認阿明到底怎麼了………

時間過得很快，又到了回診的時間，阿明與媽媽仔細聽著醫生的說明

「阿明得到的一種稱作『多發性硬化症』的疾病」

「『多發性硬化症』是甚麼？」阿明媽媽著急地問，

「多發性硬化症好發於年輕人，女性多於男性。疾病狀況時好時壞，反覆發病，每次發生的部位可能不同，比如，發生在視神經，就會影響視力；侵犯小腦，會讓人肢體不協調、失去平衡感，走路容易跌倒；如果影響大腦，可能有失智、失語等現象；發生在脊髓，可能肢體無力，最嚴重可能會癱瘓。」醫生說

「怎麼會發生這種事呢？從來沒聽過這個狀況。」阿明擔心的問

心中又想起最近這一連串眼睛看不清楚、不明原因跌倒、手腳也提不起力來，原來是…….

「那怎麼辦，有辦法醫治嗎？」阿明著急地問著 

「治療上主要靠類固醇等藥物，未來病人的肢體可能會漸漸的攣縮，需要長期復健治療。」醫生說

「這個疾病將會伴隨你一生，要有心理準備….」

回到家後，阿明把自己關在房間裡，他非常的失落，他沒有想到自己會生病，而且是那麼嚴重的疾病。

他消沉了好幾天，阿明媽媽看到阿明意志消沉很心疼，卻也不知道該如何幫助他，只能默默的跟著流淚。

阿明看著牆上無數獲獎的獎狀與獎盃，回想起眾人羨慕的眼光，雖然內心非常的煎熬，但阿明並不想就這樣放棄自己的人生，更不想放棄自己的志向與目標。

當天晚上母子二人聊了很久，他們研究過很多疾病相關的資料，發現多發性硬化症非常罕見，資料很稀少，阿明只能先配合醫師的療程，然後在許可的範圍下工作，不要讓自己太過勞累，並持續尋找疾病的相關資訊。

在媽媽的協助下，阿明開始進行一連串的復健，並讓身體不至於太過勞累

同時老闆也幫阿明的工作做了一些調整，希望他能夠多休息並且把這幾年來的寶貴經驗教導更多剛進公司的年輕人

雖然病情時好時壞，但阿明不放棄，他積極的接受治療以減輕疾病帶來的不適感，雖然最後因為身體的關係，還是不得不離開他待了十幾年的公司

就在跟所有同事道別的最後一天，他不經意在公司樓下碰到一位坐輪椅的阿福伯向他兜售手邊的商品，望著滿滿的商品阿福伯跟他哭訴，今天他都沒有任何的生意上門，希望阿明成為他第一個顧客，幫幫他的忙他還要養家。

總是熱心的阿明於是停下腳步，仔細挑選是否有自己需要的東西，也發現其實阿福伯的商品琳瑯滿目，只是因為忙碌的上班族好像很少人願意停下腳步來……

於是剛失業的阿明突然靈機一動，我何不幫忙更多像阿福伯這樣的身障朋友，讓他們的東西被更多人看見，不用這麼辛苦的在大太陽下工作著

之前阿明就很喜歡上網購物，也知道很多小農店家努力在推廣自己優質的產品，於是他就利用自己孰悉的電腦知識架構一個『無礙玩家』的銷售網站

從那一天起，阿明好像變了另一個人似的，全心投入網路販售平台的經營，一方面他也知道自己的身體大不如前，所以剛好就做起網站的直播主，

每天都親身上網直播自己想要推薦給大家的好產品，從吃的用的甚至到玩的，應有盡有

因為阿明的好口才以及很熟悉網路的環境，所以很快地就將知名度打響開來了。自己原本失落沉悶的心情頓時也開朗起來了…阿明當然也沒有忘記當初他想要幫助跟他一樣的身障朋友順利就業的心願，於是他透過線上視訊的方式，開設很多課程來教導身心障礙的朋友一起來創業，第一個報名的就是阿福伯，阿福伯帶著他的妻子與兒子一塊投入，開心地說:他終於不用在到處辛苦跑來跑去了，阿明真的是一個大好人!!!

