去年暑期日歸營讓參與的孩子們滿載而歸，今年暑假南部辦事處再次與國立科學工藝博物館合作，於7/15(六)-7/16(日)舉辦【南區罕病兒少科工館暑期日歸營】，當天共11種病類，25位病友及手足參加，期盼 ...
許多罕見疾病病友因為疾病而受限，沒辦法自由的運動、自在的享受陽光，感謝全聯福利中心『愛心零錢捐』的贊助，罕見疾病基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營，包含籃球、棒球、足球等，透過趣味的競賽活動，讓病友能 ...
「暑假」是孩子們開心玩樂的時候，而在這樣一個歡樂時刻，今年的視網膜母細胞瘤病友聯誼活動在7月15日於罕見家園辦理，在暌違了3年之後，終於再次辦理了一場戶外聯誼活動，除了讓病家們可以認識屬於大家的「罕見 ...
罕見疾病患者常因疾病而造成發展遲緩、肢體動作學習及協調困難等情況，導致生活上不便及影響日常生活功能，這樣情形稱為「感覺統合異常」。透過綜合性聯合評估可以依據物理、職能以及語言治療師們的建議來安排復健治 ...
罕病多元服務，總是依個案需求做適切的規劃、協助，近年來有感於罕病家庭辛苦照護之虞，對於就業、技能開發仍有需求，故自2021年起，中部辦事處於暑假期間陸續辦理職人體驗活動，藉由專業人員的帶領，解鎖各種行 ...
涎酸酵素缺乏症是一種因酵素sialidase的缺乏，影響中樞神經系統、骨骼系統及網狀內皮系統，進而出現癲癇、肌躍症、視力退化等症狀之罕見疾病。本會在110年首次辦理病友聯誼活動，促成病友群組及聯誼會的 ...
今年本會偕同臺大醫院基因醫學部，於7/15(六)辦理先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS)病友聯誼活動，也是CCHS病友的第一次正式聚會。當日有6家來自台北、新北、苗栗、南投及台南，共25位的病友及家 ...
攜手走過疫情，我們彼此都逐漸找到與疫情共存的方式，啟動新生活的同時，期待已久的活動終於可以舉辦！2023年紫質症病友聯誼活動順利於7月15日(六)在罕見家園辦理完成，當日共有19位病友及其家屬前來參與 ...
今年，南部辦事處為了讓更多南區病家有機會參與及認識位於新竹關西全國首座罕病家庭療癒身心靈的園地，特別於07/09(日)-07/10(一)舉辦【南區罕見家園兩日體驗之旅】，邀請來自南區40個家庭、25種 ...
