03/29(四)國立臺南大學附設實驗國民小學(含幼兒園)全校熱鬧非凡，原來是為因應國際SDGs（永續發展）及兒童節到來，校方特別舉辦別具意義的博覽會，除了讓學生們歡度兒童節之外，希望透過各班級設計各闖 ...
3月21日(二)這天，罕見家園來了一群很可愛的小朋友們，他們是來自新北市板橋國小的特教班的孩子。同樣是特殊的孩子們，與罕病家庭有著共同的生命經歷，我們很榮幸可以有這樣的機會為他們開啟罕見家園基因教育中 ...
Angelman氏症候群(簡稱AS)，又稱天使症候群，是個嚴重學習障礙伴隨特殊面部表徵與行為的神經性遺傳疾病，因著心智障礙、發展遲緩等複雜症狀，照顧上極需心力與支持。民國96年10月正式成立Angel ...
3月18日(六)，熱鬧的台北車站，家長向遊覽車上的孩子揮揮手，目送他們踏上兩天一夜的精彩旅程。今年我們至關西罕見家園舉辦「2023青少年體驗營」，共19種病類31位罕病青少年及手足參與，「哇~我們到家 ...
不論是室內課程活動或是戶外整日旅遊活動，總是能看到辛勞奔波的身影，以及彎下腰溫暖關心病友的身影，幸賴有這群志工夥伴們，讓每場活動圓滿完成，為感謝志工們的付出與紓解壓力，3月18日(六)於甜室TianS ...
狄蘭氏症候群病友聯誼會於110年正式成立，在平安度過新冠疫情後，今年大家終於能安心交流，故本會3/12(日)於罕見家園辦理睽違一年的病友聯誼活動，讓病家再次相聚，當天共有11家病友家庭、38位病家踴躍 ...
本會服務之遺傳性痙攣性下身麻痺(HSP)病友家庭於2013年成立病友聯誼會，這群病友間，年紀落差雖大，但仍不減彼此間的互動與聯繫，不論是群組上的交流或聯誼活動的參與度都相當熱絡。 由於Covid-19 ...
理慈國際科技法律事務所秉持著「理直」、「心慈」的專業理念，自成立以來，透過法律服務之提供，積極參與社會公益活動。律師李宗德律師也是本會第一屆董事長，協助推動「罕見疾病防制及藥物法」之立法，並由事務所多 ...
2月29日是國際罕見疾病日，為能支持病家心靈喘息服務，本會與中國醫藥大學附設醫院聯合辦理「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展，為期兩週（2/22-3/8）在急重症大樓一樓大廳展覽，透過藝術展讓社會大眾認 ...
