基金會與天下文化共同於 2001 年出版《絕地花園》，作為成立初期極具代表性的紀錄性作品。書中由鄭慧卿女士以細膩筆觸，記錄 7 個罕病家庭的真實生命故事——有辛苦、有眼淚，也有 ...
狄蘭氏症候群病友聯誼會2021年正式成立，為了讓大家有更多親子互動與病家經驗分享交流時間，本次特別於11.15(六)來到擁有寬敞場地、豐富設施與多種可愛動物，位於台中市的「赤腳ㄚ生態農莊」，當天共有1 ...
自 2004 年起，罕見疾病基金會為鼓勵罕病學子不畏疾病挑戰、在學業、才藝與服務等領域持續成長，設立「罕見疾病獎助學金」。截至 2024 年止，共有 6,624 人次罕病學子獲獎，累計發出 43,59 ...
罹患罕病的病友及家屬，除了在疾病對抗、共存的意義中找尋於生命的平衡，更在生活中接續來的挑戰與困境中，賦予獨特生命經歷的意義，帶來多元生活樣貌的詮釋。而這獨特的生命能量，便是文化與藝術創作中不可或缺的養 ...
因為觀樹教育基金會（華碩電腦施崇棠董事長私人基金會）洪粹然執行長的一句話，促成了基金會首次的「病家森林療育喘息之旅」，有別於以往的病友旅遊或無障礙小旅行，這場活動主打慢活放鬆與自在節奏，讓病家家屬得以 ...
自 2022 年罕見家園啟用以來，Nuskin 如新每年都會號召夥伴走入家園，透過參訪與活動支持罕見病友。今年除了延續往年的一日遊行程，更加入病友聯誼與沐浴體驗等多元服務，讓園區空間與資源得以更全面地 ...
年度DiGeorge’s症候群病友聯誼一直是狄喬夥伴們引頸盼望的盛會。今年，在11月8日（六）來到新竹罕見家園辦理聯誼活動以及醫療講座。本次活動豐富，邀請台北慈濟醫院遺傳醫學中心謝秀盈主任 ...
家園的特色方案福祉浴室體驗活動迄今已經推展兩年多了，目前服務了一百多人次的病家。除了重頭戲的沐浴服務之外，往往會搭配特定活動主題，或考量當次成員組成特性來設計適合搭配的特色活動，讓兩天一夜添增更多的豐 ...
在長期關懷本會的台北市麗晶獅子會的引薦下，11/5(三)由李廷蘭專區主席以及孟淑芬總監所帶領第二專區進行社服暨一日遊活動，分別是西南獅子會、慈惠獅子會、北投獅子會、麗晶獅子會、吉林獅子會、愛心獅子會、 ...
