面對罕病兒就學，家長無不擔心孩子適應問題，尤其是與同儕相處及學習能力，同時家長更需要相關的資訊來支持。本會南部辦事處於08/06(日)上午辦理【2023南區罕病就學經驗座談】，共有8位病友及家長們參與 ...
DiGeorge's症候群病友聯誼會自101年首次相聚，期間多年不間斷地於網路社群上活絡聯繫，回首去(2022)年因COVID-19新冠肺炎防疫需求，雖然無法實體見面，但無法阻撓相聚的決心，故 ...
父親節前夕，性聯遺傳性低磷酸鹽佝僂症病友來到罕見家園，新舊病友共同來參與因疫情而久候多時的聯誼活動。在上午的醫療講座中，中國醫藥大學兒童醫院的林清淵教授藉由台灣及香港的影片介紹，以及學術、臨床治療並重 ...
本會秉持全人、全家服務理念照護罕病家庭，所需資源龐大、需各界支持才能成就病友的完整服務，台中西北扶輪社長期關切罕病病友需要，2015至今已連續八年捐贈本會， 今年並捐助包括:製氧機、掌上型血氧監測器、 ...
台南奇美醫學中心為慶祝父親節，08/02(三)上午於第一醫療大樓一樓大廳舉辦「給爸爸按個讚-父親節暨罕病照護宣導活動」，除邀請南區天籟合唱團表演之外，現場亦設置安寧及ACP宣導諮詢、器捐及戒菸諮詢、佑 ...
本會自2007年起推廣「罕病病友就業促進服務方案」過去在公益擺攤、愛心義賣甚至才藝演講方面，不乏有許多優秀病家脫穎而出，獲得就業機會與肯定。為了培力罕病病友及家屬成為專業的生命教育宣導人員、精進現場教 ...
洗澡是一天中最放鬆的時刻，在忙碌一天後得以紓解壓力、放鬆身心。然而，放鬆且舒服的洗一場澡，或在浴缸內悠閒愜意的泡澡，對長期使用輪椅或行動不便病友卻是種渴望，甚至是難以觸及的夢想。 罕見家園在當初設計規 ...
禪繞畫，是一個沒有所謂的對錯、正確與否的創作，在禪繞畫的創作過程中，可以從中獲得平靜與安寧，自106年基金會第一次開設禪繞畫班，讓大家與禪繞畫有了第一次接觸，2021年再度開設，但因為疫情關係轉為線上 ...
罕見盃保齡球大賽，今年已邁入第五屆，成為每年夏天罕病家庭眾所期盼的活動之一。7/14周五夜晚，共有27種病類31個罕病家庭，及台北市松智扶輪社、安致勤資公益信託社會福利基金等愛心單位一起參與，將近15 ...
