炎炎夏日，6/30(日)我們與長期合作的愛心夥伴財團法人台北市林思宏X 5醫師慈善基金會，前往基隆舉辦一日喘息活動，當日共52位病友家屬、13位X 5志工參與。一大早六點多，台北車站擠滿了人群，大家睡 ...
罕病病友多元的病況，需要不同的因應之道，方能順利服務，為讓熱誠的種子志工夥伴們蓄滿能量，認識罕病多元的服務需求，今年於6月29日(六)在台中愛心家園辦理「2024中區罕病志工培訓課程」，期待培訓的志工 ...
6/29(六)放暑假的第一天，全台20家Angelman氏症候群家庭，共計70位病友與家屬，於台中寶熊娛樂碼頭齊聚一堂，平時大家都只有透過社群通訊軟體聯絡，因此好不容易又相聚的喜悅顯露在每一個人臉上。 ...
罕見疾病的發生率雖然低，但是病類卻非常多，人數也相對稀少，對於這群少見又特殊的疾病患者而言，能遇到跟自己有同樣際遇的人並不容易，因此，基金會每年都會透過舉辦各類病友聯誼活動，連結同病類病家的情誼。今年 ...
睽違12年，基金會在成立25週年之際再次舉辦了罕病心理諮商研討會。6月29日（六）在張榮發基金會國際會議中心舉行，吸引了93位來自各地的專業人士參與，其中包括臨床心理師、諮商心理師、社工師，甚至罕病照 ...
罕見疾病能被社會大眾認識、支持，獲得更多資源協助，需要你我一起努力！本會與梧桐弦樂團結緣於2016年大墩國小音樂會，由呂總監牽起特別的音樂緣份，理解藝術能陶冶心靈，讓病家獲得喘息，因此樂團自2017年 ...
自2008年以來，每年6月份盛逢蓋天古佛聖誕慶典，今年6/23(日)正式邁入第十七個年頭，從台北松山道場、三重、鶯歌到桃園月佛山，感謝常悟法師都能想到罕病病友的需要，除了已累計超過600萬元的善款，造 ...
家族性澱粉樣多發性神經病變是晚發型的顯性遺傳疾病，會內的病友多於中老年發病，且因疾病導致周邊神經系統、心臟及體內各個臟器，導致病友容易有手腳麻痺無力，行動不便、心臟衰竭、腹瀉等症狀，因而難以長時間外出 ...
六月下旬，適逢上半年志工排班告一段落，即將展開下半年各項服務，本會選定松山區CHIT CHAT Cafe咖啡廳辦理北區夏季志工日，此次共8位志工們一同聚聚、聯絡感情，交流服務經驗，以獲得更多能量繼續往 ...
