對歡呼兒來說，即使身體存在不方便，卻無法阻擋他們對玩樂的渴望。也因此，社團法人台灣歡呼兒協會都會在每一年的暑假裡，安排辦理夏令營活動。本次8/19(六)社團法人台灣歡呼兒協會特別選在罕見家園辦理夏令營 ...
8/11(五)罕見家園來了一群新朋友，趁著暑假尚未過完，抓住夏天的尾巴，由聯華電子科技文教基金會，主辦關西一日共學活動，帶領聯電志工、家屬以及聯電聖心課輔中心的孩子參訪罕見家園，當日活動共計66位大小 ...
不便行走的罕病病友，即使坐在輪椅上無法「腳踏實地」，仍期盼在輪椅上舉起雙手將球拋進籃框，但對一般人來說，這或許是再尋常不過的事情……自2014年開始，罕見疾病基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營，包含籃 ...
為肯定身心障礙者之傑出尊長犧牲奉獻的精神，社團法人中華慈光愛心會於8/12(六)舉辦第26屆大愛獎頒獎典禮。 整日忙前忙後，穿梭於家中與前廳家庭美髮的小小工作室間，身為罕病兒母親的吳玉春女士，縱使道阻 ...
父親節前夕，8月6日(日)下午日新旺台廳傳來美妙歌聲，「Mojo Fun 魔力大提琴室內樂團」與「罕見音樂才藝班」再次同台，帶來一連串精采豐富的「弦」律演出，並由「罕見太鼓舞動班」帶來精采開場。本次更 ...
面對罕病兒就學，家長無不擔心孩子適應問題，尤其是與同儕相處及學習能力，同時家長更需要相關的資訊來支持。本會南部辦事處於08/06(日)上午辦理【2023南區罕病就學經驗座談】，共有8位病友及家長們參與 ...
父親節前夕，性聯遺傳性低磷酸鹽佝僂症病友來到罕見家園，新舊病友共同來參與因疫情而久候多時的聯誼活動。在上午的醫療講座中，中國醫藥大學兒童醫院的林清淵教授藉由台灣及香港的影片介紹，以及學術、臨床治療並重 ...
DiGeorge's症候群病友聯誼會自101年首次相聚，期間多年不間斷地於網路社群上活絡聯繫，回首去(2022)年因COVID-19新冠肺炎防疫需求，雖然無法實體見面，但無法阻撓相聚的決心，故以視訊方 ...
本會秉持全人、全家服務理念照護罕病家庭，所需資源龐大、需各界支持才能成就病友的完整服務，台中西北扶輪社長期關切罕病病友需要，2015至今已連續八年捐贈本會， 今年並捐助包括:製氧機、掌上型血氧監測器、 ...
