英國時尚雜誌《Tatler》，是為國際頂級生活風格雜誌媒體，深度呈現頂尖人物的新興觀點，以及美好精緻的生活品味。由《Tatler》主導的「亞洲最具影響力人士（Asia's Most Influ ...
為爭取健保罕藥專款持續合理保障，在基金會多方拜會立法委員之下，劉建國委員偕同蘇清泉、黃秀芳、陳昭姿、王正旭委員，於10月30日(三)召開「關懷及支持寬列114年總額罕藥專款預算」公聽會。會中集結28個 ...
3月26日～10月29日，在張喬惠老師的引領下，園藝班是諸多罕病病友與家屬期待不已的年度植療旅程。八堂課中除了基本的園藝知識，更是與大自然建立連結，取得平衡與紓壓的方式。此次透過深入研究二十四節氣，了 ...
十月入秋，本會於10月26日星期六晚上，於台中教育大學舉辦「2024公勝罕你一起分享愛」 感恩音樂會，罕病病友結合偏鄉原聲學校，五個演出團體，近百人的超大陣仗，同台攜手演出，用最溫暖的歌聲，陪伴大家一 ...
等待了一年，終於再度聚首的LAM病友聯誼活動，於10月26日在台北科技園區舉辦，因為有感於往年的交流、分享時間總是不足，因此今年度單純安排病友家庭一同相聚，由會長帶領大家一同分享，總共有12個病友家庭 ...
對於罕病病友而言，由於疾病帶來的限制，往往無法像一般人一樣自由地運動。自2014年起，基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營，包含籃球、棒球、羽球，以及近期剛結業的罕見小金剛足球隊。10月19日（六），本 ...
本會至2017年開始與台北市東門扶輪社合作，除了長期支持本會罕見小勇士棒球隊外，也連續兩年辦理烹飪廚房活動，獲得許多社友好評。今年則是首次邀請威廉斯氏症病友林玟忻的爸爸-林永杰師傅擔任本次料理廚房的老 ...
時值秋分，本會北區志工服務也已來到今年最後一季。為讓數月以來專注於行政、表坊及各項服務的志工夥伴喘口氣，透過聚會充充電、好好放鬆，本會特選定10月20日（星期日），假台北服務中心辦理「2024罕病北區 ...
今年南部辦事處和總會合作下，於10/19(六)全天前往紅頂穀創穀物文創樂園辦理遺傳性痙攣性下身麻痺病友聯誼活動，來自雙北、桃園、新竹、台南、高雄共計11個家庭，31位病友及家屬透過參與聯誼活動，增進家 ...
