身為法國醫藥大廠高德美旗下品牌之一的舒特膚，2022年適逢品牌75周年，特別攜手本會合作「看得見的愛」公益活動，號召民眾一同響應「罕病醫療照護計畫」，希望社會大眾可以多關注罕見疾病家庭的需要，如同守護 ...
12月是充滿感恩的季節，各界紛紛送上溫暖的愛予罕病家庭，台中后里挪威森林幼兒園為讓小朋友有個不一樣的耶誕節，藉由公益園遊會結合教育主題，舉辦【益起過聖誕公益活動】，結合小朋友的作品展覽以及好吃好玩的體 ...
每個罕病病友的背後，都有一個需要支持的罕病家庭，年末溫馨時刻，基金會集結罕見職人的好手藝，推出「公益福袋、禮盒組」，除了幫助平時因照顧罹病家屬，無法外出工作的病友家庭，透過手作改善經濟狀況；更期待以雙 ...
近幾年在疫情肆虐下，讓我們無法在音樂會上相見，為感謝這麼多年來，各界齊心對罕病的關懷，基金會南部辦事處於2022年12月25日(日)聖誕佳節的夜晚，於高雄大東藝術文化中心演藝廳，在國際扶輪3510地區 ...
12/24（六）平安夜，新北市警察局於門口前廣場舉辦「新北心警耶誕Party」，設計各種融入犯罪預防宣導的體驗活動，其中婦幼隊「原汁原味」呈現警察射擊訓練；鑑識中心也將「犯罪現場」搬到戶外，讓民眾體驗 ...
第五屆「LLB挑戰者盃身障兒童公益棒球賽」於12/18 (日)在台北市天母棒球場熱鬧開打，繼「LLB挑戰者盃身障兒童公益棒球賽」在2018年舉辦第一屆LLB挑戰者盃身障兒童公益棒球賽，當時僅有4支參賽 ...
涎酸酵素缺乏症的紫瑄，發病後以為自己再也無法彈琴，彈奏的快樂從此遠離…5年前加入罕見中區天籟合唱團後，讓她重新感受到音樂的力量，開始重拾彈琴的喜悅，靠著不斷練習，首次個人演出登場…… 在歲末之際，基金 ...
第三期讀書會共3堂課，分別於9/4、10/16、12/4週日下午在總會病友活動中心舉辦，報名人數共14人，包含10種病類、4位病友、10位家屬。閱讀的書籍為李崇建老師所著的《薩提爾的對話練習》，Meg ...
本會多年致力於辦理病友聯誼活動，期待將罕病家庭集結認識，藉由彼此間的真實疾病歷程與照顧需要，相互交流、分享難能可貴的經驗。今年12/3(週六)，於本會罕見家園舉行聯合病友聯誼活動，主要邀約先天性代謝異 ...
