因新冠肺炎影響，今年志願服務減少許多，在疫情微解封之際，基金會中部辦事處特別在感恩的十二月週末時光，帶領著志工及中區病友展開一場圓夢之旅，本次共有9位志工夥伴們、4位病家共襄盛舉。 暖和的初冬，於12 ...
罕見疾病是什麼?二十多年來，基金會長期透過不同媒介，希望藉由文字、聲音與影像介紹罕見疾病，讓大眾認識各式罕見疾病，期盼消弭距離，讓社會看見罕病病友堅毅生命力，培養大眾關懷與同理心。 2022年，基金會 ...
罕見疾病病類多元且人數稀少，每年都有不少新加入基金會螢火蟲家族的成員，為了讓病友家庭彼此間有更多的交流互動，以及更了解基金會的病友服務資源，本會自2020年起，開始主動邀請新入會的成員來參加，藉此認識 ...
走出戶外踏青對很多人來說，應該是一件非常輕鬆快樂的事情，但對行動不便或居住偏遠地區的病友而言，外出及交通皆需有人陪同接送及協助，甚至必須再三思索景點是否有無障礙的環境，最終大多足不出戶居多。因此，隨著 ...
一向熱心於社會公益，幫助弱勢的國際獅子會 300- E 1 區第二專區第四分區，今年分區主席由黃玲衿女士擔任，黃主席 2019 年曾任愛瑪世獅子會第 11 屆會長，當年度即以罕病基金會為社福捐贈對象， ...
基金會每年舉辦著各式各樣的活動，不論是表坊、活動、攝影志工，幸賴有這群開朗的志工讓每場活動圓滿完成，為感謝南區志工夥伴們長期付出的辛勞，南部辦事處特別於11月20日(日)在淨園農場辦理罕見奇兵歲末聯誼 ...
2003年起，為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難，在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，基金會設立了「罕見疾病獎助學金」，截至2021年止，共有5,420人次的罕病學子獲獎，共發出35,508,000元。 ...
秋意正濃，季節遞嬗，在這涼爽舒適的時節中，11/19(週六)舉辦聯合罕見疾病病友聯誼活動，本次共有19位病友及家屬熱情參與，包含苯酮尿症、阿拉吉歐症候群等共5個病類成員。病友們帶著郊遊的心情，引頸期盼 ...
罕病家屬在病友照顧歷程上，需隨時面臨病友身體狀況變化，心理壓力龐大，基金會長期陪伴病家面對困難，也體恤家屬的辛勞，因此，常舉辦多元類型喘息活動，藉以協助壓力釋放、獲得能量。今年罕病中辦再次舉辦漆彈活動 ...
