11月，罕見家園因所在地新竹與地形的關係，進入相對寒冷的月份，但這個週六很不相同，有一群人們頂著大風及還算溫暖的太陽，辛勤的在農地工作。 家園平時服務著桃竹苗區的病友，以及辦理各式各樣的課程與聯誼活動 ...
2019年，亞太罕病聯盟（Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisation ,APARDO）首次來台舉辦年度高峰會，今年各地疫情解封，亞太罕病聯盟再 ...
台灣在過去20年，成為全球罕病照護及人權維護的先行者，以及世界各國推動罕病政策之典範。然而近幾年來，罕藥的可及性大不如前，本會深知罕病新藥及創新治療是許多罕病家庭的唯一希望，但現實狀況卻屢遭阻礙。 不 ...
近幾年「露營」休閒旅遊帶動風潮，是很受歡迎的喘息方式之一，但需要準備的器材設備繁多，加上病友外出過夜的身體挑戰，甚至疾病的不穩定、服用藥物及醫材輔具，常讓罕病家庭深思熟慮進而放棄外出過夜或是露營的念頭 ...
3月6日～11月12日期間的周日下午，本會開啟為期8堂的心靈成長與人際互動的深刻之旅－心靈讀書會，共11人報名（4位病友、7位家屬）。這次講師也精心挑選兩本書籍－《召喚勇氣》及《關係療癒》，期待參與成 ...
2023年中國醫藥大學附設醫院持續用愛關懷弱勢、用行動支持罕病! 為能支持罕見疾病家庭身心靈照顧及各項喘息服務，中國附醫在楊麗慧行政副院長率領下、偕同各處室及志工同仁以多元方式關懷與支持病家，無論是物 ...
在告別炎熱夏季，漸入微涼秋冬的雙11節日中，就著舒適的咖啡館空間和咖啡香，來自雙北、新竹、台中、高雄及花蓮共計18個家庭，33位毛毛樣腦血管疾病的病友及家屬透過現場及視訊方式在闊別五年後終於得以重聚。 ...
罕病家庭照顧之路漫長艱辛，照顧者須時刻面臨病友疾病歷程變化，壓力如影隨形，家屬的喘息顯得格外重要，此次活動藉由簡單的料理教學，鼓勵照顧者能多外出進行社會參與，並藉由分組競賽，家屬們可以互相認識交流。中 ...
繼7/8(六)罕見職人推展台北場之後，秋高氣爽之際，11/4(六)我們開拔到高雄，熱情邀請南部的28位罕病病友與家屬，以及36位如新夥伴，一同於NU SKIN活動場地參與2023年「讓愛不罕見 職人手 ...
