根據罕見疾病基金會統計，使用管灌營養品的罕病病友中，近5成以腦部或神經病變病友的需求最為迫切，另有因心肺功能退化至體重過輕、或遺傳性表皮分解性水皰症病友等，須多補充高熱量和蛋白質的營養品，以維持身體機 ...
延續著照顧醫療弱勢的初衷，本會與弱勢病患權益促進會5月19日(日)於桃園大溪大溪富田農場辦理一場「2024罕見醫療弱勢跨病類桃園一日體驗聯誼活動」，當天計有22種病類，來自各地的94位病友與家屬，及愛 ...
期待已久，第一場專門為逢希伯-林道症候群（VHL）病友辦理的聯誼會活動於5月19日星期日上午於台北生技園區舉辦，當天共有8家VHL病友家庭，總共10人參與，大家一到會場，便有病友主動與其他病家交流，有 ...
在溫馨的五月母親節感恩月份，我們邀請三種罕見疾病病類一同來到臺北市士林區的國立臺灣科學教育館，來自全臺北中南地區，更有澎湖病友搭機前來，當天共有140人共襄盛舉，包含Cornelia de Lange ...
頌缽是現代人尋找生命出口的一種體驗方式，透過音波療法平衡我們的生活，讓雙耳引導心緒重新歸零，沉澱日常紛雜的煩惱和焦躁。延續去年南部辦事處透過頌缽音療緩解病家在生活上所遇到的不適感，獲得學員們正面的反饋 ...
在高雄偏鄉的部落裡，住著一群布農族的家庭，從小在部落長大的朱麗娟女士，與同樣在部落成長的先生相識而結婚，先生務農種植水蜜桃，朱麗娟女士則是一邊幫忙務農一邊照顧兩個孩子。雖然農務收入不穩定，經濟情況不佳 ...
屏東縣內埔親子館提供心智年齡0~6歲特殊家庭或是身障團體入館體驗，並於每季舉辦「黑熊日」，是以台灣特有的黑熊為靈感，象徵特殊家庭像珍貴的黑熊一樣需要被保護。本次邀請本會罕病家庭於05/04(六)上午入 ...
媽媽辛苦懷胎十月，孕育出心肝寶貝，細心呵護、陪伴孩子成長的路上，總是用盡全力撐起保護羽翼，讓孩子享用一生的愛。為感謝無私奉獻的母親，臺中市愛幼會舉辦第26屆辛勞媽媽慈暉獎，中部辦事處推薦成骨不全症病友 ...
一年一度的特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動，於5月4日(六)在台北生技園區舉辦，當天共計26位來自台北、新北、桃園、新竹、台中、彰化及台南的病友及家屬一同前來參與同樂。 活動一開始由從各地前來參加 ...
