由魏德聖導演執導的《BIG》電影，主要是描述 6 個來自不同社會階層、不同面向的家庭，搬到816病房，從彼此衝突到最後相互扶持的溫馨故事，電影打破大眾對於兒童癌症病房嚴肅的刻板印象，電影展現生命的力量 ...
罕見疾病獎助學金開辦至今邁向第二十一屆，罕病孩童求學路上，常因為疾病而導致學習弱勢，或招受異樣眼光，感謝各界齊心努力，經過多來的宣導推廣，讓罕病兒童的學習資源越臻完善。今年在【國際進修獎學金】有1位罕 ...
繁忙的工作中，如何「放鬆」是一門重要的課題！11/23(四)罕見家園迎來了一批非常有活力的志工，來自潤雅生技企業總共25位的朋友，帶著他們的熱情為這即將步入寒冬的家園注入了一股生氣。 家園的夥伴帶領著 ...
基金會自2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，超過百位病友及其家屬參與，除了既有的北中南區罕見心靈繪畫班外，桃竹苗辦事處也首次開辦「罕見家園才藝培訓班」，加上禪繞畫班及繪本班，讓病友們透過創意及想像力 ...
11月，罕見家園因所在地新竹與地形的關係，進入相對寒冷的月份，但這個週六很不相同，有一群人們頂著大風及還算溫暖的太陽，辛勤的在農地工作。 家園平時服務著桃竹苗區的病友，以及辦理各式各樣的課程與聯誼活動 ...
2019年，亞太罕病聯盟（Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisation ,APARDO）首次來台舉辦年度高峰會，今年各地疫情解封，亞太罕病聯盟再 ...
台灣在過去20年，成為全球罕病照護及人權維護的先行者，以及世界各國推動罕病政策之典範。然而近幾年來，罕藥的可及性大不如前，本會深知罕病新藥及創新治療是許多罕病家庭的唯一希望，但現實狀況卻屢遭阻礙。 不 ...
近幾年「露營」休閒旅遊帶動風潮，是很受歡迎的喘息方式之一，但需要準備的器材設備繁多，加上病友外出過夜的身體挑戰，甚至疾病的不穩定、服用藥物及醫材輔具，常讓罕病家庭深思熟慮進而放棄外出過夜或是露營的念頭 ...
3月6日～11月12日期間的周日下午，本會開啟為期8堂的心靈成長與人際互動的深刻之旅－心靈讀書會，共11人報名（4位病友、7位家屬）。這次講師也精心挑選兩本書籍－《召喚勇氣》及《關係療癒》，期待參與成 ...