隨著，『無礙玩家』這個網站越來越有名氣，也有更多的廠家願意一起加入，提供更多的好的產品讓身障朋友來一起販售，沒想到大家都身懷絕技

每個朋友都費盡心思來推銷自己的產品，有些影片連阿明看到都笑了，大家實在是太有創意了……

除了幫助身障朋友有機會賺錢之外，他也發現其實大家因為身體的關係很少能夠出門走走，尤其是很多好玩的地方缺乏無障礙的廁所或是有一些限制，讓他們更是無法開心去遊玩，於是聰明的阿明又想到一個辦法，他主動邀請很多飯店或是遊樂園的老闆，跟他們說明無障礙設施的重要，並帶著阿福伯還有一些身障朋友到處去各地的飯店、遊樂園實地來體驗，阿福伯開心的說阿明實在太厲害了，讓我們有機會出來走走，還有能免費請我們吃大餐玩遊樂設施，並且耐心地聽取我們的建議，讓之後來的身障朋友有更安全舒適的環境。阿明看到大家跟他一樣逐漸從失落不開心，慢慢都願意走出來，也覺得自己又做對了一件事………阿明的故事很快就流傳開來了，也鼓舞更多身障朋友只要不放棄，人生就會有希望。

雖然這個疾病讓身體時好時壞， 阿明透過自身的經驗，深切體會到了他人的辛苦，並利用自己的長處幫助他人。

疾病造成的不便雖然困擾著阿明，但他學習與疾病相處，阿明那不凡的一生，將會持續的發光發熱。

認識罕見疾病—多發性硬化症
邱姊姊：「各位小朋友，工程師阿明生了一種叫『多發性硬化症』的罕見疾病，這是一種自體免疫攻擊自己的中樞神經系統的疾病，多發性硬化症起因於中樞神經系統發炎及髓鞘受傷，這個發炎的過程在腦及脊髓中會引起不同的症狀，例如視力喪失、麻木感、無力、步履不穩、複視、疲倦、怕熱、癱瘓、脖子彎曲時引發觸電感等。以上這些症狀可能會消退，也可能長久持續，甚或逐漸加重，對漸進型的多發性硬化症患者，這些症狀會以緩慢的速度逐漸惡化。目前只能依靠藥物緩解，或是日常進行復健減緩身體的不適。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，歡迎打電話給罕見疾病基金會，那裏有很多大哥哥大姊姊來幫你解答，或是直接上「罕見疾病基金會」的網站查詢喔!」

疾病詳述
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/70 
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/60

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「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是金牌鐵人三項世家的小海，雖然小海因為身體的關係無法參加鐵人三項的比賽。但小海最後用自己的方式來獲得眾人的肯定，也讓整個家族以他為榮，到底發生什麼事了呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

小海的爸爸是一名鐵人三項的金牌選手，就連叔叔與爺爺也都曾獲獎無數，小海家的獎盃、獎牌多到都放不下，只要有人到他們家都會被這一整排的獎牌獎盃所吸引，可以說是鐵人世家。

一家人都相當期待小海的出生，更希望可以培養小海成為頂尖的鐵人金牌選手，因此家人們已經開始規劃小海的鐵人三項訓練計畫，幻想著小海未來參加鐵人的光榮時刻。

這天，產房出現嬰兒響亮的哭聲，哇!是小海出生了，爸爸開心的抱著小海，就在全家洋溢在幸福的氛圍當中，小海呼吸聲聽起來好像怪怪的，而且身體也不明原因發黑，這讓爸爸很緊張，趕緊去找醫生來看看到底發生了甚麼事……

爸爸：「怎麼這樣，醫生怎麼會這樣？」爸爸不斷地詢問著醫生。

一旁還很虛弱的媽媽說：「小海生病了嗎？」媽媽邊說，眼淚同時嘩啦嘩啦地掉下。

醫生：「先別擔心，我們先帶小海做詳細的檢查，診斷是什麼問題，檢查結果出來後再跟你們說明。」

醫生專業團隊經過多次的討論會診，發現小海有先天性心臟病，導致呼吸困難才會出現之前全身發黑的狀況，並診斷出小海罹患『狄喬治氏症』的罕見疾病，這樣的疾病可能會合併許多器官的異常，包括先天性心臟病、上顎異常、特殊的臉部外觀、學習障礙等，之後他的身材也會比較矮小，還有要特別注意癲癇的問題。

