音樂，最能撫慰人心；桂花，則是能夠洗滌心靈。自2023年起，在本會共同創辦人，同時也是台北大學社科院USR計畫主持人曾敏傑教授的大力促成下，頗負盛名的台北大學管樂團由鄒佳宏指揮老師帶領30餘位的學生， ...
許多罕見疾病病友因為疾病而受限，沒辦法自由的運動、自在的享受陽光，自2014年開始，罕見疾病基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營，包含籃球、樂樂棒球、足球、羽球及地板滾球等，透過趣味的競賽活動，讓病友能 ...
超過13小時，遠渡重洋9,536公里，5位來自荷蘭的志工女孩Suzy, Fieke, Elisa, Ise, Puck，從本會英文網站看到台灣罕見疾病的制度沿革與服務介紹，一封email牽起這次國際志 ...
三月媽祖慶典是祈求媽祖護佑的重要儀式，大甲媽祖遶境進香則為世界三大宗教盛事之一，每年會至嘉義新港遶境進香，沿途賜福予信眾撫慰心理溫暖，媽祖的庇佑成為民眾心神安定的力量，更是許多病家心靈的寄託。基金會今 ...
忙碌的生活、照護的壓力，腰痠背痛是長期照護情境下常見的身體傷害。因此，南部辦事處於2025年3月29日(六)辦理理療瑜珈體驗，幫助照顧者提升身體功能，減少長期勞累而引發的身體傷害，並強化核心與肌耐力， ...
在罕藥列入健保給付是否具有療效及價值的論戰中，醫師及專家、病友團體都有重要角色，為了增進病友團體與醫界的互動，罕見疾病基金會與人類遺傳學會合作，於2025年3月23日(週日)人遺會春季研討會中特別安排 ...
社會大眾對於罕見疾病關注度逐年上升，本會不僅透過專業人員進行宣導，讓民眾對於罕病有基本認知，更盼能透過罕病家庭分享自身生命經驗，使聽講者有更深入的理解與思考。為使既有的生命講師持續增進相關知能，同時開 ...
新的一年，氣候轉為涼爽春風的3月22日(六)，南區志工們來到鹽埕老街裡，於夢想鞄製所展開手作皮革初體驗。 工作室空間不大，但簡約樸實，在這裡我們嘗試做皮革鑰匙圈及杯墊。首先讓大家挑選喜歡的樣式印章，將 ...
台北市松智扶輪社成立至今長期投入社會公益，尤其創社社長CP.Joe更是罕病的終身志工，從當初罕藥引進、病友團體協助及罕病活動贊助，都可以看得到他的身影。松智夥伴們這幾年來更是從廚藝教室、保齡球競賽、小 ...
