日頭赤焱焱的七月天，7月ˊ6日(六)當天，40位來自全台各地的大專生，撥出兩天一夜的時間前往新竹關西罕見家園，學習曾經風聞卻不曾親眼遇見的罕見疾病知識、親身體驗代謝性罕見疾病患者的日常飲食，透過與病友 ...
基金會每年辦理各病類病友聯誼活動促進家庭間的疾病交流及資訊分享，今年邀請戊二酸尿症病友相聚於罕見家園，來自全台灣各地的病友共36人共襄盛舉。 病友家庭多半是以社群軟體或通訊軟體聯繫，此次透過面對面的認 ...
總統教育獎是臺灣教育界一項重要殊榮，教育部自2001年起辦理第一屆總統教育獎，迄今歷經四任總統，無數優秀的莘莘學子榮獲獎項。而其設立目的，是為鼓勵力爭上游、以順處逆，並具有特殊才能或積極奉獻精神的大專 ...
今年「永續好日子X逆轉園遊會」活動，陳永泰公益信託與聯合線上首度攜手合作，於6月29、30日在松山文創園區3號、4號倉庫盛大舉辦，活動不僅結合品牌倡議與永續生態 NPO外，更是邀集了22家社福機構公益 ...
炎炎夏日，6/30(日)我們與長期合作的愛心夥伴財團法人台北市林思宏X 5醫師慈善基金會，前往基隆舉辦一日喘息活動，當日共52位病友家屬、13位X 5志工參與。一大早六點多，台北車站擠滿了人群，大家睡 ...
罕病病友多元的病況，需要不同的因應之道，方能順利服務，為讓熱誠的種子志工夥伴們蓄滿能量，認識罕病多元的服務需求，今年於6月29日(六)在台中愛心家園辦理「2024中區罕病志工培訓課程」，期待培訓的志工 ...
6/29(六)放暑假的第一天，全台20家Angelman氏症候群家庭，共計70位病友與家屬，於台中寶熊娛樂碼頭齊聚一堂，平時大家都只有透過社群通訊軟體聯絡，因此好不容易又相聚的喜悅顯露在每一個人臉上。 ...
罕見疾病的發生率雖然低，但是病類卻非常多，人數也相對稀少，對於這群少見又特殊的疾病患者而言，能遇到跟自己有同樣際遇的人並不容易，因此，基金會每年都會透過舉辦各類病友聯誼活動，連結同病類病家的情誼。今年 ...
睽違12年，基金會在成立25週年之際再次舉辦了罕病心理諮商研討會。6月29日（六）在張榮發基金會國際會議中心舉行，吸引了93位來自各地的專業人士參與，其中包括臨床心理師、諮商心理師、社工師，甚至罕病照 ...
