罕病多元服務，總是依個案需求做適切的規劃、協助，近年來有感於罕病家庭辛苦照護之虞，對於就業、技能開發仍有需求，故自2021年起，中部辦事處於暑假期間陸續辦理職人體驗活動，藉由專業人員的帶領，解鎖各種行 ...
涎酸酵素缺乏症是一種因酵素sialidase的缺乏，影響中樞神經系統、骨骼系統及網狀內皮系統，進而出現癲癇、肌躍症、視力退化等症狀之罕見疾病。本會在110年首次辦理病友聯誼活動，促成病友群組及聯誼會的 ...
今年本會偕同臺大醫院基因醫學部，於7/15(六)辦理先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS)病友聯誼活動，也是CCHS病友的第一次正式聚會。當日有6家來自台北、新北、苗栗、南投及台南，共25位的病友及家 ...
攜手走過疫情，我們彼此都逐漸找到與疫情共存的方式，啟動新生活的同時，期待已久的活動終於可以舉辦！2023年紫質症病友聯誼活動順利於7月15日(六)在罕見家園辦理完成，當日共有19位病友及其家屬前來參與 ...
今年，南部辦事處為了讓更多南區病家有機會參與及認識位於新竹關西全國首座罕病家庭療癒身心靈的園地，特別於07/09(日)-07/10(一)舉辦【南區罕見家園兩日體驗之旅】，邀請來自南區40個家庭、25種 ...
NU SKIN將「善的力量」視為品牌核心價值與企業使命，20多年來持續支持「罕見職人就業推展計畫」，繼去年首次舉辦【讓愛不罕見 職人手作坊】，獲得熱烈迴響，今年7月8日(六)本會與NU SKIN再次合 ...
「學校」為成長階段中十分重要的場域，對於罕病的病友來說，在求學階段可能會碰到許多情況需要學校提供協助，以便能順利適應校園生活，然而教育相關資源，許多時候其實很難瞭解與知道，家長與病友於進入「國民教育」 ...
罕見家園才藝班第一期從2023年3月開辦，共許8堂課，由藝術治療師游鈞淳老師所帶領。這也是罕見家園第一個常態性的課程，讓桃竹苗的病友不用再到處奔波去台北或台中上課。由於游老師本身專業背景，讓繪畫有更深 ...
透過預立醫療決定，讓自己能預先決定生命最後，想要或不想要的醫療方式，擁有尊嚴善終的權利。本會與臺北市立聯合醫院、國立故宮博物院與台灣生命教育學會病人自主研究中心合作，在晴空萬里的7月8日(六)，共邀請 ...
