2024日立冷氣慈善盃女子高爾夫菁英賽,今年度首次移師至熱情的南台灣,於1月5日至7日於高雄「信誼高爾夫球場」愛心開打!此次來自於國內外共108位職業及頂尖業餘好手齊聚一堂,力爭榮耀之餘共同作愛心。 ...
剛邁入全新的一年,家園隨即迎來2024年第一筆愛心捐款。這是透過松智扶輪社社長引薦,由圓山扶輪社寶眷們於1月4日(四)所發起的愛心活動,除了認識罕見疾病之外,更是為病友盡一份心力。圓山扶輪社的夫人們不 ...
中部辦事處在地化服務,提供罕見疾病病友各項活動與服務方案,諸多事務皆仰賴志工人力的支援與協助才能順利進行,中辦自96年成立以來,定期招募各界有志服務罕病家庭之志工,協助各項活動辦理以及會務推行,自民國 ...
在2023年即將進入尾聲之時,有一群活潑的師生們於12月27日(三)來到了罕見家園參訪。他們是來自於政大附中的學生,由政大附中的老師帶領著兩百多位的學生們一同前往位於新竹關西的罕見家園,展開一場開拓視 ...
一年一度聖誕佳節是病童們最期待的日子,愛的薪火相傳32載,遠東SOGO百貨再次邀請民眾扮演聖誕老公公,藉由小禮物與祝福小卡傳遞最溫暖的祝福給弱勢特殊境遇的孩童,非常感謝本會再次受邀成為愛心合作單位之一 ...
聖誕佳節前夕, 12月23日(六)晚上,基金會於福華國際文教會館二樓卓越堂舉辦2023聖誕音樂會「攜手傳愛 聖誕歡頌」,北、中、南區三團九個演出團體,超過二百餘人的超大陣仗,再度同台攜手演出,希望用最 ...
緯來電視網暨緯來體育台,推出「百萬點擊 捐款百萬」活動,邀請李洋、王齊麟、郭婞淳、楊勇緯、林昀儒、王冠閎、魏均珩、廖苡任、曾俊欣、古林睿煬等十位亞運國手,一起攜手做公益,期盼將運動場上的熱血感動,傳遞 ...
Rubinstein-Taybi氏症候群(簡稱RSTS)是一種先天性染色體異常疾病,患者常在一出生就被發現大拇指和大腳趾異常寬大且呈彎曲狀,因此又稱為「大拇趾症候群」。其他常見的症狀包含發展與智能遲緩 ...