透過預立醫療決定，讓自己能預先決定生命最後，想要或不想要的醫療方式，擁有尊嚴善終的權利。本會與臺北市立聯合醫院、國立故宮博物院與台灣生命教育學會病人自主研究中心合作，在晴空萬里的7月8日(六)，共邀請 ...
距離上一次辦理威爾森氏症聯誼活動已過3年，於此期間我們亦不斷思索著要如何籌辦此次的聯誼活動，攜手走過疫情，彼此都逐漸找到與疫情共存的新生活，2023年威爾森氏症病友聯誼活動於7月1日假雙連教會舉辦，當 ...
罕見疾病涵蓋多種症狀又少見且需要花費一些時間才能獲得診斷，多數專業人員僅曾從教科書上學習到疾病知識，鮮少有機會遇到案例。因此本會今年於7月1-2日的暑假一開始，特別招收40名醫學系學生，在新竹關西罕見 ...
在酷熱的夏日裡，我們在新竹罕見家園舉辦了一場充滿活力與療癒的園藝舒壓體驗活動——「夏日青草趣」，活動邀請到張喬惠園藝治療師，隨著講師的帶領讓照顧者與病友共同投入到大自然的懷抱，透過五感體驗植物充滿生機 ...
本會自2008年開始辦理CMT病友聯誼活動，總計辦理過八次聚會活動，以協助CMT病友家庭互相認識交流。本會今年於7月2日(日)在罕見家園辦理第九次CMT病友聯誼活動，睽違兩年的聚會，當天共有22個病友 ...
罕見疾病伴隨著身體功能的影響，而心理狀態也會隨著身理上的變化而改變。罕病基金會首度結合體適能課程與心理團體諮商課程，從5月24日起至6月28日，每週三下午在罕見家園辦理為期總共六堂「身心悠活之旅~重新 ...
本次電影活動舉辦在本會中山北路病友活動中心，榮幸邀請到力人心理治療所的魏大紘心理師及兩位實習心理師來帶領團體，活動著重探討家庭為中心的互動關係，並鼓勵病友及家屬一起參與。成員有11名家屬及10名病友， ...
中國醫藥大學附設醫院持續照顧病友身心靈，在去年進行愛心物資捐贈後，更發起「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展，讓更多人看見罕病不一樣的生命力，同時藉由對『珍寶小棧』的支持，讓病家自立生活獲得最直接的幫助 ...
從2004年舉辦的第1屆特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動，至今已近20年。在疫情趨緩的當下，各地病友與家屬，都期待著與老朋友見見面、互道平安。本會於6月10日(六)在罕見家園舉辦特發性或遺傳性肺動 ...
