在城市的喧囂中過著繁忙的生活，邀請大家接觸大自然，3月15日(六)在張喬惠老師的引領下，我們在台大試驗農場安康分場為參與者帶來了一場充滿療癒和放鬆的旅程。此次活動2024年因颱風忍痛取消，今年雖因遇鋒 ...
3月9日週末早晨，在台北生技園區聚集了15位關心罕病的社會大眾，大家早早的到來，細細翻看基金會的資料。本場活動就是一年一度的志工招募與特殊訓練，活動首先由研究企劃組洪春旬組長帶大家認識罕見疾病，以每種 ...
一年一度罕見盃保齡球大賽，今年於3/7週五晚上登場，當日共有37個家庭109位罕病家庭熱情參與，另外有11位安致勤資公益信託社會福利基金的愛心志工，陪伴大家度過熱血的周五夜晚。 活動一開始，首先進行的 ...
罕見家園成立之初，除了積極融入當地居民生活，化解當初大家對於家園設立的疑慮外；正式營運後歡迎更多身障朋友前來體驗設施參與活動，讓家園發揮更大的社會效益。去年家園便陸續邀約附近的身障團體前來，逐步將服務 ...
共融，這場難忘的音樂盛會，讓孩子們彼此有更多的學習及互動。謝謝靜心的師生，當然還有我們烏克麗麗班的學員們，你們都是最棒的。 228國際罕病日前夕，臺北市私立靜心高級中學與財團法人罕見疾病基金會合作，於 ...
今年國際罕病日的前夕，王科文化基金會特別與本會於02月22日(六)午後，於臺南市文化中心演藝廳共同舉辦2025「音愛生命•天籟飛揚」罕見疾病公益慈善音樂會，除了罕見南區天籟合唱團、罕爸合唱團 ...
小學與幼兒園的學習生活型態迥異，當孩子要承擔較多的學習責任、學校規範，再疊加上罕見疾病特殊性，能否適應國小校園生活，相信是所有罕病家長們最擔心的部分。有鑑於此，本會中部辦事處於2月22日(六)辦理「入 ...
芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC)是一種先天性代謝異常疾病，由於基因缺損致身體無法合成功能正常的AADC酵素，病友進而有嚴重發展遲緩、動眼危象、自律神經系統功能失調、全身張力低下且大多無法行 ...
現代人生活忙忙碌碌，罕病家屬們日常也忙於照顧病友，在2月15日情人節隔天，基金會與台北市松智扶輪社於YamiCook廚藝教室共同舉辦2025「製造浪漫-情人節料理廚房」活動，邀請大家暫時放下生活的壓力 ...
