十年走來，步步艱辛。8月20日(六)，社團法人軟骨發育不全症病友關懷協會於花博流行館舉辦「美好十光 愛的傳遞」10周年盛典，慶祝一起走過的日子，未來將繼續並肩前行，努力邁向下個10年。 活動當天邀請到 ...
罕見疾病因遺傳及絕大部分無治療藥物的特性，讓罹病家庭面臨著龐大的經濟及照護壓力，很多時候必須有一人專職照顧病友、十分辛苦， 2020年4月因疫情崛起、全球經濟陷入困境，基金會看到案家需求，提供「擴大罕 ...
台中西北扶輪社長期關注罕病家庭，今年持續第七年捐贈本會，在2015、2017、2018、2019、2020、2021年六年的醫材和輔具捐贈，捐助30項醫材和輔具、嘉惠34人次，今年愛心捐贈維生醫材暨輔 ...
基金會長期辦理多元類型罕病家庭喘息活動，近幾年也邀請愛心單位共襄盛舉，一起參加過家屬料理廚藝、親近大自然露營體驗、樂樂棒暨野餐趣等豐富的活動，期盼透過活動能鼓勵罕病家庭社會參與，增進彼此交流支持，今年 ...
對於每一個爸爸媽媽來說，小孩要讀小學一年級時，家長的心情總是期待又擔憂，不曉得孩子是否可以順利適應小學的生活？但對於罕病的家長而言，這樣的心情又是更加複雜許多。一方面開心孩子有新的成長，但又擔心孩子的 ...
宗教能撫慰人心、信仰的力量也一直是病家的後盾。自2016年以來長期關心罕病病家的台中慈寧殿及殿生們，每到中元普渡之際，皆會鼓勵信眾將普渡品，改為罕病患者更需要的營養品，並將募得物資捐給中區罕病弱勢家庭 ...
基金會在持續服務推展的過程中，陪伴著病友長大，漸漸也發現他們面臨就業的需求，於是2021年中部辦事處開辦了皮革、不織布體驗課程，藉由成員的回饋，了解大家對這類的課程有不少的期待。為能培養病友多元的就業 ...
皇冠大車隊是台灣知名的計程車車隊，同時也是擁有最多無障礙（通用）計程車的車隊，他們長期投入無障礙交通服務，積極參與社會公益活動，基金會第二次與皇冠大車隊合作，我們延續以往到府接送的精神，於8月13日( ...
眾所期盼的保齡球賽正式登場！每年總有一個周五夜晚，許多罕病家庭攜家帶眷、摩拳擦掌來到保齡球場，享受全倒的刺激感！除了放鬆身心，大夥也都想奪得大獎抱回家，因此今年本會8月12日(五)於E 7 PLAY新 ...