聽完醫生的說明，爸爸、媽媽相當緊張：「怎麼會這樣！聽起來很嚴重，醫生拜託你一定要救救小海，他可是我們家第一個寶貝。」

醫生說：「先天性心臟病或許可以靠藥物及開刀控制，但是未來仍應該要避免激烈運動。也需要定期服藥避免癲癇發作。」

爸爸、媽媽相當不捨，這孩子小小年紀就要面對如此大的磨難。

不過，再怎麼辛苦，爸媽都願意陪伴小海經歷這漫長的治療過程。

小海從小陪著爸爸到處比賽，看到爸爸在運動場上的拼搏身影，面對超級鐵人競賽時，絲毫沒有任何畏懼與退縮，覺得爸爸是自己心目中的大英雄，想要跟爸爸一樣到處征戰，為家族爭光。

不過小海從小就被叮嚀不能做激烈運動，更不用說要去參加這樣的比賽。失落的小海常常一個人去海邊散步，內向的他變得不喜歡跟人交談。

某天，他依舊一個人孤單地走在海邊，突然發現一位神秘釣客，這是從來沒有出現過的陌生人，小海在一旁默默地觀察他的一舉一動。

一條兩條三條四條五條……只見這個大叔熟練的技術，不一會兒就整桶滿滿的新鮮漁穫，每一條可都是真材實料的大魚呢……

哇…小海忍不住靠過來說：「大叔大叔，你是從哪裡來的？我怎麼從來沒有看過你，你這麼會釣魚是有什麼訣竅嗎？」

文森大叔轉過身說：「小海你好，我是外地來的廚師，我叫文森，我的興趣就是釣魚與烹飪。」「到處去釣魚是我平日最喜歡做的事情，今天車子開著開著就到了這片海邊，發現這裡有好多魚喔~~不是我技術好，而是今天的運氣實在太好了，怎麼釣魚就怎麼上鉤啦~哈哈哈」

文森大叔說：「小海，這麼多的魚我想跟大家一起分享，我自己開了一家海鮮餐廳就在附近而已，可以幫我找家人或是鄰居們一起享用嗎」

於是不一會兒，小海就找了一群人，將文森大叔的餐廳擠得水洩不通，整桌滿滿的全魚料理，大家吃得超開心，也直呼文森大叔的手藝真的實在太棒了。

一旁吃得盡興的小海爸爸突然說：「文森老闆，聽說你的釣魚技術一流，煮魚的手藝又那麼好，不然你可以教一下我們家小海嗎？」「小海，你不是喜歡釣魚嗎？要不要跟文森大叔好好學習一下呢？」

小海:「這可以嗎…」

文森大叔說：「這當然好啊，我正發愁缺一個小幫手呢，而且有時候一個人釣魚也蠻無聊的，真希望有人能陪我說說話呢」……

就這樣，之後文森大叔與小海常常結伴一起去釣魚，每次都滿載而歸，文森大叔也不藏私將拿手的全魚料理全部傳授給小海。

隨著日子一天一天的過去，小海也逐漸長大成人，一身好手藝的小海也被村子裡的人封為「天才小釣手」，每次只要他去釣魚，身旁總是圍著一群人為他加油，一條兩條三條四條五條……. 隨著釣到的數量越來越多，眾人的歡呼聲更是不絕於耳。小海也越來越有自信。

之後，他自己也開了一家海鮮餐廳，每天都是絡繹不絕的顧客，餐廳裡也掛滿他與文森大叔到四處釣魚征戰的照片，也因為他精湛的廚藝，獲得更多美食家的一致肯定。大家都慕名而來指定要吃小海的全魚料理 爸爸直笑說：「你這些獲獎的獎牌與報導，快要比我們家的還要多了…哈哈」

