罕見疾病大多病程緩慢，無積極治療方式，由於身體多個系統受到影響，使病友長期有復健的需求，本會到宅復健方案為病友量身訂製服務計畫，延緩個案退化與減輕照顧者壓力，南部辦事處於2024年2月3日(六)辦理馬 ...
今年寒假，本會與台北愛樂電台首次合作舉辦「第一屆罕見小小廣播營」，1/31(三)-2/3(六)共四堂課程，共25位罕病病友與手足參與，期盼帶給孩子們更多元豐富的經驗，開創想像力。 本會與愛樂電台的緣分 ...
在這個農曆新年來臨之際，一場為期五天的溫馨春節愛心義賣會在新竹科學園區如火如荼地舉行。這場由【聯電燭光社】舉辦的活動不僅為竹科帶來了熱鬧的氛圍，更展現愛心的契機。在這個寒冷的冬季，為罕見疾病的病友們帶 ...
在台灣，將近19,000個罕見疾病家庭，超過240種罕見疾病，7成以上無法治癒，許多照顧者長年累月照顧罹病家人。「走入社區，持續關懷弱勢，發揮社會服務真正效益」為台北士林扶輪社目標之一，自2017年起 ...
罕見疾病病友人數稀少，而病況及衍生議題多元且複雜，面臨問題時常求助無門，因此病友間的互動與網絡聯繫更為重要，本會多年致力推動「育成罕病病友團體」，且列為服務宗旨之一。病友團體依照組織規模及立案、成立狀 ...
農曆年節即將來到，自2010年開始，世界台灣商會聯合總會凝聚眾多在世界各地努力打拼的台商們，在年末迎春之際，總是給予國內弱勢團體最溫暖的支持。2024年1月17日(三) 在李天柒總會長、謝美香主任委員 ...
2024日立冷氣慈善盃女子高爾夫菁英賽，今年度首次移師至熱情的南台灣，於1月5日至7日於高雄「信誼高爾夫球場」愛心開打！此次來自於國內外共108位職業及頂尖業餘好手齊聚一堂，力爭榮耀之餘共同作愛心。 ...
剛邁入全新的一年，家園隨即迎來2024年第一筆愛心捐款。這是透過松智扶輪社社長引薦，由圓山扶輪社寶眷們於1月4日(四)所發起的愛心活動，除了認識罕見疾病之外，更是為病友盡一份心力。圓山扶輪社的夫人們不 ...
中部辦事處在地化服務，提供罕見疾病病友各項活動與服務方案，諸多事務皆仰賴志工人力的支援與協助才能順利進行，中辦自96年成立以來，定期招募各界有志服務罕病家庭之志工，協助各項活動辦理以及會務推行，自民國 ...
