為了倡議、促進罕病病友之相關權益，在罕病基金會與厚生基金會共同努力下，11月28日（四）於立法院厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」，由王正旭委員擔任召集人，集結12位專家學者，期待透過這個平台，從制 ...
「如新善的力量慈善基金會「長期關懷罕見疾病病友，透過與本會合作的一日旅遊喘息活動、罕見職人擺攤、職人工作坊等一系列活動，造福不少罕見家庭。2024年適逢本會25周年，繼6-8月的系列家園參訪活動後，1 ...
罕病家庭面對緊湊的生活步調、龐大的照顧壓力，導致身心靈緊繃，如何在放鬆身體之餘，也找到心靈的平靜，喚醒自我的自癒力，亦成為了每一個人需要習得的課題。2024年本會中部辦事處陸續帶領病家認識更多舒緩身心 ...
2004年起，為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難，在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，基金會設立了「罕見疾病獎助學金」，截至2023年止，共有6,258人次的罕病學子獲獎，共發出41,043,000元。 ...
隨著上半年悠活體適能團體課程獲得學員們的迴響，第二期的悠活團體於9月12日正式啟動，為期七堂的課程，期盼讓參與的學員能夠獲得完整的身心靈放鬆。延續之前的規劃，將體適能及諮商團體雙向結合，為大家設計一系 ...
林育陞、林子揚是一對罹患脊髓性肌肉萎縮症的兄弟，因為疾病，行動皆須仰賴輪椅，從小便因為疾病面對各種挑戰，也深感身心障礙旅遊的困境，及無障礙的完善，他們希望藉由大學所學的專業「影像媒體拍攝」，紀錄推動罕 ...
透過今年『晶豪科技學習成長列車』計畫的贊助支持，本會於今年7-11月，舉辦了為期10堂課程的「烏克麗麗音樂培訓課程」，邀請到Leber氏遺傳性視神經病變的病友吳承澐擔任講師，承澐因為疾病影響視力，但這 ...
南部辦事處繼上半年於台南辦理「頌缽音療工作坊」，幫助病友減輕壓力，緩解生活上的不適感後，11/09(六)再次舉辦「音樂輔療工作坊」，本次邀請音樂治療師-鄭夙雯老師，延續以音樂為媒介，帶領5個家庭9位病 ...
中部辦事處近年帶領罕病家庭體驗露營活動，受到熱烈迴響，11/9(六)-11/10(日)挑戰第五露，再度安排中區罕病家庭進入山區，體驗一卡皮箱免搭帳露營，讓病家在山區可以放慢腳步，享受大自然的芬多精，短 ...