這一天，一年一度的鐵人三項比賽又開始了，因為爸爸年紀大了已經無法再參加比賽，看著各地慕名而來的眾多參賽選手，小海也準備滿桌豐盛的全魚料理，來慰勞辛苦的選手們，大家吃得很開心，也紛紛說明年一定還要來參賽，一邊比賽一邊享用美食，真是太幸福了。

小海的爸爸看到兒子有今天的成就，很欣慰地跟他說：「雖然因為身體的關係，你無法像我們一樣成為一流的運動健將，但最終你還是找到你的興趣，成為一個一流的釣魚高手，更是一個這麼受歡迎的魚料理廚師。」

「小海，你就是你，獨一無二最棒的你。」

認識罕見疾病—狄喬治氏症
邱姊姊：「各位小朋友，小海生了一種叫『狄喬治氏症』的罕見疾病，此病狀可能同時影響多個器官，他們可能會有先天性心臟病、副甲狀腺功能低下、顎裂、癲癇、學習困難、免疫系統不全的症狀，他們的身高及體重可能也比一般人矮小。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/151
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/48

電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，是罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是爆走男孩―阿爆，他從小到大對於任何事物及聲音都會驚嚇而大哭大鬧，街訪鄰居都知道這號頭痛人物而稱他為「爆走男孩」，其實阿爆罹患了一種罕見疾病，但這疾病卻是令人摸不頭緒，有好多症狀看起來跟一般小孩沒有不同，到底爆走男孩生了什麼病呢？請大家坐好，跟亮亮一探究竟吧！」

在幸福村莊裡住著一對阿米夫婦，他們非常喜愛小孩，但始終等不到送子鳥送來好消息，某天阿米太太在河邊洗衣，遠遠地河面漂來神祕的東西，一下轉來轉去一下靜止不動，就這樣一路漂向阿米太太旁邊。

阿米太太驚呼：「哇！怎麼會有超級大顆的桃子呢？」他上下打量一番，卻依舊摸不著頭緒，阿米太太只好一路將桃子推回家。回到家的阿米看到巨大桃子時，也嚇了一跳，他們決定切開桃子一探究竟！

一切開桃子，映入眼簾的除了香甜多汁的果肉之外，還有一顆像極小寶寶形狀的桃核，阿米夫婦欣喜若狂，心想是不是送子鳥傳遞的喜訊呢？於是他們將桃核種在自家門口，並開心品嘗著桃子，等待好消息的到來。

經過一段日子，門口的桃核終於發芽，而阿米太太的肚皮也一天比一天大，夫妻倆小心翼翼守護肚中的胎兒。

生產當天，阿米焦急地在門口來回踱步，並祈求生產過程順利。

「哇~哇~哇~」房內傳來小寶寶洪亮的哭聲。

阿米太太平安產下一對可愛的雙胞胎。兩娃兒都有著粉嫩的臉頰，五官小巧玲瓏十分地可愛。 

姐弟倆一天天地長大，姐姐有著水汪汪的眼睛、白淨的瓜子臉，十分可愛聰穎乖巧；弟弟則是臉蛋瘦瘦長長，耳朵寬寬大大的，下巴比較凸出，是有寬廣鼻樑的小帥哥。當姐姐已經學會走路說話，弟弟卻還是像嬰兒般，全身的肌肉比較沒有力量，說話不清楚，常常莫名生氣甚至大聲尖叫，完全靜不下來。

