罕見疾病病類多元且人數稀少，每年都有不少新加入基金會的螢火蟲家族成員，為了讓大家有更多的交流分享的機會，了解基金會病友服務資源與各項方案，本會自2021年起開辦【新入會病友體驗交流活動】，希望大家漫長 ...
罕病病友多元的病況，需要不同的因應之道，為能增進志工陪伴技巧，6月3日(六)於中部辦事處辦理中區罕病志工培訓課程。 早上基礎課程，由遺傳諮詢員分享較常接觸的病類，帶領志工了解疾病特殊性、增進對罕見疾病 ...
在面對疾病的歷程上，許多家庭都曾感到無助，因此本會致力與台灣弱勢病患權益促進會共同協助罹患特殊疾病的醫療弱勢族群，讓他們在與疾病奮戰的過程中，不再孤寂一人並獲得支持與力量。近年來，本會與台灣弱勢病患權 ...
平常忙碌的罕病家庭奔波於醫院和照顧病友，承受壓力實在不容小覷，比起一般家庭，更需要喘息旅遊體驗，洗滌身心靈的疲憊感，「露營」為近幾年休閒旅遊風潮，但需要準備器材繁多，又必須外出過夜的挑戰、病友身體狀況 ...
罕病家庭長期處於緊繃又高壓的環境，久而久之，身體痠痛、肌肉僵硬就陸續出現。對長期照顧者而言，適時得到「有效」放鬆，習得身心舒壓運動，是他們的期盼。2023年本會中部辦事處持續帶領中區罕病家庭接觸更多元 ...
媽媽辛苦懷胎十月，孕育出心肝寶貝，細心呵護、陪伴孩子成長的路上，總是用盡全力撐起保護羽翼，讓孩子享用一生的愛。為感謝無私奉獻的母親，臺中市愛幼會舉辦第25屆辛勞媽媽慈暉獎，中部辦事處推薦家中有兩位馬凡 ...
母親節前夕，5月13日(六)下午罕見家園迎來首場專業級音樂演出，由獲得111學年度管樂全國賽大專組優等的「國立臺北大學管樂團」，在國立臺北大學社科院USR計畫主持人/本會曾敏傑共同創辦人的大力促成下， ...
每位偉大的母親都是在平凡的日常生活中，顯現出她們的不平凡與偉大之處，如同溫暖的太陽、厚實的大地，照顧承載著每一位家人，無怨無悔。罕病家屬在其中的漫漫照顧長路更是加倍辛苦，更值得被了解與鼓勵。 南部辦事 ...
疫情逐漸解封，各地熱鬧的活動陸續起跑。每年到了農曆三月份媽祖生，中部地區的宗教盛事無非就是大甲媽、白沙屯媽的遶境活動，今年度2023中區志工春遊也順勢搭上宗教熱潮，5/6(六)一行人來到大甲鎮瀾宮參拜 ...
