NU SKIN將「善的力量」視為品牌核心價值與企業使命，20多年來持續支持「罕見職人就業推展計畫」，繼去年首次舉辦【讓愛不罕見 職人手作坊】，獲得熱烈迴響，今年7月8日(六)本會與NU SKIN再次合 ...
「學校」為成長階段中十分重要的場域，對於罕病的病友來說，在求學階段可能會碰到許多情況需要學校提供協助，以便能順利適應校園生活，然而教育相關資源，許多時候其實很難瞭解與知道，家長與病友於進入「國民教育」 ...
罕見家園才藝班第一期從2023年3月開辦，共許8堂課，由藝術治療師游鈞淳老師所帶領。這也是罕見家園第一個常態性的課程，讓桃竹苗的病友不用再到處奔波去台北或台中上課。由於游老師本身專業背景，讓繪畫有更深 ...
透過預立醫療決定，讓自己能預先決定生命最後，想要或不想要的醫療方式，擁有尊嚴善終的權利。本會與臺北市立聯合醫院、國立故宮博物院與台灣生命教育學會病人自主研究中心合作，在晴空萬里的7月8日(六)，共邀請 ...
距離上一次辦理威爾森氏症聯誼活動已過3年，於此期間我們亦不斷思索著要如何籌辦此次的聯誼活動，攜手走過疫情，彼此都逐漸找到與疫情共存的新生活，2023年威爾森氏症病友聯誼活動於7月1日假雙連教會舉辦，當 ...
罕見疾病涵蓋多種症狀又少見且需要花費一些時間才能獲得診斷，多數專業人員僅曾從教科書上學習到疾病知識，鮮少有機會遇到案例。因此本會今年於7月1-2日的暑假一開始，特別招收40名醫學系學生，在新竹關西罕見 ...
在酷熱的夏日裡，我們在新竹罕見家園舉辦了一場充滿活力與療癒的園藝舒壓體驗活動——「夏日青草趣」，活動邀請到張喬惠園藝治療師，隨著講師的帶領讓照顧者與病友共同投入到大自然的懷抱，透過五感體驗植物充滿生機 ...
本會自2008年開始辦理CMT病友聯誼活動，總計辦理過八次聚會活動，以協助CMT病友家庭互相認識交流。本會今年於7月2日(日)在罕見家園辦理第九次CMT病友聯誼活動，睽違兩年的聚會，當天共有22個病友 ...
罕見疾病伴隨著身體功能的影響，而心理狀態也會隨著身理上的變化而改變。罕病基金會首度結合體適能課程與心理團體諮商課程，從5月24日起至6月28日，每週三下午在罕見家園辦理為期總共六堂「身心悠活之旅~重新 ...
