能夠跟代謝病友一塊乾杯低蛋白飲品是甚麼樣的滋味？近距離感受輪椅病友沐浴所需要的專屬服務又是甚麼樣的感受？當然還有一連串與病友們面對面的交流談心與集體創作，進而從書本以外的知識去了解罕見疾病的真實樣態， ...
幫助罕見疾病的方式有很多，「好好吃一頓飯」對於罕病家庭而言是另一種身心靈的滿足；對於長期奔波醫療、復健單位的病家，時間總是安排緊湊，簡單吃幾口或是三餐無法正常是真實生活的寫照，心理勞累外、身體也無法獲 ...
農曆春節即將到來，自2010年起，世界台灣商會聯合總會凝聚眾多在世界各地努力打拼的台商們，在歲末迎春之際回到故鄉台灣，給予國內弱勢團體最溫暖的支持。2025年1月20日(一)在吳光宜總會長、陳淑芬主任 ...
家芳是仲凱的阿姨，自從仲凱5歲時經歷母親過世，又遭父親棄養後，便與仲凱的外祖母一起照顧仲凱，至今已照顧長達47年。仲凱自幼健康狀況不佳，經診斷確診為小腦萎縮症，發病後病情迅速惡化，生活完全無法自理，目 ...
2025「日立慈善盃女子高爾夫菁英賽」，於1月10日至12日於桃園「揚升高爾夫球場」愛心開打，此賽事共聚集台灣、日本、泰國等108位多國頂尖好手齊聚一堂，角逐今年的冠軍榮耀。連續17年來，日立慈善盃結 ...
透過7-ELEVEN多元及便利的通路與平台，讓民眾也可以更簡單做愛心！罕見疾病基金會今年與7-ELEVEN合作小7集點卡愛心捐贈合作(2024/8/21~9/29)，7周內共獲得民眾捐贈1,153,6 ...
今年罕見疾病基金會迎來25周年，歲末寒冬之際，12月29日(日)晚上於中油國光廳舉辦「罕見天籟 樂油欣聲」罕見25音樂會，共8個音樂班別200餘人齊聚一堂，並邀請到中油合唱團一同參與，希望用最溫暖的歌 ...
一年一度聖誕佳節是病童們最期待的日子，愛的薪火相傳33載，遠東SOGO百貨再次邀請民眾扮演聖誕老公公，藉由小禮物與祝福小卡傳遞最溫暖的祝福給弱勢特殊境遇的孩童，非常感謝本會再次受邀成為愛心合作單位之一 ...
4年前，玫臻確診了罕見疾病粒線體缺陷，因為疾病帶來的影響，使她開始思考罹病後的生活，並嘗試尋找屬於自己的道路。後來，她創造了自己的飾品品牌「餘生糸糸」，推廣纏花這門曾經瀕臨失傳的傳統工藝。如同品牌名中 ...