有一天，阿米太太帶著姐弟倆上市場，市場裡此起彼落的叫賣聲好不熱鬧，姊姊開心地說:「媽媽我想要買炸雞腿？」

雞腿攤販老王說：「雞腿今天買一送一，弟弟要不要順便來一杯飲料呢？」

弟弟一看到不熟悉的攤販，立即躲到阿米太太身後，大哭起來「嗚嗚！嗚嗚！」

路過的鄰居阿芬太太說：「弟弟怎麼又再哭了，一天到晚大鬧大叫影響到我們生活啦」、「阿米夫婦你們要好好管教他啊！」

一旁的小孩們說：「他怎麼一直森氣氣好奇怪，我們不想跟他玩……於是大家一哄而散」

阿米夫婦無奈又心疼，急忙跟大家道歉：「影響到各位的生活很抱歉，我們也不知道甚麼原因，弟弟總是感到焦躁不安，大喊大叫丟東西……」

此時，姐姐大聲說：「他是我弟弟，你們不要欺負他！」便走到弟弟身旁輕輕地拍拍他，最後終於安靜下來睡著了。

這時，阿米夫婦心中明白阿爆的情況很不尋常，不論何時何地，他常常就莫名情緒失控喊叫。有時甚至會不停咬手、搖動身體，一面拍手一面來回走動。阿米夫婦決定帶阿爆去醫院做個檢查，希望解開心中的迷惑，找出阿爆為何會這樣的原因。

隔天阿米夫婦帶著阿爆前往幸福醫院就診。 

醫生：「您們好，我是幸福醫院的醫生，小弟弟要乖乖坐好了，這個貼紙送給你當禮物喔！」醫生一眼就看到弟弟很不安穩地到處走來走去…

阿米太太：「醫生您好，今天是帶兒子來檢查。我們的兒子到現在還是無法說出完整的句子，大多都是幾種簡單疊字，但跟他同年齡的姐姐都已經很會說話了！加上他四肢的肌肉也較沒有力量，走路比較不穩，從小到現在，只要有讓他感到焦慮或是不熟悉的人事物，他就會情緒焦躁不安，一直拍手到處來回走動，短時間是無法停止下來。」阿米太太對於他的情緒及行為很無奈又頭痛，也更心疼弟弟遭受異樣的眼光……

醫生：「聽起來弟弟的情況有點發展遲緩，還需要做一些檢查，等一下做完檢查後。帶弟弟來兒童遊戲室，讓我從旁好好觀察弟弟手腳的功能。」

阿米夫婦帶著姐弟倆到兒童遊戲室，醫生已經在門口等候。

醫生：「等一下會讓姊弟倆在遊戲室玩耍，爸爸媽媽也可以一同觀察及協助。」

姐姐開始用積木蓋城堡，姐姐：「弟弟，你看我蓋的城堡，快來跟我一起玩！」

弟弟卻沒有看向姐姐，眼睛視線到處飄來飄去，開始焦躁不安，不斷拍手到處走動，一會又拿玩具到處亂丟，並不斷地哭喊「怕怕！怕怕！」

就算阿米夫婦上前安撫，弟弟依舊大哭大鬧，無法停止，「嗚嗚~啊啊~~」。

醫生：「觀察弟弟在遊戲室的行為，加上先前的檢查結果，他罹患的是一種罕見疾病―X染色體脆折症，這是一種遺傳性疾病，智力功能會受到影響。他對於周遭任何事物環境都非常敏感，會有自閉過動、注意力無法集中的情形，語言能力及肢體功能也比同年紀的小朋友發展遲緩，由於無法說出實際感受，情緒才會時常爆走用生氣哭叫來表達他的害怕。」阿米夫婦邊聽邊流下淚水，心疼阿爆終生必須與疾病共處，也感謝醫生解開他們心中久久以來的疑惑。

當天晚上，阿米夫婦與姐弟倆坐在門口賞月，阿米抱著不安地阿爆，輕拍他的背安撫著。

姐姐突然抬起頭問：「媽媽，弟弟為什麼會一直森氣氣呢？醫生叔叔有把弟弟治好嗎？我想跟他玩……」

阿米太太：「你看門口這顆桃子樹，那時候爸爸媽媽撿到桃子種下沒多久，你們兩個小寶貝就來到媽媽的肚子裡，醫生叔叔說弟弟因為生病才會時常森氣氣，這個疾病會一直陪著弟弟。他也不想要一直發脾氣，但是就因為不知道怎麼跟其他人說，只能哭鬧來表達。從今以後我們要慢慢引導弟弟將想說的話一句一句慢慢說，可以陪他看電視、畫畫，作一些他喜愛的事情，讓他能夠集中專注力慢慢靜下來。」

