在繁忙的生活中，有一群願意抽空到基金會服務病友家屬的罕病志工夥伴，在每場活動中成為我們強力的後援。為感謝志工們的辛勞與紓解壓力，今年南部辦事處特別在3月16日(六)於OWN Fitness窩健身舉辦志 ...
直接服務專業人員為輸送服務資源的重要角色，需要具備的能力和信念相當多元且全面，如原有知識背景、穩定並親和的氣質、服務技巧、對組織和服務使用者之認同以及理解等等。然於執行歷程中，不時面臨許多困難的議題， ...
今年適逢基金會25周年慶，又碰到229國際罕病日，我們選擇在罕見家園舉行【罕病日同樂會】，透過分組趣味競賽、卡拉ok成果發表及罕見職人們的美食供應等。邀請小胖威利、威廉斯氏症、小小人兒、結節性硬化症、 ...
罕見盃保齡球大賽今年已邁入第六屆，成為每年罕病家庭眾所期盼的年度重要活動之一。3/1周五夜晚，有23種病類26個罕病家庭共79位病友家屬，及台灣武田藥品工業股份有限公司25位愛心志工一起參與保齡球熱血 ...
小學與幼兒園的學習生活型態迥異，當孩子要承擔較多的學習責任、學校規範，再疊加上罕見疾病特殊性，能否適應國小校園生活，相信是所有罕病家長們最擔心的部分。有鑑於此，本會中部辦事處於2月24日(六)辦理「入 ...
罕見疾病大多病程緩慢，無積極治療方式，由於身體多個系統受到影響，使病友長期有復健的需求，本會到宅復健方案為病友量身訂製服務計畫，延緩個案退化與減輕照顧者壓力，南部辦事處於2024年2月3日(六)辦理馬 ...
今年寒假，本會與台北愛樂電台首次合作舉辦「第一屆罕見小小廣播營」，1/31(三)-2/3(六)共四堂課程，共25位罕病病友與手足參與，期盼帶給孩子們更多元豐富的經驗，開創想像力。 本會與愛樂電台的緣分 ...
在這個農曆新年來臨之際，一場為期五天的溫馨春節愛心義賣會在新竹科學園區如火如荼地舉行。這場由【聯電燭光社】舉辦的活動不僅為竹科帶來了熱鬧的氛圍，更展現愛心的契機。在這個寒冷的冬季，為罕見疾病的病友們帶 ...
在台灣，將近19,000個罕見疾病家庭，超過240種罕見疾病，7成以上無法治癒，許多照顧者長年累月照顧罹病家人。「走入社區，持續關懷弱勢，發揮社會服務真正效益」為台北士林扶輪社目標之一，自2017年起 ...
