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4月16日(日)下午，本會與「MOA國際美育自然生態基金會」一同舉辦『代代好』春的樂章-公益活動，13種病類共34位罕病病友與家屬齊聚一堂，一塊彈月琴、手作DIY，跨世代藝術交流，度過歡樂且溫馨的午後 ...
4月17日(一)立法院社會福利及衛生環境委員會邱泰源召集委員率隊蒞臨，參訪處處有亮點的罕見家園。本會自1999年創立以來，即期許做為政府之外的第三部門，能夠以民間之力集結多方資源，共同促成罕病病友在就 ...
在人類探索世界的過程中，眼、耳、鼻、口、皮膚等等視、聽、味、嗅、觸就是鑰匙，是打開人與外界環境互動的基礎，當這些五官感受直接或間接缺乏刺激，便會影響成長發展。 本會於4月15日下午在新竹罕見家園舉辦復 ...
多數罕見病友，因為疾病的關係，常導致發展遲緩和多重障礙，身體功能受限之餘，容易缺乏環境探索與多感官的刺激，影響各項發展。中部辦事處於4月15日(六)，帶領4個家庭，到罕見家園辦理多感官教室體驗課程，一 ...
罕病家庭身心壓力龐大，影響心理甚鉅，主要照顧者常面臨情緒緊繃、崩潰、無人理解之狀態，基金會除結合專業心理師提供免費心理諮商，亦經常辦理舒壓喘息活動，協助尋找情緒出口。 4月15日(六)中部辦事處帶領1 ...
罕見疾病基金會1999年成立以來，歷經草創時期的艱難，開始推動醫療人權提倡、病患權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革等，由各方齊頭並進，期許讓罕病病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關 ...
你有聽廣播的習慣嗎？你知道聲音是怎麼傳播出來的嗎？在4月9日(日)這天Action Life+里程246特別邀請9位罕見疾病病友及手足一起到環宇廣播電台體驗一日廣播人，帶著大家認識廣播錄音工作、感受聲 ...
「112年全國身心障礙者會長盃地板滾球賽」4月9日(六)於師大林口校區體育館盛大舉行，一大早，館內瀰漫緊張刺激的氛圍，來自全國各地的選手們無不繃緊神經，蓄勢待發。 今年本會新籌設「罕見地板滾球體驗課程 ...
