陣發性夜間血紅素尿症(PNH)是一種後天基因突變的血液疾病，由於基因突變造成異常的造血幹細胞增生，促使紅血球不斷增生。有些缺乏CD 55和CD 59兩種表面蛋白質異常紅血球也會大量複製，這些異常紅血球 ...
本會長年致力辦理病友聯誼活動，期待讓罕病家庭相聚認識交流。而罹患免疫罕見疾病的病友，因受疾病影響，免疫系統功能薄弱，感染風險較高，外出參與活動仍有許多限制，今年透過視訊及實體同步併行的規劃，終於在7月 ...
7/12周六在關西罕見家園舉辦了一場瓦登伯格氏症候群病友的聯誼活動，安排病友家庭互相認識與交流，並藉機體驗園區的各項設施。這次活動總共邀請了六個病友家庭參與，連同家屬合計有20人出席，出席病友年齡層分 ...
本會自2008年開始辦理夏柯-馬利-杜斯氏症(CMT)病友聯誼活動，亦成立病友會延續病家更多交流。CMT病友聯誼會的每位幹部，總是會在每一次的活動規劃過程中，熱心的為大家蒐集想知道的訊息，與基金會共同 ...
今年三月，「罕見烏克麗麗班」正式邁入第二屆，歷時八堂課並於7/13(日)溫馨落幕。這段音樂旅程不僅讓學員們學習彈奏技巧，更在每一次和弦與旋律中，找到了交流與自信的力量。本次共有19位病友參與，除了熟悉 ...
手足，常是罕病家庭裡不經意被忽略的聲音，或是承擔被期許照顧陪伴的重責。有鑑對此，今年家園首次針對大手足在7/5(六)-7/6(日)辦了一場兩天一夜的工作坊，這次的大手足年齡層介於16-40歲，這階段的 ...
延續去年家園舉辦的MOVE運動體驗營的熱烈迴響，今年我們不僅新增包括:疊杯、跳床、地板滾球、VR體驗全新項目，更延續去年頗受歡迎的有氧拳擊、匹克球等課程，至於活動地點除了家園外，也增加幾場台北場次，結 ...
罕病家庭不管是病友亦或是家屬，常常為了照顧身體而忘了照護心靈，也因工作的忙碌、來回醫院的奔波，沒有另外時間外出學習，此次工作坊提供線上課程，邀請長期照顧病友不便外出之照顧者或是外縣市的罕病家庭參與，5 ...
第二屆《永續好日子》，於7月5、6日在松山文創園區3號、4號、5號倉庫盛大舉辦，延續去年首屆的熱烈迴響，今年活動不但擴大舉辦，更是以4大主軸「SDGs主題特展、永續生活市集、好日活動、音樂演唱會」，打 ...
