睽違一年再次登場的「罕見英文翻譯社群」，舊雨新知共襄盛舉，從6月30日到10月6日的五次聚會中，成員們翻譯了三本螢火蟲故事島繪本──藍眼睛哥哥（瓦登伯格氏症候群）、搓手天使（雷特氏症）與阿布王子（法布 ...
今年為強化桃竹苗病家的聯誼互動，以及對家園服務更充分的認識，我們於9/29-30首次舉辦屬於桃竹苗病家專場的兩天一夜病友旅遊，帶著大家一同來到了宜蘭，不僅體驗了當地的風土民情，還悠閒地騎著協力車一起遊 ...
本會致力於辦理病友聯誼活動，集結各罕病病友家庭，彼此分享病友疾病歷程與照護需要。此次主要邀請先天代謝異常的病友家庭參與，共有23位病友及其家屬前來罕見家園共襄盛舉，包含非酮性高甘胺酸血症(NKH)、3 ...
每年9月，為眾所期待的兩天一夜病友旅遊活動。這次分別帶大家到南投及嘉義，走出戶外，享受大自然。第一場旅遊為9月8日-9日，共62個家庭，73位病友，共177位病友家屬，一起前往剛開幕的【九九峰動物樂園 ...
今年在『晶豪科技學習成長列車』的贊助支持下，本會首度邀請到罕見職人，罹患顏肩肱肌肉萎縮症的戚靜娟擔任講師，並於08/03~09/22分別在台北生技園區罕病活動空間及本會南部辦事處，分別辦理基礎及進階課 ...
棒球一直以來說國人最愛的運動，更是可以讓大小朋友共融的運動之一，今年迎接世界12強棒球錦標賽在台灣舉辦，可說是全民瘋棒球的一年。9月14日(六) 這天，在台北市東門扶輪社的熱情支持下，連續第二年辦理棒 ...
身為病友的家人，當大家的重心都圍繞在病友身上時，其他家屬很容易被遺忘、被忽略，但他們卻是病友最堅強的後盾與一生無法割捨的情感寄託。家園期盼藉由9/14-15首次「罕病手足心靈成長營」的舉辦，讓平時默默 ...
2024年中區暑期心靈繪畫課，以「遇見心中的自己」為主題，具有身障教學經驗的賴品如老師，引導成員以未來職業或崇拜行業來作畫，教學中細心說明各行業內容增加想像，並以自畫像為基底描繪，從職業探索至找尋職業 ...
9月7日（星期六），性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症病友家庭不畏風雨，一同相聚於台北生技園區，共匯聚13位病友家屬一起聆聽疾病新知，也好好敘舊與交流。 此次活動特別邀請台大小兒內分泌科童怡靖醫師，為病友家屬詳 ...
