「大家好，我是不會發光的螢火蟲亮亮，今天要說的故事是……」 各位有聽過螢火蟲故事島廣播劇或是看過螢火蟲故事島繪本嗎？罕見疾病種類繁多、成因複雜、各病症的治療方式也差異甚大，許多人因為對罕見疾病不了解而 ...
疫情肆虐的3年過後，大家的生活逐漸恢復正常之際，恰逢罕見家園也於111年底落成，想著大家也已經許久未見，在LAM聯誼會陳玉華會長主力推動之下，2023年LAM病友聯誼活動5月6日（六）於罕見家園舉辦， ...
先天性巨型黑色素痣的痣友們自 2014 年首次相聚並成立聯誼會後，在本會及台灣弱勢病患權益促進會的協助下每一年都舉辦聯誼活動，聯繫痣友們彼此的感情。去年因疫情嚴峻無法見面，在疫情趨緩的今年，本會於 5 ...
疫情解封，各地熱鬧的活動開始起跑。每年到了農曆三月份媽祖生，中部地區的宗教盛事陸續熱烈展開，說到宗教盛事莫非大甲媽、白沙屯媽的遶境活動，今年度中區志工春遊也跟上宗教熱潮，5/6(六)一行人來到位於海線 ...
05/06(六)的午後，衛武營藝術文化中心榕樹廣場傳來陣陣的動人的音樂，原來是公勝保經因應母親節所舉辦的「公勝30愛永續感恩音樂市集」，除邀請本會罕見職人公益擺攤之外，罕見南區天籟合唱團進希望藉由音樂 ...
2019年基金會首次帶領罕病家庭體驗大甲媽遶境，病家回饋滿滿感動，疫情之後讓我們再次熱血，一起來趣love Mazu；媽祖是臺灣人民普遍信仰，大甲媽祖遶境進香是世界三大宗教盛事之一，每年會至嘉義新港遶 ...
本會心靈讀書會自2015年開辦以來已進入第九年，2023年家庭關係進階體驗活動舉辦於新竹的罕見家園，成員們透過學習薩提爾的理論來檢視自己的狀態，覺察他人眼中不一樣的自己，再帶著自己進入到家庭關係中。希 ...
本年度適逢基金會罕見家園甫落成不久，故與社團法人台灣神經纖維瘤協會合作辦理病友活動，邀請來自全台的神經纖維瘤症候群之病友，於4月23日一同前往罕見家園，共有20位病友及16位病友家屬共36人共同參與， ...
位於高雄市楠梓區的野人華德福實驗學校，111年3月曾拜訪南部辦事處，希望對於學校的高一學生，能夠與基金會合作讓學生進行有深刻體驗與意義的社會服務。討論過程中，發現野人華德福天光班的學生都相當有繪畫天份 ...
