微風徐徐的十月,10月14-15日,我們帶領11種疾病共26位罕病病友與手足,再次來到位於桃園新屋的「青年體驗學習園區」,藉由兩天一夜的團體生活,孩子們體驗新的嘗試,一同探索人生,第二天更有林思宏X ...
中部辦事處近年帶領罕病家庭體驗露營活動,受到熱烈迴響,10/15(日)、10/16(一)兩日挑戰第四露,再度安排中區罕病家庭進入山區,體驗一卡皮箱免搭帳露營,讓病家在山區可以放慢腳步,享受大自然的芬多 ...
本會與台灣多發性硬化症協會及台灣神經免疫疾病協會共同規劃,於10月14日(六)在罕見家園舉辦多發性硬化症(MS)及泛視神經脊髓炎(NMOSD)聯誼活動,當日共有33個病友家庭,總計61位病友及病友家屬 ...
09/24(日)的午後,25名罕見南區天籟合唱團團員們帶著期待及緊張的心情,來到位於高雄大寮的永安兒童之家演出。此次公益活動是透過本會長期公益夥伴【高雄市大愛扶輪社】的邀請,除一同關懷院童們之外,也盼 ...
許多罕見疾病病友因為疾病而受限,沒辦法自由的運動、自在的享受陽光,自2014年開始,罕見疾病基金會每年舉辦不同類型的運動體驗營,包含籃球、樂樂棒球、足球及羽球等,透過趣味的競賽活動,讓病友能在歡樂中學 ...
本會辦理暑期病友旅遊活動多年,企盼透過行程與交通的合適安排,讓病友與照顧者走出家門聽蟬鳴、踏山水,見識台灣大好山河,增添生命的體驗。 首先9月10日(日)~11日(一)雲林場病友旅遊打頭陣,共有76個 ...
藝術可以陶冶身心抒發情感,透過不同的媒材、色彩運用與創作,激發想像力與創造力,讓人達到抒發喘息的效果。南部今年再度開設暑期心靈繪畫課程,課程於07月08日至09月16日的每週六下午於南部辦事處辦理,共 ...
111年罕見家園正式開幕後,中部辦事處陸續帶領案家前往認識屬於罕病的新園地,9月9日(六)再次邀請中區12個家庭、10種類,共計33位首次參訪的病友與家屬一同體驗親子共遊的樂趣。歷經一連串的下雨天,當 ...
桃竹苗罕病家庭福利資源再升級 罕見家園2022年10月底成立,設有「桃竹苗病友服務中心」、「多元教室與福祉設備服務中心」、「基因教育推廣中心」等三大服務,提供罕病家庭復健、沐浴體驗、心理支持、聯誼交流 ...