疫情逐漸趨緩之際，盼提供罕病家屬們於照顧生活忙碌之中，能快速準備又能兼顧視覺享受的南洋美食，於晚餐時刻與家人分享美食，聊聊今天的細瑣事，平凡而幸福的時光，南部辦事處10/15(六)於JC廚房舉辦202 ...
平常忙碌的罕病家庭奔波於醫院和照顧病友，承受壓力實在不容小覷，比起一般家庭，更需要喘息旅遊來放輕紓壓，洗滌身心靈的疲憊感。「露營」為近幾年休閒旅遊風潮，但需要準備器材繁多，一直是罕病家庭又愛又擔心的活 ...
罕見疾病機率雖低，卻是每一個新生命誕生都需要承擔的風險，為能提倡社會教育及尊重差異個別化，基金會努力宣導，藉由各項活動、服務的露出，期盼社會大眾接受罕病病友之多元性，以不歧視和享有均等機會的平權角度接 ...
「罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻」系列倡議活動，主論壇於9月27日（二）在張榮發基金會國際會議中心正式登場！本次邀請罕病、健保、藥物領域20多位的專家學者知無不言，言無不盡，來回對話精彩深入，吸引近68 ...
台灣不只有多樣貌的美景，也是擁有眾多動植物的寶島，為了讓罕病病友多認識及接觸台灣自然生態環境，本會南部辦事處於10/01（六）的午後，與高雄市茄萣舢筏協會合作辦理濕地自然體驗之旅！此次活動有9戶，共計 ...
「躍動- 2022罕見疾病基金會文創成果暨體驗展」 於111年9月9日(五)至10月4日(二)在文化部所屬國立中正紀念堂1樓2展廳展出。開幕式共有41位貴賓及131病友家屬共同參與，北區罕見心靈繪畫班 ...
過去，罕見疾病多是無藥可醫，而近十年來罕藥研發蓬勃發展，陸續有許多罕藥研發上市，但因為價格昂貴，反而讓病友看得到卻用不到。因此，本會將透過一系列的「罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻」倡議活動，期待能透過更 ...
您是否曾踏遍台灣各各角落留下足跡呢？抑或是山下海仔細欣賞過各美景呢？罕病病友因自身疾病限制，無法親自走過或體驗台灣各景點，因此，智崴科技邀請17戶罕病家庭共計43位病友及家屬，前往自家I-RIDE體驗 ...
每年總是報名踴躍的花蓮二日遊，絕對是大家最引頸期盼的活動之一，今年我們再次帶著螢火蟲家族出發熱情東台灣！許多時隔十年再次參加兩日病友旅遊的家屬們開心地說：「終於又有機會跟大家一起出來玩了！」 在台灣疫 ...
