2023年中國醫藥大學附設醫院持續用愛關懷弱勢、用行動支持罕病! 為能支持罕見疾病家庭身心靈照顧及各項喘息服務，中國附醫在楊麗慧行政副院長率領下、偕同各處室及志工同仁以多元方式關懷與支持病家，無論是物 ...
在告別炎熱夏季，漸入微涼秋冬的雙11節日中，就著舒適的咖啡館空間和咖啡香，來自雙北、新竹、台中、高雄及花蓮共計18個家庭，33位毛毛樣腦血管疾病的病友及家屬透過現場及視訊方式在闊別五年後終於得以重聚。 ...
罕病家庭照顧之路漫長艱辛，照顧者須時刻面臨病友疾病歷程變化，壓力如影隨形，家屬的喘息顯得格外重要，此次活動藉由簡單的料理教學，鼓勵照顧者能多外出進行社會參與，並藉由分組競賽，家屬們可以互相認識交流。中 ...
繼7/8(六)罕見職人推展台北場之後，秋高氣爽之際，11/4(六)我們開拔到高雄，熱情邀請南部的28位罕病病友與家屬，以及36位如新夥伴，一同於NU SKIN活動場地參與2023年「讓愛不罕見 職人手 ...
公勝保險經紀人股份有限公司創立至今已30週年，並持續延續善循環公益回饋社會之初衷，近兩年與罕病合作多項活動：從去年的「你運動，公司幫你捐」的里程換捐款，到今年的罕見南區熱血籃球賽的體驗活動，除了長期關 ...
照顧者支持團體的園藝班在張喬惠老師的引領下，為參與者帶來了一場充滿療癒和放鬆的旅程。這次的團體從3月開始一直至10月，於每月月底週二的下午進行，共有8堂課，21人參加，今年總計127人次。課程內容不僅 ...
蛋白質代謝異常的病友因為疾病關係，飲食上有諸多限制，為了讓病友們有更多飲食變化，基金會每年舉辦低蛋白料理活動，讓專業的料理老師教導病友。 今年邀請5個疾病類別，包含苯酮尿症、戊二酸血症等疾病，共9個病 ...
近年來，本會持續辦理跨病類的聯誼活動，讓罕見醫療弱勢病家透過活動能認識跟他們一樣的少數族群。今(2023)年本會、台灣弱勢病患權益促進會與國際獅子會300 C-1區台中市自強獅子會合作，在10月29日 ...
富邦人壽自2013年加入愛心關懷行動，協助推動募款之際，亦發揮企業影響力，共同打造病家一日喘息活動，七年來號召超過400名企業志工投入，陪伴近200個罕病家庭出遊，經過疫情的停擺，今年我們再次共同舉辦 ...
