三月媽祖慶典是祈求媽祖護佑的重要儀式，大甲媽祖遶境進香 更被譽為世界三大宗教盛事之一， 每年會至嘉義新港遶境進香，沿途賜福 ，為信眾帶來撫慰與溫暖，讓人心安定，也成為許多病家重要的心靈寄託。今年以「善 ...
為關懷罕見疾病家庭照顧者長期的辛勞與沉重負荷，罕見疾病基金會攜手國泰健康檢查中心，於北中南辦理 4 場照顧者健康檢查活動。南區場於 115 年 4 月 18 日六上午在台南國泰健康檢查中心舉辦半日免費 ...
今年基金會首次攜手國泰健康管理於全省北中南據點，為罕病家庭中的「照顧者」量身打造的健檢與喘息活動。長期以來，照顧者總是默默承擔著繁重的責任，將時間與心力全數投注在家人身上，卻往往忽略了自己的身心狀況。 ...
2026 年 4 月 11 日，陽光明媚的假日午後，「涎酸酵素缺乏症病友聯誼會」在溫暖的罕見家園展開。涎酸酵素缺乏症病友大多伴隨行動不便，以及視力、語言能力的退化，以及不定期癲癇發作等症狀。然而，即使 ...
4/10(五)，罕見家園迎來了一群充滿熱情與活力的夥伴---來自台灣大塚製藥的 120 多位員工，在許信義董事長與松尾政志總經理的親自率領下，來到這裡展開名為「CSR DAY」的生命深度體驗。這不僅是 ...
長期支持罕見疾病的科懋生物科技股份有限公司，為歡慶成立40週年，特別於周年慶活動中邀請罕病病友、職人與表演團體共同參與，以實際行動支持罕病家庭，讓這場企業盛會不只是周年慶典，更成為一場充滿溫暖與生命力 ...
有別於去年在台中新社忘憂草原的露營大冒險 ，今年適逢與不同社會資源跨領域合作的契機，營隊特別移師南台灣，規劃了一場結合台南在地歷史文化與飯店極限設施的「青少年極限挑戰營」。並特別著重中南部學員的邀請， ...
運動不只是健康的展現，更可以成為傳遞愛心的力量。由凱基人壽攜手美濃無極順聖宮共同發起的「2026順天聖母杯公益籃球投準賽」，於3月28日（六）在精忠新村熱鬧登場，邀請本會作為受贈單位，透過「每投進一球 ...
本會除了長期深耕罕病病友的直接服務，為其爭取各項權益亦是核心使命。隨著醫療科技日新月異，雖有許多創新藥品相繼問世，但其高昂費用往往令一般家庭望而興嘆。因此，爭取「健保罕藥專款」的合理分配，始終是本會與 ...
