五月的沐浴體驗場次適逢母親節隔週5.17-18日舉行，我們特別安排獨一無二的女力專場，幾乎清一色都是女性輪椅病友參與，這次兩天一夜便規劃一系列知性文青的女性主題活動，希望病友與媽媽們都能有一番全新不同 ...
媽媽辛苦懷胎十月，孕育出心肝寶貝，細心呵護、陪伴孩子成長的路上，總是用盡全力撐起保護羽翼，讓孩子享用一生的愛。為感謝無私奉獻的母親，臺中市愛幼會舉辦第27屆辛勞媽媽慈暉獎，本會中部辦事處推薦威廉斯氏症 ...
為讓病友們在忙碌與壓力中重新連結自我、放鬆喘息，本次於5月3、4日聯合心理諮商活動，邀請中區10個家庭，共計35位病家一同至罕見家園進行兩天一夜的體驗課程，重新找回生活的節奏與能量。 活動一開始，「體 ...
今年，南區辦事處為了讓病家有更多機會接觸藝術創作，除了既有的「暑期心靈繪畫班」之外，今年特別首次規劃一系列「南區罕病病家文創課程」，自3/9(日)~5/4(日)8堂課，共11個病家，吸引了不同年齡層的 ...
音樂，最能撫慰人心；桂花，則是能夠洗滌心靈。自2023年起，在本會共同創辦人，同時也是台北大學社科院USR計畫主持人曾敏傑教授的大力促成下，頗負盛名的台北大學管樂團由鄒佳宏指揮老師帶領30餘位的學生， ...
南部辦事處於04/26(六)~04/27(日)前往國手訓練地：楠梓射擊場，舉辦為期一天半的春季射擊體驗營，當日共35位病友及家屬參與活動，期盼帶給病家們多元體驗享受射擊的樂趣。當天再次邀請大家熟悉的基 ...
許多罕見疾病病友因為疾病而受限，沒辦法自由的運動、自在的享受陽光，自2014年開始，罕見疾病基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營，包含籃球、樂樂棒球、足球、羽球及地板滾球等，透過趣味的競賽活動，讓病友能 ...
克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症（Costello Syndrome）因病友人數稀少，而一直未有機會辦理專場的病友聯誼活動，但在這個網路活躍的世代，病友家庭們已時常透過通訊軟體相互交流。然而今年在因緣際會之下 ...
本會罕見翻譯社群自2018年成立至今7年，透過專業師資的指導陪伴，加上才華洋溢的病友通力合作，已累計上百篇重要罕病新知翻譯，讓許多海外受眾認識台灣罕病社群。2025年，翻譯社群夥伴相約於3月至6月週末 ...
