長期關懷社會弱勢並熱衷公益活動的高雄中正扶輪社，為了幫助更多弱勢族群達到社會扶助之積極目的，號召國際扶輪3510地區高雄市第七分區友社一同支持【罕見天籟合唱團訓練計畫】！ 11/25(六)上午於南部辦 ...
棒球，是國人最愛的運動，更是孩子們打成一片的共同語言。11月26日(日)的午後，在台北市東豐扶輪社的熱情贊助下，成就了一場熱血有溫馨的公益棒球活動。 「罕見小勇士」棒球隊在2018年正式成軍，目前已有 ...
由魏德聖導演執導的《BIG》電影，主要是描述 6 個來自不同社會階層、不同面向的家庭，搬到816病房，從彼此衝突到最後相互扶持的溫馨故事，電影打破大眾對於兒童癌症病房嚴肅的刻板印象，電影展現生命的力量 ...
罕見疾病獎助學金開辦至今邁向第二十一屆，罕病孩童求學路上，常因為疾病而導致學習弱勢，或招受異樣眼光，感謝各界齊心努力，經過多來的宣導推廣，讓罕病兒童的學習資源越臻完善。今年在【國際進修獎學金】有1位罕 ...
繁忙的工作中，如何「放鬆」是一門重要的課題！11/23(四)罕見家園迎來了一批非常有活力的志工，來自潤雅生技企業總共25位的朋友，帶著他們的熱情為這即將步入寒冬的家園注入了一股生氣。 家園的夥伴帶領著 ...
基金會自2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，超過百位病友及其家屬參與，除了既有的北中南區罕見心靈繪畫班外，桃竹苗辦事處也首次開辦「罕見家園才藝培訓班」，加上禪繞畫班及繪本班，讓病友們透過創意及想像力 ...
11月，罕見家園因所在地新竹與地形的關係，進入相對寒冷的月份，但這個週六很不相同，有一群人們頂著大風及還算溫暖的太陽，辛勤的在農地工作。 家園平時服務著桃竹苗區的病友，以及辦理各式各樣的課程與聯誼活動 ...
2019年，亞太罕病聯盟（Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisation ,APARDO）首次來台舉辦年度高峰會，今年各地疫情解封，亞太罕病聯盟再 ...
台灣在過去20年，成為全球罕病照護及人權維護的先行者，以及世界各國推動罕病政策之典範。然而近幾年來，罕藥的可及性大不如前，本會深知罕病新藥及創新治療是許多罕病家庭的唯一希望，但現實狀況卻屢遭阻礙。 不 ...
