本次電影活動舉辦在本會中山北路病友活動中心，榮幸邀請到力人心理治療所的魏大紘心理師及兩位實習心理師來帶領團體，活動著重探討家庭為中心的互動關係，並鼓勵病友及家屬一起參與。成員有11名家屬及10名病友， ...
中國醫藥大學附設醫院持續照顧病友身心靈，在去年進行愛心物資捐贈後，更發起「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展，讓更多人看見罕病不一樣的生命力，同時藉由對『珍寶小棧』的支持，讓病家自立生活獲得最直接的幫助 ...
從2004年舉辦的第1屆特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動，至今已近20年。在疫情趨緩的當下，各地病友與家屬，都期待著與老朋友見見面、互道平安。本會於6月10日(六)在罕見家園舉辦特發性或遺傳性肺動 ...
攜手走過疫情，你我都逐漸找到與疫情共存的新生活，罕見家園亦順利於111年底順利落成。於此期間我們亦不停思索著要讓許久未見的病友家庭能有機會碰面、彼此鼓勵，及分別與ALD聯誼會鄭春昇會長、NP聯誼會巫錦 ...
罕見疾病病類多元且人數稀少，每年都有不少新加入基金會的螢火蟲家族成員，為了讓大家有更多的交流分享的機會，了解基金會病友服務資源與各項方案，本會自2021年起開辦【新入會病友體驗交流活動】，希望大家漫長 ...
罕病病友多元的病況，需要不同的因應之道，為能增進志工陪伴技巧，6月3日(六)於中部辦事處辦理中區罕病志工培訓課程。 早上基礎課程，由遺傳諮詢員分享較常接觸的病類，帶領志工了解疾病特殊性、增進對罕見疾病 ...
在面對疾病的歷程上，許多家庭都曾感到無助，因此本會致力與台灣弱勢病患權益促進會共同協助罹患特殊疾病的醫療弱勢族群，讓他們在與疾病奮戰的過程中，不再孤寂一人並獲得支持與力量。近年來，本會與台灣弱勢病患權 ...
平常忙碌的罕病家庭奔波於醫院和照顧病友，承受壓力實在不容小覷，比起一般家庭，更需要喘息旅遊體驗，洗滌身心靈的疲憊感，「露營」為近幾年休閒旅遊風潮，但需要準備器材繁多，又必須外出過夜的挑戰、病友身體狀況 ...
罕病家庭長期處於緊繃又高壓的環境，久而久之，身體痠痛、肌肉僵硬就陸續出現。對長期照顧者而言，適時得到「有效」放鬆，習得身心舒壓運動，是他們的期盼。2023年本會中部辦事處持續帶領中區罕病家庭接觸更多元 ...
