一年一度的北港迎媽祖藝閣遊行，是融合宗教信仰、地方文化與傳統藝術的重要盛事，熱鬧的街道上，繽紛華麗的藝閣車、熱情的人潮與虔誠的信眾，共同交織出充滿祝福與溫度的文化風景。今年 5/8-5/9( 五 、 ...
本會與采鋐整合行銷股份有限公司合作推動【微笑大使企業講座】系列活動，媒合罕見職人前往企業單位，透過生命故事分享與 DIY 體驗，讓企業同仁在親身參與中認識罕見疾病，也看見病友及家屬的多元能力與生命韌性 ...
經由臺大醫院兒童醫院李旺祚院長愛心媒合，生麗國際集團徐鳳娥創辦人公益捐款50萬元，支持「罕見疾病病友藝術創作與陪伴計畫」。罕見家園藝術才藝班集體創作《美麗新世界－海洋版》與《美麗新世界－森林版》，於4 ...
2026 年的春天，有一家人踏著堅定的步伐，走在台灣的土地上。他們來自台南，三個孩子都是結節性硬化症（TSC）病友，卻以「愛無礙一路一起走，齊心環島慢漫遊」為名，展開一場為期40天的徒步環島旅程: 0 ...
今年南部辦事處於04/25(六)-04/26(日)舉辦【南區罕見家園兩日體驗之旅】，除南區在地病家外也同時邀請醫療弱勢個案一同參與，共計16個家庭48位病友及家屬，放鬆身心、紓解平日壓力，以期獲得滿滿 ...
對許多罕見疾病病友而言，身體上的限制，往往讓「自在運動」與「享受陽光」成為不容易實現的日常。為了讓病友們也能體驗運動帶來的快樂與成就感，罕見疾病基金會自 2014 年起持續辦理多元運動體驗營，涵蓋籃球 ...
從2004年舉辦首次特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動至今已經延續了近22年。今(115)年於4月25日(六)在台北生技園區舉辦2026「特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動」，當天共計有32位來自 ...
4月25日，我們在台北生技園區，度過一個溫暖又充實的午後。這一天，「紫質症」與「威爾森氏症」的病友與家屬，從全台各地前來相聚，紫質症4家6人、威爾森氏症7家12人，每一段相遇都很真實、很珍貴。 從AI ...
在新竹關西的清晨，微風帶著淡淡的桂花清香，這不只是春天的氣息，更是希望的芬芳。2026年4月25日，「第四屆桂花音樂節暨罕病共融日」於罕見家園熱鬧登場。這場匯聚了近500位病友、家屬、愛心企業與在地鄉 ...
