睽違兩年，罕見疾病基金會於2022年11月6日星期天午後，於福華國際文教會館二樓卓越堂舉辦2022「萬分之一 特別的你」感恩音樂會，北中南罕見天籟合唱團再度齊聚一堂，並邀請到知名聲樂家簡文秀教授、勇源 ...
自2005年起，如新便號召直銷商成為「罕病榮譽志工」，與本會相約每年相聚，和罕病病友家庭交流人生、分享經驗，讓善的力量無限延伸。10月29日(六) 在大太陽的洗禮下，我們和16種病類，19家共52病友 ...
臺北市政府體育局與臺北興富發棒球隊於10月30日(日)下午於臺北市中山國小舉辦「勇敢追夢，揮棒無礙」棒球公益交流活動，邀請本會【罕見小勇士棒球隊】38位小球員們共同體驗棒球樂趣，連同BUDDY及興富發 ...
罕病病友須長期對抗疾病變化，龐大身心壓力需要適時紓壓，基金會透過音樂的力量撫慰病友身心靈，中區天籟合唱團成為罕病家庭交流喘息的重要性支持團體，我們也帶領病友走入人群，藉由音樂的分享參與社會活動，同時讓 ...
罕見疾病金會邁入第二個十年，為提供更具前瞻的服務目標與願景，2009年正逢基金會十周年之際，在陳莉茵創辦人、曾敏傑共同創辦人的發想下，歷經12年於新竹關西籌設以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心-「 ...
瓶中花園是低度照顧的植栽組合，很適合現代人於忙碌的生活中種植，期盼藉由瓶中花園減緩病家們的生活壓力。我們特別邀請園藝治療師羅如蘭老師透過一瓶瓶自然的風景，療癒工作坊的參與成員。園藝治療工作坊於10/2 ...
蛋白質代謝異常的病友因為疾病關係，飲食上有諸多限制，為了讓病友們有更多飲食變化，基金會每年舉辦低蛋白料理活動，讓專業的料理老師教導病友。今年活動在新落成的關西罕見家園舉辦，結合10月22日當天家園的開 ...
歷經12年於新竹關西籌建，結合生產、休閒、療癒、復健、技藝陶冶、心理諮商、喘息服務、家庭活動與社會教育等複合功能，全國首座罕病家庭身心靈的園地-「罕見家園」，於10月22日(六)正式啟用，本會中部辦事 ...
對很多人來說，走出戶外踏青去應該是輕鬆愉快的事情，然而對於罕見疾病的病友來說，可能礙於身體不便、照護等顧慮，只能將這小小夢想深埋心中。本會多年來陸續舉辦各式一日遊體驗活動，並藉由愛心企業或單位的參與， ...
