5/25(六)家園迎來了一批充滿活力的好鄰居，他們是來自於竹東的世光教養院附設拙茁家園，由社工及志工們帶領著患有身心障礙的「拙茁」們以及其親屬一同前來。兩個家園首次的合作，也充分彰顯罕見家園當初成立希 ...
今年度南部辦事處於05/25(六)-05/26(日)舉辦【南區罕見家園兩日體驗喘息之旅】，邀請來自南區17個家庭、15種病類，共37位病友及家屬，藉由豐富充實的兩天一夜體驗之旅，有機會參與及認識位於新 ...
根據罕見疾病基金會統計，使用管灌營養品的罕病病友中，近5成以腦部或神經病變病友的需求最為迫切，另有因心肺功能退化至體重過輕、或遺傳性表皮分解性水皰症病友等，須多補充高熱量和蛋白質的營養品，以維持身體機 ...
延續著照顧醫療弱勢的初衷，本會與弱勢病患權益促進會5月19日(日)於桃園大溪大溪富田農場辦理一場「2024罕見醫療弱勢跨病類桃園一日體驗聯誼活動」，當天計有22種病類，來自各地的94位病友與家屬，及愛 ...
期待已久，第一場專門為逢希伯-林道症候群（VHL）病友辦理的聯誼會活動於5月19日星期日上午於台北生技園區舉辦，當天共有8家VHL病友家庭，總共10人參與，大家一到會場，便有病友主動與其他病家交流，有 ...
在溫馨的五月母親節感恩月份，我們邀請三種罕見疾病病類一同來到臺北市士林區的國立臺灣科學教育館，來自全臺北中南地區，更有澎湖病友搭機前來，當天共有140人共襄盛舉，包含Cornelia de Lange ...
頌缽是現代人尋找生命出口的一種體驗方式，透過音波療法平衡我們的生活，讓雙耳引導心緒重新歸零，沉澱日常紛雜的煩惱和焦躁。延續去年南部辦事處透過頌缽音療緩解病家在生活上所遇到的不適感，獲得學員們正面的反饋 ...
在高雄偏鄉的部落裡，住著一群布農族的家庭，從小在部落長大的朱麗娟女士，與同樣在部落成長的先生相識而結婚，先生務農種植水蜜桃，朱麗娟女士則是一邊幫忙務農一邊照顧兩個孩子。雖然農務收入不穩定，經濟情況不佳 ...
屏東縣內埔親子館提供心智年齡0~6歲特殊家庭或是身障團體入館體驗，並於每季舉辦「黑熊日」，是以台灣特有的黑熊為靈感，象徵特殊家庭像珍貴的黑熊一樣需要被保護。本次邀請本會罕病家庭於05/04(六)上午入 ...