姐姐聽完後大聲地說：「嗯！我最愛弟弟了！任何人都不可以欺負他！」

認識罕見疾病—X染色體脆折症
邱姊姊：「各位小朋友，阿爆弟弟生了一種叫『X染色體脆折症』的罕見疾病，這是一種遺傳性智能障礙的疾病，主要在X染色體長臂末端脆弱的斷點呈現斷裂現象。這個疾病在幼兒時期很難從外觀上發現，通常會有全身性肌肉張力較低、過動、情緒障礙、注意力不集中、類似自閉、心智發展異常等特殊情形發生，青少年時期特殊行為情況會更加明顯，像是言詞反覆、視線接觸少、情緒控制、害羞等，目前無治癒的藥物，只能透過早期療育、職能治療、語言治療、情緒治療等協助進行改善。所以，如果像阿爆這樣的小朋友，我們要去體諒並且為他們加油打氣喔！各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切地為你解答喔！」

疾病詳述
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/135
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/2

電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是小花，小朋友們你們平常運動看似很容易，對小花而言需要克服很多問題，小花如何克服運動的挑戰，山姆物理治療師又是如何訓練小花？還鼓勵他們去參加棒球賽？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」

你的夢想是什麼呢？小花的爸爸從年輕的時候很喜歡打棒球，常常去看職棒比賽大聲吶喊為自己喜愛的球隊加油，隨著他成家立業後，他最大的夢想就是希望可以帶著孩子們在球場上打棒球...

但小花的出生，讓爸爸只能把夢想藏在心裡，不能說出口的秘密........

「小花，雙手扶在兩側欄杆，左腳先往前踏出，再換右腳唷！」「小花，很棒唷，腳往前身體就會跟著動，再走幾步就到囉！」

「小花，我們再試一次，好嗎？」復健教室傳來治療師山姆溫暖的聲音，可以感受到小花在山姆治療師鼓勵之下，努力完成一次又一次的復健課程。

爸爸媽媽在小花小時候發現她翻身、爬行跟一般小朋友有所不同，於是帶著小花到醫院做檢查

最後醫生確診為Angelman氏症候群，這疾病在語言、心智發展緩慢、有時候會有癲癇狀況、經常性的大笑、拍手、肢體不自主抽搐、步伐遲鈍僵硬等症狀，透過復健可以幫助小花認知和生活功能改善。

某天小花又來到的復健教室，小花的爸爸突然看到山姆老師穿著棒球球衣走了進來，

心想:老師原來跟自己一樣都是棒球迷，工作這麼繁忙還會抽空來運動健身，真是運動陽光男孩。

「小花，右腳站穩，左腳抬高碰到氣球，再換另一隻腳...很棒唷，還有五下唷！」

「小花，雙手拿著大球舉起往後，把球往後丟，腳的肌肉訓練完要換手部肌肉唷！」

「我們換一顆小一點的球往前丟看看！」小花總是面帶微笑，拿到球時更是興奮拍手的動作

小花真的很幸運能夠遇到這麼有耐心的治療師，一步一步仔細帶領著小花做復健，當作自己的孩子一般的細心照料。

但或許同樣是棒球迷，爸爸還是不經意一直關注著山姆老師身上的那件球衣，

幻想自己如果也穿上球衣，應該是擔任自己最熟悉的外野手位置，畢竟從小到大自己的就是一個速度很快的選手……

不過突然看到球衣袖口繡出【罕見小勇士】幾個字後

「罕見疾病的小朋友也有棒球隊？」「他們有辦法打棒球嗎？」小花爸爸心中出現滿滿的疑問……

原來，山姆治療師假日有空就會陪伴小孩打棒球。

山姆老師跟小花爸爸說：「其實有一群罕見疾病的小朋友已經陸續加入棒球隊，他們雖然有些行動不方便但透過志工的協助，孩子也可以在場上開心地打樂樂棒球，甚至每年年底還有大型的比賽。」

