國小對於罕病兒童而言是全新未知的人生階段，如何取得特殊教育學生身分、學校班級型態選擇、特教資源申請、親師溝通等，皆為重要關鍵，因此本會中部辦事處於3月4日(六)辦理「2023罕病中區就學經驗座談會」， ...
罕見疾病多數病程緩慢，影響身體多個系統，無積極治療方式，使病友長期有復健的需求，本會到宅復健方案為病友量身訂製服務計畫，延緩個案退化與減輕照顧者壓力，南部辦事處於2023年3月4日(六)辦理馬術治療體 ...
罕見中區天籟合唱團在2/28(二)充滿愛與和平的日子，獻上暖心的歌聲，餘音繞樑環繞台中大遠百廣場，藉由歌聲帶領民眾認識罕見疾病。該場演出有6病類14位病友與家屬，開場的歌曲「幸福的孩子愛唱歌」、「感恩 ...
生命的意義應該是什麼，當人的一生必須落幕時，該留下些什麼？或是讓身旁的人記得什麼？對於罕病病友而言，罹患罕病對於生命的不確定性，遠比一般人來的高，雖然身體病況持續嚴重，仍是非常努力追求，讓生命一樣精彩 ...
基金會的茁壯不單是同仁的努力，默默付出的志工們更是堅定的支持力量。罕見家園從無到有，志工的無私守護才能成就今日的美好。為感念基金會長期投入的活動志工及行政志工們，2月11日（六）特別邀請20位資深志工 ...
嚴爸爸說，「我們之間更像朋友，因為孩子，我的人生也學習到很多。」儘管泰棣僅剩0.3的視力，但他仍全心幫助全盲的同學順利搭上交通車，這讓爸爸覺得泰棣不因自身的限制而放棄幫助他人的信念，深受感動的他希望能 ...
1月6日至8日，2023「日立慈善盃女子高爾夫菁英賽」於桃園「東方球場」熱情開打，疫情趨緩之際，再次開放國外選手參賽，來自各國共30位體育好手前來參與，讓賽事更加激烈。 日立冷氣每年持續舉辦各項體育賽 ...
農曆年節即將來到，自2010年開始，世界台灣商會聯合總會凝聚眾多在世界各地努力打拼的台商們，在年末迎春之際，總是給予國內弱勢團體最溫暖的支持。2023年1月5日(四) 在黃行德總會長、劉雙全名譽總會長 ...
一年一度的聖誕節是孩子們最期待日子。台灣大哥大基金會舉辦第六屆「微樂心溫度」募集活動，本會首次成為愛心受贈單位，邀請民眾一起為411位罕見疾病孩童募集心願禮物，共同為孩子圓夢，散播更多溫暖至社會每個角 ...
