超過13小時，遠渡重洋9,536公里，5位來自荷蘭的志工女孩Suzy, Fieke, Elisa, Ise, Puck，從本會英文網站看到台灣罕見疾病的制度沿革與服務介紹，一封email牽起這次國際志 ...
繼去年家園首次辦理兩天一夜的「照顧者心靈成長營」後，本會深刻體認照顧者們確實長期身心疲憊與累積厚重心事，透過這樣短暫相聚得以暫時紓解。在相近的背景下，不僅成員間容易有共鳴、更能彼此支持，且在家園舒適慢 ...
三月媽祖慶典是祈求媽祖護佑的重要儀式，大甲媽祖遶境進香則為世界三大宗教盛事之一，每年會至嘉義新港遶境進香，沿途賜福予信眾撫慰心理溫暖，媽祖的庇佑成為民眾心神安定的力量，更是許多病家心靈的寄託。基金會今 ...
忙碌的生活、照護的壓力，腰痠背痛是長期照護情境下常見的身體傷害。因此，南部辦事處於2025年3月29日(六)辦理理療瑜珈體驗，幫助照顧者提升身體功能，減少長期勞累而引發的身體傷害，並強化核心與肌耐力， ...
台灣弱勢病患權益促進會(以下簡稱弱病促進會)於114年3月29日(六)在臺北市身心障礙服務中心辦理會員大會。當天首先邀請無礙玩家生活關懷協會賴志銘理事長進行專題演講，接下來召開理監事改選暨第九屆第一次 ...
在罕藥列入健保給付是否具有療效及價值的論戰中，醫師及專家、病友團體都有重要角色，為了增進病友團體與醫界的互動，罕見疾病基金會與人類遺傳學會合作，於2025年3月23日(週日)人遺會春季研討會中特別安排 ...
有別於前幾年接連在「桃園青年體驗學習園區」及「罕見家園」舉辦兩天一夜的青少年體驗營隊，今年因為【第二屆傳善學苑】課程的關係，有幸認識到張秀菊社會福利慈善事業基金會執行長，因而促成這一趟3月22-23日 ...
社會大眾對於罕見疾病關注度逐年上升，本會不僅透過專業人員進行宣導，讓民眾對於罕病有基本認知，更盼能透過罕病家庭分享自身生命經驗，使聽講者有更深入的理解與思考。為使既有的生命講師持續增進相關知能，同時開 ...
新的一年，氣候轉為涼爽春風的3月22日(六)，南區志工們來到鹽埕老街裡，於夢想鞄製所展開手作皮革初體驗。 工作室空間不大，但簡約樸實，在這裡我們嘗試做皮革鑰匙圈及杯墊。首先讓大家挑選喜歡的樣式印章，將 ...
