夏日炎炎，在今年的8月11日，我們邀請來自各地的黑色素痣友，到萬里山林的「此木窯」園區裡，遠離塵囂放慢步調，享受難得相聚的溫馨時光。當日共有8個家庭、23人前來一同參與。 活動一開始痣友們簡單的自我介 ...
隨著家園各項活動的試辦，陸續吸引更多病友參與體驗。基金會也在思考除了常態性課程外，如何在暑假假期讓孩子與家長們能夠放鬆一夏。過去家園活動多以靜態學習或DIY課程為主，唯有學校或企業來訪時，會安排一些地 ...
今年第四、五波的家園沐浴體驗分別在5/18-19、6/23-24、7/20-21圓滿完成。經過半年的多場測試，沐浴體驗的方案不斷修正，從活動安排到設備操作教學及沐浴病友的評估、移位機的使用，一切的設計 ...
表達性藝術，作為表達感受與想法的媒介，能夠幫助參與者在專注投入的創作過程中，獲得紓壓、更加瞭解自己。今年暑假，我們特別邀請專業藝術輔療劉明姿老師，帶領四次連續性成長團體，除了帶領病友及家屬藝術創作自我 ...
罕見疾病機率雖低，卻是每一個新生命誕生都需要承擔的風險，為能提倡社會教育及尊重差異個別化，本會也藉由不同場域努力推廣認識罕病，臺中市文心國際青年商會於7/27(六)於好運來洲際宴展中心外廣場舉辦好漾市 ...
本會秉持全人、全家服務理念照護罕病家庭，所需資源龐大、需各界支持才能成就病友的完整服務，台中西北扶輪社長期關切罕病病友需要，2015至今已連續九年捐贈本會所需醫材，今年捐助: 氣墊床、蓄電型抽痰機、桌 ...
本會長期服務推展過程中，逐漸發現病友因疾病侷限生活自理功能，影響日後的就業之路。為能培養病家多元的就業技能及體驗，秉持著「活到老，學到老」的精神，南部辦事處今年首度於七月份暑假每週三下午於南部辦事處開 ...
2022年立法院社會福利及衛生環境委員會邱泰源委員、張育美委員、衛生福利部王必勝政務次長及勞動部許銘春部長等長官蒞臨罕見家園參訪後，其中許明春部長更是指示要多和家園這邊有更多的方案合作連結，於是勞動部 ...
病友因為疾病而受限，沒辦法自由的運動、自在的享受陽光，自2014年開始，罕見疾病基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營，包含籃球、樂樂棒球、足球及羽球等，透過趣味的競賽活動，讓病友能在歡樂中學習，增長自信 ...
