在罕藥列入健保給付是否具有療效及價值的論戰中，醫師及專家、病友團體都有重要角色，為了增進病友團體與醫界的互動，罕見疾病基金會與人類遺傳學會合作，於2025年3月23日(週日)人遺會春季研討會中特別安排 ...
有別於前幾年接連在「桃園青年體驗學習園區」及「罕見家園」舉辦兩天一夜的青少年體驗營隊，今年因為【第二屆傳善學苑】課程的關係，有幸認識到張秀菊社會福利慈善事業基金會執行長，因而促成這一趟3月22-23日 ...
社會大眾對於罕見疾病關注度逐年上升，本會不僅透過專業人員進行宣導，讓民眾對於罕病有基本認知，更盼能透過罕病家庭分享自身生命經驗，使聽講者有更深入的理解與思考。為使既有的生命講師持續增進相關知能，同時開 ...
新的一年，氣候轉為涼爽春風的3月22日(六)，南區志工們來到鹽埕老街裡，於夢想鞄製所展開手作皮革初體驗。 工作室空間不大，但簡約樸實，在這裡我們嘗試做皮革鑰匙圈及杯墊。首先讓大家挑選喜歡的樣式印章，將 ...
台北市松智扶輪社成立至今長期投入社會公益，尤其創社社長CP.Joe更是罕病的終身志工，從當初罕藥引進、病友團體協助及罕病活動贊助，都可以看得到他的身影。松智夥伴們這幾年來更是從廚藝教室、保齡球競賽、小 ...
在城市的喧囂中過著繁忙的生活，邀請大家接觸大自然，3月15日(六)在張喬惠老師的引領下，我們在台大試驗農場安康分場為參與者帶來了一場充滿療癒和放鬆的旅程。此次活動2024年因颱風忍痛取消，今年雖因遇鋒 ...
3月9日週末早晨，在台北生技園區聚集了15位關心罕病的社會大眾，大家早早的到來，細細翻看基金會的資料。本場活動就是一年一度的志工招募與特殊訓練，活動首先由研究企劃組洪春旬組長帶大家認識罕見疾病，以每種 ...
一年一度的IPAH/HPAH病友聯誼喘息活動，於3月8日(六)到3月9日(日)在新竹舉辦，這也是IPAH/HPAH病友第一次舉辦兩天一夜聯誼活動，這次活動共計有9個病友家庭計23位，分別來自台北、宜蘭 ...
一年一度罕見盃保齡球大賽，今年於3/7週五晚上登場，當日共有37個家庭109位罕病家庭熱情參與，另外有11位安致勤資公益信託社會福利基金的愛心志工，陪伴大家度過熱血的周五夜晚。 活動一開始，首先進行的 ...