「我覺得小花也很適合，加上爸爸又這麼喜歡棒球，全家一起陪小花一起打棒球一定很棒…」

小花媽媽怎麼樣？我們也來試試看好嗎？

看著小花開心的表情，夫妻倆堅信只要對小花有幫助的事就是全家最幸福的事

於是，小花的爸爸心中重新燃起塵封已久的棒球夢，

只是仍舊半信半疑地，答應了山姆治療師周日的球隊練習邀請。

周日的上午一大早艷陽高照，特別早起的爸爸牽著雙手助行器的小花慢慢地走向球場…

哇!球場上真的好多人喔……

真的就像山姆老師所說的，孩子們藉由教練的指導，一旁還有穿黃色球衣的小朋友，

一個帶一個協助身障的孩子揮棒或是接球，甚至也陪著他們一起跑壘，真的好特別喔…

大明爸爸遠遠看到小花爸爸走了過來，開心地跑向他們說:「小花爸爸你們也來了喔，我們家大明雖然坐著輪椅且手部沒力，但因為加入棒球隊後，大明很開心期待每周日的棒球練習，一方面可以看到他認識的好朋友，二方面山姆老師很專業指導大家，志工們也很貼心地協助我們家長，讓孩子在安全舒適的環境打球。就連棒球教練小朱教練都是身心障礙者，他們更能體會我們孩子的不便，將心比心，真的很感動。」

隨著越來越多特殊需求的孩子加入了球隊，家長們齊心扮演球隊應援團，大家就像一家人共同守護這群可愛的寶貝，

小花的爸爸會打棒球，在球隊中負責協助教練練球；

喜歡攝影的阿東爸爸則為孩子們拍攝珍貴的紀錄；

有美術設計專才的小寧媽媽更是為隊上設計隊旗與球衣，

還有本身也是護士的小芬媽媽更是義務擔任醫療組，在場上照顧小選手的安全， 

球隊也招募更多Buddy志工來協助小選手打棒球，大家可以一起玩、一起學習合作與互補。

從玩樂中先讓小選手慢慢適應，投擲數字九宮格的練習，還玩起大跳繩甩繩遊戲，連羽毛球都拿來打擊試看看，如何把球打擊出去 、接球 、跑壘 …....，幾次練習下來訓練他們的體能和專注力，團隊也越來越有默契，小花笑口常開、溫柔親切的特質，大家都很喜歡她。

小花在打擊時，由志工阿東協助握住她的手拿球棒揮擊，一次不行就再來第二次、第三次、第四次反覆練習

「微笑女孩～小花，加油GO」爸爸當起啦啦隊大聲為小花加油！

小花也感受到現場熱絡氛圍，雙手大力擺動，終於順利揮棒出去了。

小花推著助行器，一步一步緩慢地往各個壘包前進....

「嗶！嗶！攻守交換！」哨子聲響起，大家站好位子，一壘手、二壘手...陸續就定位，

小花戴著手套，眼看著球飛好高，阿東則協助小花往球的方向移動....... 

經過幾個月的練習，年度棒球大賽正式登場，

小花爸爸看到來自全國各地的身障小選手，齊聚在平常只能觀眾席觀賽的職棒球場，內心更是激動不已，

一隊又一隊攻守交換，一場又一場的比賽下來

小選手們雖然動作比較慢，或動作有些不協調，但都盡全力完成比賽。

觀眾席的爸媽們很多人都因此感動地流下淚來，對他們來說，看到孩子開心的笑容，這一切的辛苦都值得了~

就這樣，小花爸的棒球夢，由一群專業的教練、復健師及愛心志工與團結的家長們的共同努力下，真的讓夢想成真了。

認識罕見疾病—Angelman氏症候群
邱姊姊：「各位小朋友，小花得了一種叫『Angelman氏症候群』的罕見疾病，又稱天使症候群，這是一種嚴重學習障礙並伴隨特殊的面部表徵與行為的神經性疾病。孩童早期會出現嚴重的語言、心智發展遲緩、有癲癇史並且伴隨特殊行為，如過度發笑、肢體不自主抽搐、雙手的甩動、步伐遲鈍僵硬等症狀。目前只能按照疾病嚴重程度搭配治療，像是服用 癲癇藥物、物理治療幫助患者關節的運動，還有職能治療、語言治療等，以後要是遇到像小花這樣的小朋友，我們都要好好的幫助她！各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/149
https://www.tfrd2.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/26